杨惠莉 蒋静媛
(天津医科大学肿瘤医院国家肿瘤临床医学研究中心天津市“肿瘤防治”重点实验室天津市恶性肿瘤临床医学研究中心,天津 300060)
疼痛是癌症患者主要的临床症状之一,癌痛是指癌症、癌症相关性病变及抗癌治疗所致的疼痛,常为慢性疼痛,晚期癌症患者的疼痛发生率约50%~60%[1],其中1/3为重度疼痛。据世界卫生组织(WHO)统计,目前全世界每年新发生的癌症患者约700万,其中50%的癌症患者在诊断时或者80%的晚期癌症患者均有中度到重度的疼痛[2]。随着肿瘤治疗的进步,居家癌痛患者逐渐增多,由于其缺乏癌痛相关知识及规范化治疗的认知,导致部分患者长期忍受癌痛折磨,产生悲观绝望的消极态度,影响其生活质量[3]。延续护理是指在围出院期开展的促进健康照护连续性和协调性的一系列活动,其最终目的在于促进患者从医院到家庭 /社区的安全顺利过渡,改善其出院后结局[4]。《关于进一步深化优质护理、改善护理服务的通知》[5]指出,有条件的医院,应当明确专(兼)职人员为出院患者提供有针对性的延续性护理服务。本研究于2016年4月开始对居家癌痛患者进行延续性护理,现汇报如下。
1.1 一般资料 选取2016年4月至2017年5月于疼痛门诊办理除痛病历的93例居家癌痛患者。纳入标准:①符合晚期癌痛患者:恶性肿瘤TNM分期为IV期的患者。②年龄16~80岁。③意识清楚,能够配合,有一定阅读和理解能力。④知情同意并自愿接受调查。排除标准:①合并其他严重慢性病;②由于各种原因导致的表达不清、沟通交流障碍者。 93例研究对象的一般情况见表1。
表1 居家癌痛患者一般资料(n=93)
1.2 延续性护理
1.2.1 访视
1.2.1.1 随访组成员选择 随访人员由家庭随访和电话随访人员两部分组成,其中家庭随访人员2名,由疼痛门诊护士承担,均从事肿瘤疼痛专科护理工作5年以上,具备主管护师资质,有良好的沟通及观察能力,并具有丰富的临床经验。电话随访人员1名,由门诊疼痛筛查护士承担,从事肿瘤疼痛专科护理工作5年以上,具备一定专业知识,反应敏捷,语言表达能力较强。
1.2.1.2 建立癌痛随访档案 内容包括:①患者的基本情况,疾病种类、疼痛类型及其位置、性质、疼痛频率、加重因素、缓解因素及用药前及用药后的疼痛程度评价。②患者用药情况,药物名称、用法用量及给药途径。③用药后出现的副作用。④家庭访视护士针对患者现存问题给予相应的护理指导。⑤患者反馈给医生的其它问题。
1.2.1.3 家庭访视 由随访组成员亲自到患者家中进行访视,对于办理除痛病历的长期口服止痛药患者,每2周进行访视,向用药剂量偏大或用药初期剂量不稳定的患者,发放中国抗癌协会编制的《患者疼痛日记》,每次出现疼痛及用药后,及时记录疼痛的部位,用药的情况,要求每次就诊时携带。收集癌症患者疼痛的资料,评估患者的用药效果。对患者疼痛日记记录情况进行督导。对患者及家属进行面对面的疼痛健康宣教,讲解正确使用阿片类药物的方法,纠正患者一些错误理念及用药误区。对患者采取开放式提问方法,发现患者存在的心理问题,给予心理疏导,减轻患者焦虑。对于患者现存的问题,给予及时的指导并辅助家属进行处理,如患者使用阿片类药物后出现便秘,指导患者家属给予腹部按摩、适当药物干预、必要时灌肠;对于长期卧床的患者,指导患者家属协助患者定时更换体位,保持皮肤干燥,避免潮湿,预防压疮等。
1.2.1.4 电话随访 每周由随访人员对患者进行电话随访,及时掌握患者的疼痛情况、用药情况、与患者及家属建立良性互动关系。疼痛科住院部开通24小时咨询热线,患者可以随时进行咨询。督促并鼓励患者做好癌痛日记,进行自我管理,指导患者就诊时携带。指导家属对患者服药进行监督,并解答患者及家属在用药过程中的问题。
1.2.2 远程网络干预 在门诊建立多学科团队(multidisciplinary team,MDT)联合网络会诊机制,由多学科团队协作,中西医结合科医生总负责,并邀请疼痛科医生、放射科会诊医师、药剂师、心理医生及疼痛科护士、心理专科护士等共同参与。对患者的病情进行远程网络诊断,同时对患者进行指导,根据患者的用药情况,提示患者用药的有效期限、注意事项,改善患者的用药依从性。建立疼痛科室微信公众号,每月组织1次疼痛知识讲座及专家线上讲座等,对患者及家属传授疼痛相关知识。
1.2.3 心理咨询门诊干预 居家癌痛患者往往会出现焦虑等负面情绪,随访人员及时发现患者的心理问题,转介给心理咨询门诊,并向心理咨询师进行反馈,心理咨询师根据个体化问题通过上门访视、电话沟通、网络讲座及MDT远程网上指导等方式给予持续的心理干预,帮助患者恢复对心理健康的理性认知,克服恐惧感。
1.3 评价方法
1.3.1 疼痛评估 采用数字评分法 (NRS)[6]评估,由患者说出最能代表自身疼痛程度的数字0~10分,分值越高,疼痛越剧烈,0分为无痛,1~3分为轻度疼痛,疼痛可以忍受,生活正常,睡眠无干扰;4~6分为中度疼痛,疼痛明显,不能忍受,要求使用止痛药物,睡眠受干扰;7~10分为重度疼痛,疼痛剧烈,不能忍受,需要使用止痛药物,睡眠受严重干扰,无法入睡。
1.3.2 生命质量评估 由欧洲生命质量小组(EuroQoL Group)研发的欧洲5维健康量表[7](EuroQol-5 Dimensions,EQ-5D)是目前国际上在健康相关生命质量研究中应用较广的通用量表之一[8,9]。EQ-5D的5个维度为:健康行动能力、自我照顾能力、日常活动能力、痛苦/不适和焦虑/沮丧。针对每个维度有一道问题,提供3个备选答案以确认受访者没有问题、有中度问题或者有严重问题,分别计分为1分、2分和3分,总分为5~15分,得分越少,表示症状越少,健康状况越好。
1.4 统计学分析 采用统计学软件SPSS 17.0进行数据处理,计数资料以百分比表示,干预前后比较采用卡方检验,计量资料采用均数±标准差(±s)表示,干预前后比较采用配对t检验,以P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 3个月后应用疼痛评估量表对患者癌痛程度进行评估,表2显示,干预后患者疼痛程度较干预前降低,差异有统计学意义(P<0.01)。
表2 干预前后癌痛患者疼痛控制程度的比较[例(%)]
2.2 3个月后对癌痛患者生命质量进行评估,表3结果显示,干预后EQ-5D各维度及总分低于干预前,差异有统计学意义(P<0.05)。
止痛等姑息治疗手段虽是目前重要的且可运行的手段,但这些手段只能在患者住院期间通过医护人员专业知识的讲解和督促,患者才能很好地理解并予以配合。而居家癌痛患者获得帮扶的渠道欠缺,患者对止痛用药治疗上存在误区,因担心药物不良反应、害怕药物成瘾、对疾病认识不足、止痛药使用不便利、对阿片类药物使用存在误区[10]等因素不接受系统和规范化的止痛治疗手段。延续性护理,其目的在于使患者在出院后仍能继续接受与个体疾病康复有关的健康教育和医疗服务,有效地将住院护理服务延伸至院外[11],采取延续性护理手段能够弥补上述状态的不足,定期了解患者病情变化,改变患者错误的观念,提高患者的就诊依从性及止痛效果。
表3 干预前后EQ-5D各维度及总分比较(分,±s)
表3 干预前后EQ-5D各维度及总分比较(分,±s)
例数 行动能力 自我照顾能力 日常活动能力 疼痛或不舒服 焦虑或抑郁 总分干预前 93 8.34±1.52 7.79±1.63 9.02±1.82 11.24±1.48 9.85±1.92 9.25±2.87干预后 93 5.98±1.67 5.74±1.28 4.92±1.32 5.38±1.65 7.38±1.12 5.88±3.51 t 2.667 4.596 2.489 2.712 6.502 7.149 P 0.037 0.005 0.042 0.029 0.004 0.003
3.1 延续性护理可减轻癌痛患者疼痛程度 调查结果显示,延续性护理干预后的中重度癌痛患者例数明显低于干预前。由护士主导的家庭访视,通过面对面沟通,对患者进行疼痛的动态评估及个体化的用药指导,有效地帮助患者及家属正确应对止痛药物的副作用,督促患者按时、准确服药,及时发现患者现存或潜在的护理问题,协助解决并给予现场指导,降低了患者疼痛程度,提高了患者的居家生活质量;由护士主导的电话随访,定期通过与患者通话的方式,对患者病情的变化、止痛药物使用效果、出现的副作用及心理状态进行监控,评估患者是否正确服用药物,并给予用药相关的指导及健康宣教,征求患者及家属的建议,直至达到患者的满意;通过MDT联合网络会诊机制,对患者进行远程监控,随时掌握患者疼痛情况及病情变化,由多学科团队共同协作,为晚期肿瘤患者提供全面而规范的姑息治疗手段,通过每月1次的网络讲座及在线解答,对患者进行指导和督促,改变患者错误观念及用药误区,在增加医患信任度的同时,给予患者心理及社会维度上的支持,提高了患者及家属对疼痛的控制感,有效减轻患者的疼痛。
3.2 延续性护理可改善癌痛患者生命质量 结果显示通过延续性护理干预后患者生命质量明显优于干预前。由于癌症治疗周期长,居家癌痛患者往往会出现焦虑、抑郁、厌世等负面情绪[12],会使疼痛加剧或降低对疼痛的耐受性,导致身心相互影响,恶性循环。随访人员及时发现问题,并向心理咨询师反馈,心理咨询师根据个体化问题给予持续的心理干预,协助患者保持良好心态,并指导患者采取音乐放松、冥想、正念疗法等方式分散注意力,以缓解或减轻疼痛,保持或恢复患者的一般能力,促进肿瘤患者机能的有效恢复,改善患者生命质量。
对居家癌痛患者进行延续性护理干预,能够在医护人员的指导和家属的帮扶下及时获得护理信息,改变用药误区,恢复信心并建立良性的生活态度和生活方式,理性对待药物的副作用,对中重度癌痛患者控制效果显著。多维度护理手段的实施简便有效,经济消耗有限,但效果明显,不但能减轻患者病痛,也提高了居家癌痛患者的生命质量。