杨剑,葛晶晶,李欣,邱卓英,鲁心灵,杜若飞
1.华东师范大学体育与健康学院,青少年健康评价与运动干预教育部重点实验室,上海市200241;2.中国ICF研究院,潍坊医学院,山东潍坊市261000;3.中国智力和发展性残疾分级、评估与康复(运动)重点实验室,郑州大学,河南郑州市450001;4.郑州大学体育学院(校本部),河南郑州市450001;5.中国康复研究中心康复信息研究所,北京市100068;6.世界卫生组织国际分类家族中国合作中心,北京市100068
目的 探讨智力残疾人的康复需求与康复服务发展状况,为开展智力残疾人精准康复服务工作提供支持。
方法 采用河南省2016年度全国残疾人基本服务状况和需求实名制专项调查数据,对其中167,872名智力残疾人,从医疗服务与救助、辅助器具和康复训练3个方面进行分析。
结果 56.4%智力残疾人有康复需求,且不同年龄、户口性质和残疾等级的智力残疾人,康复需求有非常高度显著差异(χ2>976.42,P<0.001)。受人口统计学变量、家庭经济状况、交通状况、对相关知识和信息的了解等因素影响,仅有19.0%智力残疾人获得康复服务。
结论 智力残疾人康复服务需求大,康复服务覆盖率低。要加大对智力残疾人康复服务的供给,制定精准康复服务实施方案,提高智力残疾人康复服务质量。
根据《国际功能、残疾和健康分类》(International Classification of Functioning,Disability and Health,ICF)的理论和方法,智力残疾定义为以智力功能和适应性行为显著受限为特征的障碍。其中适应性行为表现在概念性、社交性以及实践性适应技能方面。智力残疾发生于18周岁以前[1-4]。
以往对智力残疾的定义存在争议。传统认为智力障碍是一种个人特征或状态,并假定这种障碍是由于个人产生的。社会系统方法认为人们生活在物理和社会环境中,智力障碍由于个人和环境的交互影响而产生。智力残疾定义的转变对智力残疾及整个残疾服务保障体系产生重大影响,并促使智力康复服务成为现代残疾康复服务的重要组成部分。
现代康复服务是改善残疾人功能、减轻残疾程度、促进残疾人平等参与社会活动的重要手段[5-6]。智力残疾人受功能障碍影响,在理解情感、认知、行为方面存在局限[7],往往伴有严重的情绪和行为问题,且患有更多损伤与疾病[8]。提高智力残疾人康复服务质量,增强其社会参与效能,已成为当前亟待解决的热点问题。本研究探讨智力残疾人康复需求现状与康复服务发展状况,为开展智力残疾人精准康复服务提供支持。
采用河南省2016年全国残疾人基本服务状况和需求信息实名制专项调查。经筛选,纳入167,872名智力残疾人作为研究对象。研究对象基本情况见表1。
将残疾人康复需求与服务划分为医疗服务与救助、辅助器具和康复训练3类。医疗服务与救助指以提高智力残疾人生活质量,补偿因智力残疾造成的损伤和残疾的各种医疗服务,主要包括护理、药物治疗和手术治疗。辅助器具指智力残疾人使用的,用于代偿功能,提高智力残疾人生活能力与社会适应能力的器具。康复训练指为提高智力残疾人生活自理能力,防止和减轻残疾程度加重的多种康复训练。
采用SPSS 21.0统计软件对智力残疾人康复需求与服务状况进行描述统计,智力残疾人不同人口统计学特征之间进行χ2检验和Logistic回归分析。
表1 河南省精神残疾人基本情况(n)
农业户口智力残疾人对护理的需求较大(25.5%),非农业户口智力残疾人对药物的需求较大(22.5%);重度智力残疾人对护理的需求较大,一级、二级分别有31.7%和26.5%,轻度智力残疾人对药物的需求较大,三级、四级分别有22.6%和21.2%;16岁以下智力残疾人对护理的需求较大(29.1%),16~59岁和60周岁及以上智力残疾人对辅助器具的需求较大,分别有32.7%和25.6%。见表2。
不同年龄、户口性质和残疾等级的智力残疾人,在是否有康复需求方面存在非常高度显著性差异(P<0.001)。农业户口多于非农业户口;一级残疾人康复需求最大,二级、三级和四级残疾人依次减少;16岁以下残疾人康复需求最大。见表3。
以年龄、户口性质和残疾等级为自变量,以是否有康复服务需求为因变量进行Logistic回归,结果显示,年龄、户口性质和残疾等级均为影响智力残疾人康复需求的独立变量(P<0.001)。见表4。
不同年龄、户口性质和残疾等级的智力残疾人,获得药物服务的比例相对较高;此外,农业户口智力残疾人、重度智力残疾人和16岁以下智力残疾人获得护理服务的比例相对较高,非农业户口、轻度和16~59岁智力残疾人获得功能训练服务的比例相对较高。见表5。
不同年龄、户口性质和残疾等级的智力残疾人,在是否获得康复服务方面存在非常高度显著性差异(P<0.001),非农业户口、重度残疾和16岁以下智力残疾人获得率相对较高。见表6。
以年龄、户口性质和残疾等级为自变量,以是否获得康复服务为因变量进行Logistic回归,结果显示,年龄、户口性质和残疾等级均为影响智力残疾人康复需求的独立变量(P<0.001),但三级残疾与四级残疾间无显著性差异(P>0.05)。见表7。
智力残疾人因“其他原因”未获得康复服务的比例相对较高;此外,因家庭经济困难未获得康复服务的比例也较高;四级智力残疾人因不了解相关知识和信息而未获得康复服务的比例较高。见表8。
表2 智力残疾人康复需求状况(n)
表3 智力残疾人康复需求状况χ2检验结果(%)
表4 影响残疾人康复需求的Logistic回归分析结果
表5 智力残疾人获得康复服务状况(n)
表6 智力残疾人获得康复服务状况χ2检验结果(%)
表7 影响残疾人获得康复服务的Logistic回归分析结果
表8 智力残疾人未获得康复服务的原因(n)
本研究显示,智力残疾人的康复需求主要集中在医疗服务与救助方面,但多数人的康复需求并未得到满足。与以往研究一致[9-12]。与其他类型残疾人相比,智力残疾人患病率较高,且拥有更多健康问题,如行为障碍、焦虑、情绪不稳定和孤独症等,易发生意外损伤[13-15],对医疗服务与救助的需求较大。
本研究还发现,不同户口性质智力残疾人在获得康复服务方面存在显著差异。近年来,为了进一步满足智力残疾人的康复需求,国家相继出台多项政策,不仅加大对智力残疾人的医疗服务与救助,同时加大康复训练、就业和社会保障等多方面投资力度[16-17]。但由于城乡经济发展水平不同,城市社会保障制度更加健全,获得康复服务的资源与渠道更加多元[18],受益的非农业户口智力残疾人多于农业户口。
总的来说,智力残疾人的康复需求与获得康复服务之间存在差距,目前的康复服务不能满足智力残疾人康复需求。《世界残疾报告》指出,残疾人服务涉及健康、康复、支持与协助、无障碍环境、教育、就业和社会保障等领域[19-20],针对智力残疾人的服务体系主要包括医疗救助、康复服务、协助与支持服务、教育、就业与社会保障以及无障碍环境6个方面[21-23]。智力残疾不仅仅是智力上存在缺陷,社会、情感、行为等方面也存在缺陷,社会交往与社会适应能力落后于非智力残疾人[24]。对智力残疾的康复服务不能仅限于基本的医疗救助与服务、功能训练和辅助器具等,也要重视其社交、尊重和自我实现的需求[25-27]。
因此,在为智力残疾人提供康复服务时,要扩大医疗救助与服务的内容与范围,向经济发展相对滞后的农村地区倾斜,实现康复服务广覆盖,促进智力残疾人康复服务的公平性。要建立跨部门的康复服务协调机制,加强和推广康复、适应性训练、援助和支持性服务以及以社区为基础的康复,满足智力残疾人多方面的需求。
本研究显示,因家庭经济困难、不了解相关知识和信息而未获得康复服务的智力残疾人较多。首先,智力残疾人由于自身的障碍,在社会生活中面临各种问题,难以就业,人均收入水平偏低,社会经济状况堪忧[28];同时,智力残疾人对家人依赖程度较高,需要家人花费更多时间与精力进行照料,家庭生活负担重,导致家庭更为贫困[29],无力承担康复费用。其次,智力残疾人及其家人大多受教育水平较低,获取康复知识的资源和渠道有限,相关部门又缺乏为残疾人及其家人提供康复知识和信息的主动性[30],造成智力残疾人对相关知识和信息的了解滞后,甚至对智力残疾康复服务存在误解,认为智力残疾人没有康复的可能与必要。政策扶持与经济发展水平也是影响智力残疾人康复服务获得率的重要因素。最后,由于目前康复服务形式、内容、质量与智力残疾人的需求存在差距[31-32],也影响了智力残疾人康复服务获得率。
智力残疾人康复服务不仅要继续增加扶持力度,还要做好智力残疾康复知识的宣传,更新康复服务理念,将ICF理论与方法引入智力残疾康复服务系统中,从辅助技术、康复环境、康复训练3个方面提高智力残疾人康复服务质量。不断拓展康复训练的内容,开展生活自理能力训练、社会生活能力训练和职业技能训练等,建立包含预防、治疗、康复与健康的全生命周期的康复服务体系,满足智力残疾人的康复需要。
综上所述,智力残疾人康复需求大,主要集中在医疗救助与服务的方面,而目前的康复服务不能满足智力残疾人的康复需求。不同年龄、户口性质和残疾等级的智力残疾人,在获得康复服务方面存在差异,非农业户口、重度和16岁以下智力残疾人,获得康复服务相对较多。造成智力残疾人康复服务覆盖率较低的原因包括家庭经济困难、不了解相关知识和信息等。智力残疾人医疗救助与服务方面的支持力度需要继续增加,要从辅助技术、康复环境和康复训练3个方面提高智力残疾人康复服务质量,满足智力残疾人康复需求。