美国辛辛那提儿童医院小儿肠道管理项目见闻

吴安琪 张媛媛 马轶美

(1.上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心 普外科，上海 200120；2.上海交通大学护理学院，上海 200025)

在上海儿童医学中心境外人才培养计划的资助下，笔者有幸于 2019年9月在美国辛辛那提儿童医院医学中心(Cincinnati children’s hospital medical center,CCHMC)进行了为期1个月的进修。本文介绍了该院小儿外科结直肠中心小儿肠道管理模式、内容以及开业护士(Nurse practitioner,NP)在小儿肠道管理中的角色职责，并结合我国小儿外科肠道管理的发展现状分享此次进修的体会及收获，现报告如下。

1 CCHMC和结直肠中心概况

1.1CCHMC的简介 CCHMC成立于1883年，从最初的一个教会医院，发展为今天全美最好的儿童专科医院之一。美国新闻与世界报道(U.S News & World Report)2019-2020的报告中CCHMC排名第三，全院的10个专科领域排名均进入前十，其中胃肠外科排名全美第三。CCHMC共有2个院区，分别为Burnet和Liberty，15座大楼，13 852名职工，600余张床位，已诊疗了来自50个地区和58个国家的1 300多万患儿。

1.2CCHMC结直肠中心的简介 结直肠中心作为辛辛那提儿童医院医学中心胃肠外科的分支之一，是40多年前由Alberto Pea博士开创的，也是全美最早的结直肠中心，其主要职能是通过整合性的治疗、全面性的照护和支持性的环境为结直肠疾病患儿实现当前和未来的最佳生活质量。其中，小儿小儿肠道管理项目和骶神经电刺激是结直肠中心的两大特色。

2 小儿肠道管理项目介绍

小儿肠道管理项目(Bowel management program,BMP)是由CCHMC结直肠中心负责的一个门诊计划，适用于无法预期或控制肠道进行排便的患儿。至今，结直肠中心已为每年约250例来自世界各地的患儿提供BMP。通过为期1周的BMP，这些患儿可避免肠道意外，学习如何更好地控制自己排便，并明显改善患儿的自信心和生活质量。BMP是为3岁以上罹患有肛门直肠畸形/无肛、先天性巨结肠、大便失禁、特发性便秘、肛瘘、泄殖腔外翻、脊柱裂等患儿所设计的，一项为期1周的密集计划。该计划每月会开展1次，如遇暑假和寒假等报名患儿比较多的月份，会每月开展2次。医疗团队会根据每个患儿的具体需求量身定制小儿肠道管理方案，并且需要父母全程共同参与，同时，患者自身、家属和医疗团队之间的奉献、干预时机和多学科团队合作都是BMP成功的关键因素。

2.1BMP开展流程 在参加BMP之前，患儿将接受肠运动能力的评估，通过结肠测压来评估自身肠动力情况。并将其作为患儿之后所接受计划的重要参考。BMP正式施行从每周五开始，到下周五结束，需要患儿家属携患儿至CCHMC的门诊结直肠中心参与此计划。在第1周的周四，结直肠中心的护士会通过视频播放为患儿及其家属进行BMP的项目介绍，并在会议上发放BMP手册，该手册内容包含项目简介、灌肠方法介绍、泻药的介绍及选择、饮食的种类及推荐、排便训练以及这些资源的视频链接和网站链接。同时，该会议上还会着重介绍灌肠的方法，包括观看灌肠的视频教学，指导家属运用肠道模型进行灌肠操作训练。会议结束前，护士会耐心解答患儿家属的提问，并预约明日患者与医疗团队会面的时间。在第1周周五BMP项目正式开始时，患儿家庭在结直肠中心与小儿肠道管理团队见面，小儿肠道管理团队会根据家属对患儿小儿肠道管理方面的诉求来制定周末两天的小儿肠道管理计划。周末期间由家属实施上述小儿肠道管理计划，包括灌肠、使用泻药等，并需要在每日日志(Daily Log)上记录过程中发生的任何情况和问题。在接下来第2周的周一至周四，患儿每天11∶00 Am前会接受X片检查，以确定肠道内积粪的情况。肠道团队根据X片结果以及家属所报告的情况来修改每天的小儿肠道管理计划。BMP的最后一天，第2周周五，家属与小儿肠道管理团队对持续一周的BMP进行回顾和总结，并制定后续随访日期和家庭小儿肠道管理计划。

2.2BMP的管理方式 BMP的管理方式主要以灌肠和泻药为主，饮食和排便训练为辅，具体管理方式的选择则需要根据患儿是否具有控制肠道的潜能等自身情况而定。选择灌肠的患儿一般具有较差的骶骨比、脊髓栓系、高位肛门畸形、齿状线被破坏的巨结肠、短肠/骨盆外伤等疾病，该类患儿控制肠道的潜能较差。而选择泻药的患儿一般有较好的骶骨比、无脊髓栓系、低位肛门畸形、有完整齿状线的巨结肠、功能性便秘，该类患儿具有控制肠道的潜能。

2.2.1灌肠 BMP选择的灌肠方式为保留性灌肠，其方法为“气球”灌肠法，即选用带球囊的导尿管，在灌肠时在球囊内打气，使球囊充盈，从而减少患儿因哭吵、活动等因素而导致的灌肠液渗漏。通常，灌肠液会选择生理盐水。在BMP开始前的首次会面中，会有关于如何配置生理盐水的现场指导，同时家属手中的BMP手册上也会有配置生理盐水的视频和图片教学。在灌肠液的添加物方面，一般选择甘油(开塞露)或者添加橄榄皂的皂液，具体用量会根据患儿的X片而定，即根据X片内积粪情况来改变灌肠液和添加物的用量。

2.2.2泻药 BMP中所提供的泻药种类很多，小儿肠道管理团队会根据患儿的肠道情况选择合适的泻药。比如番泻叶提取物的泻药制剂(如Ex-lax)有片剂和巧克力块，如患儿不喜欢吃药片则可选用巧克力块。同时，医生和护士也会通过医嘱来告知家属增加或者减少巧克力块的数量。再比如聚乙二醇3350制剂(如MiraLax)，一般与苹果汁或者“佳得乐”混合服用，增加其口感，帮助患儿更多的摄入。对于大便失禁的患儿，结直肠中心也有相应的帮助大便成形的果味冲剂，该冲剂在不引起便秘的情况下，增加粪便的体积，与结肠中的液体结合，使之成为成形的大便，也可与酸奶、果酱、橙汁冰沙或其他饮料混合帮助患儿更好的摄入。

2.3BMP中的多学科团队合作 多学科团队的合作在BMP的整个开展过程中发挥着非常重要的作用。虽然BMP是由结直肠中心负责开展，但除了结直肠外科，BMP的管理过程中还包含了胃肠动力外科、影像科、营养科、泌尿科、妇科、行为医学科以及物理治疗康复科等科室。开展BMP不仅需要结直肠外科医生与护士的共同参与，还需要其他各科室的协助，针对每个患儿个体情况来制定和修改其BMP方案。譬如肛门直肠畸形的男性患儿常会并发尿道球部瘘、尿道前列腺部瘘等，女性患儿会并发直肠舟状窝瘘、会阴瘘等。当参与BMP的患儿有合并泌尿系统问题时，泌尿科医生会及时介入，针对不同患儿的情况，来判断肠道问题是否对泌尿系统造成影响，并将自己的诊疗计划加入BMP中。影像科是整个BMP中不可或缺的一部分，由于患儿每日在灌肠后都要进行腹部摄片，及时的影像学报告是告知结直肠中心患儿每日肠道情况的重要参考依据。在参加BMP后，患儿家属会收到营养科针对患儿自身情况的食谱，里面会将推荐的饮食和禁止的食物列出，供家属参考。行为医学的专家会在BMP中，在家长在场的情况下参与一次，评估患儿的心理情况，当需要心理或行为医生介入治疗时，会帮助家长联系患儿所在社区的专家进行转介。在检查提示患儿的盆底肌有损伤时，物理治疗师会介入对患儿进行盆底肌功能的评估，并且指导家属一套盆底肌物理治疗方法和排便训练的方法。

3 开业护士的职责范畴

护理是BMP中不可或缺也是至关重要的一个环节，BMP能否顺利开展与护士在其中所扮演的角色息息相关。CCHMC结直肠中心的护士均为开业护士(Nurse practitioner，NP)，其认证条件包括：(1)注册护士。(2)具有硕士学位或更高学位。(3)至少500 h 的相关专科临床实践经验。(4)申请NP考试，须接受过相关研究生课程，如高级健康评估、药理学、病理学、健康促进及疾病预防、鉴别诊断和疾病的管理等[1]。在BMP中，NP的职责范畴包括对参与的患儿进行评估、计划、实施和评价。

3.1评估 在BMP开始前，NP需根据患儿结肠运动能力实验的测试结果和患儿的病史对患儿进行系统评估，将评估结果汇报给合作的医生，并结合患儿家属的诉求拟定初步的管理计划。

3.2计划 小儿肠道管理的计划会随着患儿肠道清洁情况和患儿家属对该计划的反馈而不断改变，这对NP而言具有很大的挑战，NP不仅需要有较强的读片能力，能根据患儿X片的结果来修改其小儿肠道管理计划，还要具备良好的沟通能力和教学能力。如患儿家属在BMP实施过程中每日都会联系自己的NP，报告患儿每日执行该计划的情况，是否遇到问题(如灌肠不耐受、拒绝使用泻药、家长无法顺利帮助患儿进行灌肠)等，NP需通过邮件或电话联系的方式帮助家属解决问题。如问题无法通过上述方式解决，NP则需要帮助家属预约结直肠中心会面来解决问题。

3.3实施 实施是BMP中非常重要的一环，对于NP而言了解灌肠流程、药理机制、饮食营养等相关知识极为重要，对NP的经验和知识储备都具有相当高的要求。在BMP的实施过程中，NP需要针对每个不同的患儿，使用个性化的干预措施，并根据患儿及其家属的反馈来更改其干预措施。

3.4评价 在BMP的最后1 d，患儿及其家属在结直肠中心与小儿肠道管理团队见面，NP会根据其在一周BMP中的表现、反馈和结局制定一份家庭小儿肠道管理计划，并和医生一起确定其随访日期。在患儿家庭康复期间，护士可以帮助家属共同进行小儿肠道管理，且结直肠中心的NP仍然会负责其小儿肠道管理的随访工作，并及时反馈给医生。

4 进修的体会及反思

4.1需加强小儿肠道管理的重视 先天性肛门直肠畸形、先天性巨结肠等先天性疾病是小儿常见的结直肠疾病，而外科手术是唯一的根治方法。但由于大部分的手术在婴幼儿期完成，缺乏小儿肠道管理以及长期的随访。同时这些疾病的病理较为复杂，又常合并有泌尿系统疾病，很多患儿在术后几年才出现排便困难、大便失禁等问题[2-3]。白玉作[4]在其研究中指出，国内肛门直肠畸形的患者术后远期的随访十分匮乏，而国外肛门直肠畸形的专门管理研究机构和多学科多中心的协作组织出现较早。因此，笔者呼吁也应重视小儿肠道术后随访，建立一个小儿肠道管理数据库，从患儿第1次就诊开始，便可建立起患儿个人的信息档案，将手术情况，随访情况，术后并发症等一一记录，不仅可以及时调阅患儿情况，对这类患儿也可做到统一管理。

4.2医院需建立一个多学科合作的小儿肠道管理团队 多学科团队合作已成为国际医学领域的重要医学模式之一，不仅能为患者提供最佳的诊疗方案，同时也推动了多学科的交叉发展[5]。很多西方国家的肠道管理多由医护人员共同完成，甚至已经建立肠道管理中心，相比之下，我国护理人员还没有或很少参与到小儿肠道管理的工作中来[6]。小儿肠道管理是一项需要多学科合作才能完成的项目，不仅是结直肠外科医生和护士的职责，还需要影像科、营养科、泌尿科、妇科、康复科等科室共同合作才能更好地完成。现阶段的影像学技术已经可通过MRI可多角度、多体位观察肛周肌群发育情况，可以为肠道管理治疗方案及评估提供直观的影像支持[7]。而根据患儿的排便和饮食情况，制定和更改患儿的食谱则需要营养科医生提供专业的饮食指导。

4.3护理需要重视小儿肠道管理 小儿肠道管理是一个需要护理人员长期随访和管理的一个项目，也需要根据患儿个体化的差异来制定不同的小儿肠道管理计划。陈劼、任平等[8-10]将小儿大便失禁分为真性与假性，并在其研究中指出，对患儿进行个体化追踪管理是肠道管理方案有效实施的关键环节，构建了真性和假性大便失禁患儿的个体化肠道管理方案。张薇[11]也在其研究中探索了先天性肛门直肠畸形患儿早期系统化小儿肠道管理方案。董丽丽[3]则关注了先天性巨结肠小儿远期的生活质量。游倩[12]运用扩肛联合排便训练的方式治疗小儿功能性便秘。而现阶段的护理工作重点仍主要集中于住院期间的护理，患儿出院后的长期随访和护理较为缺乏。家长往往得不到专业的护理指导，直至出现严重的并发症后才至医院就诊，不仅增加了患儿及家属的痛苦，同样也给医疗和护理带来不便。

4.4小儿肠道管理专科护士工作标准和培训认证 国家卫健委2016年发布《全国护理事业发展规划(2016-2020年)》中明确指出：以社会需求为导向，加强专科护士队伍建设是重点任务之一[13]。对于小儿肠道管理而言，医院同样需要设立护理小儿肠道管理的专职岗位和专科护理门诊。这样不仅能为患儿提供高品质的肠道管理服务，还能提高患儿及家属满意度[14]。同时，可组建一支护理小儿肠道管理团队以推动医院的多学科小儿肠道管理团队的建设。此外，在儿外科护士专科培训中需要增加或加强护理人员对于小儿肠道管理方面知识的培训，以提高其信息素养并保障患者安全。同时，呼吁相关部门出台我国小儿肠道管理护士的工作标准及培训认证以规范小儿肠道管理护士的职责范围和保障其从业的能力水平。