肝硬化患者自我管理现状及其影响因素的研究进展

陈楠楠，吴　丹



肝硬化患者自我管理现状及其影响因素的研究进展

陈楠楠，吴丹

［摘要］该文对国内外肝硬化患者自我管理现状及其影响因素的研究进行综述。笔者通过了解肝硬化患者自我管理的现状，探究关于肝硬化系统的、全病程的护理管理方案提供可能和科学依据，以帮助肝硬化患者实行终身自我管理，促进积极的行为变化和生活方式的改变，减少卫生服务利用，影响和改善肝硬化患者的健康和生活质量。

［关键词］肝硬化；自我管理；疾病管理；影响因素

［作者单位］453000河南新乡，解放军371医院（陈楠楠）；100039北京，解放军302医院（吴丹）

近年来肝硬化的发病率及病死率呈日益增高的趋势，已在全世界最常见的死亡病因中位列第14位［1］。肝硬化作为一种身心疾病，有着病程长、治愈率低、病死率高的特点。长期以来，疾病的护理管理目标都是确保患者得到最佳的护理，护理管理职能如评估、教育、协助服务等往往都具有片断性和不连续性，忽略了患者在漫长的病程中对疾病的自我管理。近些年，慢性病患者自我管理方面的研究受到国内外的普遍关注，早期预防和自我管理计划被认为是一个新兴的能够延缓病情发展的健康问题，其主要理念是强调患者在慢性疾病管理中的重要作用，提高患者自我管理疾病的能力［2］。但是对肝硬化患者自我管理的调查研究相对较少，笔者对国内外文献进行综述，以期在为肝硬化患者决策和管理他们的疾病时，提供自我管理支持。

1　自我管理概念及对肝硬化患者的相关理论

1.1自我管理的概念20世纪70年代自我管理被提出，并随后被Thomas运用在哮喘患者的干预和健康教育中。Barlow等［3］将自我管理定义为：在应对慢性疾病的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理、心理和社会变化以及做出生活方式改变的能力。Lorig等［4］认为，自我管理是“通过患者的行为来保持和增进自身健康，监控和管理自身疾病的症状和征兆，减少疾病对自身社会功能、情感和人际关系的影响，并持之以恒地治疗自身疾病的一种健康行为。

1.2自我管理的相关理论自我效能是Bandura社会认知理论中的核心概念。自我效能感指个体对自己执行某一特定行为的能力的主观判断，即个体对自己执行某一特定行为并达到预期结果的能力的信心或信念［5］。根据Bandura的理论，自我效能水平越高，行为的采取、维系和努力程度越高。自我效能是人类行为动机、健康和个体成就的基础。

1.3肝硬化患者自我管理的意义肝硬化患者长期与疾病做斗争，熟悉疾病的诊疗、自我保健等全过程，决定了他们自己才是疾病控制与管理的最佳人选，需要患者长期承担对自己所患疾病的自我管理、自我保健任务。就肝硬化患者自我管理而言，应包括三方面因素，缺一不可。一是知识因素：运用集成的卫生保健资源为患者提供关于肝硬化卫生保健知识的准确信息；二是动机因素：可以解释为自我管理过程中管理疾病所需的自我效能感。三是行为技能因素：指建立行动计划和社会心理管理技术、疾病监测、治疗依从性，并维护一个健康的生活方式。患者最终获取准确和适合自己的系统知识，提高自我效能感，增加发展的动力，通过学习技能追求行为变化。自我管理能力将帮助肝硬化患者维护和促进健康、预防严重疾病带来的结果和终身健康管理［6］。

2　肝硬化患者自我管理行为的相关测量工具

2.1肝硬化患者自我管理行为量表由王倩等［7］在美国学者Corbin和Strauss的自我管理理论基础上，参考肝硬化诊断和治疗指南及欧洲肝脏研究学会（EASL）临床实践指南（2010）编制的肝硬化患者自我管理行为量表，分4个维度：饮食管理、日常生活管理、用药管理、病情监测管理，共24个条目，量表的内部一致性信度Cronbach＇s α系数为0.80，重测信度为0.84，内容效度为0.93；用于评价我国肝硬化患者的自我管理行为，也可为今后针对肝硬化患者自我管理行为干预进行更深入地研究提供评价工具。

2.2一般自我效能感量表（the general self-efficacy scale，GSS）由德国心理学家Schwarzer等［8］研制，具有良好的信效度。此量表为单维度，包括10个条目。1995年我国张建新已将其翻译成中文［9］，王才康等［10］也将其在中国人群中进行验证，具有较好的信效度。

2.3生命质量测定量表SF-36被认为是适用广泛、具有较高信度和效度的普适性生命质量测定量表，国内有关其性能评价的报道，均认为可用于我国不同人群的生命质量评价［11］。

3　国内外肝硬化患者自我管理现状

3.1肝硬化患者自我管理干预方法自20世纪80年代广泛的自我管理支持计划已经在国际上制定，包括护理和行动计划、健康指导、组织自助团体、疾病特异性知识和个人、群体一般自我管理教育等课程。有两个广为人知的通用慢性病自我管理小组教育计划：美国斯坦福大学创建的慢性病自我管理项目（chronic disease self-management programme，CDSMP）和基于斯坦福的专家门诊项目［12］。20世纪90年代中期，借鉴美国斯坦福大学CDSMP的成功经验，建立了中国本土化的慢性病自我管理健康教育项目——上海慢性病自我管理项目［13］。项目的实施程序是基于自我效能感理论和教育计划的，项目方案内容包括：锻炼、症状管理、饮食和营养、疲劳和疼痛管理、药物治疗、社区资源、管理负性情绪、解决问题和与医疗服务提供者沟通。参与者在领导和其他学员的支持下每周制订行动计划和自我管理的目标。

赵丽军、沈新凤等［14，15］通过组建自我管理教育团队，建立患者档案、专科健康教育手册和微信平台，进行电话随访和家访等提高患者自我管理能力。经调查显示，除医护人员讲解示范外，专题讲座、健康教育专栏和社区护理知识讲座也是较受患者欢迎的健康教育方式［16］。

Yang［6］开发和研究了一个自我管理的在线项目，即终身健康管理支持系统，它的优点是没有时间和空间限制，但对无线网络覆盖率有比较高的要求。Yang认为培养患者解决问题的方法和自我管理能力对疾病进展状态来说更加重要，通过在线系统学习网络虚拟环境和各种多媒体材料，与专家一对一咨询、与其他患者交互式学习，能够积极、有效地帮助慢性疾病患者维护和促进健康、预防严重疾病和实现终身健康管理。

Jose等［17］认为：自我管理对慢性疾病尤其重要，在越来越强调自我保健和自我管理的卫生保健的今天，居家护理技术的开发和使用是非常重要的。它的好处是降低成本，减少医院的利用率以及改善慢性疾病的健康结果。慢性病自我管理过程分为三个阶段。即，能力：患者对自身疾病的认知能力，在这个层次上，患者需要专业人士的指导帮助来应对他们自身的疾病。疾病管理：患者越来越多地参与到护理过程，能够应对自身疾病，做出重要决定；专业和治疗退居次要地位。独立：在最高的阶段，患者完全能够照顾自己，参与工作或他们的社交网络，独立生活。值得思考的是文中提到家庭远程医疗，它的主要功能是为较远的社区和患者提供专家咨询，也可以作为慢性疾病的自我管理工具。

3.2肝硬化患者自我管理干预效果根据Williams等［12］的报道：慢性病患者管理项目很大程度地改进了慢性病患者的自我效能感和健康状况。肝硬化患者经过有计划、系统的自我管理教育后，患者及其家属能主动参与和学习自我管理模式［18］，患者自我效能感提高，能经常进行有氧运动、练习认知症状管理，并能与同伴、医疗专业人员保持长时间的沟通，健康困扰和负性情绪管理有很大改善［19-22］。自我管理指导有利于患者健康行为的维持和促进，有助于长期提高患者的自我护理行为并改善其疾病控制能力，可显著提升肝硬化患者的生活质量，有效地减少并发症的发生并降低并发症的复发率，缩短了住院时间，延长了疾病进展期［23-26］。肝硬化患者自我管理虽有挑战性但具有成本效益低，极大地节约了卫生保健方面投入的人力、物力和财力［27，28］。

4　肝硬化自我管理的影响因素

4.1自身和家庭因素吕云霞，张振香等［29，30］的研究表明：肝硬化患者的日常生活行为、认知症状、疾病自我管理能力均不太理想，自我护理能力处于中等水平，与抑郁水平呈负相关，与主观支持利用度呈正相关，各个维度得分显示自我护理责任感、自我护理概念水平相对较高，而自我护理技能、健康知识水平相对较低。多数患者对疾病的治疗仍习惯于被动接受医疗护理服务，而忽视自己在疾病管理中的作用和责任，对自我护理总体水平有统计学意义的变量包括患者的文化程度、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、居住地。有研究证明［6］平均病程在6～9年的患者，自我效能感、自我管理能力反而下降，可能与患者长期患病，很大程度上适应了现有的生活条件有关。

4.2社会和环境因素目前自我管理的研究仅局限于所在科室护士提供书面、语言以及借助通信工具和网络进行健康教育，全靠医护人员的自觉性，缺乏各方面的支持，包括制度和经济支撑。医务工作者对于慢性病的管理缺乏充分的准备，在协助家庭和社区服务、健康教育、社会心理干预以及营养指导等方面都缺乏有效的措施。由于缺乏对肝硬化患者出院后的健康保健知识宣教，居家治疗护理的肝硬化患者只能通过医院以外的途径获取知识，患者对疾病细节知识的不准确性往往会导致他们不恰当的健康行为［12］。

4.3研究因素干预前自我效能得分较高的参与者可能由于天花板效应，减少了改进的范围，这对于较小幅度的自我效能感改善有意义［6］。另外由于年龄、性别、职业、文化程度、经济状况、社会支持等因素的影响，在自我管理教育方式、教育内容、开展网络在线项目等都受到限制，医务人员应因人而异，制订适合患者的个性化自我管理计划。目前，国内外的研究多数是对患者进行短期干预（3～12个月），评价的也是短期效果，对于干预措施长期效果的评价，还有待于进一步研究和证实。

综上所述，基于我国国情，随着高速无线互联网普及率的提高，慢性病自我管理将越来越重要，我国卫生服务工作者已经进行了一些有益的尝试，其效果已经得到普遍认同，但还没有达到广泛推广的程度。今后需要争取更多的支持，通过整合利用多种资源，设立由多学科医师、康复学科人员共同参与的服务团队，以满足患者多方面、多层次的需求。根据慢性病自我管理模式，构建全程无缝隙、多维度、标准化肝硬化自我管理干预平台，帮助患者结构化的学习自我管理知识，加强肝硬化患者的自我管理能力。对于文化程度低、经济情况差、无长期照顾者的患者，也应给予其更多的关注和帮助。在实验研究设计时，应充分考虑实验的长期性带来的样本流失，采取有效的措施，激发参与者形成自发的自助小组，分享彼此的经验，充分发挥自我管理的优势。希望尽早通过卫生服务工作者通过更为严谨、有力的证明探索更有效的管理办法，加强医院和社区、家庭、个人的对接，逐渐形成以患者自我管理为中心的新型终身健康管理模式。

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［2015-12-14收稿，2016-01-12修回］

［本文编辑：韩仲琪］

医学信息研究

Self management status and its influencing factors in patients with cirrhosis

CHEN Nan-nan①，WU Dan.①No. 371 Hospital of Chinese PLA，Xinxiang，Henan 453000，China

［Abstract］In this paper，the domestic and international research for the status of self management of patients with liver cirrhosis and its influencing factors are reviewed，i.e through understanding the status of selfmanagement of patients with liver cirrhosis，to explore the possibility and scientific basis for the nursing management in the whole course of disease of patients with cirrhosis and to help the patients with cirrhosis of the liver to implement all life self-management，and promote positive behavior changes and changes in life style，so that to reduce health services，affect and improve the patient＇s health and quality of life.

［Key word］Liver cirrhosis；Self management；Disease management；Influencing factors

［中图分类号］R575.2

［文献标志码］A

DOI：10.14172/j.issn1671-4008.2016.06.032