系统性红斑狼疮患者疾病不确定感影响因素及实施人文关怀策略的研究

李 欣，李 娜，刘 秀，王 盼，陈 静，王明旭

(1西安交通大学第一附属医院风湿免疫科，陕西 西安 710061，1209754542@qq.com；2 西安交通大学医学部公共卫生学院，陕西 西安 710061)

·临床伦理·

系统性红斑狼疮患者疾病不确定感影响因素及实施人文关怀策略的研究

李 欣1，李 娜1，刘 秀1，王 盼1，陈 静1，王明旭2

(1西安交通大学第一附属医院风湿免疫科，陕西 西安 710061，1209754542@qq.com；2 西安交通大学医学部公共卫生学院，陕西 西安 710061)

目的 探讨系统性红斑狼疮(SLE)患者疾病不确定感现状，研究其影响因素及人文关怀策略。方法 采用一般情况调查表及疾病不确定感量表进行问卷调查，采用SPSS 18.0统计软件进行数据分析。结果 SLE患者具有较高疾病不确定感，4个维度中不可预测性、不明确性得分较高，信息缺乏、复杂性得分较低，文化程度、家庭经济收入、自我感知疾病严重程度是SLE患者疾病不确定感的主要影响因素(P<0.05)。结论 SLE患者疾病不确定感较高，主要来源于不可预测疾病过程与预后及不明确疾病症状，与文化程度、家庭经济条件及自我感知疾病严重程度相关，临床医护人员应关注SLE患者疾病不确定感，采取积极的人文关怀护理措施，降低患者疾病不确定感。

系统性红斑狼疮；疾病不确定感；人文关怀

系统性红斑狼疮(Systemic Lupus Erythematosus，SLE)是一种自身免疫性结缔组织疾病，由于体内有大量致病性自身抗体(特别是抗核抗体)和免疫复合物，造成组织损伤，临床可出现各个系统和脏器损害的症状[1]。病情呈慢性迁延、反复发作与缓解交替的过程，临床表现及严重程度个体差异较大，患者不能预测疾病发展过程及预后[2]。疾病不确定感是指患者缺乏判断与疾病有关事物的能力，无法评估事件价值，不能准确预知事件的结果[3]。无论急、慢性疾病都存在疾病不确定感，其对患者情绪、应对方式、心理、社会适应等方面均有显著的影响[4]，且与患者治疗依从性及生活质量相关[5]。本研究对175例SLE患者进行问卷调查，探讨SLE患者疾病不确定感现状，分析相关影响因素，采取积极的人文关怀护理措施，为临床实践提供依据。

1 对象与方法

1.1 对象

选择2015年12月至2016年5月在西安交通大学第一附属医院风湿免疫科住院的175例SLE患者作为研究对象。纳入标准：符合美国风湿病协会(American College of Rheumatology, ACR)1997年修订的SLE分类标准；明确自身疾病，住院时间不小于1周；具备良好语言沟通及理解能力；知情同意，未成年人征求监护人同意。排除标准：存在意识与沟通障碍；服用抗抑郁、镇静剂等特殊药物；狼疮脑病；病情严重无能力阅读填写者。

1.2 方法

1.2.1 调查方法。

研究者向患者说明本次调查的目的和方法，征得患者同意后签署知情同意书进行调查。调查表由患者自行填写，对内容有疑问的患者由研究者逐条解释记录。调查表当场发放并收回，及时检查填写完整性及有效性。本研究共发放调查表180份，回收有效调查表175份，有效回收率97.22%。

1.2.2 一般情况调查表。

采用自制调查表，内容包括年龄、性别、民族、职业、文化程度、婚姻状态、家庭关系、患病时间、自我感知疾病严重程度、医疗费用支付方式、家庭经济收入等。

1.2.3 疾病不确定感量表。

疾病不确定感量表(Mishel Uncertainty in Illness Scale, MUIS)由美国护理专家Mishel[6]设计。MUIS包含不可预测性、复杂性、不明确性及信息缺乏性4个维度33个条目，第15个条目不归属于任何维度，不计入总分之内，量表总得分32～160分，分值越高说明疾病的不确定感越高。量表的Cronbach’s α系数为0.865，效度指数(Content Validity Index, CVI)为0.92[7]。疾病不确定感分数大于总分最高分的50%(即80分)即被认为具有较高水平疾病不确定感[8]。4个维度分别代表疾病不确定感的4个主要来源：不可预测疾病的过程和预后；不明确复杂的治疗和护理；不明确疾病的症状；缺乏与疾病的诊断和严重程度有关的信息[9]。

1.2.4 统计学方法。

2 结果

2.1 SLE患者一般资料

本研究共调查175例SLE患者，年龄15～74岁，平均(38.53 ±13.66)岁；民族均为汉族，具体见表3。

2.2 SLE患者疾病不确定感得分情况

SLE患者疾病不确定感总分为55～121分，平均(97.09±11.39)分，疾病不确定感较高，具体见表1。疾病不确定感得分较高条目见表2。

表1 175例SLE患者疾病不确定感及各维度得分(分,

表2 175例SLE患者疾病不确定感得分较高条目(分，±s)

2.3 不同分组SLE患者疾病不确定感比较

一般资料对疾病不确定感的影响经单因素方差分析显示，不同婚姻状态、文化程度、自我感知疾病严重程度、医疗费用支付方式、家庭经济收入的SLE患者疾病不确定感差异有统计学意义(P<0.05)。具体见表3。

表3 不同分组SLE患者一般资料及疾病不确定感比较[( 分，

2.4 SLE患者疾病不确定感影响因素回归分析

为排除各因素间相互干扰，以疾病不确定感总分为因变量，以年龄及单因素方差分析中有意义的变量作为自变量，即年龄、婚姻状态、文化程度、自我感知疾病严重程度、医疗费用支付方式、家庭经济收入进行多变量线性逐步回归分析，回归模型如表4所示，文化程度、家庭经济收入及自我感知疾病严重程度是SLE患者疾病不确定感的主要影响因素。

表4 175例SLE患者疾病不确定感影响因素的线性逐步回归分析

注：R2=0.15；F=11.10；P=0.00

3 讨论与建议

3.1 SLE患者疾病不确定感较高，主要来源是不可预测疾病过程与预后及不明确疾病症状

本次调查中的175例SLE患者疾病不确定感较高，平均为(97.09±11.39)分，与国内学者吴叶荣等[10]的研究结果基本一致。在疾病不确定感4个维度中，不可预测性与不明确性得分较高，信息缺乏与复杂性得分较低，这与国内学者许美仙等[11]的研究结果一致。不可预测疾病过程与预后及不明确疾病症状是疾病不确定感的来源。较高疾病不确定感带来的负性情绪会干扰患者寻求相关疾病信息的能力，会影响患者在健康照顾时做出恰当选择，还可产生焦虑情绪，影响患者心理适应能力，导致生活质量、希望水平及疾病应对能力下降，从而影响康复进程及生活质量[7，12]。因此，SLE患者的疾病不确定感应受到医护人员的关注和重视。

3.2 缺乏疾病与治疗相关知识及有效信息支持是SLE患者疾病不确定感得分较高条目的原因

分析条目得分较高原因，不明确性第8条得分排在第1位，可能是由于患者不完全了解疾病相关知识，对疾病严重程度缺乏判断与理解，加之疾病治疗需要终身用药，病情呈现发作与缓解交替，患者对病情好转的迫切愿望与治疗现状发生冲突，导致对疾病预后丧失信心，表现出困惑而产生不确定感。不明确性第9条与26条得分排第2和3位，分析原因可能与SLE多发育龄期女性，目前临床治疗SLE多以糖皮质激素及免疫抑制剂为主，治疗后会引起满月脸、向心性肥胖、严重的继发感染、骨质疏松、高血压、股骨头坏死等多种并发症，同时妊娠是诱发SLE及病情加重的重要因素[1]，患者需要定期复诊或入院，导致正常社会生活受到影响，加之用药原因，患者无法预测身体变化，使原本能做的事情受到了限制。

信息缺乏性第2、11、19条得分均较高，说明可能由于疾病临床表现复杂、多样，累及脏器及并发症较多，疗效存在个体差异，医生对患者所作解释不是通常意义上的肯定结论。大多数SLE患者在发病时会通过各种途径咨询或就诊，可能会得到有关疾病的许多不同看法，需要面对来自家庭的压力与对生育问题的担忧，思想负担较重，对医生的解释容易反复揣测，产生不一致的想法。因此，建议医护人员对患者要保持耐心，解释问题时尽量详细明了，健康指导时要保持专业与自信，以减轻患者的顾虑。

不可预测性第12条得分亦较高，可能由于疾病临床表现多样且复杂多变，患者疾病迁延不愈，随着病情进展以及糖皮质激素、免疫抑制剂的使用，患者出现外貌、体型的改变及多种并发症，都使患者很难预测疾病的进展及预后。此条目与不明确性第8、9条得分结果是一致的。

3.3 文化程度、家庭经济收入及自我感知疾病严重程度是SLE患者疾病不确定感主要影响因素

本研究显示疾病不确定感与文化程度呈负相关，这与国内外学者研究结果一致[13]。分析原因可能是文化程度高的患者能较好地分析、理解与思考问题，能通过多种途径获取知识与寻求外界帮助，易于沟通交流，疾病不确定感亦随之降低。文化程度较低患者寻求帮助途径有限，对各种治疗与身体状况往往不能很好理解，疾病不确定感会相对强烈些。这些也提示要根据患者实际情况区别对待，选择适宜语言沟通，帮助患者更好理解疾病相关事件，减轻疾病不确定感。

本研究中疾病不确定感与家庭经济收入呈负相关。可能因为SLE发病多为育龄期女性，此阶段是大多数患者求学、就业、组织家庭的人生重要阶段，也是承担家庭责任的关键时期，但SLE为慢性疾病，需长期用药，患者不仅要忍受躯体痛苦，还要承受不菲的医疗费用，给家庭经济承受能力带来极大影响，这也使患者对疾病相关问题的控制感降低，容易对治疗依从性、疗效、预后等产生怀疑，导致疾病不确定感较高。因此，建议医护人员对患者要多一份关爱，耐心倾听、积极疏导，做好健康教育，以最小成本获取最大治疗收益。

本研究显示疾病不确定感与自我感知疾病严重程度呈负相关。分析原因可能是患者在自我评估时过分夸大病情，弱化自理能力，产生过分依赖，对治疗及预后产生消极悲观心理。相反，患者自我评估时不过分夸大病情，会使患者以积极心态面对疾病，正视疾病预后问题。这也提示医护人员工作时不仅要关注患者生理状态，同时要关注患者心理状态。

3.4 实施人文关怀护理，共同应对疾病不确定感

人文关怀护理是在行为、心理、情感、生活、教育等方面对患者实施关心与照顾，提供良好支持措施，使患者在治疗疾病期间保持良好的心态，提高治疗效果[14]。在患者治疗疾病期间，医护人员实施以患者为中心的优质护理服务，根据患者喜好适当美化病室，为患者营造舒适、温馨的诊治环境，主动与患者互动、交流，建立互相信任的关系，使患者感受到被尊重。细心观察患者心理变化，进行针对性心理疏导，减轻焦虑、悲观等不良情绪。同时加强与患者家属的沟通，与家属共同对患者进行鼓励和支持，让患者感受到来自家庭成员的关爱，减轻心理负担。根据患者及家属的文化程度、对疾病知识理解程度，运用积极、专业的语言由浅入深、通俗易懂的介绍SLE疾病、药物服用注意事项及自我护理、日常生活注意事项等相关知识，纠正患者及家属对疾病的错误认知，重建心理健康，增加患者的治疗信心。科室可组织微信群、病友会、俱乐部等多种形式引导患者之间积极互动交流，传播正能量，也可使医护人员更方便灵活地为患者答疑解惑或提供疾病相关知识，在相互交流中影响及感染消极悲观的患者，使患者以积极心态面对疾病，正视疾病预后问题，更好地共同应对疾病不确定感。

4 小结

总之，通过本次调查结果显示，SLE患者疾病不确定感较高，家庭经济收入、文化程度、自我感知疾病严重程度是疾病不确定感的主要影响因素。医护人员应充分重视SLE患者疾病不确定感，实施积极人文关怀护理，提供有效的支持，降低疾病不确定感，提高患者生活质量。

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〔修回日期 2016-11-22〕

〔编 辑 曹欢欢〕

Influencing Factors of UncertaintyinIllness and Implementation of Humanistic Care Strategies in Patients with Systemic Lupus Erythematosus

LIXin1,LINa1,LIUXiu1,WANGPan1,CHENJing1,WANGMingxu2

(1DepartmentofRheumatologyandImmunology,theFirstAffiliatedHospitalofXi′anJiaotongUniversity,Xi'an710061,China,E-mail: 1209754542@qq.com; 2SchoolofPublicHealth,Xi′anJiaotongUniversityHealthScienceCenter,Xi'an710061,China)

Objective: To investigate the uncertainty in illness of patients with systemic lupus erythematosus (SLE) and to explore the influencing factors and humanistic care strategies. Methods: The general situation questionnaire and the uncertainty in illness scale were used to investigate the influencing factors of uncertainty in illness and positive humanistic care strategies in patients with SLE. Results:Patients with SLE were at a high level of uncertainty in illness, of which the unpredictability and uncertainty scored higher but lack of information and complexity were of lower scores.Educational status, family income, and self-perceived severity of disease were the main influencing factors of uncertainty in illness (P<0.05). Conclusion: Patients with SLE were at a high level of uncertainty in illness, mainly from the unpredictable progress of disease and prognosis and unclear symptoms of the disease. Educational status, family income, and self-perceived severity of disease were the main influencing factors of uncertainty in illness. The clinical staff should pay attention to uncertainty in illness among patients with SLE and adopt positive humanistic care measures so as to reduce the sense of uncertainty in illness.

SLE; Uncertainty in Illness; Humanistic Care

R593.24

A

1001-8565(2017)02-0206-05

10.12026/j.issn.1001-8565.2017.02.18

2016-08-19〕