新疆晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷体验的质性研究

尤春霞 张翠萍 张明君

[摘要] 目的 研究新疆维吾尔自治区晚期癌症患者主要照顾者的照顾负荷体验，以期为提高患者和照顾者的生活质量提供参考。 方法 运用质性访谈方法，选择2017年1～4月新疆医科大学附属肿瘤医院9例晚期癌症患者的主要照顾者作为研究对象，并进行半结构式的深入访谈。 结果 运用Colaizzi分析法对访谈资料进行整理归纳分析，得出3个主题（经济压力大、精神压力大、照顾相关知识信息缺乏）和5个次主题（医疗花费过高、工作收入受到影响、担心家庭未来、心理问题突出、情感支持缺乏）。 结论 新疆维吾尔自治区晚期癌症患者主要照顾者照顾负荷情况较重，临床护士应加强照顾负荷的状况的评估，制订有针对性的干预措施，以降低照顾负荷，改善照顾者及患者的生活质量。

[关键词] 晚期癌症;主要照顾者;照顾负荷;质性研究

[中图分类号] R473.73 [文献标识码] A [文章编号] 1673-7210（2018）07（b）-0039-05

[Abstract] Objective To study the caregiver burden experience of primary caregivers of advanced cancer patients in Xinjiang Uygur Autonomous Region， so as to provide reference for improving the quality of life of patients and caregivers. Methods A semi-structured interview was conducted among caregivers of 9 patients with advanced cancer from January to April 2017 in Tumor Hospital Affiliated to Xinjiang Uygur Autonomous Region by means of qualitative interviews. Results The interview data were analyzed and summarized by Colaizzi analysis， and 3 themes were obtained including economic stress， mental stress， lack of relevant knowledge and information， and 5 sub themes were obtained including the high cost of medical work， work and income being affected， worried about the future of the family， prominent psychological problems， lack of emotional support. Conclusion Caregiver burden is heavy among primary caregivers of advanced cancer patients in Xinjiang Uygur Autonomous Region. Clinical nurses should strengthen the assessment of the status of care load， and formulate targeted interventions to reduce the burden of care and improve the quality of life of family caregivers and patients.

[Key words] Advanced cancer; Primary caregivers; Caregiver burden; Qualitative study

癌癥作为一种慢性疾病，严重威害着人类的健康与生命。癌症的诊断与治疗，对患者是一件极其痛苦的重大生活事件，对其家庭主要照顾者也是如此。尤其在癌症晚期，随着疾病并发症的增多，患者生活自理能力下降，照顾负荷加重，主要照顾者不仅要付出大量的时间、精力和金钱，还要面对随时失去亲人的痛苦，以及对家庭未来的担忧等压力[1]。这既影响着主要照顾者的身心健康和生活质量，也影响到照顾质量及患者的生存质量[2-4]。目前癌症发病率、死亡率[5]及患者5年存活率不断升高[6]，2015年预计我国癌症死亡人数约为281.4万，新发患者数约为429.2万[2]。而晚期癌症患者家庭照顾者的照顾负荷状况目前尚不清楚。本研究采用质性研究的方法，探讨晚期癌症患者照顾负荷的状况，以期为临床制订有针对性的干预措施提供参考。

1 对象与方法

1.1 对象

本研究采用立意抽样的方法，选择2017年1～4月新疆医科大学附属肿瘤医院晚期癌症患者的家属中主要照顾者作为研究对象。纳入标准：①患者临床肿瘤分期为Ⅲ、Ⅳ期的家属，且与患者同住，包括患者的父母、配偶、子女、兄弟姐妹;②同时有几名照顾者时，承担主要照顾任务、担负医疗决策者。排除标准：①雇佣关系者;②语言交流障碍者;③不愿接受调查者;④精神障碍者; ⑤严重躯体疾病。样本量以受访者资料中无新主题内容出现为止来确定[7]，共访谈了9例癌症患者的主要照顾者。主要照顾者的一般资料情况见表1。

1.2 方法

1.2.1 资料收集 采用质性研究的现象学研究方法，以半结构式访谈的方式，通过面对面访谈收集资料。按设定好提纲进行开放式访谈，其内容包括：您感觉目前最大的负担是什么？面对这些困难您是怎么做的？您的亲友对您有过哪些帮助？您希望医护人员为您提供哪些帮助？访谈前先介绍访谈的目的，征得受访对象的同意，其姓名用字母编号代替，并承诺对访谈内容的保密。整个访谈过程鼓励受访者充分说出内心感受，尊重受访者的个人意愿，并注意受访者的语调、动作、表情等变化，做好信息确认，如实记录。每次访谈选择在下午患者治疗完毕，照顾者空闲时间较多，地点选择在安静方便无干扰的护士长办公室或患者谈话间。每次只访谈1例，时间为20～30 min，访谈结束后，将录音资料进行编写，并整理为文字资料。

1.2.2 资料分析 采用Colaizzi分析法[8]，对访谈资料进行分析归纳。具体步骤为：①详细记录认真阅读记录资料;②分析重复出现有意义的陈述内容;③对重复出现的观点归纳编码;④汇总编码后观点形成主题;⑤写出详细无遗漏的描述;⑥辨别资料中出现的相似观点;⑦返回于受访者处求证。

2 结果

2.1 家庭经济压力过大

2.1.1 住院治疗花费高 经济是维持家庭和保障人们生存质量的物质基础，晚期癌症经过了前期的放化疗或手术等治疗措施，已经花费了大量的费用，到了癌症晚期，一般家庭多是接近财力耗竭的地步，经济负荷普遍较重。本研究9例患者家属中，有8例患者家属存在不同程度的经济压力。N1：“（患者）刚确诊那段时间，治疗花费了很多钱，幸好国家新农合报销了很多，不然，也坚持不到现在，现在仍感到经济压力很大。”;N2：“目前费用多是向亲戚借的，家里有困难，亲戚们也不能不管，尽管亲戚很支持，但家家有本难念的经，借钱也是比较有限的，治疗花费太大，也维持不了多久。”N4：“我家是农村的，收入不高，现在每天的费用大概2000多元，新农合报销后自费也要几百块，压力还是很大的。”N3：“（患者）现在晚期病情严重，每天治疗费也高。另外，我们家在乡下，离这里比较远，据医生估计，（患者）可能没几天活了，我们家属都是白天全在医院陪护，晚上留一个人陪护，其他人住附近的小旅馆，城市里消费高，吃住花费需要不少钱。”

2.1.2 工作收入受到影响 工作是一般家庭经济的主要来源，不少家庭因照顾患者影响到工作，收入减少，经济困难。N9：“现在也不能外出打工了，照顾离不开人，随时还要谈话签字什么的，没有了经济来源，感到压力很大”。N5：“平时单位请假难，之前都是间隔着请事假，经常是下班后晚上、周末来照顾，现在（患者）病重只能请长期事假，担心会丢了工作。”N7：“我在单位属于中层管理者，亲人需要照顾，平时单位也很忙，之前主要是请护工照顾了一段时间，现在（患者）病重，可能坚持不了多久了，所以只能向单位请了假，把手头上的工作先放一放，多点时间陪伴一下他（患者）。”N6：“我母亲是去年初才确诊的，我们家庭条件较好，也有医保，经济上压力较小，现在她病重，我哥长年在外地工作，还差两年退休，为了照顾我母亲，办了辞职回来。”

2.2 精神压力大

2.2.1 担心家庭未来 照顾者既要为患者治病、考虑患者的生存质量[2]，又要考虑家庭的未来等，面临不久将发生的“人财两空”的结局，家属对家庭的未来充满担心。N1：“为了治病，家里已经尽力了，结果还是没有希望，孩子还在读书，担心这对孩子未来影响太大。”N8：“我们做父母的没得过这个病，就这一个儿子，还得了这个病，现在主要是我们在照顾他，治疗费靠儿媳妇打工挣些钱，向亲戚借一些，孙子还在上大学，真不知道儿子走了，这个家以后该怎么办。”N3：“现在钱已经花完了，人也没能治好，往后的日子不知该怎么过。”N2：“看到隔壁的患者去世，听到家属的哭声，想到自己也快要独自一个人面对生活了，感到心理很不是滋味的。”

2.2.2 心理问题突出 随着晚期癌症患者并发症的增多，体质每况愈下，照顾者睡眠不规律，常有睡眠障碍、焦虑抑郁等精神心理问题。有研究表明晚期癌症照顾者焦虑抑郁发生率较高[9]。N1：“白天病房家属较多，环境比较吵，晚上（患者）常疼痛，我每天都没能安睡过，感到很累，有时感到头痛、胸闷、心理烦躁、不愿意说话，也有时想发火。”N7：“感到好累，担心他（患者）对疾病知道的太多，很多（信息）一直都没告诉他。医生说坚持不了几天了，现在我们很多亲戚朋友都来看他，这些天我都没怎么睡，休息也少，时常感到头痛头胀，心理要崩溃的感觉，但每天都要保持较好的心态，送他（患者）最后一程，让他安心地离开。”N6：“这几天病情恶化，（患者）常问我，她是不是快不行了，我只好安慰他说没什么事，也没敢把实情告诉他，看到他很痛苦的样子，自己也很苦闷。”N2：“现在他常睡觉、不说话，也不理我们，不知在思考什么，也许是回忆他过去的事吧，我感到心理很心烦、很郁闷。”

2.2.3 情感支持缺乏 人们心理的喜怒哀乐，都需要适当的向亲友倾诉，以保持心身健康，并通过交际充实生活，减少孤独与不良情绪的困扰。访谈中发现，由于照顾者社交活动受限，情感支持缺乏，不良情绪无处宣泄，对社交活动的期望较强。N3：“以前，我经常与几个要好的朋友交往，平时有什么困难的事，大家都相互聊天、倾诉，自从我家里得了这个病，我与她们交往减少了，估计是她们也不知道该怎么安慰我吧，或许也怕引起我难过。”N1：“现在家庭所有的压力几乎全压在我一个人身上，有时压得喘不过起来，我都是一个人扛着、闷着，也没有人可以诉说，感觉现在自己就像变了一个人似的，真怀念以前又说又笑的生活，感觉那是很遥远的事。”N7：“心理的话、心理的烦恼都闷在心里，不知该向谁说，很希望有个知心的人说说话聊聊天，也期望有人安慰一下自己。”

2.3 相關专业信息知识缺乏

家属照顾者看到癌症晚期患者，在承受着各种痛苦与煎熬，也只能在生活照顾上给予一定的帮助。由于专业性的照顾及心理护理等知识信息欠缺，照顾技能缺乏，照顾者常感到束手无策，无能为力。N1：“看到他痛苦，自己也不知道该怎么办，我只能去叫医生护士，自己感到很无助，心理难过也不能表现出来。”N9：“现在病情重了，时刻离不开人照顾，有时不小心会扯下输液管，有时还会扯到尿管，我们也不知道该怎么照顾，幸好护士及时给帮了约束带。我们也希望能了解一些疾病照顾的知识，知道有哪些注意事项。”N8：“我们对医学也不懂，一些治疗方法，也听不太懂，很多（专业的照顾）全靠护士照顾。”N7：“现在病情变化比较快，很想知道以后病情发展的情况是怎样的，我们该怎么去做，若能早点知道，心里有底、有准备，心理压力也许会小一些。”N4：“现在与医生的谈话较多，有些知情同意签字，自己也不是很懂，有的治疗方案还需要自己选择，感到压力比较大，不知道那种选择是对的，患者情绪低落，不愿说话时，自己不知道该怎么去安慰，病情也不知该不该告诉她，好让她心里有个准备，又担心告诉后，她会心里难以承受。”

3 讨论

3.1 加强患者病情评估，控制医药费用增长

本研究显示，照顾者经济压力普遍较重，这与邓本敏等[1]和Borges等[10]研究结果一致。由于我国孝道文化的影响，患者刚入院治疗时，家属多是选用质量较好、价格较高的药物、医疗耗材;病重患者也多是选择各种侵入性操作的积极性治疗方案;患者经受频繁的放疗、化疗、生物治疗等，有的照顾者选择直接将患者送入ICU治疗;前期的治疗花费较多。并且，患者的病情告知、治疗方案的选择，多是患者的几个主要亲属一起讨论决定，经常是几个家属一起同时陪护患者，随着患者病程延长，病情恶化，照顾者付出的经济成本增加，照顾压力增大，照顾负荷加重。而新疆维吾尔自治区属于经济欠发达地区，尤其南疆经济发展相对较为落后，经济负荷较重。因此，医护人员应注意照顾者的经济负荷情况，对其承受的照顾负荷压力表示同情和理解，并给予一些力所能及的支持和帮助。如：对于经济负荷较重的患者，治疗时尽量选用价格相对便宜的国产药品耗材;加强症状管理[11]，注意患者护理评估，与医生沟通，及时停掉需停止的医嘱，减少不必要的治疗操作;对于文化水平较低的低收入家庭，一些能够加重照顧者经济负荷的护理、治疗措施的知情同意，尽量耐心详细讲解，以尽到告知义务和尊重照顾者的选择;家属较多者可建议他们轮流照顾，减少对照顾者工作收入的影响，保持经济来源;另外，根据实际要求，严格执行科室现行的肿瘤单病种、临床路径等国家推行的医院管理制度;以减轻照顾者的经济负荷。

3.2 加强临床心理干预和人文关怀，鼓励其积极参与社交活动

本研究显示，照顾者心理压力大，社交活动受限，心理问题突出，这与杨婷等[12]的研究结果一致。由于晚期癌症照顾者长期的照顾，自由分配时间减少[13]，时间受打扰较重;照顾者长期同时兼顾家庭、工作和患者[14]，与其他家人、朋友交往、娱乐受影响的时间长，工作受影响大，收入来源减少、经济水平降低，心理压力大;而且，照顾者日夜照顾患者，长期睡眠不规律，睡眠质量下降;再加上长期背负巨大的经济压力等，使照顾者长期处于精神紧张、疲惫状态;疲乏长期得不到缓解，身心状态变差，心理承受压力的能力下降[15-16]，照顾者患者与照顾者焦虑、抑郁发生率高[17-18]。因此，临床护理人员应加强照顾者心理疾病的预防、评估与干预。建议如下：①严格执行病房管理要求，保持病房环境清洁卫生，严格按规定留陪护人数，使患者和照顾者有个较为安静、舒适的休养环境，并鼓励照顾者积极参与社交活动，多与朋友交流倾诉，宣泄不良情绪，减轻心理压力。②对于家属照顾者人数较多的家庭，可根据医院陪护时间安排和要求，可建议其轮流照顾，并帮助他们进行排班，以节约照顾者人力和时间，使照顾者有更多的时间参与社会活动。③加强心理评估与护理，与照顾者建立良好的合作关系，以取得其信任、利于工作的配合;定期与照顾者沟通，了解其存在的困难及身心状况;要态度诚恳、礼貌、友好，用语自然、恰当，并注意非语言交流;注意倾听，及时给予安慰、鼓励等;定期进行健康宣教;对于心理问题突出的照顾者，可建议其咨询心理医生。

3.3 加强癌症照顾相关知识的宣教，满足照顾者照顾知识的需求

本研究显示，照顾者在照顾患者的过程中，由于照顾相关知识缺乏，面对需要专业知识的护理照顾，常表现为不知所措，患者的一些日常护理也常依赖于护理人员，照顾者对未来也充满担心和不确定感[19]。由于癌症晚期，病情加重，症状增多，家庭照护者对疾病相关知识缺乏，对于未知的事情充满压力和恐惧。尤其是文化水平较低的照顾者，不但经济收入相对偏低，对癌症相关知识信息也缺乏，在照顾患者过程中，要面对治疗方案、各种检查的知情同意和抉择，以及疾病预后和照顾期限的未知等压力，所承受的压力较大[20]。因此，临床护理人员应加强照顾者照顾相关知识的宣教，可面对面讲解，也可为其免费提供晚期癌症健康知识及照顾相关知识的手册，或定期开展癌症相关知识的多媒体健康讲座，进行个案访谈等，及时给予健康照顾指导[21]。

综上所述，新疆维吾尔自治区晚期癌症患者的照顾负荷状况较重，需要临床医护人员给予关注。临床医护人员应加强应针对照顾者经济压力大、精神压力大、照顾相关知识信息缺乏等方面的干预措施。如：加强患者病情巡视及病房卫生环境管理，严格落实陪护制度，积极与照顾者沟通，降低高值耗材的使用，及时执行医嘱，加强三级护理查房、健康宣教、心理评估与护理，及时对症处理和履行告知义务等;以降低照顾者负荷，提高患者和照顾者的生存质量，使患者有尊严地度过人生的最后时光。

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