基因隐私权的伦理之思

蒋美仕，匡 艳

随着基因检测、基因筛查、基因咨询、基因诊断与治疗等现代生物医学技术应用的兴起，社会公众对基因隐私保护的呼声逐渐高涨。然而，我国在基因隐私权的立法规范和伦理治理方面基本上还处于一片空白，这就迫切需要我们对它进行深入的哲学和伦理反思，提出可适用的道德规范与伦理指南。

一、何为基因隐私权

什么是基因隐私权？要回答这个问题，我们首先需要从隐私权的一般概念入手[1]。隐私权最初被美国学者沃伦（Samuel D.Warren）和布兰代斯（Louis D.Brandeis）界定为不受干扰的独处的权利（right to be let alone）[2]，认为隐私是人性尊严不可或缺的一个条件，隐私的泄密会打扰个人安宁的生活和正常的生活秩序，对每个个体而言这种私生活具有重要的个人价值。这种经典的隐私权显然属于一种消极的自由权利，而更加现代意义上的隐私权则要求更加积极的自由权利。著名学者威斯汀（Alan F.Westin）在《隐私与自由》一书中扩展了这种狭义的隐私权概念，认为隐私还包括一些更加积极的权利要素，如亲密关系（Intimacy）、个人自主性（personal autonomy）、情感释放（emotional release）、自我评价（self-evaluation）等方面[3]。很显然，这种定义已经从一种消极的权利演变成一种非常广义的积极权利。

那么，基因隐私权究竟是一种积极权利还是消极权利？如果我们只是将隐私权理解为狭义的消极权利，那么它似乎又不能涵盖现代社会对于隐私保护的基本需求。而如果我们将它理解为广义的积极权利，那么关于这种权利的属性、客体和范围则一直存在着很大的争议。这里存在两个非常模糊的问题。第一，基因隐私权的客体究竟是物质还是信息？第二，基因隐私权究竟是人格权还是财产权？对第一个问题的回答关涉到，我们所要保护的对象究竟是一种客观存在的物质形态，即基因样本或标本，还是作为一种抽象形态的信息内容，即基因携带的个人隐私性信息？对第二个问题的回答关涉到，我们所珍重的基因隐私价值究竟体现为一种独立于个人身体而存在的物质性财产，还是一种抽象的人格性权利？对此，我们需要展开较为详细的分析才能得出可靠的结论。作为一种特殊类型的隐私权，基因隐私权至少包含了如下四种非常重要的权利：身体隐私权、信息隐私权、财产隐私权、自主决定隐私权。这四种权利相互联系，共同构成了基因隐私权的完整内容。

第一，基因隐私权的基础是身体隐私权，因为基因属于人类身体的不可分割的组成部分，是显示人类身体密码的最细小的物质单元。人的身体与基因可以说是宏观与微观、整体与部分的关系，任何部分的缺少都意味着身体的不完整性，更何况基因在一定程度上决定了人的身体构造、生活习性、健康与疾病等，虽然我们大多数人并不那么认同基因决定论的观点。在这个意义上，人的基因如同一根头发丝、一块肌肤一样，都属于身体的重要内容。如果说身体权是每个人享有的基本权利，那么从属于身体的基因也应该享有同样的身体权利，对基因的侵犯如同对身体的侵犯一样是不被法律和道德允许的。在这个意义上，杨朱所宣扬的“拔一毛而利天下，不为也”的观点具有很强的理论证明性，事实上，杨朱正是从整体与部分的关系角度来论证的，身体发肤虽然微小，但它是身体的重要组成部分，不能因其微小而忽略，也不能因其微小而肆意地伤害之。同样的逻辑可以用来证明基因隐私的独特重要性。

第二，基因隐私权的核心是信息隐私权。基因的本质在于携带了个人的遗传信息，而这些信息会披露很多属于个人的身体事项，例如在基因检测和筛查中可能会发现或揭示一些个人的健康状况和家庭背景的有效信息。对于这些涉及个人生活、生存与发展的重要个人内容，每个人在现代法律制度的框架下理所当然地都享有理性的隐私保护权利，它要求相关医疗机构和研究机构在从事基因检测和筛查时应该严格遵循相应的隐私保密的伦理原则。这种基因隐私权意味着，首先，个人有权利实现信息自主，能够自主地控制个人基因信息的适当传播，包括传播的对象、范围、内容等；其次，任何其他个体和机构都不能非法采集、刺探、泄露或利用公民个人的隐私性信息，除非是在法律的范围内得到了当事人的合法授权。基因隐私信息一般来说以数据的形式表现出来，而个人对这些基因信息数据享有知情、维护、异议、修改、删除等权利，这些权利意味着一种消极权能，使得个体能够合法地排除那些非法干预个人基因隐私的个人行为和机构行为。

第三，基因隐私权虽然保护的是一种抽象的信息权利，但却是以基因物质的这种“财产”作为基础，因而构成了某种意义上的“拟财产权”或“人格财产”。基因首先是一种遗传物质，其次才是携带遗传信息的一种载体。作为身体之一部分，基因作为物质形态当它还未从身体中分割出来时，属于身体，从而形成了身体权；当基因以某种物质形态（如组织器官、血液样本）从身体中分离出来之后，就作为一种外在于身体的他物而存在，对于身体这个主体而言，构成了财产权的当然客体。在这个意义上，基因样本被“视为财产”，基因权主体有权依法处分之，包括销毁、返还、复制、转让、商业利用等，任何基因样本库只有在征得当事人的知情同意之后才能从事相应的行为。然而，基因物质是一种特殊类型的财产，因为它携带了个体的遗传信息密码，在某种意义上可以看作是人格在身体、组织、基因上的延伸，因而可以说是一种“人格财产”。

最后，基因隐私权体现为一种对于涉及个人隐私信息的自主决定权。这种自主决定的权利对个人来说很重要，它往往体现了个人独特的核心价值观，表明个人非常重要的价值信念和生活方式。据此，个人依法享有选择将这些隐私性的基因信息进行公开还是予以保密的权利，以及究竟向谁公开、公开多少内容的权利。特别是在基因检测、基因筛查、基因咨询、基因治疗、生育选择、辅助生殖技术等方面，人们的自主决定权就成为第一位的道德原则。人们常常忽略了一点，就是这种自主决定权还包括对个人基因信息的“知”或“不知”的权利，而不仅仅是隐瞒或披露的权利。主体对于基因信息的“知”的权利需要通过医学专家的技术手段才能实现，而所谓的“不知”的权利意味着告诉一个人他所不想知道的东西会把希望从他那里夺走，尤其是一些具有潜在致病可能的基因信息会干扰一个人继续过着平静的生活，对这些负面的基因信息选择不知反而更加具有合理性，毕竟不是每个人都能够保持内心的足够强大。

总之，基因隐私权非常特殊，包含了较为复杂的内容，但它从本质上说是一种人格权，这种权利和肖像权、姓名权、名誉权一样都与特定的个体人格密切相关，离开了特定的人格个体谈论隐私是毫无意义的。

二、基因隐私权之哲学基础

基因隐私权为什么如此重要？其哲学根据何在？当前学术界对其背后的哲学基础与伦理价值还未有深入的认识和研究，这种探究涉及到基因隐私的本体论、认识论和方法论问题。

第一，基因隐私权的哲学基础可以追溯至康德哲学，即我们通常所广泛认同的理性（reason）和尊重自主性原则（principle of respect for autonomy）。按照康德的思想，一个理性的个体必然是道德上自由且自律的个体，他能够按照自身的理性为自身的行动立法，而不是像自然界的客观规律那样只有被动地服从。作为理性的个体，他有权选择符合自身价值观的生活方式，有权选择那些符合道德立法的行为活动。对于自然界的被动服从，在此演变成人的自由意志和自我立法，即以服从自身的道德律令的方式来体现人的自由价值。那么，一种权利的观念，更具体地说是基因隐私权的观念是如何能够从道德法则中必然地演绎出来，从而得到可普遍化的证明呢？因为在康德看来，任何道德律令、伦理原则的确立，都必须得到可普遍化的检验，只有那些被所有理性人都接受的东西才是最终具有道德约束力的道德原则。很显然，隐私权的普遍化证明不在别处，而在于每个个体内在的道德要求和良心呼吁，正是基于这样一种深刻的人性需要的满足，他才能成为一个独立的现代意义上的“完整的人”。隐私之为隐私，恰恰就在于它以坚持并固守一方属于个人的安静空间，去成就属于每个人的独特自我与人格。

在此，我们必须回归到隐私权的核心价值上来。它在其最初的原始意义上是指一种不受干扰的独处权利，所彰显的乃是一种空间、身体和信息上的自我独立性。现代社会区别于传统社会的一个显著特征，正是这种自我独立性的增强和自我权利意识的觉醒，这在很大程度上要归功于启蒙运动在思想上的深入推进，以及现代社会结构的深刻变革。当个人从家庭与国家的枷锁与藩篱中解放出来，便以一种异于传统社会的面目呈现出来，这就是个性的解放和人格的独立。理性的内容不仅仅是抽象的逻辑演算，更多地是要将人从种种“非人”的奴役状态中解放出来，以实现个人的完全独立性，从而确保他能够成为一个自由而自律、自我决定且自我负责的道德主体，以一种“自我立法”的形式来真正书写一个“大写的人”，而不是一个异化的、狭隘的“小我”。正是在这个意义上，与个人人格相关的权利应运而生，它们呼唤着时代的理性精神和独立意识，而隐私权正是基于这样的思想背景才得以走进现代人的私人生活领域（sphere of private life）之中，并成为公民社会中的一个中心话题。

第二，基因隐私权的道德基础可以奠基于位格（person）伦理之上，即赋予每个人的位格以尊严、理性和自由意志，从形成每个人的独特人格。位格虽然是一个基督教的概念，但它的含义不仅仅是神学的，更多的是一种哲学的、伦理的。上帝有一个本体、三个位格，称之为三位一体；人只有一个位格，称之为人格。位格人从一开始就是一个伦理道德的概念，应该成为生命伦理所必须真正面对的“人”[4]。按照基督教教义，人是上帝的形象，被认为是拥有理性、自由意志、爱、仁慈的位格，这种位格式的生存意味着每个人都拥有自己的独特性和个殊性，从而体现了人的尊严与身份[5]。位格人具有生物性、心智性和关系性等三个特征，生物性意味着每个人都是人类物种基因的有机体和携带者，心智性意味着每一个个体都是理性和自觉的存在（rational and self-conscious being）[6]，关系性意味着每一个人都是群体性、社会性的存在。这三个层面都很重要，它们交互作用，共同构成了人的整全位格，因而很难将某一方面单独抽离出来。在这种整体位格中包含了人的“过去曾是、现在所是和未来将是”，每个人都有这些无限展开的潜能，因而既是human being（存在），也是 human becoming（生成）[7]。

从位格伦理来看，真正困难的问题在于，究竟是人类基因决定了人的位格，还是基因隐私构成了位格的重要内容？对此，极端自由派认为基因虽然具有发展成人格的潜能，但这种潜在性只有当它彻底现实化之后才能成为具有位格的生命，精子、卵子和受精卵虽然有发展成人的潜在可能性，但它毕竟还不是完整意义上的人。极端保守派则认为基因本身就是生命的一部分，它携带了生命的密码，从而具有完全的道德权利。自由派虽然看到了潜在性与现实性的区别，但忽略了人的生物性、心智性和关系性的相互联系和统一性；保守派虽然强调了位格的生物性，但不可避免地走向了基因决定论。人们大可以反驳，“如果基因组就是我，那么我是什么？”[8]这两张极端的观点显然都是不合理的，无法接受的。应当看到，人类基因虽然不是位格，但它却是位格形成的自然基础和基本条件，失去了这个基础条件，位格、人格都将无从谈起。实际上，当一个精子和卵子结合成受精卵时，一个独特的基因个体就开始形成了，一个位格人的自然物质基础就诞生了。在这个意义上，我们似乎可以有恰当的理由认为，人类基因虽然不是位格，但每个人的心智性和关系性都是在这个独特的基因之上生长出来的，因而应该具有相应的尊严价值和道德意义。正是基于此，我们才可以恰当地说，基因隐私不在于别处，而在于它的潜在性、生成性、成长性。如果一个基因没有携带个体独特的信息，没有这种变潜在为现实的能力，那么我们为何要将它确定为个人的独特隐私而予以保护呢？这种隐私的价值在于它的尊严，在于它与特定身份的个人密切相关，在于它能够完全地揭示出个体的生物性特征，而这些特征在复杂的社会关系网络中并非是无足轻重、可有可无的。

第三，基因隐私权的方法论基础可以通过主客关系的辩证法展现出来。在近现代西方哲学体系中，人与物被规定为主体和客体，主体与客体是主动和被动、利用和被利用、支配和被支配的关系。人本身从自然万物中独立出来，成为万物之灵、万物的尺度和主宰。在伦理意义上，人的本质在于位格；而在法律的意义上，人的本质在于人格。人与物之间的分离性意味着主客二分的辩证关系，其中再也不需要产生位格的上帝（三位一体）。从位格到人格，人的道德地位不再是被神灵和上帝赋予的，而是由人的自由意志和理性来决定的，这种人格独立性的彰显意味着宗教的地位开始动摇了，人的世俗生活开始成为了生命的主宰和主要内容。如果说人格的概念尚存有一息上帝的余光，那么人类基因技术的狂飙突进则将这一息尚存的余光扫除殆尽，把人带入彻底的物化境地。上帝的面纱被掀开、抛弃之后，人类终于可以打着“科学”的旗号来探索生命的本质，他不再满意于仅仅成为上帝的“被造物”，而是要成为自身的“创造物”；他不再是听从上帝的指令去做事，而是要按照自己的独立意志去做事了，并且去做那些从前只有上帝才能做的事情。这种“胆大妄为”意味着人类开始取代并扮演上帝的角色，以检测、筛查、治疗、咨询、复制、修改、删除等多种技术手段来改造人类的基因密码。至此，作为人格的“道德人”开始沦落为“生物人”，人的生命不过是一堆可以任意修饰、删改的基因组而已。在纯粹的人与物、主体与客体之间是否存在一个中间状态，人们并没统一的看法。有学者认为存在这样一类特殊的事物，它们既非传统的人格主体，也非这种权利主体支配的客体，而是一种“拟似权利主体”，而人类基因就是其中之一；也有学者认为，脱离了人体的组织器官是一类特殊的物，可以称之为“生命物”“人格物”[9]。如此说来，我们大致可以将人类基因归为“生命物”或“人格物”的范畴，它和其他纯粹物的差别就在于它是人类生命微观世界的生命密码，具有物质性（基因）和无形性（基因携带的信息）。

总之，关于基因隐私的哲学争论经历了从位格人、道德人到生物人的转换，这不仅显示了人的尊严与地位的下降，而且彰显了一种主客辩证关系。当基因完全脱离了它的身体含义，从主体之中分离出来之后，就完全变成了一个外在的客体，这就是基因（物质载体）的主体客体化。而基因承载了主体的隐私性信息，呈现出个人生理、心理与社会的某种独特性，并受到社会的广泛尊重与保护，这就是基因信息的客体主体化。

三、基因隐私权保护之伦理治理原则

基因隐私权既然如此重要，那么该如何从伦理上进行规范呢？在基因隐私权法律阙如、立法迟缓的现实情况下，建立基本的伦理原则和道德规范就显得尤为重要了。基于基因隐私的特殊性，我们尝试提出以下几个伦理治理的原则[10]。

第一，知情同意原则。这一原则应该贯穿在基因信息的收集、保管、使用的全过程。坚持这一原则是对个人自主性的尊重，是实现个人权利的最基本方式。知情同意的基本要求是凡是涉及到公民个人的基因信息，都应该事先征求当事人的同意，告知相关的信息收集、保管和使用情况，以及可能会存在的风险和受益等，当事人有权予以拒绝，从而保留个人隐私空间，排除可能存在的泄露风险。例如，在基因样本信息的收集过程中，相关机构工作人员应该详细告知样本收集的具体内容、目的、用途、使用方式、保管情况等，当事人充分了解并自愿同意的情况下才能进行样本信息的采集，未经同意任何机构和工作人员不得擅自采集和使用个人基因信息。此外，当事人不仅有知晓的权利，更有不知晓的权利，即对那些可能影响个人心态和未来希望的负面信息有“不知道”的权利，从而保证能够继续过上安宁祥和的生活，这就像我们会有选择性隐瞒罹患癌症的“残酷”事实一样。

第二，合理注意原则。征得了当事人的同意与授权之后，相关临床医学或研究机构就可以进行基因样本的采集了，但这并不意味着采集之后就不受任何伦理规范的约束了。事实上，知情同意只是第一步，在基因信息的研究、使用过程中还应该遵守更加具体的合理注意义务，其中最为核心的就是保密义务。在知情同意书中，应该载明相关的保密措施和条款，相关机构及其工作人员应该遵守这些条款和承诺，采取有效的保密措施，防止基因信息的泄露和丢失。如果机构工作人员没有履行注意义务，造成了个人基因信息的泄露，就属于工作失职，造成个人名誉、形象、精神、工作等利益损害的，应当依法承担侵权损害赔偿责任。特别是在就业工作、医疗保险方面，应该制定严密的保密措施，防止信息的泄密对公民个人造成就业歧视、保险歧视。

第三，诚实信用原则。诚实守信是现代社会的一个基本道德原则，诚实意味着没有欺骗和隐瞒，应该如实充分地向利益相关者告知相应的事项，而不能采取隐瞒、诱导等非法的手段来欺骗当事人。按照合同订立的基本原则，使用不当手段来签字的合同是无效的、可撤销的，不符合人际交往的道德要求。就基因信息的采集和使用而言，基因信息的使用者、开发者应该遵守合同义务，履行相应的承诺，按照被告知的使用目的、方式和内容去使用或开放基因信息，不得擅自变更使用目的和方式，超出原本规定的使用范围。研究者一旦需要进行使用方式、目的和内容范围上的变更，就需要再次征得当事人的知情同意。对于信息的具体使用情况，也应当向当事人告知，保障个人信息知情权的充分实现。

第四，利益平衡原则。在基因的使用和开发过程中会产生相应的利益与风险，主要包括三个方面。一是商业化利用之后的利益分配问题，如利用基因信息开发出一种新型的药物，就要考虑在基因的所有者、提供者、保存者、使用者和开发者之间进行利益的分配，要么是采取事先约定的方式，写进知情同意书之中作为协议的条款内容之一，要么是采取事后协商的方式来解决。二是在个人、家庭与民族之间进行利益权衡，由于基因信息不仅与个体相关，还与个人的家庭、家族甚至民族的遗传信息相关，这种信息的共通性意味着个人信息的使用还牵涉到更大层面的他人和社会利益。三是在公共利益和个人利益之间的平衡，特别是在个人利益与公共利益发生冲突之时，应该坚持公共利益优先且对个人利益最小伤害的原则，例如在大规模传染病的防治中就需要对个人的基因样本进行收集、使用和研究，可能会导致对个人隐私权利造成一定的侵犯，这在公共卫生政策的范围内是可以得到伦理辩护的。

总之，基因隐私权的伦理治理是一个崭新的课题，它不仅要求全体公民都提高隐私权自我保护意识，而且要求涉及基因隐私的医疗机构和权力部门严格遵守相应的法律法规和道德规范，切实保护公众的知情权、自主决定权，认真履行合理注意、诚实信用与利益平衡的伦理原则。

[1]Beauchamp，T. and Childress，J.Principles of Biomedical Ethics[M].Fifth edition.Oxford U-niversity Press，2001.

[2]Samuel D.Warren&Louis D.Brandeis.The Right to Privacy[J].Harvard Law Review，1890，4（5）.

[3]Alan F.Westin.Privacy and Freedom[M].New York：Atheneum，1967.

[4]Onora O’Neill. Autonomy and Trust in Bioethics[M].Cambridge University Press，2002.

[5]Bayer，R.andFairchild，A.TheLimitsof Privacy：Surveillance and the Control of Disease[J].Health Care Analysis，2002，10.

[6]Peter Singer.Practical Ethics（2nd edition）[M].Cambridge University Press，1993.

[7]Lawrence O.Gostin ed.Pubic Health Law and Ethics[M].Berkeley and Los Angeles：University of California Press，2010.

[8]Board，Editorial.How are states protectingtheprivacyofhealthinformationheldby health care providers?[J].Yale Journal of Health Policy，Law，and Ethics，2002，2（2）.

[9]Strikwerda，L.Information Privacy，the right to receive information and Mobile ICTs[J].Nordic Journal of Applied Ethics，2010，4（2）.

[10]Robinson，J.C.Ethics and Genetic Privacy[EB/OL].Online Journal of Health Ethics，2013，1（1）.