青年脑卒中患者家庭康复体验需求的质性研究

王燕飞　陈紫君

[摘要] 目的 探讨青年脑卒中患者家庭康复体验需求。 方法 选择社区青年脑卒中患者作为访谈对象，共纳入研究的青年脑卒中患者共15例，采用质性研究的方法，面对面、半结构、深入会谈方法收集资料。采用现象学7步分析方法分析，根据内容提炼态度、心理、行为、认知方面的体验。 结果 行为体验主要有寻求个人独立、寻求自我调整、寻求专业指导；态度体验主要有无奈感、迫切感、孤独感；心理体验主要有挫败感、恐惧感；认知体验主要有：对疾病的认知及对健康的认知存在偏差。 结论 青年脑卒中患者面对脑卒中后康复过程中的态度、心理、行为、认知方面存在问题。在实际工作中，一方面要根据患者具体情况、独特的体验制定身心康复计划，另一方面也可从宏观上为患者提供群体化的康复计划，促进患者的康复。

[关键词] 青年脑卒中；家庭康复体验；需求；质性研究

[中图分类号] R473.2 [文献标识码] B [文章编号] 1673-9701（2018）29-0087-04

Qualitative study on the needs of home rehabilitation experience in youth stroke patients

WANG Yanfei CHEN Zijun

Department of Neurology， Zhejiang Provincial Tongde Hospital， Hangzhou 310012， China

[Abstract] Objective To explore the needs of home rehabilitation experience for youth stroke patients. Methods Community youth stroke patients from communities were selected as interviewees. A total of 15 youth stroke patients were included in the study. The qualitative research methods， face-to-face， semi-structured， and in-depth interviews were used to collect information， and the phenomenological 7-step analysis method was used. Based on the content， the experience of attitude， mental activity， behavior， and cognition were refined. Results The behavioral experience mainly included： seeking individual independence， seeking self-adjustment， and seeking professional guidance； attitudes and experiences mainly included feelings of helplessness， impatience and loneliness； the mental experiences mainly included frustration and fear； cognitive experiences mainly included： deviations from the cognition of diseases and cognition of health. Conclusion This study has found that youth stroke patients have problems with their attitudes， mental activities， behavior， and cognitive aspects in the post-stroke rehabilitation process. In practical work， on the one hand， it is necessary to formulate physical and mental rehabilitation plan according to the specific conditions of the patient and the unique experience. On the other hand， macroscopically， patients can be provided with a group of rehabilitation plans to promote their rehabilitation.

[Key words] Youth cerebral stroke； Home rehabilitation experience； Needs； Qualitative research

質性研究是以研究者本人作为研究工具，在自然情境下，采用多种资料收集方法（访谈、观察、实物分析），对研究现象进行深入的整体性探究，从原始资料中形成结论和理论，通过与研究对象互动，对其行为和意义建构获得解释性理解的一种活动[1-3]。质性研究是一种在社会科学及教育学领域常常使用的研究方法，通常是相对量化研究而言[4，5]。近年来，脑卒中的发病年龄有年轻化的趋势，而青年脑卒中患者其家庭康复的需求与老年人存在差异，并且临床上对老年脑卒中患者康复状况的研究相对较多，对青年脑卒中患者家庭康复状况的研究相对较小[6，7]。本文对青年脑卒中患者家庭康复体验需求进行质性研究。现报道如下。

1 资料与方法

1.1一般资料

2017年1～12月选择社区青年腦卒中患者作为访谈对象，主要照顾者参与访谈。共纳入研究的青年脑卒中患者共15例，年龄33～45岁，主要照顾者15例接受访谈，年龄28～50岁。所有患者理解能力及表达能力正常，同意参加本次研究。见表1。

表1 患者一般资料

1.2 访谈方法

面对面、半结构、深入会谈方法收集资料。以研究者本人为研究工具，自然环境下采用多种资料收集方法进行整体性探究，用归纳方法形成资料与理论。观察法：研究中作为护理人员，参与患者的护理，在患者整个住院期间，观察患者言行，以现场笔录方法记录患者对研究有意义的言行，观察内容主要为患者与护理人员互动式，表现出来的与疾病、护理相关的个人感触。深入访谈法：采用半结构访谈的方法进行访谈，用录音方式记录访谈内容。访谈前，完整收集患者的基本资料，包括年龄、性别、教育程度、SPMSQ得分、诊断、住院时间等。深入访谈时，研究人员请患者描述某方面生活经历，但不主导会谈内容与方向。半结构式访谈的问题为开放性，不加任何暗示与引导，访谈过程中根据情况对内容、形式进行适当调整。涉及的访谈内容：家庭康复过程中的感受；康复过程中遇到的问题，如何解决；生病后对您的最大影响是哪些方面；对于出现的问题希望得到哪些帮助；对今后生活的态度。根据患者的描述可进行追踪性提问，例如：比如说？能不能再详细一点？接下来呢？尽可能鼓励患者进行详尽回答。每次访谈前与患者沟通，获得患者信任，告知患者个人信息保密，确定访谈时间。每次访谈时间在60 min内。

1.3 资料整理

访谈结束后，将录音内容及时转化为书面文字，输入计算机，打印出来。采用现象学7步分析方法分析：（1）仔细阅读记录；（2）找出重要的、有意义的陈述；（3）对反复提到的观点进行编码；（4）对编码的观点进行汇集；（5）写出描述，详细无遗漏；（6）辨别相似观点，提出主题概念；（7）对有疑问的地方返回参与者处求证。按照一定顺序及主题进行重构，最终形成的主题间具有一定的内在联系，全面了解青年脑卒中患者家庭康复体验需求的状况。根据内容提炼态度、心理、行为、认知四方面的体验。

1.4 伦理学问题

访谈前详细向患者及家属讲明研究的目的、内容、方法，尊重其参加的意愿，讲明访谈过程中会录音，告知患者个人信息保密，姓名用编号代替，保护患者因素，所有访谈内容仅作为本次研究所用，并签署知情同意书。

1.5质量控制

（1）参与研究者进行相关培训；（2）参与研究者反复聆听录音，多次阅读记录；（3）访谈在自然环境下进行，消除环境改变对受访者的影响；（4）编码后资料返回患者处核实，确保真实；（5）研究者长期与受访者处于良好的护患关系。

2结果

2.1 行为体验

2.1.1寻求个人独立 青年患者正是人生关键时期，家庭中重要的经济来源，脑卒中后大多留有不同程度的肢体功能障碍，影响患者的生存质量，甚至丧失劳动能力，给家庭、社会造成负担。相对于老年患者，青年脑卒中患者有更强的个人独立需求，认为自己的事情应该自己解决，不依赖他人，不给他人增加负担。但是，因患者对疾病知识的缺乏，盲目的“自理”可能增加意外事故的风险，带来隐患。个案：编号7“自己的事情要自己做，尽量减少家人负担”；编号10“通过自理，锻炼肢体功能，促进恢复”。

2.1.2寻求自我调整 青年脑卒中患者面对疾病的问题时具有较强的主动性。患者会在不经过征求医务工作者意见的情况下自我调整药物用量、行为习惯等。较强的主动性与自我护理能力有利于患者的康复，更好地执行医嘱，但是在自我护理能力欠佳的情况下，不经过医生评估，盲目自我调整不利于康复与预防。个案：编号3“右手、右脚活动不方便，为了促进恢复，增加锻炼难度”；编号8“调节血脂的药物已经吃很长时间了，我自己根据情况慢慢减了量”；编号14“左手和左足活动越来越灵活后，我就慢慢减少了功能康复锻炼”。

2.1.3寻求专业指导 几乎所有的接受访谈者均在医院或者社区卫生服务中心接受过康复相关的指导，出院后也有主动咨询日常康复知识，但这些对患者的康复还不够，因此他们会寻求其他途径获得相关的内容，但是这些非专业的指导内容可能会给患者造成误导，甚至影响其康复。个案：编号3：“每天去公园锻炼，认识了很多的锻炼的人，他们经常会告诉我不能吃什么，吃什么好，如何锻炼，但是我觉得我更希望得到更加专业的指导”；编号5：“在康复过程中会随时遇到各种问题，有时候缺乏专业的指导，希望能够与医护人员有个畅通的沟通渠道，能够及时进行沟通”。

2.2心理体验

2.2.1 挫败感 疾病突发对患者造成强烈的情绪心理反应，尤其是青年患者，有强烈的挫败感。个案：编号4“得病后觉得很灰心，难以接受现实，觉得自己年纪轻轻就这样，不知道以后怎么办”；编号6“刚得病的时候觉得难以置信，不能接受，对既往的工作和生活产生怀疑”。

2.2.2 恐惧感 刚患病时内心充满恐惧，怕自己无法康复，无法生活自理。个案：编号7“刚意识到得病的时候内心很害怕，恐慌，经常失眠，怕不能康复，怕从此瘫痪在床，也怕随时死亡”；编号2“觉得自己这辈子就这样了，成了废物”。

2.3态度体验

2.3.1 无奈感 疾病的后遗症导致患者机体功能障碍，生活工作受到影响，预见自己治疗效果欠佳。这种心态说明在康复过程中，患者心理状态发生了变化，已经趋于消极，表现为无奈，束手无策，甚至回避治疗。个案：编号13：“我可能也就恢复至这样的情况了，再锻炼也可能不会特别明显的变化了”。针对这种消极的无奈的态度，家属应给予一些期望与希望，多给予鼓励，增加患者的依赖感与信赖感。

2.3.2 迫切感 青年患者在患病初期对于疾病的康复具有更高的期待与迫切感，希望赶紧好起来，期待加快康复的进度。个案：编号1：“我会遵医嘱服药，按时服用，定了时间，我希望加快康复的速度，尽快回到工作中去，日常锻炼中我会增加锻炼的时间”。

2.3.3 孤独感 生病后归家，不能立即回归工作，生活环境单一，当患者有一定的自我生活能力后，家庭的照顧会逐渐减少，心理上的沟通可能本身不够，而家庭其他成员逐渐回归工作，与患者的沟通可能更少，加上患者不想增加家庭其他成员的负担，导致患者存在孤独感。个案：编号14：“我常常觉得很孤独，家人都去上班，我就全天开着电视，以电视为伴，也不一定就看，就有个声音”。

2.4认知体验

2.4.1 对疾病的认知 患者对疾病的认识有一个过程，开始当患者发现肢体功能障碍后，根据自己的症状体征会对自己的生活状态有一个预测，但缺乏动态的发展认识，即便在康复过程中，也可能带着先入为主的早期认识，觉得难以回归正常生活及工作。个案：编号2：“以后可能不能回到本来的工作岗位上去了，生活也会非常不便利，也不能出去玩了”。对疾病的不全面了解会增加患者心理负担，导致产生负性情绪，不利于康复。

2.4.2对健康的认知 健康包括生理层面与心理层面，但接受访谈者大多更关注的还是生理层面，肢体功能障碍康复的效果，更注重功能锻炼及日常生活、饮食，而忽略心理层面的问题。个案：编号9：“对我来说健康就是生活自理，能够恢复工作和正常生活，没病”。

3讨论

质性研究是以研究者本人作为研究工具，在自然情境下，采用多种资料收集方法（访谈、观察、实物分析），对研究现象进行深入的整体性探究，从原始资料中形成结论和理论，通过与研究对象互动，对其行为和意义建构获得解释性理解的一种活动。质性研究，是一种在社会科学及教育学领域常使用的研究方法，通常是相对量化研究而言。研究者参与到自然情境之中，而非人工控制的实验环境，充分地收集资料，对社会现象进行整体性的探究，采用归纳而非演绎的思路来分析资料和形成理论，通过与研究对象的实际互动来理解他们的行为[8-10]。包含但不限于民族志研究、人类学研究、论述分析、访谈研究等。质性研究注重人与人之间的意义理解、交互影响、生活经历和现场情景，在自然状态中获得整体理解的研究态度和方式。质性研究在近百年的历史发展中形成与思辨研究、科学研究不同的研究传统，具有独特的研究风格和特色。质的研究与量的研究是社会科学研究领域的两大范式[11，12]。教育学者对于教育研究中应采用质的研究还是量的研究更为科学有着激烈的论争，同时也企图寻找结合的路径。但通过分析教育研究者在实践中对质的研究与量的研究的运用，看到的却是教育研究者对方法论及其方法的忽视。因此涵养科学精神才是教育研究者必须且迫切的选择。

青年脑卒中是指18～45岁青年人发生的脑血管疾病，随着生活方式、饮食结构和疾病谱的变化，我国青年脑卒中的发病率呈逐年上升的趋势，发病年龄越来越年轻化[13，14]。欧美发达国家的青年脑卒中占脑血管病的5%～8%，青年脑卒中在我国占脑血管患者的5%～15%。高血压、血脂异常、血糖代谢异常、糖尿病、超重、肥胖、代谢综合征、运动少或者不运动、营养、阻塞性睡眠呼吸暂停、吸烟、饮酒等是青年脑卒中的高危因素。青年人脑卒中危险因素复杂繁多，可粗略分为两大类[15]。第一大类老年人群常见的传统危险因素在青年人群中普遍增加，如动脉粥样硬化、高血压、糖尿病、心脏病、烟酒、肥胖、活动减少等；第二大类少见，可分为脑血管畸形或先天发育异常、感染、自身变态反应、少见的心源性栓子、凝血机制亢进或者出现异常成分、遗传基因突变、血管损伤、其他原因不明因素。吸烟是青年脑卒中的独立危险因素，脑卒中风险随着暴露的持续时间和吸烟量的增加而增加，每天吸1～10支香烟者发生缺血性脑卒中风险增高2倍，每天吸40支或者以上者发生缺血性脑卒中的风险增加9倍。偏头痛是青年脑卒中的高危因素。与无偏头痛的人群相比，偏头痛患者缺血性脑卒中风险增加1倍。偏头痛不伴先兆患者脑卒中发病危险增加3倍，偏头痛伴先兆患者脑卒中发病危险增加6倍。乳酸血症和卒中样发作的线粒体脑肌病、伴有皮质下梗死和白质脑病的常染色体线性遗传性脑动脉病或者特发性血小板增多症，均可导致缺血性卒中，且与偏头痛有关。妊娠期或产后6周仍是30岁以内女性发生缺血性脑卒中最常见的危险因素。口服避孕药能显著增加女性缺血性脑卒中的风险，其风险水平随着雌激素含量的增加而增加。其他如代谢、遗传、生活方式也是青年脑卒中的危险因素。

青年脑卒中患者发病后在行为、心理、认知、态度等方面的体验与老年脑卒中患者存在差异，本研究以患者的真实体验为导向，探讨患者的家庭康复体验及应对方法，满足患者家庭康复体验的需求。在态度方面，可见患者普遍存在消极的负性的态度体验，包括无奈感、孤独感，在家庭康复过程中，家庭成员应注重与患者的沟通，必要时向专业人士求助，改变患者消极的态度。除了无奈、孤独感，部分患者还有迫切感，但过于急于求成也不利于肢体功能的康复，过度的锻炼或者超前的锻炼甚至会造成意外伤害，更不利于肢体功能的康复[16，17]。在心理体验中患者有明显的恐惧感、挫败感，这些负性心理可抵消患者功能锻炼的积极性，甚至降低患者的依从性，不利于患者的远期康复。因此，在实际工作中医务工作者或者社区相关工作者、家属应注重患者的心理体验，缓解患者不良情绪，改变患者负性心理，转变患者的应对方式，让患者以积极的心态进行康复训练，尽早回到工作及社会中，进而提高患者对自我价值的认同[18-20]。在进行心理辅导的过程中，应了解导致患者负性情绪的症结所在，改变患者不合理信念，激发患者积极心理，促进身心健康。在行为体验中，患者有寻求个人独立、寻求自我调整、寻求专业指导。脑卒中后对青年患者的打击较大，最初患者可能会表现的消极。青年患者是家庭的支柱，也是工作事业的关键时期，患病后因肢体功能障碍，可能需要暂时离开工作岗位，对患者心理上的打击较大，患者也会更焦虑，期望寻求个人独立来体现自我价值。寻求个人独立本身属于积极的心态，但过度的追求个人独立反而会增加意外风险，不利于疾病的康复，欲速则不达。因此在进行专业指导过程中，应告诉患者不要着急，要循序渐进地进行康复训练，要在保障安全的基础之上进行康复训练。寻求自我调整体验主要是指患者在不咨询专业意见的情况下自行调整康复训练强度、调整药物剂量等。不科学地增加强度或者降低强度均不利于家庭康复计划。相对于老年患者，青年脑卒中患者可能更渴求专业指导。青年患者对康复的期望更高，对回归工作、回归社会的愿望更强烈，加上青年患者普遍文化水平较高，日常接触的信息途径也较多，因此更能体会专业的指导对康复的意义更大。

综上所述，本研究采用质性研究的方法对15例青年脑卒中患者家庭康复体验进行了访谈，每个体验均出自患者的主观感受，反映了患者面对脑卒中后康复过程中的态度、心理、行为、认知。在实际工作中，一方面要根据患者具体情况、独特的体验制定身心康复计划，另一方面也可从宏观上为患者提供群体化的康复计划，促进患者的康复。

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（收稿日期：2018-04-12）