儿童重症监护后综合征的研究进展

唐茂婷 罗兴玲 黄晓鸣 彭文涛 刘贤亮 施雁 徐敏

(1.四川大学华西第二医院儿童重症医学科护理单元 出生缺陷与相关妇儿疾病教育部重点实验室，四川 成都 610041；2.香港理工大学护理学院，中国香港 999077；3.上海市第十人民医院，上海 200072)

危重症是改变患者及其家人生活的一个重大事件，近年来随着医疗和技术的进步，危重症患儿死亡率虽然有所下降，但许多幸存者会遭遇新的持续的身体、心理、认知及社会功能的损伤[2]。世界卫生组织已明确指出，健康不仅是没有疾病，而是指一个人在身体、心理、精神和社会等方面处于良好的状态[1]。小儿危重症幸存者的研究虽然有限，但数据[3]表明，儿童重症监护室(Pediatric intensive care unit，PICU)出院后的患儿有严重的、长期的生理和心理疾病。会影响患儿一系列的发展，如日常生活能力、学习能力以及社会互动等，对儿童一生的轨迹具有很大的影响[4]。重症监护医学会将重症监护后综合征(Post-intensive care syndrome，PICS)定义为“严重疾病后身体，认知或心理健康状况出现新的或恶化的损伤并持续超过急症护理住院治疗期限”[5]。2010，有学者将PICS定义为“严重的疾病在急性护理出院后出现的身体、认知或心理健康状况的新损伤或恶化[6]。儿童重症监护后综合征(Post-intensive care syndrome in pediatrics，PICS-p)指从重症监护病房出院后的患儿身体，认知或心理健康状况出现了新的或恶化的损伤[7]。本研究就PICS-p的研究现状进行综述。以供临床参考。

1 PICS-p的表现

1.1身体功能损伤 重大疾病后的身体损伤包括肌肉损伤、肺功能受损，疲劳和体质量减轻等，这些身体损伤严重影响了患儿的日常生活(如穿衣、起床或从椅子上站起来、走路、爬楼梯等)[8]。有研究[9]发现，从PICU出院后5个月的患儿中，38%的患儿患上了疲劳症状，72%的患儿出现睡眠障碍。Colville G 等[10]通过对无学习障碍，并且在PICU连续入住18个月的97例7岁以上儿童进行研究发现，与健康标准相比，PICU组患儿在出院后3个月内的身体机能平均得分均明显较低。Namachivayam 等[11]对在1982-2006年入住过PICU的患儿出院后的几个月以及10年后进行研究，发现在1982年，患有中度至重度残疾的儿童占8%，2005-2006年，占18%。Namachivayam等[12]后来还发现在20年的时间里，入住PICU≥28 d的患儿有超过2/3的幸存者患中度或严重残疾。Jones等[13]使用健康效用指数量表对1 455名PICU出院后6个月的患儿及家属进行调查，从同意调查的结果中发现,只有39%的儿童出院后存活了下来，而那些没有同意调查的儿童的病情可能更为严重，甚至已经死亡。

1.2神经认知障碍 神经认知功能在发育过程中的任何小干扰都会对患儿产生很大的影响[14]。有研究[15]使用儿科脑功能分类量表发现，443例幸存者在入住PICU时认知为正常，但是在出院时被评估为轻度残疾。为了避免低血糖诱发脑损伤，有研究[16]在严格控制血糖的基础上对出院后4年的患儿进行了随机对照试验，发现住过PICU的患儿与健康患儿相比，智商得分较低、视觉运动整合较差，记忆也存在问题。García V等[17]的研究也发现，与健康儿童相比，有脑损伤或神经系统感染的患儿在出院后语言表达和视觉水平都较低。Als等[18]通过评估PICU出院后的患儿(脑膜脑炎、败血症以及那些非神经科和非败血症的危重疾病)，与健康对照组的神经心理功能和学习成绩对比，也发现PICU组患儿在语言和视觉记忆以及识别记忆等方面的得分较低。与García V等[17]的研究结果一致。脑膜脑炎组患儿与健康的控制组相比年龄越小，社会经济地位越低，神经认知损伤越明显。败血症组患儿与健康控制组相比，学习成绩下降，注意力减退，完成学业能力减弱。但是Als等[19]在对23例诊断为神经认知障碍患儿的12个月随访中发现，患儿在一些语言和视觉记忆领域有了改善。

1.3心理障碍 PICU出院后的患儿会出现一系列心理障碍，但他们没有成年人那样的智力和情绪去应对。Colville等[20]对PICU出院后患儿进行询问入住时“最糟糕的事”，许多患儿指出了PICU令人痛苦的事件(例如幻觉以及醒来不知道他们父母在哪里等)。可能是因为患儿在PICU经历困惑和不确定以及随之而来的孤立和遗弃的感觉使患儿产生了心理障碍。有研究[9]对PICU出院后5个月的88名儿童进行调查发现，20%的儿童有患上普通精神病的危险(如情绪激动、多动症或行为障碍等)。一项对严重疾病后精神病发病率的回顾[21]也发现，与健康同龄人相比，7%～12%的PICU后儿童患有抑郁症，而且有更多的情绪、行为过激和社交困难。父母描述他们的孩子在PICU出院后的自尊心和情绪幸福感也有所下降，出现了焦虑以及消极的行为变化，产生了妄想记忆、幻觉以及医学恐惧[22]。Colville等[23]对PICU出院后3个月的102名7～17岁的儿童进行跟踪调查，使用ICU记忆工具和儿童记忆修正事件量表发现32%的孩子有妄想症，有妄想记忆的儿童有较高的创伤后应激分数，侵入程序的频率增加了创伤后应激障碍发病率。Rennick等[24]在2002年对120名从PICU出院后6个月的儿童进行研究也发现，年龄越小、病情越严重以及接受越多侵入性操作的患儿持续的创伤后症状更明显，对健康的控制感更低，也有更多的医疗恐惧。Als等[9]研究发现PICU组有20%的人患心理障碍的风险较高，此外，34%的PICU组患儿有患创伤后应激障碍的危险，而健康对照组为9%。

1.4对家庭功能和父母的影响 患儿从PICU出院后往往不是人们所希望的“童话般的结局”，反而会给患儿家庭及父母造成很大的影响[25]。研究[26]发现，近1/3的父母在孩子患有严重疾病后有急性应激障碍，15%～50%的父母有焦虑症状，15%～30%的父母患有抑郁症。Colville G等[22]通过使用儿童事件量表和戴维森创伤量表对7～17岁患儿出院后12个月进行调查发现，近半数家庭仍有严重的创伤后应激障碍症状，他们的痛苦更多的由主观因素而不是客观因素造成的，可能是因为PICU出院后患儿的身体以及心理等问题增加了家属的困扰，患儿疾病预后的不确定也给家属造成了很大的心理压力。

2 PICS-p的预防

2.1早期运动 身体功能障碍需要一个多学科治疗计划，包括运动、物理治疗、症状管理以及康复治疗等。长期在PICU病房里，骨骼肌质量的急性丧失往往导致幸存者的身体残疾。大多数危重疾病的患儿很难达到其患病前的状态，在进入PICU病房后，需要尽快开始主动或被动的运动，需要与康复治疗师合作，以实现早期运动，预防PICU患儿出院后身体功能障碍[27]。

2.2心理评估 对所有出院后的患儿进行心理评估，包括入院前的病史、适应过去压力的能力、用药史、目前的心理、临床状况以及环境和家庭因素等。及时发现患儿心理问题，消除和纠正其导致的因素，积极与患儿及其家人沟通，适当地给予抗焦虑和抗精神病的药物[21]。采用药物治疗和非药物治疗、心理治疗和行为治疗相结合。

2.3PICU日记 PICU日记是减少PICU心理并发症发病率的干预措施之一，被认为是填补患者记忆空白的工具。日记的条目由管床护士处理，日记包括入院、住院期间的经历以及日常活动的叙述等。在Mikkelsen等[28]的研究中提出，日记可以代表患儿在PICU的经历，日记也可以帮助孩子们更好地理解他们在PICU发生的事。有研究[29]发现，患儿在PICU写日记，可以降低其创伤后应激障碍，并且可以作为一个整体的工具，使医务人员为患儿和其家庭提供支持和照顾。

2.4幸存者相互支持 尽管在一场严重的疾病之后，治愈是可能的，但是大多数的PISC-p会持续几个月甚至很多年，PICU患儿的治疗不会在出院后就结束。因此，需要一个有组织的后续计划和团队为患儿及其家属提供一些地方或计划一个时间表，让幸存者们以及其家属朋友在出院后相聚，让他们互相支持，这对克服疾病本身所带来的各种困难是很有帮助的[14]，既可以增强家属与患儿共同战胜疾病的信心和勇气，有利于患儿疾病的治疗和康复，也可有效缓解患儿家属的焦虑程度。此外，还可通过建立PICU门诊[5]、对患儿及家庭早期进行心理-逻辑干预[14]、集中护理侵入性操作[28]、维持患儿良好的营养状况[5]等方法减少以及预防患儿出现PICS-p。

3 小结

随着PICU治愈成功率的增加，降低患儿病死率已不再是小儿危重症的唯一结局。患儿出院后的长期结局得到家庭、医院、社区越来越多的关注。从PICU到社区以及家庭连续性的监测和指导，是改善PICU患儿长期结局的关键措施。目前，国内对PICS-p的研究还处于探索阶段，需从患儿身体、心理、神经认知以及患儿家庭环境等方面进行监测及干预，以减少并预防患儿PICS-p的发生。