银屑病病人疾病耻辱感与社会支持及疾病对病人生活质量影响的相关性研究

朱蓓蓓,曹春艳



银屑病病人疾病耻辱感与社会支持及疾病对病人生活质量影响的相关性研究

朱蓓蓓,曹春艳

[目的]调查银屑病病人疾病耻辱感、社会支持和生活质量状况，并探讨三者之间的相关性。[方法]采用便利抽样法，选取108例银屑病病人，采用一般资料调查表、银屑病疾病耻辱感问卷(FSQ)、社会支持评定量表(SSS)、皮肤病生活质量指标(DLQI)进行调查并分析其相关性。[结果]银屑病病人疾病耻辱感与社会支持之间呈负相关(r=-0.247,P<0.05)、与生活质量中的症状(r=0.632,P<0.05)、休闲娱乐(r=0.496,P<0.05)、个人关系(r=0.324 ,P<0.05)呈正相关。[结论]银屑病病人疾病耻辱感较强，生活质量较低。提示临床护理工作者应对银屑病病人进行认知、心理、行为干预，提供有效的社会支持，减轻疾病耻辱感，提高病人的生活质量。

银屑病；疾病耻辱感；社会支持；生活质量

银屑病俗称牛皮癣，是一种常见的慢性炎症性皮肤病，全世界范围内患病率为1%～3%，常需终身治疗[1]。由于该病存在严重的瘙痒症状、病程长、易反复发作的特点，加上人们对疾病的误解、异样的眼光、对病人的评论和排斥等，给病人造成巨大的心理压力，严重影响病人的生活质量。疾病耻辱感是指人们因为患有某种疾病而感到耻辱的内心感受[2]。银屑病病人因其特殊的、能直接被他人看到的暴露部位皮肤损害症状，而有着非常深刻的耻辱体验，给病人带来强烈的疾病耻辱感[3]。研究证明银屑病病人疾病耻辱感水平较高[4]。迄今为止，关于银屑病病人疾病耻辱感及其相关研究还很少见。本研究旨在探讨银屑病病人疾病耻辱感现状及与社会支持、生活质量之间的关系，为临床护理人员进行针对性的护理干预，给予有效的社会支持，减轻病人的疾病耻辱感，提高生活质量提供依据。

1　对象与方法

1.1研究对象采用便利抽样法，选取2015年6月—2016年1月在中国医学科学院皮肤病医院门诊或病房就诊的108例银屑病病人为研究对象。其中男62例，女46例；年龄20岁～78岁(48.6岁±12.5岁)；寻常型银屑病68例，红皮病型银屑病26例，脓疱型银屑病6例，关节病型银屑病8例；文化程度：高中及以下59例，专科及以上49例；医疗费用来源：完全自费17例，公费、医疗保险、新型农村合作医疗91例；病程：<5年23例，5年～10年38例，11年～20年35例，>20年12例；平均每年发病时间：<3个月22例，3个月～6个月47例，>6个月39例；皮损分布：面部、头皮20例，四肢躯干69例，关节、手足19例；治疗方式：仅用口服药物治疗8例，仅用局部外用药物治疗22例，口服+局部外用药物治疗78例。纳入标准：①年龄≥18岁；②符合《临床皮肤病学》(赵辨主编)[5]中拟定的银屑病诊断标准并已确诊为银屑病；③病程不少于3个月。排除标准：①患有严重心、脑、肝、肺、肾等脏器疾病及其他内科疾病病人；②合并其他慢性皮肤病史者；③妊娠、哺乳期妇女；④文盲及无法理解问卷内容者。所有研究对象均签署知情同意书，自愿参与本研究。

1.2方法

1.2.1研究工具

1.2.1.1一般资料调查表由研究者自行设计，反映被调查者的一般情况，内容包括性别、年龄、婚姻、民族、职业、文化程度、医疗费用来源、病程、平均每年发病时间、治疗史、用药史等。

1.2.1.2银屑病疾病耻辱感问卷(Feeling of Stigmatization Questionnaire，FSQ)FSQ由Lona等[6]发展，中文修订量表包括4个维度：被拒绝(7条)，敏感和瑕疵(10条)，态度积极(5条)，隐藏(5条)，共27个条目，每个条目的得分范围为1分～6分，总分27分～162分，分数越低，疾病耻辱感越重。其中态度积极维度各条目反向计分[3]。FSQ中文修订量表的Cronbach’s α系数是0.863，具有较好的内部一致性。

1.2.1.3社会支持评定量表(Social Support Scale，SSS)由肖水源[7]设计，共10个条目，分别从客观支持、主观支持、对支持的利用度3个方面进行评估。总分11分～62分，评分越高，获得的社会支持越多。

1.2.1.4皮肤病生活质量指数量表(Dermatology Life Quality Index，DLQI)它是由Finaly等[8]于1994年提出的一种自测简化量表，用来评价皮肤病对病人的影响，包括症状、日常活动、休闲娱乐、工作学习、个人关系、治疗 6个方面；共有 10个问题，分别是生理、心理、日常活动、穿衣、社交娱乐、运动、工作学习、家庭、性生活和治疗。每个问题均采用 4 级计分法，即无、很少、很大、非常严重，分别对应 0分、1分、2分、3 分。总分为 0分～30 分，分值越高，提示生活质量越差[9]。

1.2.2研究方法采用问卷调查法，由研究者统一发放问卷，并使用统一指导语向被调查者说明问卷调查的目的和意义，问卷以不记名的方式独立填写,文化水平低者由调查者本人逐条定式询问记录，如有疑惑研究者予以解释。调查问卷当场发放，填写完毕后回收,若发现错填、漏填等情况，及时向病人说明后进行更正或补填。本次共发放调查问卷115份，回收有效问卷108份，有效回收率为 93.9%。

2　结果

2.1疾病耻辱感状况疾病耻辱感总分(66.37±9.45)分，被拒绝(17.43±4.32)分，敏感和瑕疵(23.08±6.37)分，态度积极(14.35±3.68)分，隐藏(12.35±5.78)分。得分最低的3个条目分别为：①我曾经因为别人议论我的皮肤病而觉得受到伤害；②我有时会因为自己患皮肤病而不去一些社交场合；③我常常以为，别人会认为得了皮肤病的病人会很脏。

2.2社会支持状况社会支持总分为(49.37±6.83)分，客观支持(23.35±5.49)分，主观支持(8.32±2.58)分，对支持的利用度(15.43±3.76)分。客观支持、对支持利用度得分与常模[10]比较，差异有统计学意义(t=4.52，P<0.01；t=3.78，P<0.01)；主观支持、支持总分与常模[10]比较差异无统计学意义(t=1.23，P>0.05；t=0.45，P>0.05)。

2.3生活质量状况症状(3.51±1.07)分，日常生活(3.48±1.12)分，休闲娱乐(3.31±1.34)分，工作学习(2.89±1.50)分，个人关系(3.37±1.82)分，治疗(2.95±1.13)分，总分(19.51±7.98)分。

2.4疾病耻辱感与社会支持的关系(见表1)

表1　108例银屑病病人疾病耻辱感与社会支持的相关性分析(r值)

2.5疾病耻辱感与生活质量的关系(见表2)

表2　108例银屑病病人疾病耻辱感与生活质量的相关性分析(r值)

3　讨论

3.1银屑病病人疾病耻辱感状况疾病耻辱感表现为病人身处歧视环境中，因认同社会对其固定的偏见印象，转而内化为指向自身的主观偏见和负性认知体验，亦称自我疾病耻辱感[11]。疾病耻辱感更侧重于患病后的内心感受和病人的病感体验，尤其在银屑病病人的病感体验中占有重要地位。大多数银屑病病人认为外表损害和由此造成的尴尬是患此病最大的痛苦，从而影响了病人的自我定位，改变了社会行为，具体表现为羞耻、自卑、焦虑和社会不适感。本研究结果显示，本组银屑病病人均有不同程度的疾病耻辱感，这与晏晓颖等[3，12]的研究结果一致。提示银屑病病人存在多种病耻体验，其中敏感和瑕疵的体验度最强。因为受伤害的经历容易使病人产生经验性记忆，病人经受了被拒绝的事件后，感受到自己因此病被别人厌恶，心理上就会变得敏感，心理压力加重，逐渐形成了疾病耻辱感[2]。虽然公众对银屑病病人有较好的接受程度，但仍然存在着一些歪曲的认知态度，例如很多人认为银屑病病人怪异、很脏、会传染，这些误解均导致或增加了银屑病病人的疾病耻辱感。

3.2银屑病病人疾病耻辱感与社会支持的关系社会支持是指一个人从社会中所获得的情感、物质和生活上的帮助，是影响病人生活质量诸多因素中的重要因素之一。良好的社会支持有利于健康，一方面它对应激状态下的个体提供保护，有利于个体缓冲生活事件所带来的心理压力；另一方面对维持一般的良好情绪体验具有重要意义[13]。本研究结果显示，银屑病病人的社会支持总分高于常模，疾病耻辱感总分与社会支持总分、客观支持呈负相关(P<0.05)。表明银屑病病人需要获得更多的关心、帮助和同情，尤其是精神上的鼓励，社会客观支持更多来源于家庭。郝庆英等[14]对60例银屑病病人家庭支持的调查显示：失职家庭的病人比高功能家庭的病人表现出明显的不良心理倾向。提示家庭给予了银屑病病人较多的社会支持，应充分利用家庭及社会相关成员鼓励病人，提高银屑病病人社会支持水平，为他们创造良好的社会环境。

3.3银屑病病人疾病耻辱感与生活质量的关系生活质量是对由个人或群体所感受到躯体、心理、社会各方面良好适应状态的一个综合测量，是一种多维结构[15]。本研究显示：疾病耻辱感总分与生活质量中症状、休闲娱乐、个人关系评分呈正相关，即疾病耻辱感总分越低，该方面的生活质量越差。与Perrott等[16]对101例银屑病病人进行的关于生活质量及疾病耻辱感的调查结果一致。因银屑病病因复杂、病程迁延，反复发作，加之皮肤损害出血、瘙痒、皮肤损害暴露窘迫、无助、挫折的经历均会增加病人疾病耻辱感。同时皮肤外观的缺陷均给病人造成巨大的心理压力，从而影响病人的个人生活、社会功能，导致生活质量下降。

4　小结

银屑病病人生活质量水平较低，自我疾病耻辱感水平较高。提示临床护理工作者应针对自我疾病耻辱感加强对银屑病病人的认知、心理、行为干预，并采取相应的干预措施，指导病人树立对疾病的正确认识，纠正病人对疾病的错误评价，及时疏导负面情绪，增强自信。此外，临床护理工作者也应尝试提供有效的社会支持，减少源自社会的压力，让病人得到更多的理解和支持，减少生活中的歧视和回避，从而降低其自我疾病耻辱感，提高其生活质量，促进病人回归社会。

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[16]Perrott SB，Murray AH，Lowe J，etal．The psychosocial impact of psoriasis：physical severity，quality of life，and stigmatization[J]．Physiol Behav，2000,70(5)：567-571.

(本文编辑张建华)

Correlative research between stigma,social support and quality of life in patients with psoriasis

Zhu Beibei,Cao Chunyan

(Dermatology Hospital of Chinese Academy of Medical Sciences，Jiangsu 210042 China)

Objective：To investigate the stigma，social support and quality of life in patients with psoriasis，and explore the correlation among the three.Methods:A total of 108 cases of patients with psoriasis were selected by convenient sampling method and general information questionnaire,psoriasis disease stigma questionnaire(FSQ),social support rating scale(SSS),and dermatology life quality index(DLQI) were used to investigate them and analyze the correlation.Results：The total score of disease stigma was negatively correlated with the total score of social support(r=-0.247,P<0.05),and was positively correlated with symptoms in quality of life(r=0.632,P<0.05),entertainment(r=0.496 ,P<0.05)，personal relationship(r=0.324,P<0.05).Conclusion：Patients with psoriasis had a strong sense of stigma and lower quality of life.Clinical nursing staff should strengthen the cognitive，psychological and behavioral intervention on psoriasis patients，provide effective social support and reduce the stigma of the disease，so as to improve the quality of psoriasis life of patients.

psoriasis;disease stigma;social support;quality of life

北京协和医学院“协和青年基金”及中央高校基本科研业务费专项资金资助项目，编号：3332015078。

朱蓓蓓，主管护师，硕士研究生,单位：210042，中国医学科学院皮肤病医院；曹春艳(通讯作者)单位：210042，中国医学科学院皮肤病医院。

R473.75

Adoi:10.3969/j.issn.1009-6493.2016.29.016

1009-6493(2016)10B-3639-04

2016-02-19；

2016-09-10)

引用信息朱蓓蓓，曹春艳.银屑病病人疾病耻辱感与社会支持及生活质量的相关性研究[J].护理研究,2016,30(10B):3639-3642.