贺 苗 ,刘 艳 ,张云燕 ,周 丹
(1 哈尔滨医科大学人文社会科学学院,黑龙江 哈尔滨 150081,hemiao767@163.com;2哈尔滨医科大学公共卫生学院,黑龙江 哈尔滨 150081;3 哈尔滨医科大学附属肿瘤医院妇科,黑龙江 哈尔滨 150081)
·辅助生殖技术伦理·
黑龙江省成年人对辅助生殖技术认知程度的调查分析*
贺 苗1,刘 艳2,张云燕3,周 丹1
(1 哈尔滨医科大学人文社会科学学院,黑龙江 哈尔滨 150081,hemiao767@163.com;2哈尔滨医科大学公共卫生学院,黑龙江 哈尔滨 150081;3 哈尔滨医科大学附属肿瘤医院妇科,黑龙江 哈尔滨 150081)
通过选取黑龙江省哈尔滨市、齐齐哈尔市、大庆市共220名常住居民,采用自制问卷调查黑龙江省成年人对辅助生殖技术所引发的伦理、法律、医学、社会问题的认知与态度,为辅助生殖技术的评估与相关政策制度制定提供科学依据。 了解到黑龙江省成年人在对辅助生殖技术的知情同意、伦理审查、法律保障、社会认知等方面总体上持有较高的认知度,但对伦理审查的职能、放弃治疗及潜在风险等一些具体问题上仍存在较大的模糊性。所以,应切实加强伦理审查委员会的职能与作用,不断完善风险评估和监管机制,大力开展健康教育与健康促进,组建多学科默契配合的专业研究团队,形成专业人士、政府决策者、公众代表三方的对话与共识,促进辅助生殖技术有序、良性健康发展。
辅助生殖技术; 认知程度; 伦理审查;健康教育
在现代生命科学的发展史上,辅助生殖技术的诞生无疑是一个重要的里程碑。从世界上第一例试管婴儿路易斯·布朗(Louise Brown)诞生以来,全世界出生的试管婴儿已超过500万。当下,人们物质生活方式、心理状态的改变以及自然环境的影响,不孕不育率呈现出逐渐增高的趋势。不孕症的发生率约占育龄人口的10%~15%,成为仅次于肿瘤和血管疾病的第三大疾病。辅助生殖技术作为一项临床应用最为广泛的现代生命技术,在一些发达国家正以每年5%~10%的速度增长,它在解决人类生育难题的同时,也在不断改变人类对于自身、对于家庭、对于社会乃至整个世界的认知态度。本次调查主要是了解黑龙江省成年人对辅助生殖技术所引发的伦理、法律、医学、社会问题的认知态度与接受程度,为辅助生殖技术的评估与相关政策制度制定提供科学依据。
1.1 调查对象
在黑龙江省哈尔滨市、齐齐哈尔市、大庆市便利抽取220名城市居民进行调查,年龄为18~60岁,其中男性68人(30.91%),女性152人(69.09%),已婚86人(39.09%),未婚134人(60.91%),已生育80人(36.36%),未生育140人(63.64%)。文化程度:大学本科学历140人(63.64%),研究生学历43人(19.55%),大专学历23人(10.45%),高中及以下学历14人(6.36%)。居住地在城市180人(81.81%),农村40人(18.19%)。有宗教信仰31人(14.09%),无宗教信仰189人(85.91%)。家庭人均月收入3000~5000元最多,为91人(41.36%),10000元以上和1000元以下最少,分别为19人(8.64%)和17人(7.72%)。
1.2 调查方法
自行设计调查问卷,问卷的内容参考国家卫生和计划生育委员会(原卫生部)2003年颁发的《人类辅助生殖技术规范》《人类精子库基本标准和技术规范》《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》及相关文献制定,并经过专家咨询指导修改后最终确定,涉及辅助生殖技术相关的伦理、法律、医学、社会四个层次的认知与知晓度,共42个条目。数据处理使用SPSS17.0统计软件,采用百分比进行描述性分析。此次调查共发放问卷228份,回收有效问卷220份,有效回收率为96.49%。
2.1 伦理认知情况
从表1可以看出,80.66%的调查对象认为,知情同意书的签订应出于患者的完全自愿,其中,76.19%的成年人能够仔细阅读手术知情同意书。不过,对于患者签署知情同意书后能否终止治疗的问题,调查对象的59.52%认为患者可以随时终止治疗,其中26.67%的人并不确定患者拥有该项权利。人们对医护人员的信任度很高,达到91.83%,其中完全信任的占24.52%,基本信任的占67.31%。在伦理审查方面,81.64%的成年人认为有必要成立生殖医学伦理委员会进行指导和监督,但对于伦理审查委员会是否能有效发挥其职能,52.91%的调查对象表示不确定。
表1 伦理认知情况
2.2 法律认知情况
从表2中可以看出,98.09%的调查对象认为患者的医疗活动应得到有效的法律保障,但有过半数的人(53.62%)并不了解辅助生殖技术的诊疗方案及后续可能存在的风险。值得注意的是,有54.19%的成年人认为法律禁止单身女性申请辅助生殖技术并不合理。至于患者是否会投诉医生,65.53%的调查对象认为主治医生既没有效解除病痛态度又不好才会投诉,如果主治医生能有效解除病痛但态度不好,投诉率为17.87%。
表2 法律认知情况(%)
2.3 相关治疗的认知情况
本次研究针对辅助生殖技术中两项常规的手术费用进行调查,调查对象中56.25%的人认为人工授精单次手术费2000元比较合适,29.81%的人认为费用偏高;对于试管婴儿单次手术费,57.89%的被调查者认为20000元偏高,认为费用合适的占38.28%。在调查对象中,认为ART患者需要心理疏导的占88.24%,75.49%的被调查者相信ART相关的宣传手册或宣传图片对患者有帮助,且多数人(84.88%)认为有必要对患者进行随访,随访的年限以1~5年居多。
2.4 社会认知情况
通过表3不难发现,在不孕不育患者是否可以代孕问题上,支持率为29.95%,反对率为46.86%,还有23.19%的被调查者并不清楚这一问题。在调查中,多数人(43.27%)并不了解辅助生殖技术是否会给孩子带来出生缺陷,如果出生的孩子有明显缺陷,不会接受的占36.89%,能够接受的占33.50%,不太清楚的占29.61%。在调查大众对捐献精子/卵子的意愿方面,拒绝捐献的占38.83%,比同意捐献的高出6.31个百分点。其中,同意用剩余的胚胎或配子进行科学实验研究的占42.93%,比反对者高出7.32个百分点;分别有78.5%和77.14%的被调查者认为可以通过医疗保险和基金对申请ART的家庭给予支持。
表3 社会认知情况(%)
3.1 重视伦理审查,切实加强伦理审查委员会的职能与作用
本次调查发现,黑龙江省成年人对辅助生殖技术知情同意的认知度较高,大家最想了解到的信息依次为:手术产生的不良反应(93.42%),治疗的基本步骤(87.28%),手术费用(75.88%),患者的权利和义务(75.44%),医护人员的权利和义务(67.11%)等。96.09%的成年人认为知情同意对医患双方均有利,同时也会给医院(55%)和社会(47%)带来益处。调查表明,人们能充分认识到伦理审查的重要性与必要性,但对伦理审查委员会的职能和作用并不清晰,对于患者能否随时退出或中止治疗也有很大的不确定性。以上说明大众对知情同意、伦理审查等伦理规范有广泛的知晓度,但这种认知仍停留在表层,在一些具体的细节问题上仍处于比较模糊的状态,还需要通过政府相关部门及机构生殖医学伦理审查委员会进一步开展生殖伦理宣传教育。
国家卫计委在《人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则》中明确规定,实施人类辅助生殖技术的机构应建立生殖医学伦理委员会,并接受其指导和监督;生殖医学伦理委员会应对人类辅助生殖技术的全过程和有关研究进行监督,开展生殖医学伦理宣传教育,并对实施中遇到的伦理问题进行审查、咨询、论证和建议[1]。特别是面对临床实践中出现的伦理冲突与困境,更需要生殖医学伦理委员会发挥多学科优势,根据国家相应的技术规范、基本标准和伦理原则进行审查、监督与综合分析,才能最终为医患双方提供合理化的、决策性的建议。因此,生殖医学伦理委员会绝不是生殖中心或医院的“橡皮图章”,而是一个具有由医学、伦理学、心理学、社会学、法学、护理学专家和群众代表等组成的,隶属于不同关系单位的兼职或专职人员组成的独立运行的务实工作机构。伦理委员会要指派具有一定生命伦理学专业知识的医学专家,“在道德上有明确是非观念的人来承担这种常规性的伦理咨询工作”,才能提供切实的指导与建议[2]。
3.2 配套相关法律法规,完善风险评估和监管机制
在调查中发现,黑龙江省成年人绝大多数都能意识到医疗安全与法律保障的重要性,但对辅助生殖技术潜在的风险认知不足。比如越来越多的成年人对单身女性ART申请权问题持宽容、理解的态度,其支持主要的理由依次为:个人生育权(82.91%)、社会多元发展(41.03%)、一些国家做法可借鉴(21.37%),技术发展内在要求(19.66%)。从数据显示来看,多数人认为单身女性作为独立个体,理应享有法律赋予的生育权,这也符合社会多元发展的需求。尽管单身女性申请ART有其存在的合理性,但仍需要配套相关法律法规,不断规制这一特殊群体的申请获许条件,细化相关实施细则,才能推进个体权益和社会公益的平衡。
在涉及放弃治疗这个问题上,调查结果显示患者放弃治疗的原因依次是:技术原因(80.53%)、经济原因(31.42%)、身心原因(26.99%)、生育风险(24.78%)、家庭原因(11.95%)。由此可以看出,辅助生殖技术本身的安全性、有效性是普遍关切的问题,应在技术准入、质量监控、服务质量、安全保障等方面进一步研究,建立符合中国历史与文化的管理规范与风险评估机制。
3.3 加大社会舆论导向,开展健康教育与健康促进
通过对与辅助生殖技术密切相关的社会问题进行调研发现,黑龙江省成人对代孕、孩子出生缺陷、自愿捐献精/卵子、胚胎或配子的实验研究等问题的认知存在一定程度的模糊性。特别是国家从2016年全面放开二孩政策以来,许多因年龄等因素无法自然受孕的高龄妇女不约而同地选择辅助生殖技术。据悉,“全面二孩”后,上海接受辅助生殖技术的人群增加了5%~15%,高龄夫妇选择试管婴儿技术从25%上升为30%~40%[3]。
辅助生殖技术是生命科学的巨大进步,但技术并非万能,只有严格掌握适应证,探寻最佳临床路径,才能避免技术滥用,满足更多民众的生殖健康需求。2015年,国家卫计委出台《关于加强人类辅助生殖技术与人类精子库管理的指导意见》中强调,“要加强对群众的健康教育,向育龄群众宣传生殖健康知识和接受违法违规辅助生殖技术服务的严重危害,提高群众的健康素养和自我保护意识。[4]”因此,宣传科学的生育观念,加大社会舆论的正确导向,合理规划卫生资源配置,将不孕不育的预防、治疗和健康教育结合起来,才能从根本促进技术的健康发展,推动技术为人类谋福利。
总而言之,人类辅助生殖技术在见证生命奇迹的同时,也引发出来自伦理、法律、社会等不同学科的反思与争议。作为一项前沿的医学技术,它涉及医方、供方、受方、后代等不同群体,也受到伦理、法律、经济、文化、社会等不同因素的影响。因此,组建一个多学科默契配合的专业研究团队,促进专业人士、政府决策者、公众代表三方的对话与共识,无疑是促进辅助生殖技术规范有序、良性健康发展的关键。
[1] 卫生部.人类辅助生殖技术和人类精子库伦理原则[R].卫生部,2003.
[2] 涂玲,卢光琇.ART伦理委员会构建与作用的探讨[J].医学与哲学(人文社会医学版),2007,28(9):16-18.
[3] 张豪.“全面二孩”后上海接受辅助生殖技术人群增加明显[EB/OL].(2016-08-26) [2016-10-04]http://news.takungpao.com/mainland/topnews/2016-08/3361721.html.
[4] 国家卫生和计划生育委员会.关于加强人类辅助生殖技术与人类精子库管理的指导意见[R].国家卫生和计划生育委员会,2015.
〔修回日期 2017-01-08〕
〔编 辑 商 丹〕
Investigation on the Cognition of Assisted Reproductive Technology among Adults in Heilongjiang Province
HEMiao1,LIUYan1,ZHANGYunyan2,ZHOUDan1
(1CollegeofHumanitiesandSocialSciences,HarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China,E-mail:hemiao767@163.com; 2CollegeofPublicHealth,HarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China; 3GynaecologyofCancerHospitalAffiliatedtoHarbinMedicalUniversity,Harbin150081,China)
To investigate the cognition and attitude towards ethical, legal, medical, social issues caused by associated reproductive technology (ART) among adults in Heilongjiang Province, and to provide scientific basis for evaluating ART and formulating related policies. A total of 220 residents from Harbin, Qiqihar, and Daqing in Heilongjiang Province were invited to the present study. The cognition and attitude towards ART was investigated using a self-designed questionnaire. Adults in Heilongjiang Province had generally high cognition level of informed consent, ethical review, legal protection and social cognition, etc. But there was still a large ambiguity of detailed issues such as the function of ethical review,treatment abandoning,the potential risks and so on. It should strengthen the function of Institutional Review Board, continuously improve the mechanism of risk assessment and supervision, carry out health education and health promotion, establish a multi-disciplinary cooperation team, and reach a consensus among professionals, government policy makers and public representatives, so as to facilitate the healthy development of ART.
Assisted Reproductive Technology; Cognition Level; Ethical Review; Health Education
黑龙江省自然基金面上项目“辅助生殖技术多层次模糊综合评判研究”,项目编号:G201410;四川省哲学社会科学重点研究基地四川医事卫生法治研究中心项目,项目编号:YF15-Y06;2016年哈尔滨医科大学创新科学研究资助项目阶段性成果,项目编号:2016RWZX13
R195.1
A
1001-8565(2017)02-0198-04
10.12026/j.issn.1001-8565.2017.02.16
2016-12-07〕