利益相关视角下特殊儿童家长支持需求研究

王来宾

[摘 要]近年来，特殊儿童数量不断上升，在特殊儿童康复过程中，家庭教育至关重要，但大部分的特殊儿童家长专业知识十分欠缺，不能准确识别患儿症状，经济压力和心理压力较大，成为患儿康复的重要阻碍。因此，有必要建立全方位的特殊儿童家长支持体系来推动特殊儿童的康复。在分析特殊儿童家长支持需求内涵的基础上，以利益相关理论为基础，分析特殊儿童家长支持活动中的利益相关者，确定政府部门、特教机构、网络支持群体、家长自我和公众为核心利益相关者，并分析特殊儿童家长支持需求活动中不同利益相关者的诉求。

[关键词]“特殊儿童；家长；支持；利益相关者；需求

[中图分类号]G76 [文献标识码] A [文章编号] 1009 — 2234（2016）06 — 0060 — 02

一、引言

综观国内外有关特殊儿童家长的研究，尤其是我国目前对特殊儿童家长的研究大多集中在特殊儿童家长心理、行为训练与亲职教育需求上，对于如何通过特殊儿童需求全方位支持来带动特殊儿童的康复，以及从利益相关视角系统地研究特殊儿童家长需求支持的文献并不多见。特殊儿童的康复关联到患儿保健和心理专业人员、家庭资金支持、家长康复教育指导与心理疏导、康复机构、特殊教育工作者、公益组织，甚至全社会成员共同参与。仅靠一个诊断专家、一个部门或者国家制定一些优惠政策去完善特殊儿童康复服务产业链，是很难推动整个产业整体水平的发展。

对于特殊儿童康复业来说，构建特殊儿童家长需求支持体系，对于提升我国特殊儿童康复水平具有至关重要意义。因此，在对国内外有关特殊儿童家长支持需求研究文献的基础上，从利益相关视角分析特殊儿童康复联动模式，以系统的观点构建特殊儿童需求支持体系，以患儿康复为核心目的，充分考虑各方诉求，以及它们之间的联系，实行模块化设计，以增强环境适应性。这一研究不但具有重要的理论意义，同时对于推动我国特殊儿童教育发展具有很强的现实意义。

二、特殊儿童家长支持需求的内涵

社会支持源于生活压力对身心健康的影响，20世纪70年代，大量的实证研究证实了社会支持对身心健康的正向作用。House指出，社会支持是指对于处在焦虑中的个体有意义的人群，比如家人、朋友和同事。Batrera认为对社会支持应该考虑到个体的社会处境、个体所知觉到的社会支持与行动化支持。刘晓和黄希庭认为社会支持对个体的身心健康有普遍的增益作用，维持个体保持良好的情绪和身心，并在压力情况下，缓和压力事件对个体的消极影响，提高个体的身心健康水平。一般情况下，社会支持可分为三类：（1）可见支持，也叫工具支持，指的是个体实际接收到的物质、经济、家庭照顾、社区扶助等支持；（2）情感支持，这是一种主观感知支持，指的是个体能感知到的尊重、关心、归属感、赞赏等情感体验和满足，这和个体的主观感受密切相连；（3）信息支持，指的是来自于支持方的专业信息资源、建议、反馈和指导等，这主要源于信息供需双方的信息不对称。另外，还有学者认为社会支持还包括个体对社会支持的利用，主要体现为由于个体差异，社会支持作用在不同个体身上所表现出的不同效果。

这里把特殊儿童家长支持需求分为两个方面，一是来源于外部的社会支持，二是来源于自身的自我理性支持。外部的社会支持如前所述社会支持理论，包括来源于社会捐助与民生工程资金支持、银行理财服务、社区贫困补助、康复机构治疗、特殊教育等外显性支持，还包括特殊儿童及其家长受到的尊重、关心、理解和赞赏支持，平等的氛围和广泛传播的特殊群体文化至关重要，另外，患儿保健和心理专业人员的专业诊治和指导、网络群体的建议和反馈、信息平台和公益讲座的知识资源传播等社会支持。

自我理性是个体的一种高级认识形式，是个体对自身及所处的环境进行综合认知的一种精神力量。特殊儿童家长自我理性支持是不借助外界力量的情况下，自身经历痛苦、觉醒、学习、接受、参与和成长的过程。提高和发展特殊儿童家长自我理性，能够改善他们的认知能力，加强自我完善，从而在特殊儿童家庭教育中发挥最大的作用。在自我理性判断过程中，科学知识和技能是一个重要要求。特殊儿童家长都经历过对相关障碍知识从无知到浅知、再到深知的过程。但不是每个家长对相关知识学习都具有较高的精确度和深度，精确且深刻的知识获得能够促使自身改变和成长，相反，不准确、不够深度的知识对自身理性成长不但没有裨益，还可能扭曲原有的思想。比如，尹建莉认为自闭症大爆发多是由于家庭教养的原因，假如家长认同这个观点，可能会给自身带来沉重的心理压力。此外，塑造良好的心理素质和心理弹性也是保证自我理性支持的重要因素。最后，社会实践和自我经历是检验自我理性支持效果的重要途径，特殊儿童家长在自身经历改变后，感受到了自身生命质量、孩子康复状况、家庭氛围等改善，从而会更加深入地去学习。

三、特殊儿童家长支持利益相关者研究

（一）利益相关理论的应用

在国内外，利益相关理论大多应用在企业治理研究方面。随着利益相关理论的发展，这一理论在越来越多的领域应用，成为一种流行的理论基础和分析工具。本研究将特殊儿童家长支持需求的利益相关者界定为因特殊儿童康复过程中家长支持而受益或受损，能够影响特殊儿童康复目标的实现，或由于康复目标的实现而受影响的个人或群体。

特殊儿童的康复过程是一个系统工程，把这个系统工程作为项目来执行，形成一个有物质资源、人力资源、管理资源、信息资源等要素组合而成的有特定目标的契约关系。因此，特殊儿童家长支持活动可以运用利益相关理论进行分析。本研究着眼于利益相关理论视角，在特殊儿童康复过程中家长支持活动进行系统分析，并结合相关访谈和专家评分，识别和确定利益相关者，明确利益相关者的支持需求。

（二）特殊儿童家长支持利益相关者的界定

由于特殊儿童家长支持过程中涉及到多方利益相关者，因此，本研究主要从利益相关理论视角，尽可能考虑全部参与支持活动中且相互影响的相关者的利益诉求。为了准确识别和确定活动所涉及到的利益相关者，在大量文献研究的基础上，通过特殊教育专家咨询和访谈，根据查克汉姆的理论，将特殊儿童家长支持利益相关方分为两类，一类是契约性利益相关者，另一类是公众型利益相关者。前者包括政府部门（卫生部门、民政部门、教育部门等）、公办医疗机构、民办康复机构、特殊教育工作者等；后者包括公众、社区、公益组织、网络群体、信息沟通和传播平台、银行等。

四、特殊儿童家长支持利益相关者需求分析

根据上述分析，本研究将地方政府、康复供给方（包括特教机构、医疗机构等）、家长自身、网络支持群体（包括公益组织、媒体、信息平台等）和公众确定为特殊儿童家长支持的核心利益相关者，并他们各自的利益需求进行深入分析。

（一）地方政府——作为公共政策和公共服务的提供者，在特殊儿童家长支持活动中的利益诉求包括宏观层面和微观层面。宏观层面的利益诉求指的是通过政策制定和服务供给，满足特教康复业的发展需要，推动公共资源合理使用，引导高等特殊教育良性发展；微观层面主要是通过政策完善和资金投入，改善医院、康复机构的康复能力不足的现状，改善医疗服务水平。

（二）康复供给方——相关者包括特教机构、医疗机构等，其存在的主要目目标是为特殊儿童康复提供咨询、诊断和治疗，改善患儿的障碍状况；在此基础上，民办康复机构获得一些商业盈利。对于一些公益性的民办康复机构，可以给予政策、资源上的倾斜，以吸引更多的爱心人士投入到残疾人康复事业。各地的特殊教育学校承担着特殊儿童的义务教育的职责，应该在师资、设施条件、管理制度上给予更多的关注。

（三）网络支持群体——作为公众型利益相关者的主要代表，网络支持群体在特殊儿童社会支持中起着重要作用。通过信息平台沟通和分享经验和教训，形成一个相互支持的互助群体。公益组织则需要政府放宽政策，提供场地、资金支持等。

（四）家长自身——既是支持的需求方，又是支持的供给方，其他利益相关者提供的支持能否满足家长支持的需求，是衡量社会支持是否有效的关键。这里主要体现为家长的自我理性支持，要在专业认知、心理素质和实践中转变自身理念，从而改善特殊儿童亲职教育效果，提高自身的生命质量。

（五）公众——把公众作为核心利益相关者主要是源于现阶段公众对特殊儿童，尤其是自闭症儿童认识和接纳度不够，需要大范围普及相关知识，让更多人了解特殊儿童的个性和特点，建立更加包容的社会文化。社区是特殊儿童生活的地方，

五、结语

在特殊儿童数量日益提高的今天，社会中的个人、群体和组织应该更多关注这个以前较少被关注的群体。每一个特殊患儿背后的家庭都经历过或正在经历着心酸的历程，他们渴求被理解、学习新知识、干预得到的改变、政策支持、心理援助等。构建特殊儿童家长支持体系，为患儿及其家庭提供专业化、系统化的支持服务，在知识、医疗、干预、经济、心理、文化环境等方面建立目标统一的支持体系。各利益相关者成员专注于提升自身的核心能力，不断强化服务意识和社会责任观，促进特殊儿童康复行业的健康、快速地发展。

〔参 考 文 献〕

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〔责任编辑：陈玉荣〕