文/王志远 赵 丽 王团结 李树军
2018年5月份一篇原创文章《当我拿着病危通知书站在你面前的时候,后悔的泪水是流不尽的》被多家媒体关注和传播,总点击量超过千万次,除了留言区的好评如潮,文章内容更是引起了广泛关注,真是感受到医学科普的魅力。
有评论说:孩子在,家就在,希望就在!不仅仅是救了孩子,更是拯救了一个家庭……这正是我们儿科医生职业价值的真实体现。而我们做医生的自然也听过:“上医治未病,中医治欲病,下医治已病”的古语,拯救一个家庭不如拯救千万个家庭,防患于未然才是解决问题的关键,要想如此,必需得依靠医学科普的力量!
医学科普的形式多种多样,文字具有独特的魅力,但在这样一个快节奏的社会环境中,把医学知识以科普文章的形式传播出去谈何容易,文章除了具有知识普及性,也应具有故事情节和丰富的内涵!
医学科普文章大多出自临床医务工作者之手,所叙述之事大多与医务人员息息相关,说直白点就是记录医生身边的故事,临床医、教、研的方方面面都可能成为写作素材,所写目的就是向大家讲述如何预防和处理日常生活中的疾病;同样有些科普文章不仅适用于广大百姓,也适用于基层及同级医院的医务工作者,比如对疑难病、罕见病的科普介绍,也可使从中汲取相关经验教训,相比于查找繁琐的文献资料,医学科普文章起到了便捷、易传播的特点。做医学科普的医生应有知无不言、言无不尽的态度,把知识的种子真诚无私地传播到世界各地,定能落地生花。
这是老师们给我上的第一课,作为医生,没有医疗专业技术做支撑是站不住脚的,学好专业技术,不断提高临床医疗水平是一名医生的基石所在。2015年,我的老师李树军通过一张胸片为我们诊断一例罕见病——窒息性胸廓发育不良,3个月患儿,因为胸廓畸形、呼吸困难而住院,这种疾病没有理想的治疗办法,预后很差,往往幼年夭折,且有遗传可能,建议完善家族基因检测;孩子父母并不甘心,带着孩子辗转国内多家医院后,证实了我们的诊断是正确的。2年后的一天,我突然接到陌生来电:“王大夫您好,我是2年前在咱们医院诊断为窒息性胸廓发育不良的患儿家属,您还记得吗?”我说:“记得,印象很深刻,有什么事吗?”“我们的第一个孩子没过多久就去世了,现在我们有了第二个孩子,想到你们医院检查一下是否健康……”很幸运,他们的第二个孩子非常健康。事后我想了许多,为什么这个家属把我的电话一直保存了2年之久,其中最关键的应该是他们从内心信任我们的诊疗技术。
同样1例重症4S综合征(葡萄球菌感染性皮肤烫伤样综合征)的患儿,8月龄,全身皮肤大片剥脱,严重感染,生命垂危,经过多学科共同努力,治疗2月余,感染得以控制,皮肤创面逐步愈合,孩子近期返院复诊时已能正常生活,如果没有医疗技术做支撑就不会有危重症病例的救治成功。
3月龄患儿,因呼吸困难入院,经过初步检查考虑为肌肉营养不良导致的支配呼吸的肌肉不能起作用,不得不利用呼吸机辅助呼吸;前期取了腹直肌肌肉做病理活检,提示肌肉明显菲薄、发育不良;基因检测结果确诊为先天性肌营养不良,基因杂合突变,且患儿父母双方均为杂合子。关于基因结果向家属做解释,目的在于为他们家庭的二胎做好遗传学准备。患儿父母拿到结果向我们表示理解和感谢!我们对医学人文关怀的理解并不是仅仅体现在对病人的嘘寒问暖之间,更应该考虑到疾病所带来的一系列影响,我们的人文就体现在如何协助这个家庭做好二胎优生工作,去挽救一个家庭。
每当我想起接下来的案例时,总是心如刀绞。凌晨2点,农忙时节,家人忙于收割小麦,疏忽大意……9岁男童田间玩耍后熟睡,男童不幸被收割机卷入,送入医院时已奄奄一息……胸腹部贯通伤,生命垂危,场面惨不忍睹……患儿父亲是地地道道的农民,上身赤膊,汗流浃背,身上仅有50元钱,一个绝望的中年大汉跪在我面前把头撞得“砰砰”作响,嘴里机械般地哀求着:救救我的孩子,求求你了……从医学上讲已无任何救治的价值,但仍将患儿收住重症监护室,做着最积极的抢救措施,然而一切都是徒劳,很快患儿就无生命迹象,抢救许久无果。之所以收治,就是想给这位父亲一个接受的时间,养了九年的孩子说没就没了,换做谁能承受丧子之痛?完全可以宣告无救治希望,面对死亡,医生不能畏惧、不能退缩,医学有时是无奈的,但医生不是无情的,死亡不可避免时,应给予其亲属最大关怀,这才是人文。
没有一家医院能诊疗所有的疾病,不是所有地区的医疗资源都是一致的,在医学,生命最大,必须敬畏。2018年1月,5岁男童,重症甲流肺炎,呼吸机不能维持血氧饱和度,果断联系阜外医院的华中分院ECMO团队前来我科上ECMO,患儿住院40余天,临床治愈,生命得以延续;同期,1岁半男童,同样重症甲流肺炎,无创呼吸机辅助呼吸下能维持在允许的低氧血症范围内,综合治疗1月,痊愈出院。1例6月男童,试管婴儿,因呼吸困难入院,气管插管进入困难,为帮助插管,利用介入科心脏球囊扩张来辅助扩开气管,但无奈检查发现患儿整个支气管均狭窄,联系山东大学齐鲁儿童医院转诊治疗,虽预后不佳,但总归让患儿到该去的地方去,终究是不留遗憾的。这几个案例告诉我们,在生命面前,医院之间无级别差异,医疗技术就是为了病人的一切,使病人的利益最大化。
一个六岁男童,诊断格林巴利综合征,已经进行气管插管,病情危重,然而患儿的家庭真实情况就是:1月前父亲车祸死亡、母亲早亡;爷爷奶奶年迈……放弃?还是继续治疗?医疗费用谁来承担?一系列问题摆在PICU李树军主任的面前,仅指示:抢救生命至上。患儿康复,生命的奇迹就延续了下去,而所产生的医疗费用,通过社会援助及新农合报销、医院的基金资助得以解决,孩子康复。只有敬畏生命,才能做一个纯粹的医生,成为一个赢得尊重的医生。同样也挽救了一个家庭,老有依靠,有了希望,生活不再残酷!
一个13岁的女孩,2018年流感暴发季节,出现流感症状未足够重视,生病6天后出现高热、频繁抽搐、意识障碍、呼吸衰竭,诊断为流感合并重症病毒性脑炎,病情危重,经过积极综合治疗,在PICU住院21天,万幸的是孩子能康复重返校园,但也遗留了癫痫发作的后遗症。女孩出院当天,我去看了她,孩子父亲拉着我的手对女孩说:“这是你的救命恩人,快来谢谢你的救命恩人。”小女孩当时正在病房跳舞,非常调皮地说:“是吗?我好了,但是我不记得你啊!”我笑着说:“没关系,只要你好了就行”,医生的的确确是幕后工作者,儿科医生更是如此。孩子,你不记得我也就是不记得在重症监护室那段痛苦的经历,对你今后的成长是个好事啊。但我又时常想起孩子父亲在入院时说的那句话,他说“当时我以为孩子就是感冒了,还告诉她说你只是感冒了,坚持一下就好了,所以就让她继续上学去了,没想到进展得这么严重。”这句话确实也反应了大多数人的观念,大多数人认为流感就是普通感冒,然而流感却比感冒要严重得多,科室曾经收治了许多重症流感的病例,有呼吸窘迫综合征、有流感脑炎,并不是每一例重症都能抢救成功,有多少家庭因为流感而失去了原本的美满,必需让大家认识到流感,如果我们做好了流感的科普,早期做防控,早期发现流感,早期治疗,可能会减少许多危重病例发生,也就能减少悲剧的发生。做好科普宣传,应当是医生的责任。
PICU李树军老师经常告诉我们:工作给你的不只是辛苦,快乐是一种感受,要不要快乐由你自己决定,任何事物都有可能成为你快乐的源泉!医学科普就是让我感到快乐的事物。
新乡医学院第一附属医院有着122年的建院历史,医院文化经过历史沉淀,不断传承,我们医院的儿科发展超过了半个世纪,年轻儿科医生不可能是医院文化的见证者,但却是医院文化的受益者,年轻人的一言一行都是受医院及科室文化的熏陶,长期的耳濡目染,身上逐渐有了老师们的身影。我们儿科的老前辈刘玉生、贾汝贤、陈新德、郑素华、吴曰杰教授等在他们那个时代都是儿科界响当当的人物,钱惠茵教授从江南走来,一干就是53年,从青丝到白发,一个人感动一座城。杨达胜教授30年扎根基层,永恒不变的草根情节,都是榜样的力量,全体儿科医务人员带领新乡医学院第一附属医院的儿科奋勇前进。
时常记起杨达胜教授的讲话,我们儿科医生的幸福感来自哪里?大多数儿科医生生活并不富裕,工作环境很差、工作强度很大,我们的幸福感不是对物质生活的过度追求,而是应追求如何把危重患儿送回校园,当我们看到孩子最天真的笑容时,每一个儿科医生的内心都是满足的,这就是儿科医生的幸福感。而我们更大的幸福感应该是如何减少儿童危重症的发生,做好预防保健工作,做好医学科普工作。医务工作者应本着求真、务实的态度,在做好本职工作的同时,联合多方力量,做有温度的医学科普。