社区脊髓损伤患者照顾者的照顾负担及影响因素分析

苌凤水 ，解海霞 ，杨玉慧 ，张 佳 ，王惠芳 ，吴爱荣 ，沈 沉 ，林佩佩 ，陈 刚 ，吕 军

（1.复旦大学中国残疾问题研究中心，上海 200032；2.复旦大学公共卫生学院，上海 200032；3.上海市养志康复医院/上海市阳光康复中心，上海 201619）

脊髓损伤是由于外伤、疾病等引起的脊髓结构和功能受损，并造成损伤平面以下运动和感觉等功能障碍［1］。脊髓损伤无法治愈，部分脊髓损伤患者生活不能自理，日常生活往往需要照顾者协助［2］。因此，脊髓损伤会给患者及家庭带来长期而巨大的身体、心理和经济负担［3-4］，也会给照顾者带来各种不良影响［5-6］。 目前，国外研究主要聚焦在照顾负担量表的研制［7］、照顾者生存质量的评价［8］及照顾干预［9］等方面；国内也有多名学者运用护理负担量表对脊髓损伤住院患者照顾者的照顾负担进行了评估［10-13］。但对于脊髓损伤患者回归社区后，其照顾者负担的研究未见报道。本研究旨在评估上海社区脊髓损伤患者照顾者的照顾负担，并分析其影响因素，为完善社区脊髓损伤患者照顾者支持体系提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象 于2017年3月—2018年10月，选择在上海市养志康复医院（上海市阳光康复中心，以下简称阳光康复中心）参加“希望之家”［14］康复训练的脊髓损伤患者照顾者101名。纳入标准：诊断为脊髓损伤且受伤半年以上的患者照顾者；第1次参加该康复训练；如果患者有2名及以上照顾者，只选择1名主要照顾者；照顾者认知正常，沟通能力良好；同意参加研究，并签署知情同意书。排除标准：拿取劳务报酬的照顾者；年龄在80岁以上；不具备正常的阅读和书写能力；已经在阳光康复中心参加过1次及以上康复训练。研究经复旦大学公共卫生学院伦理委员会审查批准。

1.2 方法

1.2.1 调查工具

1.2.1.1 一般资料调查表 采用自行设计的一般资料调查表，包括性别、年龄、教育水平、工作情况、婚姻状况、与患者的关系等照顾者个人情况，开始照顾时间、是否与患者同住、每天照顾时间等照顾基本情况。

1.2.1.2 照顾者照顾影响和后果调查表 在课题组前期研究成果［15-16］基础上，初步拟定照顾影响及后果评估的相关条目，经过专家咨询、照顾者意见征询、预调查等加以完善，最终形成照顾者照顾影响和后果调查表。该调查表包括2个子调查表：照顾影响、照果后果。照顾影响部分包括9个条目：属于自己的时间、和患者关系的压力、做个人私事的机会、自己娱乐活动的时间、假期活动和旅行次数、和患者关系紧张、自己的时间做自己的事和处理有关事务、来自患者的超出其实际需要的要求、和朋友或其他亲威相处的时间；每个条目采用5级评分法，按照没有影响、影响很少、一般、影响大、影响很大依次赋值1～5分。照顾后果部分包括12个条目：健康状况变差、非常注意节俭、装修房子或重新安排家具、感觉以后的生活没有安全感、改变以往的工作（换岗位或换单位）、缩短工作时间、完全停止工作、改变睡觉地方（例如换房间）、改变饮食、改变工作班次（如日班改夜班）、改变住处、另雇人去照顾患者；每个条目设置“是、否”2个选项。照顾者影响调查表Cronbach’sα 系数为 0.905，照顾后果调查表 Cronbach’s α系数为0.704；2周后对45名照顾者进行复测发现，照顾者影响调查表前后填报一致率为76.8%，照顾后果调查表填报一致率为74.1%；照顾者影响调查表各条目与总分的相关系数在0.623～0.822之间，照顾后果调查表中“改变住处”和“另雇人去照顾患者”2题与总分的相关系数分别只有0.297和0.340，其他题目相关系数在0.502～0.671之间。

1.2.2 调查方法 为将后期康复训练培训工作对调查可能产生的影响降到最低，研究团队社工在患者入院的1周内完成调查表发放及回收工作。调查前先向照顾者解释本研究的目的、意义及填写说明，由照顾者根据实际情况自行填写调查表。本研究共发放问卷109份，回收问卷109份，其中有效问卷101份，有效回收率为92.7%。

1.2.3 统计学方法 采用SPSS 13.0进行统计分析。描述性数据采用频数、构成比表示，采用logistic回归分析法分析一般资料对照顾者照顾影响和健康状况的影响。以P＜0.05为有统计学意义。

2 结果

2.1 调查对象的一般情况 见表1。

2.2 社区脊髓损伤患者照顾者的照顾负担现状

2.2.1 社区脊髓损伤患者照顾者的照顾影响 见表2。

2.2.2 社区脊髓损伤患者照顾者的照顾后果 见表3。

2.3 社区脊髓损伤患者照顾者照顾负担的影响因素分析 采用logistic回归对社区脊髓损伤患者照顾者照顾负担的影响因素进行分析。分别对因变量进行赋值，包括对照顾者的影响（影响大=1；影响小=0）和健康状况变化（变差=1；没有变差=0），其中影响程度转换过程：计算每个照顾者的9个条目总分，依据总分的中位数将总的照顾影响分为影响大（≥中位数）和影响小（<中位数）二类。自变量设置情况：性别（男=0；女=1）、年龄［低年龄段（<年龄中位数）=0；高年龄段（≥年龄中位数）=1］、教育程度［低学历（文盲和小学）=0；高学历（初中及以上）=1］、工作情况、与患者关系、每天照顾时间和照顾年数，均转换为哑变量进行分析。

2.3.1 社区脊髓损伤患者照顾者的照顾影响分析logistic回归分析发现，性别是唯一有统计学意义的影响因素，照顾社区脊髓损伤患者给女性照顾者带来的影响可能性是男性的6.78倍（P=0.01），另外配偶、高学历、有工作和退休是可能的负面影响因素（P＞0.05），而年龄大、照顾年限长和每天照顾时间长的OR值小于1,说明单纯照顾时间延长或年龄大不必然导致照顾影响更大，详见表4。

2.3.2 社区脊髓损伤患者照顾者的照顾后果分析logistic回归分析发现，照顾者健康状况变差的影响因素只有性别和退休（P<0.05）。女性比男性照顾者健康状况变差的可能性高出5.86倍,退休人群因照顾而使健康状况变差的可能性是无业人群的4.98倍。同时，高学历、有工作、配偶关系、每日照顾时间长和照顾年份久的OR值都大于1（P＞0.05），即具备这些特征的照顾者健康状况变差的可能性更大；年龄大的OR值则小于1（P＞0.05），也说明年龄大不必然导致健康状况变差，详见表5。

表1 调查对象的一般情况 N=101

3 讨论

3.1 社区脊髓损伤患者照顾者生活受到较大影响 调查结果显示，大多数社区脊髓损伤患者的照顾者是女性（82.18%），且以配偶和父母为主（83.17%），这与马海萍等［17］研究结果一致。照顾者平均年龄比住院患者的照顾者大，与高瑞等［18-19］研究结果一致，但照顾者是配偶的比例比住院患者低，且正在工作的比例也偏低（13.86%），这可能与本研究中照顾者累计照顾时间长有关。大多照顾者认为自己健康状况一般，且有一定精神压力，与罗静文［20］的研究结果一致；认为由于照顾患者而使得自己身体变差的比例（74.26%）与马海萍等［17］研究结果接近。由于大多数照顾者（78.22%）每天照顾时间都在12 h以上，导致照顾者的时间难以自己掌控，个人生活也受到很大影响，大部分照顾者的工作受到影响甚至放弃工作。71.29%的照顾者变得非常节俭，该比例超过失智老人照顾者的调查结果［16］，提示脊髓损伤患者家庭有着巨大的经济压力；但只有25.74%的照顾者会另雇人去照顾患者，这可能主要与家庭经济压力有关，也可能与上海残疾人居家养护政策支持有关。因此，建议社区脊髓损伤患者照顾者可考虑接受喘息服务，让照顾者身体可以得到一定程度的休息。

表2 社区脊髓损伤患者照顾者的照顾影响 ［n（%）］

表3 社区脊髓损伤患者照顾者的照顾后果 ［n（%）］

表4 社区脊髓损伤患者照顾者的照顾影响回归分析

表5 社区脊髓损伤患者照顾者的健康状况回归分析

3.2 女性、退休社区脊髓损伤患者照顾者受到的负面影响更大 研究发现，照顾社区脊髓损伤患者给女性照顾者带来的负面影响更加严重（OR=6.78，P<0.05），这与高瑞［18］研究发现一致，可能与女性照顾者更细心投入有关；退休照顾者健康状况变差也更加普遍（P<0.05），这与退休人员年龄往往偏大，而又不得不长期照顾患者有关；工作可能会加重照顾负担，这可能由于照顾患者和个人职业发展之间的矛盾有关。调查结果也显示，照顾年数长、每天照顾时间长、年龄大不是照顾负担的影响因素，分析原因可能为：大多照顾者都是患者亲人，在亲情和责任心的作用下，照顾者已经能够接受现实，心理调适基本到位［21］；长期照顾情况下，照顾者自我调节能力得以提高，影响程度未必比新照顾者要大。但是长期照顾社区脊髓损伤患者可能还是会有损健康，因此，建议重点加强对女性照顾者的社会支持［22］，增加其社会身份认同［23］，从而减轻其经济和心理压力，改善其健康状况；关注退休照顾者的健康状况；还需注意增加对配偶和有工作照顾者的社会支持，关注长期照顾社区脊髓损伤患者对自身健康状况的潜在影响。

4 小结

本研究通过调查描述了上海社区脊髓损伤患者的照顾者照顾负担现状，并对其影响因素进行分析，对促进社会关注该特殊人群的需求有一定的参考意义。今后研究可开展纵向和多中心的研究，并纳入患者等更多因素，以进一步探讨脊髓损伤患者照顾者的照顾负担现况。