炎症性肠病患者生活质量与疲乏的相关性研究*

□ 黄海园 HUANG Hai-yuan 曹曙光 CAO Shu-guang 陈员娥 CHEN Yuan-e

炎症性肠病(inflammatory bowel disease，IBD)是一种病因不完全明确、反复发作的慢性肠道疾病，包括溃疡性结肠炎(UC)和克罗恩病(CD)两种类型，其临床症状和疾病特征给炎症性肠病患者造成严重的身心及社会经济负担，进而影响炎症性肠病患者的生活质量[1]。近年来，随着生活节奏加快、环境变化和饮食结构的改变，亚洲地区的发病率逐年增高及较高的复发率，中国的发病率居亚洲之首，大约为3.44/10万，同时给病人生活带来复杂的情感体验和疲乏感[2-3]。Grimstad T等[4]报道炎症性肠病患者中有62%的UC和48%的CD感觉有疲乏症状，其中86%的中重度炎症性肠病患者有疲乏症状，约有41%～48%的疾病稳定期患者依然受疲乏的干扰。同时患者疲乏是一种主观感受，使人变得虚弱痛苦，影响患者的日常活动和生活质量，因此炎症性肠病患者疲乏症状和生活质量是越来越关注的焦点，常常高于肠道症状[5]。本研究旨在研究炎症性肠病患者生活质量与疲乏的关系，为提高患者生活质量提供新的思路及干预措施。

对象与方法

1.对象。调查2011年6月至2017年12月温州医科大学附属第二医院消化内科住院的炎症性肠病患者。纳入标准：(1)符合2012年中华医学会消化病学分会炎症性肠病协作组制定的诊断标准[6]；(2)小学以上受教育程度，能阅读并填写问卷；(3)愿意配合本次研究；(4)年龄≥18周岁。排除标准：(1)严重语言沟通障碍；(2)精神障碍；(3)合并其他系统严重疾病，如慢性阻塞性肺病、严重肝肾疾病以及恶性肿瘤等。调查期间共172例患者符合纳入标准，实际回收有效问卷168份，有效回收率97.67%。调查对象男94例、女74例，年龄18～72岁，平均年龄36.23±11.25岁。

2.方法

2.1 研究工具。(1)一般资料调查表：采用自行设计的调查表，内容包括患者的性别、年龄、婚姻状况、受教育程度、居住地、病种、疾病严重程度等。(2)炎症性肠病患者生活质量量表(inflammatory bowel disease questionnaire, IBDQ)：由Guyatt等[7]研究者于1989年设计，主要用于评价炎症性肠病患者的生活质量，已广泛用于炎症性肠病患者生活质量的评价，量表包括肠道症状、全身症状、情感功能、社会功能4个维度，共32个条目。每个条目有7个选项，计1～7分，总分32～224分，分值越高说明生活质量越好。周璐等[8]翻译成中文版量表，国内使用量表的Cronbach'sα系数为0.95，适合中国炎症性肠病患者使用。(3)多维度疲乏量表(Multidimensional Fatigue Inventory，MFI)：由Smets等[9]研制疲乏量表，共20个条目，采用Likert5级评分法，选项从“完全不符合”到“完全符合”分别赋以0～4分，总分为0～80分，得分越高，说明疲乏水平越高。我国苗雨等[10]研究显示中文MFI具有良好的信效度，MFI在炎症性肠病患者中运用，Cronbach'sα系数为0.85。

2.2 调查方法。调查员进行统一培训，具备相应的沟通交流能力。调查前向患者讲明调查目的和内容，运用统一的指导语，在患者知情同意后由其本人填写问卷，填写过程中保持对不同患者提出的相同问题解答一致，问卷填写完成后若发现遗漏、重复填写，请患者当场更正。

3.统计学方法。用SPSS20.0软件对数据进行分析。患者生活质量、疲乏量表得分符合正态分布，用均数±标准差描述，定量资料的组间比较采用t检验或方差分析；生活质量与心理韧性的相关性采用Pearson相关系数；采用多元逐步回归分析探讨生活质量的影响因素。以p＜0.05为差异有统计学意义。

结果

1.炎症性肠病患者生活质量、疲乏的得分。炎症性肠病患者的生活质量总分为159.67±19.73分，其中，肠道症状54.58±10.31分、全身症状21.81±4.35分、情感功能62.18±9.48分、社会功能21.10±4.65分。疲乏量表得分46.78±17.39分，不同人口学特征生活质量得分详见表1。

2.炎症性肠病患者生活质量与疲乏相关性。采用Pearson相关系数分析炎症性肠病患者的生活质量与疲乏的相关性，结果表明生活质量各维度与疲乏相关性显著(r=-0.465～-0.748，p＜0.05)。详见表 2。

3.炎症性肠病患者生活质量影响因素的多因素分析。以IBDQ总分为因变量，以一般资料中差异有统计学意义的变量和疲乏量表得分为自变量，以á入=0.05，á出=0.10的标准进行多元逐步回归分析，分类或等级变量进入线性回归分析时采用哑变量处理，最终受教育程度、居住地、医疗费用来源、疾病严重程度和疲乏进入回归方程，结果显示受教育程度、居住地、医疗费用来源、疾病严重程度和疲乏等因素是生活质量的独立影响因素。详见表3。

表1 炎症性肠病患者的生活质量得分(n=168)

表2 炎症性肠病患者生活质量与疲乏相关性(r值， n=168)

讨论

炎症性肠病的发病率据统计为13/10万，其患者受多种因素的影响，了解患者的生活质量和疲乏状态可以有效地干预，使患者更好地自我管理，达到良好的健康结局，减少医疗花费[11]。本研究结果表明，炎症性肠病患者的生活质量和疲乏处于中等水平，炎症性肠病患者的生活质量和疲乏呈负相关，疲乏越严重，患者生活质量越低。有研究表明[12]，炎症性肠病患者的生理状况可以直接影响患者的疲乏度，有效的心理干预可以提高患者的生活质量，继而减少炎症性肠病患者的疲乏，从而减少患者的疼痛和复发。本研究显示，健康的生活态度可以有效地缓解患者的压力，减少患者的焦虑及抑郁情绪。多因素分析结果显示受教育程度是炎症性肠病患者生活质量的影响因素，文化程度较高的患者能够主动地从多种渠道了解疾病相关知识及疾病的注意事项，在治疗过程中遇到困难，也能够主动向医务人员求助，受教育程度较高的患者，其应对方式和社会支持系统良好，可帮助患者积极应对疾病和生活，从而提高炎症性肠病患者的生活质量[15]。居住在城市的患者生活质量较高，是生活质量的独立危险因素，这可能与患者生活在城市能够更方便地寻求就医渠道有关。医疗费用影响患者的生活质量，较高的医疗费用对患者的生活质量产生不良影响[14]，因此，医疗费用高低是生活质量的独立影响因素。有研究报道，疾病的严重程度直接影响患者的自身健康，由于严重的肠道和全身症状影响，患者的生活质量往往会受到较大影响[15]，因此，炎症性肠病患者的疾病严重程度是影响患者生活质量的危险因素。炎症性肠病的病程漫长、迁延不愈，患者在长期治疗过程中承受着复发带来的身心疲乏及经济困扰，进而影响患者的生活质量[16]。

表3 炎症性肠病患者生活质量影响因素的多元线性回归分析

综上所述，影响炎症性肠病患者生活质量的因素具有可控性，有效的干预和自我管理可以有效提高患者的生活质量[11]，应结合国内外对患者生活质量的研究及对患者的质性剖析，建立生活质量与疲乏性的效应模型，调控不良因素的影响，提高患者的生活质量。