大数据时代的基因信息隐私问题及其伦理方面

吕耀怀，曹 志

一、基因信息及其大数据样态

在当代科学技术发展的条件下，基因信息以数据的形式被保存在各种各样的数据库中，呈现出所谓“大数据”的样态。当然，基因信息不完全等同于基因数据，例如，人们往往通过信息与数据之间的关系来区分二者：数据是未经加工、未经处理的信息，而信息则是为使其能够为其接受者所用而进行过处理的数据[1]。但是，在实践中，人们对基因信息与基因数据往往并没有给出或没有必要给出清晰的、有效的区分。因此，本文中的基因信息概念与基因数据概念是在大致相当的意义上使用的。什么是“大数据”呢？国际数据中心IDC是研究大数据及其影响的先驱，其在 2011年的报告中，对大数据给出了这样的界定：“大数据技术描述了一个技术和体系的新时代，被设计于从大规模多样化的数据中通过高速捕获、发现和分析技术提取数据的价值”。对大数据的这种界定突出了大数据的4个显著特点，即海量 （volume）、多样（variety）、高速（ve loci ty）和价值（value）。在已有的相关文献中，这种被简称为“4Vs”定义的使用较为广泛[2]。

如果我们可以接受上述以“4Vs”为特点的大数据定义，那么，以此为依据，就可以将基因信息纳入大数据的范畴，即基因信息整体上呈现出大数据的样态。之所以这样说，是因为由基因信息构成的数据库，完全具备大数据的上述几个特点。

首先，基因数据库的数据量特别大（volume）。分子生物学、基因测序技术的发展促进对基因精细化的认识、多种组学的进步，从而产生海量数据[3]。人类基因组碱基对信息量约为3G，实际分析中叠加环境等因素后，个体数据均在TB以上[4]。1986年，美国科学家、诺贝尔奖获得者杜伯克率先提出了人类基因组计划（HGP），旨在阐明人类基因组上3×109核甘酸序列，破译人类全部遗传密码。自1990年启动以来，经过美国、法国、英国、意大利、日本等国科学家十多年的努力，人类基因组计划取得重大进展，提前和超额完成了遗传和物理作图，现已进入大规模测序阶段。有关HGP的研究成果和数据几成指数增长[5]。

其次，数据多样化（variety）：由于测序仪器种类繁多（比如常见的高通量测序仪器CG测序仪、Il lumina的 Hiseq、Roche 454、Lon Tor rent等），产生的数据格式也各不相同。同时，利用不同的基因信息分析软件或分析流程处理得到的结果也是多种多样的。

第三，价值高（value）：随着基因研究的深入和基因技术的发展，越来越多有价值的信息从各种各样的基因数据库中挖掘出来，这些价值不仅体现在基因科研领域，而且逐渐在农业、健康和医学等领域中崭露头角。应当指出，“4Vs”中的value有时也被解读为“价值密度低”，即：数据量呈指数增长的同时，隐藏在海量数据的有用信息却没有相应比例增长；相反，价值密度的高低常常与数据总量的大小成反比[6]。但即便如此，人们也无法否定海量基因数据的总体价值仍然很高。

第四，高速（velocity）：基因数据增长的速度非常迅速。这里，以华大基因的数据增长为例。据不完全统计，截止到2013年6月，深圳华大基因研究院仅原始的测序相关的数据量就达到12PB，并且以每月60TB的速度增长，预计未来几年内每月的原始数据增量会超过2PB[7]。Velocity也意味着流动速度快。当处理的数据由PB级代替了TB级时，“超大规模数据”和“海量数据”是快速动态变化的，数据流动的速度快到难以用传统的系统去处理[6]。

受益于计算机技术和互联网技术的发展与普及，基因信息也得以数据库化并表现出大数据的“4Vs”特点。而呈现为大数据样态的基因信息，则既可能具有一般大数据所内蕴的隐私问题，又可能附带有与基因信息或基因数据之特殊性相关的一些隐私风险。

二、基因信息的隐私蕴含及其风险

基因隐私是有关基因信息方面的隐私，基因信息之所以可能成为隐私是因为：“个体基因信息是关于个体的基因组成，基因组内是否有致病基因、缺陷基因存在；致病基因、缺陷基因有多少及这些致病基因、缺陷基因将可能导致何种疾病的信息”[8]。个体的基因信息不仅可以揭示致病基因、缺陷基因与个人疾病、个人缺陷之间的内在关系，而且可用于解释个人的品格、智力尤其是某种潜在的素质。因此，基因信息作为决定和表征个体特征的重要信息，是个人信息的深层次内容[9]，将其中个人不愿意公开的部分归之于隐私范畴也就是理所当然的。

在大数据背景下，基因信息不仅遭遇到与其他类型的大数据同样的隐私风险，而且还因基因自身的特性而可能生成某些特殊的隐私问题。

已有研究者指出，大数据的巨大潜力使得别有用心者可以从一大堆杂乱的数据信息中精准捕获个人的隐私信息，甚至能够做到预测人们的隐私行为，从而使得我们的身份、行为、喜好等个人隐私信息有随时被暴露的风险[10]。

刘雅辉、张铁赢、靳小龙、程学旗等人具体揭示了大数据时代对个人隐私保护的6个挑战[11]：（1）个人隐私保护的范围极难确定；（2）侵犯个人隐私的行为难以认定；（3）随着信息技术的应用变得越来越普遍，乃至整个社会变成了信息社会，对个人隐私信息的管理也就变得更加困难；（4）个人隐私保护的技术挑战；（5）构建多维的、灵活的个人隐私保护政策面临着极大的挑战；（6）大数据的数据来源成为隐私研究者的研究障碍。

这6个对个人隐私保护的挑战中，（1）—（5）实际上揭示了大数据时代的个人隐私所面临的风险，而其中的（6）则似乎不是个人隐私所面临的风险，其仅仅是隐私研究的障碍，故严格讲来，其并不是对个人隐私自身的挑战。如前所述，基因信息具备大数据的“4Vs”特征，从而呈现为大数据样态。因此，毋庸置疑的是，基因信息及其所内含的隐私，也就面临着与其他大数据同样的隐私风险。这就是说，此处所谓大数据对个人隐私保护的挑战中，至少前5种也是基因信息隐私所面临的风险。

在大数据背景下，由基因信息的特殊性所决定，其还可能有一种与个人隐私不一样的隐私风险，即所谓群体隐私的风险。

有论者曾经指出过基因信息的这样两个方面的特殊性：其一，不可变更性。一个人的基因信息是终生不变的，一旦某个人的基因缺陷被公布于众，与此基因缺陷或基因病相关的羞辱、歧视等不利因素都将终生陪伴着他。其二，家族或种族相关性。个人基因信息的暴露不仅可能使人联系到其家人、后代和家族，甚至还可能联系到其种族，从而可能造成“基因下层阶级”或基因弱势群体[8]。这里所说的第一个方面的特殊性即不可变更性，是使得基因信息成为个人隐私的原因之一，基因信息因此而属于个人不愿公开的信息。这里所说的第二个方面的特殊性即家族或种族相关性，则导致了一种特殊的隐私问题：群体隐私的风险。

群体隐私是一个与传统隐私概念不同的新隐私概念。在传统的隐私理论中，其所谓的隐私通常指的是个体的隐私。传统隐私理论的这种隐私概念，源自War ren和Brandeis合写的《隐私权》一文，其主要探讨个体的隐私权问题[12]。在War ren和Brandeis的《隐私权》一文发表之后相当长的一个时期内，许多西方学者也主要专注于对个体隐私的研究。随着社会的变化和隐私研究的深入，人们逐渐认识到需要重新对隐私概念予以界定，以往仅仅与个体相关的隐私概念必须扩展为能容纳群体隐私的概念。研究隐私问题的著名西方学者Westin曾经将隐私界定为个体决定有关他或她自己的什么信息可为他人获知的权利要求，但后来他修改了这一界定，将社会群体和社团方面的隐私要求也纳入其中[13]。

Bloustein对群体隐私问题进行了专门的研究。在《个体隐私与群体隐私》一书中，他将群体隐私界定为“人们在其与他人的结合中所寻求的一种隐私形式”[14]（P124-125）。他认为，“‘群体隐私’是在一个群体中相互结合的个体的属性，而不是群体本身的属性”[14]（P124-125）。他的这一观点，表明西方学者通常是根据个体及其行为和关系来分析群体隐私的。他进一步指出：“群体隐私是个体隐私的扩展。通过群体隐私而得以保护的利益，是人们为了实现其目标而交换信息、分享情感、制定计划及采取一致行动的结合需要和愿望。这要求人们在彼此之间相互披露信息——突破他们的个体隐私——并且取决于他们为了将披露的信息保持在群体中而所要结合在一起的那些人。因此，群体隐私所加以保护的对象是人们的外在空间而不是他们的内在空间，是他们的合群的本性而不是他们的完全独处的愿望”[14]（P124-125）。群体隐私与个体隐私的这种区别，也导致这两种隐私有不同的形成机制：“人们的个体隐私的形成，是通过控制自我的信息是否将被分享以及在何种程度上被分享；群体隐私的形成，则是通过控制分享信息或结合的过程”[14]（P124-125）。由于群体隐私与个体隐私有这样的不同，故即使个体隐私得到了很好的保护，群体隐私也未必就处于同样水平或同样程度的保护之中。或者说，当存在着群体隐私时，即使个体隐私方面没有什么问题，也不能保证群体隐私就不会有问题。基因信息隐私的风险，有很多就属于这样的情况。

Sheri A.Alpert这样指出：“在任何情况下，所有基因信息不仅与任何一个个体有关，而且与他或她的血亲有关，还可能与他或她所在的种群（ethnic membership groups）有关”[15]。这样的话，“任何群体（如这里所界定的）中一小部分人的信息都可以（正确地或不正确地）包含有该群体所有成员的信息”[15]。

作为群体隐私的基因隐私，从大的方面看，有家庭隐私与族群隐私这样两种情况。

在基因技术迅速发展与普及的当代社会中，家庭隐私面临着十分明显又极其特殊的挑战。“家庭中隐私面临的挑战同样十分强烈，而且往往在情感上让人更痛苦，因为可以更直接地感受到基因效应。特别是就常染色体显性遗传疾病（如舞蹈病，患这类病的个体遗传了一个变异的基因和一个正常的基因）而言，决定做基因检测可能对所有家庭成员都会有深重的影响”[14]。既然所有家庭成员或大多数家庭成员都携带有某种致病的共同基因，那么，如果有某个家庭成员同意进行基因检测即其自愿披露自己基因方面的隐私信息，就意味着实际上其他家庭成员即使不愿意披露自己的基因隐私信息也无济于事。

Sheri Alper t曾经说到这样一件事：Rabbi Moshe Tendler是一位生物学家和伦理学家，他反对最近对基因研究中德系犹太人的关注。他说，“为什么你们仅仅关注德系犹太人，给全世界留下我们都有坏基因的印象？……（其他人）可能不知道我的名字，但我已经被确认为携带有坏基因的德系犹太人社区的一分子。他们没有权利这样对我”。在Sheri Alper t看来，Rabbi Tendler的苦恼代表了对基因背景中群体隐私问题上的许多担忧[14]。此处的群体隐私，显然就是基因信息隐私中的族群隐私。

三、关于基因信息隐私问题的伦理探讨

随着基因技术的迅速发展及其在社会上的广泛应用，基因信息隐私也日益成为人们普遍担心的一个现实问题。为了解决这个问题，可以从法律、技术和伦理三个方面寻求相应的对策。

技术上的对策，已经有不少技术方面的专家在进行探索并取得了一些积极成果。有学者指出，现有的隐私保护技术分为3类：数据扰动技术、数据加密技术和数据匿名化技术，而个人隐私数据经历收集、存储和使用过程（使用包括数据的二次使用、数据共享以及数据发布），因此，应该实施数据的多级安全保护。他们结合大数据的特征，从数据层、应用层以及数据展示层对个人隐私保护技术和相关的工作进行叙述[11]。虽然似乎还没有出现针对基因信息隐私的专门保护措施，但这些一般大数据背景下保护个人隐私的技术手段，显然也适用于对基因信息隐私的技术保护。

在法律领域，包括中国法学界在内的各国法学学者们为应对基因信息隐私的风险即保护基因信息问题上的隐私权，早就开始了相关的研究，迄今也取得了不少让人感到振奋的成果。赵震江、刘银良在2001年就曾指出：个人信息被认为是个人隐私。由于个人基因信息具有广泛用途并可能会带来可能的基因歧视，因此亦被认定为个人隐私，应受到法律保护。基因信息的权利根据大致包括以下两个方面：第一，基因信息的宪法保护；第二，基因信息的民事法律保护[8]。这之后许多学者进行的基因隐私的法律保护研究，虽然日益细化、越来越深入，但似乎仍然是沿着这两个方面展开的。

虽然技术方面和法律方面对于基因隐私之保护的研究十分重要，但仅有技术、法律方面的努力仍然不够，而且本文的关注重点是伦理方面，故以下主要从伦理角度论述基因隐私的保护问题以及基因隐私问题的伦理对策。

为什么要保护基因信息隐私？或者说，基因信息隐私因何而值得保护？回答是，基因信息隐私蕴含有重要的伦理价值，这样的价值至少包括：自由、尊严、公正。

基因信息隐私蕴含自由价值，这样的价值由基因主体在基因问题上的自主、自愿、自决所构成。只有在具备基因隐私的条件下，基因主体才可能有对于自己基因信息的自主权、对于基因信息能否被采集和被利用的自愿同意以及相应的自决。如果缺乏基因隐私的保护，那么，基因主体就无法控制自己的基因信息，就难以避免自己的基因信息为他人所非法获取或利用。这种情况，表明基因主体已经失去其在基因问题上的自主、自愿与自决，基因主体在这个方面的自由即不复存在。

尊严是人之为人的重要属性，是人们普遍承认的价值之一。作为基因主体的人，其尊严的保障之一，就是基因信息隐私的存在。如果没有基因信息隐私的保护，那么，基因主体自身基因的信息就可能随意为他人所知，就会被他人肆无忌惮地利用。这样的话，所谓的基因主体就沦为了实现他人目的的手段，其作为主体的尊严荡然无存。

基因信息隐私保护，具有公正的价值。这是因为，如果没有基因信息隐私保护，那么，就可能给某些自私自利者提供了获取和利用他人基因信息的可乘之机，而这些自私自利者出于其自私的本性却又千方百计地防止自己的基因信息为别人所知。在这样的状况中，既形成了与公平相对立的不平等，又违反了行为尺度始终如一的公正要求。如果形成了有效的基因信息隐私保护机制，则这样的不平等或不公平现象就难以出现，而公正的价值就得以实现了。

以上关于自由、尊严、公正的讨论，实际上涉及的是基因信息隐私保护的价值依据。针对基因信息隐私问题的技术措施和法律规范，都需要有相应的伦理支撑。但是，仅仅说明基因信息隐私保护为什么具有应然性或为什么基因信息隐私值得保护还不够，作为伦理研究的一个重要内容，针对基因信息隐私问题的伦理探讨还必须给出具体的伦理对策。与针对基因信息隐私问题的技术解决途径和法律规范途径相比较，伦理对策有自身的特点和优势。

具体来说，伦理对策可在不同环节对与基因信息有关的行为予以规范，以巩固和完善对基因隐私的保护。与基因隐私保护所要实现的价值相对应，针对基因相关行为的不同环节，基因信息隐私问题的伦理对策主要考虑如下三项：

第一，高度重视基因数据收集中的知情同意。在收集基因数据时，采集者是否获得基因主体的知情同意至关重要。因为如果没有获得基因主体之知情同意，那么，这种采集基因主体的基因数据的行为就践踏了基因主体的自由，也是对基因主体之尊严的漠视和否定。联合国教科文组织大会于2003年10月16日通过了《国际人类基因数据宣言》（International Declaration on Human Genetic Data），其第8条明确要求：人类基因数据、蛋白体数据或生物检体的采集，以及随后的处理、使用和保存，无论是由公共机构还是私人机构来进行，均应在不以经济利益或其他个人利益加以引诱的情况下，事先征得当事人自愿的、知情的和明确表示的同意。除非有极为重大而能令人信服的理由，才能由符合国际人权法精神的国内法律，对此项告知后同意原则做出限制。而且，当事人应被告知有撤回其同意的权利，且不得因其撤回同意而对其造成任何不利益，但若当事人的数据已无法回溯辨识、无从追踪时，则得例外地无法撤回其同意[16]。该条所说“在不以经济利益或其他个人利益加以引诱的情况下，事先征得当事人自愿的、知情的和明确表示的同意”，其实就是我们所谓知情同意的基本条件。只有切实执行知情同意的这些要求，才有可能避免对基因主体的强制，才能使得基因采集行为及其结果与基因信息隐私保护的伦理价值保持一致。

第二，努力强化基因数据存储中的安全责任。基因数据往往包含有丰富的隐私信息，一旦其进入数据库而又没有安全存储的保障，那么，这些包含有隐私信息的基因数据就可能被泄露或被盗取。如果基因信息隐私因未有安全存储而被泄露或被盗取，则这些隐私信息的原主体即基因主体的自由、尊严都因此而受到侵犯，基因信息隐私相关的公平、公正也就不复存在。因此，基因数据存储的安全责任实在是一种道德责任，是道德上可以提供正当性证明的责任。没有这样的责任，与基因信息隐私相关的一些重要伦理价值都会随之跌落或丧失。而通过强化基因数据存储中的安全责任，严守此类数据进出的关口，就为维护与基因信息隐私相关的伦理价值设置了一道道义防线。

第三，全面落实基因数据利用中的平等共享。负载着隐私信息的基因数据之所以被采集及储存，是因为这样的数据可被利用来产生利益。如果不存在任何利益生成的可能性，那么，人们也就无任何必要去采集和储存基因数据。然而，在利用基因数据方面，却可能有不公平问题的发生。《国际人类基因数据宣言》第16条规定：除非取得当事人新的自愿和知情的情况下明确表示的同意，原本基于某特定目的所采集的人类基因数据、蛋白体数据和生物检体，不得用于与最初的同意不相符合的其他目的[16]。这一规定是前述知情同意要求在基因数据利用中的重申，由此可见，对基因数据主体的自由与尊严的尊重，不但是基因数据采集的价值前提，而且也是基因数据利用的要求。但就基因数据利用而言，具有特殊意义的是基因数据的平等共享。HUGO伦理委员会（2000）建议，利益分享不仅仅是经济上的——“回报”可以是任何形式，甚至简单的一句“谢谢”——但是公司应当考虑从净利润中提取1%～3%用于公共卫生基础建设或其他人道主义事业[17]。这种建议，体现出对利用基因数据而获得的利益的分享要求。应当说，无论采取何种方式或选择何种分享比例，利益分享在大方向上总是符合相关伦理价值取向的正当要求的。进一步的要求，是这种分享应当成为平等的分享。这就是说，分享因基因数据产生之利益的人们，无论是什么出身或社会地位、无论有否遗传疾病、无论其贡献多少，都是平等的分享主体，都具有平等的分享权利。《国际人类基因数据宣言》第19条规定：藉由使用为医学和科学研究目的而搜集的人类基因数据、蛋白体数据或生物检体，所研发得到的利益，应根据国家的法律或政策及国际协议，将其成果与整个社会及国际社群共同分享[16]。这里的共同分享，具有平等性，即全社会及国际社群的每个成员都具有平等的分享权利。这种平等，其实就是公正的体现，即内蕴于平等中的公正或表现为平等的公正。如果某个国家或少数几个国家独占基因数据库甚至掠夺其他国家的基因资源，这就不是国际社群的共同分享，而是前者的基因霸权及对后者的基因剥削；如果某个社会中只有少数人能利用基因数据库，这就不是整个社会的平等共享，而是少数人的独享；如果含有隐私信息的基因数据只能为市场主体所利用而非市场主体不能从中受益，这就否定了非市场主体作为利益共享之平等主体的权利。这三种“如果”的情形一旦发生，那就显然会导致更多、更大的社会不公平或非正义。

以上三个方面的伦理对策，是针对基因信息隐私问题的一般伦理对策，即适应大数据特征的普遍化对策。除此之外，还应当有基因信息隐私问题的特殊伦理要求，即针对基因隐私不同于其他大数据隐私问题的特殊性而提出的专门要求。这样的特殊要求主要包括：

第一，认清基因信息隐私问题上个体与群体的伦理关系。虽然没有个体就不会有群体，但群体的存在也与个体有着密切的关系。在一个现实的社会中，群体往往是个体生长的摇篮及其发展的外部条件。没有相关的群体，个体甚至都不可能存在，更谈何发展。个体与群体之间的这种相互依存、相互支撑，是其伦理关系的本质方面，不容人们忽视或遮蔽。在这个意义上，群体中的个体隐私与群体隐私也是不能相互隔离的，个体隐私的状况势必影响到群体隐私的状况，而群体隐私的问题也必然是个体隐私的问题。基因信息的采集者或利用者，在采集或利用家庭、族群之类群体的基因信息时，就不能因其中个体基因与群体基因的相关性而只重视群体中的某个个人或某些个人的权利，从而导致对整个群体的忽视及对该群体其他成员的不尊重。

第二，平衡由基因信息隐私而形成的不同利益。联合国教科文组织（UNESCO）的宣言、世界卫生组织（WHO）的报告近年来一再强调研究者及产业界应让参与基因数据库研究的民众所属的社会或族群得到“利益共享”。按照这一要求，应可适度平衡“要求民众基于公益而提供检体”以及“产业界势将参与并将衍生商业利益”两者间疑似呈现的矛盾，可以符合分配正义及互惠的要求，并可促进公众的信赖与支持[18]。一般地说，所有基因信息提供主体与基因数据采集主体之间的利益平衡问题，都可以依据这一要求而得到某种程度的解决。就基因信息隐私的特殊性而言，特别需要强调家族基因信息隐私和族群基因信息隐私中家庭和族群作为权利主体的重要地位及其隐私利益的公平分享。根据这一要求，因共同基因而产生的利益，即使其源自群体中某个个体或某些个体的基因隐私的自愿提供，也应该在群体中得到共享。

第三，把握同为基因主体权利的个体权利与群体权利的关系。基因信息隐私在家庭中表现为不同家庭成员的共同隐私，在族群中则是不同族群成员的共同隐私。家庭或族群的个体基因中有负载群体共同基因的部分，个体成员的隐私也就包含有群体的共同隐私。因此，基因信息隐私方面的权利就不完全是单纯的个体权利，基因信息隐私也就成为了群体权利的对象。群体中的个体固然有个人的隐私权，但更为重要的是，由于个人隐私权与群体隐私权的相互关联，群体中的个人在行使其隐私权时，其实受到群体隐私权的一定限制。这就意味着，群体中的个体在隐私方面的自由权利其实也是有限的，其行使不能构成对群体之自由权利的侵犯。根据这一要求，在采集或利用家庭、族群之类群体的基因信息时，采集者或利用者就不能仅仅满足于获得群体中的某个个体或某些个体的知情同意，而是必须将基因信息视为群体权利的对象，为了尊重群体的权利，就必须征得群体的知情同意。

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