远程教育对青少年癫痫患者自我效能及负性情绪的影响

王 玥，薄 琳，王乾贝，孙阳艺

（北京协和医院，北京 100730）

癫痫是神经内科常见的慢性神经系统疾病，其病因复杂且反复发作，具有病程长、发作不可预知等特点，往往会给患者带来焦虑、抑郁等负性情绪。我国癫痫的发病率在5‰左右，首次发病多在儿童期及青少年期，发病时大脑神经元异常放电，患者会出现突发性意识丧失、不省人事、口吐白沫、四肢抽搐、双目上视等临床表现［1］。青少年正处于身心发育的特殊时期，敏感、自尊心强，癫痫给青少年患者带来的心理及生理困惑异常严重，如社会压力大、自我认同感下降、羞耻感、抑郁、焦虑等，从而导致其负性情绪更严重［2-3］。有研究表明，癫痫患者往往存在认知行为受损，其社会适应能力、自我效能水平较低，严重影响其生活质量和治疗依从性，尤其是青少年癫痫患者，其负性情绪及自信心缺乏带来的困扰远远超过疾病本身，从而为临床治疗带来一定难度［4-5］。此外，癫痫患者多需长期居家服药治疗，在漫长的抗癫痫治疗过程中，如何有效改善青少年患者的自我效能及负性情绪值得关注。本研究对居家抗癫痫治疗的青少年患者开展远程健康教育，旨在改善其负性情绪状态、提高自我效能水平，从而提高其治疗效果、改善生活质量，现报道如下。

1 对象与方法

1.1 对象 选取2016年12月—2018年6月在北京协和医院住院治疗的青少年癫痫患者150例。纳入标准：①符合癫痫诊断标准［6］；②无人格障碍；③首次发病年龄大于13岁，发病前均接受正规学校教育，具备一定的文化知识，可正确阅读和表达；④患者及监护人知晓本研究内容，自愿参与并签署知情同意协议，并能坚持接受时间＞3个月的远程教育。排除标准：①存在意识障碍；②合并严重代谢性疾病；③存在严重躯体性疾病。按照就诊先后顺序予以编号，以奇数作为对照组，偶数为观察组，分为对照组（n=75）、观察组（n=75）。观察组中男性39例，女性36例；年龄13～18岁，平均（14.2 ± 2.0）岁；病程 3个月～8年，平均（4.1 ± 2.3）年；癫痫类型：全身性发作35例，局限性发作40例；治疗用药方式：联合用药12例，单药治疗63例。对照组中男性38例，女性 37例；年龄 13～17岁，平均（14.0 ± 2.2）岁；病程4个月～8年，平均（4.0±2.1）年；癫痫类型：全身性发作36例，局限性发作39例；治疗用药方式：联合用药11例，单药治疗64例。两组青少年癲痫患者的性别、年龄、病程、癫痫类型、治疗用药方式资料比较差异无统计学意义（P＞0.05）。

1.2 方法

1.2.1 对照组 对照组患者住院期间给予常规疾病护理、健康教育、心理疏导、用药指导及疾病发作处置知识指导等，并给予常规出院指导，包括指导患者及家属居家服药治疗注意事项、定期复诊的重要性等。

1.2.2 观察组 观察组患者出院后在对照组基础上给予远程教育，远程教育主要包括出院前准备及远程教育实施2个部分。

1.2.2.1 出院前准备 ①责任护士于出院前2天与患者及家属进行沟通，达成关于远程教育的共识，并告知其教育方式、教育计划及患者家属需要配合的工作等；②患者或家属填写随访登记表，包括病情、性别、年龄、住址、联系方式等内容，护士向其发放健康教育手册和出院联系卡；③责任护士通过微信、QQ等聊天工具与患者建立一对一的远程教育联系，并邀请患者及家属加入微信群、QQ病友群，以实施统一的健康宣教及实现病友之间的沟通交流。

1.2.2.2 远程教育干预 ①健康宣教：责任护士制作疾病相关健康教育视频，视频详细讲解日常自我护理要点、培训护理技能等，重点讲述癫痫发作前的症状识别及应对方法；责任护士将制作好的视频上传至微信及QQ群，以供患者及家属观看。②社交干预：鼓励患者积极参加社交活动，如社区组织的公益活动、科普活动，学校组织的献爱心、娱乐活动等；嘱患者在保证安全的前提下积极参与户外活动，积极融入熟悉的社交群体；护理人员及时了解患者社交情况，并提醒其发生社交障碍时要及时与护理人员沟通。③用药指导及监督：告知患者及家属应重视安全用药，反复强调遵医嘱服药的重要性并讲解用药相关知识；制作患者电子服药记录卡，患者每日服药后打卡，并通过QQ或微信传给责任护士，护士及时查收患者服药记录情况并反馈；对未及时服药打卡者，护理人员通过QQ、微信或电话的方式督促患者按时服药。④心理支持：与患者建立良好的信任关系，及时与患者沟通、交流并了解其心理状态；每2周采用心理精神状态评估工具通过网络方式对患者进行心理、情绪状态的评估；对患者出现的心理问题及时给予疏导，帮助患者树立战胜疾病的信心；对出现严重焦虑、抑郁情绪的患者，可建议其寻求专业心理医师的帮助。⑤互助讨论活动：每月通过微信群或QQ群举办1次病友互助讨论会，每期选定一个讨论主题，如“如何克服羞耻感”“如何提高用药依从性”等，通过病友之间的讨论和交流实现互助互帮。

1.2.2.3 质量控制 ①干预人员的培训：实施干预的责任护士需具备丰富的专科护理实践经验 （护理工作年限＞8年）及较强的沟通能力，每周抽出业余的4 h用于远程教育干预，主要负责远程教育内容的制订、患者心理状态的评估、远程教育效果的评估及方案的调整等；实施干预的责任护士每月接受1次远程教育专题培训，并对本月的远程教育干预情况进行总结、讨论，制订相应的改进方案；②患者家属的健康教育：出院前对患者家属加强教育，提高其重视程度，详细告知其需做的监督及协助工作；嘱家属密切关注青少年患者的病情变化及社交状况，家属应及时鼓励和督促青少年患者参加社交活动、与医护人员沟通；出院后护理人员每周采取电话或微信等方式与患者家属沟通，鼓励其持续发挥监督、协助作用；对不积极参与讨论、不回微信者，责任护士要及时进行督促，确保其积极回应护理人员；③患者的健康教育：利用青少年患者争强好胜、爱面子、渴望被认可的心理，护士主动讲解同龄患者的成功案例，提高其治疗信心和重视程度；每月进行远程教育依从性点评，表扬依从性较好者，并对依从性较差者再给予多次心理辅导和健康教育，健康教育时注意保护患者的自尊心，不应打击其治疗信心。

1.2.3 评价方法

1.2.3.1 评价指标 ①自我效能：于患者出院前（干预前）及出院后3个月、6个月，采用一般自我效能感量表（General Self-Efficacy Scale,GSES）［7］对其进行评价。GSES量表主要针对个体遇到困难或挫折时的自信心进行评定，共10个条目，每个条目采用4级评分法依次赋值1～4分，所有条目得分之和为量表总得分，总分越高代表患者的自我效能水平越高。中文版GSES量表的1周间隔重测信度为0.83，其内在一致性系数为0.87。②心理精神状态：于患者出院前及出院后6个月，采用 90 项症状清单（Symptom Checklist 90，SCL-90）［8］对患者的心理精神状态进行测试，SCL-90量表主要包括躯体化、人际关系敏感、强迫症状、恐怖、敌对、抑郁、焦虑、偏执、精神病性及其他10个因子，每个因子得分以2分为界，＞2分则表示患者在该方面可能存在心理问题。

1.2.3.2 资料收集方法 出院前，责任护士向纳入研究的青少年癫痫患者发放调查表，由其自行填写，对理解有困难者给予讲解，填写完成后当场回收。出院后，调查表在患者来院复查时或经由网络方式发放给患者填写，对存在理解困难者给予远程指导，并请患者在规定时间内填写完成后回收。出院前、后所有患者的问卷均有效回收，有效回收率为100%。

1.2.4 统计学方法 采用SPSS 22.0统计软件进行统计分析。计量资料以均数±标准差描述，组间比较符合正态分布的采用t检验或方差分析，不符合正态分布的则采用Kruskal-Wallis检验。以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者出院前后GSES得分的比较 见表1。

表1 两组患者出院前后GSES得分的比较 （分，

表1 两组患者出院前后GSES得分的比较 （分，

注：①表示与出院前比较差异有统计学意义（P<0.05）；②表示与出院后3个月比较差异有统计学意义（P<0.05）

?

表2 两组患者出院前后SCL-90各因子得分的比较 （分，

表2 两组患者出院前后SCL-90各因子得分的比较 （分，

注：①表示与同组出院前比较差异有统计学意义（P<0.05）；②为两组出院后6个月时得分比较的统计值

?

2.2 两组患者出院前后SCL-90得分的比较 两组患者出院前SCL-90各因子得分比较差异均无统计学意义（P>0.05）；出院后6个月时，观察组SCL-90各因子得分均较出院前下降且低于对照组（P<0.05），详见表2。

3 讨论

3.1 远程教育干预有助于提高青少年癫痫患者的自我效能 研究结果显示，两组患者出院前GSES得分比较差异无统计学意义（P>0.05）；出院后3个月、6个月时，观察组患者的GSES得分高于出院前及对照组（P<0.05），提示远程教育干预可提高青少年癫痫患者的自我效能水平，与卢芸芸等［3］的研究结果一致。自我效能理论最初起源于教育领域，近年来被广泛应用于医疗保健、管理等领域［9］。自我效能是指人对自己是否能够成功完成某项活动或某一行为的信念、判断或自我感受。有研究指出，自我效能可对个体应对应激、压力等的态度和信心产生重要影响［10］。因此，提高自我效能可提高患者应对疾病的信心。远程教育干预利用微信、QQ群等现代化社交软件与青少年癫痫患者建立远程联系，以远程联络、即时沟通的形式对青少年患者开展健康教育、心理支持等一系列干预措施。研究中发现，该沟通干预方式更贴合青少年的生活习惯及心理需求，避免了面对面沟通时的压力感、羞耻感等［11］，使其更易敞开心扉与护理人员沟通交流，使护患沟通更加和谐、充分，间接提高了各项干预措施的效果，对提高患者自我效能发挥了重要的作用。伍新颜等［12］研究结果显示，多元化延续护理不但可提高癫痫患者的自我管理能力，而且有助于改善其生活质量；班瑞益等［13］研究指出，延续性护理有助于提高难治性癫痫患者的遵医行为并改善其生活质量，本研究进一步证实了上述观点。研究还发现，观察组患者出院后6个月时的GSES得分高于出院3个月，而对照组患者出院后GSES得分几乎无明显变化，与出院前比较也无统计学意义（P>0.05），说明随着远程教育实施时间的延长，观察组患者的自我效能水平呈上升趋势。随着干预时间的延长，青少年患者可能慢慢习惯、逐渐接受并开始依赖这种远程干预模式，从而更积极地接受护理指导及干预，对提高其自我效能产生了潜移默化的影响。

3.2 远程教育干预有助于改善患者的心理精神状态 研究结果显示，两组患者出院前SCL-90各因子得分比较差异无统计学意义（P>0.05）；出院后6个月时，观察组SCL-90各因子得分均较出院前下降（P<0.05），且低于对照组（P<0.05）；而对照组患者的焦虑、抑郁及偏执评分与出院前相比反而升高（P<0.05），这提示远程教育干预在缓解患者负性情绪、改善其心理精神状态方面发挥了积极作用。研究显示，青少年癫痫患者居家治疗的首要问题即焦虑、抑郁、人际关系敏感、偏执等负性情绪，这直接影响其治疗依从性、生活质量及治疗效果［14］。 姚兴祺等［15］研究指出，由于受反复发作、药物疗效差、慢性病程、社会教育背景等因素影响，多数癫痫患者存在焦虑症状，且癫痫患者人际关系敏感、敌对、偏执、抑郁、焦虑等与健康受试者存在差异，与本研究中对照组结果相似。有研究显示，无论是采取以家庭为中心的教育干预、理性情绪疗法，还是心理护理干预、延续性护理等，干预后癫痫患者的负性情绪、自我效能、心理状况、治疗依从性及生活质量等均能得以改善［16］。 许婷婷等［17］研究指出，医护人员应努力帮助患者树立正确的服药认知并减少其服药焦虑，从而提高其服药依从性。一方面提示，积极的干预措施对改善患者的自我效能及负性情绪至关重要；另一方面也提示，癫痫作为一种特殊的神经系统疾病，患者对心理干预、健康教育等的干预需求非常迫切［18］，尤其是青少年癫痫患者，临床医护人员应给予关注和重视。

4 小结

远程教育干预可提高青少年癫痫患者的自我效能水平，改善其负性情绪，促使其以更好的心理精神状态应对疾病，有较好的临床应用价值。本研究样本量较小且随访观察时间短，关于远程教育干预对青少年癫痫患者的长期影响尚需做大样本深入研究。