□ 吴惠娟 WU Hui-juan 徐鸥 XU Ou 骆名进 LUO Ming-jin 宋海东 SONG Hai-dong* 孙晓花 SUN Xiao-hua郑美春 ZHENG Mei-chun
精神分裂症是危害人类健康的严重性精神疾病,其病程迁延,复发率和病残率均较高,造成沉重的家庭和社会负担,并严重影响着病人的生活质量。因受疾病及环境的影响,精神分裂症患者的自我管理能力遭到破坏,从而导致患者对自身评价不高,幸福感低下,自尊降低[1]。本研究通过对杭州市下城区潮鸣康复会所(已取得国际会所认证的首家社区精神康复会所)会员进行研究。为会员提供康复锻炼、社交锻炼、职前培训、文书培训、烹饪培训、健康生活培训、行政事务培训、个案辅导、过渡就业等服务。探索会所模式对社区精神分裂症患者社会功能和自尊及总体幸福感的影响,旨在寻求促进社区精神分裂症患者快速康复、重返社会的治疗方案。
1.对象
1.1 入组标准。(1)符合中国精神疾病分类与诊断标准第3版(CCMD-3)关于精神分裂症的诊断标准;(2)年龄18 岁以上;(3)无严重躯体疾病。(4)病程2 年以上,病情稳定至少3 个月,存在部分残留症状或处于部分缓解状态;同时采用简明精神量表(BPRS)対患者的病情进行评定。
1.2 一般资料。2016 年8 月在杭州市下城区潮鸣街道康复会所(下城区潮鸣街道康复会所是杭州市第一家根据国际会所准则及国际会所发展中心(ICCD)的服务要求所组建的精神康复会所,成立于2007 年4 月,致力于为精神疾病患者回到社区后免费提供精神康复服务的场所。精神康复者是自愿并以会员的身份参与会所的活动,与会所的职员共同管理会所的一切事务)选取符合入组条件的67 列精神分裂症患者作为干预组,患者均自愿参加会所,能经常参加会所活动,享受会所提供的康复服务,研究时间为期一年;选取仁爱家园工疗站未入会所的71 例精神分裂症患者作为对照组,进行常规康复服务。干预组患者男40 例,女27 例;年龄26 ~57 岁,平均年龄41.61±8.20 岁;未婚48 例,已婚4 例,离婚15 例;小学2 例,初中23 例,高中及以上42例;对照组患者男37 例,女34 例;年龄21 ~62 岁,平均年龄41.61±10.24 岁;未婚49 例,已婚12 例,离婚10 例;小学4 例,初中27 例,高中及以上40 例。每例患者均进行问卷调查,调查对象具有自行回答调查问题的能力。两组患者基本资料差异无统计学意义(p>0.05)。
2.方法
2.1 测量工具。(1)采用日常生活能力量表(ADL)[2]评价患者的生活能力:量表采用4 级评分,自己完全可以做评为1 分;有些困难评为2 分;需要帮助评为3 分;根本没办法做评为4 分。评定结果总分<16 分为完全正常,>16 分有不同程度的功能下降。(2)社会功能缺陷筛选量表(SDSS)[3]:量表包括10 个项目,每项评分为0 ~2 分,总分≥2 分为有社会功能缺陷。由护士根据患者家属的反映和询问及对患者的观察而评定。(3)总体幸福感量表(general well-being,GWB):用来评价被试对幸福感的陈述,该表是我国段建华[4]学者于1996 年在美国国立卫生统计中心制定的GWB 量表基础上,根据我国实际情况修订而成,包括正性情感、负性情感和健康状况3 个部分,有18 项问答,GWB 分数越高,GWB 水平越高。(4)自尊量表(Self-esteem Scale,SES)[5]:该量表为单因素结构,共10 个条目。由个体根据自身的积极或消极感受直接进行评价和估计,采用4 级评分,完全不符合到完全符合分别计1 ~4 级计分,其中5 个条目为反向计分。分数越高,个体自尊的水平越高。本研究中,该量表Cronbachα 系数为0.73。
2.2 实施方法。对照组采用常规康复模式,干预组采用会所模式。干预组患者(会员)均为自愿加入会所,会所采用“工作日”的上班制度,星期一到星期五每天开放八小时。认真学习国际会所的36 条准则,努力实践ICCD 的基本理念和操作技巧,全体职员、会员共同努力,不断改善会所运作模式,为会员提供康复锻炼、社交锻炼、职前培训、文书培训、烹饪培训、健康生活培训、行政事务培训、个案辅导、过渡就业等服务。在会所里会员与职员平等参与会所工作,系伙伴关系,会所尊重会员自己选择的岗位,充分发挥会员的不同优势、才华与能力,使会员在会所活动中能发挥自己的特长,建立一个互相帮助、互相支持、互相鼓励的环境,促使会员重新建立起自我价值、目标和信心,协助他们尽快融入社会。
3.统计学方法。数据输入SPSS10.0 软件进行处理,原始数据采用正态性和方差齐性检验分析。
1.两组患者ADL、SDSS 量表评分情况比较。经过1 年的干预后,干预组患者ADL 量表评分低于对照组,SDSS 量表评分显著低于对照组,差异显著(p<0.01)。见表1。
表1 患者ADL、SDSS量表评分(分,
表1 患者ADL、SDSS量表评分(分,
项目 干预组(n=67) 对照组(n=71) t p ADL 22.77±5.94 26.60±3.03 -4.808 0.019 SDSS 4.46±2.77 9.19±6.39 -5.588 0.004
2.两组患者GWB、SES 量表评分情况比较。经过1 年的干预后,干预组GWB 量表评分低于对照组,差异具有统计学意义(p<0.05),SES 量表评分两组比较差异无统计学意义(p>0.05)。见表2。
表2 患者GWB、SES量表评分(分,
表2 患者GWB、SES量表评分(分,
项目 干预组(n=67) 对照组(n=71) t p GWB 51.01±12.15 53.00±14.73 -0.860 0.046 SES 32.31±4.48 31.29±4.20 1.375 0.738
3. 67 例会所模式下社区精神分裂症患者SDSS 得分的相关分析。会所模式下社区精神分裂症患者SDSS 量表得分与婚姻呈显著负相关(p<0.05)、与BPRS 量表得分呈显著正相关(p<0.01),见表3。
表3 67例会所模式下社区精神分裂症患者SDSS得分的相关分析
精神分裂症是精神科最常见的重性精神疾病之一,伴随的认知损害使得患者的社会功能严重受损,包括自我照料、家庭功能、社交技能及日常生活技能等方面[6],会所模式(Clubhouse Model)是一种社会心理康复模式,也是一种全面而有效的为严重精神疾病患者提供持续性支持和机会的模式,与传统的日间治疗及日间课程模式相比,会所参与者被称为“成员(member)”,而不是“病人”或“案主”,其康复服务强调会所成员的优势和能力而非疾病。本研究结果显示,会所模式下和仁爱家园工疗站常规“三疗一教育”康复的社区精神分裂症患者的日常生活能力、社会功能水平改善明显,在会所中可以学习和巩固多种生活自理能力,并且获得各种社会功能,这对于其恢复社会功能起到了很大的帮助。
精神分裂症患者在治疗期间既担心疾病复发,又担心社会对自身疾病的歧视而缺乏重返社会的信心,其自尊水平普遍偏低,对其社会功能的全面康复有严重影响。本研究结果显示两组患者自尊水平比较无明显差异,会所模式下的社区精神分裂症患者主观幸福感低,这与精神疾病的特殊性和复杂性及人们对其的传统观念和偏见有关,也有研究报道精神分裂症患者精神症状得到改善后其自尊水平反而降低[7-8]。这可能是由于精神分裂症患者在精神症状较严重时不承认自己有病,而随着精神病性症状的减轻以及认知功能的恢复,患者因自己在急性期的病态行为以及社会对他们这类人群的误解,承受着日趋加重的心理压力,对该病的诊断不能接受,从而使其产生病耻感,进而降低其自尊水平和主观幸福感[8-10]。
进一步相关分析显示,会所模式下社区精神分裂症患者社会功能水平与婚姻状况呈显著负相关、与精神症状呈显著正相关,因此通过完善家庭、社会支持系统为患者创造良好的康复环境,并及时纠正患者家属及社会的一些不正确认知,激发患者恢复正常工作生活信心和勇气,还有利于尽快融入社交活动中,构建良好的自尊行为、增强幸福感并减轻病耻感[11]。
综上所述,本研究旨在了解社区精神分裂症患者社会功能和自尊及总体幸福感的影响因素,在会所模式下向会员提供职业训练、心理疏导、行为矫正、教育支持和社交就业等服务,激发患者的主观能动性,改善其自尊及幸福感,促进患者社会功能的康复。同时呼吁全社会给予更多的理解与支持,使患者早日康复,回归社会,从而为减少社区不安全因素及医疗资源和公共资源耗费提供科学依据。