上海市临终关怀事业现状调查*

杜冰莹，荀臻臻，芦方颖，高　晗，乔中东，王莲芸（上海交通大学医学院，上海　200025，i_being@foxmail.com；2上海交通大学生命科学技术学院，上海　200025）



上海市临终关怀事业现状调查*

杜冰莹1，荀臻臻1，芦方颖1，高晗1，乔中东2**，王莲芸2**
（1上海交通大学医学院，上海200025，i_being@foxmail.com；2上海交通大学生命科学技术学院，上海200025）

〔摘要〕目的通过对医疗机构临终关怀服务一般情况及从业人员对临终关怀的认知的调查，研究上海市临终关怀事业的现状，并从医疗机构及从业人员的角度，探索我国临终关怀事业发展的瓶颈，提出相应建议。方法抽取上海市4所已开展临终关怀服务的医疗机构进行实地考察，并对这4所机构中临终关怀服务的从业人员进行问卷调查和个人深入访谈。结果我国临终关怀事业仍处于起步阶段，存在从业人员数量不足，年轻力量缺乏，专业素质偏低，团队构建不完善等问题，国家政策和社会环境也有待改善。结论合理加大资金投入，加强公众死亡教育，加快构建高素质专业综合团队，逐步发展具有中国特色及本土化特点的临终关怀服务。

〔关键词〕临终关怀；从业人员；专业技能

临终关怀是医学领域中新兴的一门边缘性交叉学科，是指对生命期有限（少于6个月）的人进行尽可能的生理和心理关怀。生理关怀以减轻患者的身体病痛为主，而心理关怀则主要是对患者及其家属的心理疏导，使他们以一个平和的心态和较好的心情度过这一特殊时期。通过医生、护士、社工、志愿者等多方参与提高临终者的生命质量，给予其精神安慰和寄托，让其能够在充满关爱和较少的痛苦中平静地离去。

1　背景

临终关怀最早于20世纪50年代由英国护士桑德斯提出，并以其创办圣克里斯托弗临终关怀院为标志［1］，以慈善服务为主。之后挪威等北欧国家组成了包括医生、护士、营养师、手工师、音乐家、社工、牧师、法律顾问在内的多学科专业队伍，在不同时段提供个性化服务。美国则将临终关怀制度化，包含在多数私营卫生保险计划、联邦政府的老年医疗保险计划以及国家贫困者卫生援助计划之中，由医疗保险提供多数临终关怀照料。许多临终关怀也接受慈善和志愿形式的捐助和社区支持。

2015年3月，美国芝加哥健康和衰老工程的研究结果提示：虽然临终关怀存在种族差异，但生命终结期为12个月，而不是30天；在考虑受益人收入的情况下，未来需要干预措施，以促进临终关怀事业的推广。在临终关怀机构走完生命的最后一段，减少进入医院的急诊、ICU以及创伤性抢救（如气管切开）等。2015 年1月有报道称，美国对青少年癌症患者开展安宁护理［2］。

我国的临终关怀事业起步较晚，1988年，天津医学院创建了中国第一个临终关怀研究机构——天津医学院临终关怀研究中心。此后，临终关怀才进入了中国医学事业的范畴。目前，我国临终关怀机构的组织形式主要有3种，即专门机构（多以社区为单位）、综合医院内附设的相关病房和居家照料［3］。虽然临终关怀受到越来越多的重视，但它的发展仍受到一些阻碍。不少人受传统观念的影响，认为对老人的临终关怀是不孝的表现，加之一些人不了解其意义，甚至将其与安乐死混为一谈。此外，死亡教育的缺失往往使患者及其家属不能平和地看待临终关怀。更重要的是，由于我国的人口和医疗体制的限制，不少家庭无力承担临终关怀的费用，多为舒缓疗护的临终关怀面临进一步的经费紧张。另外，专业人士、长期的医生、护士、志愿者的缺失，使得临终关怀的发展步履维艰。

上海市卫生和计划生育委员会于2012年下发了《上海市社区卫生服务中心舒缓疗护（临终关怀）科基本标准》的通知，规范了以社区为单位的临终关怀。同年，建立了18家临终关怀试点医院。计划于2014年底，在全市各区县选择社区卫生服务中心、老年护理院或已承担及愿意承担舒缓疗护服务的社会办医疗机构设置舒缓疗护（临终关怀）科，新增机构舒缓疗护床位600张，并纳入区域卫生规划和医疗机构设置规划；在全市各区县选择社区卫生服务中心，新建居家舒缓疗护床位400张。

随着经济社会的发展、人口的老龄化和疾病谱的改变，临终关怀服务更是成为我国社会越来越受重视的民生问题。本研究旨在针对相关从业人员临终关怀知识行为与工作诉求进行调查，为医院和政府开展临终关怀技能培训提供依据。

2　调查方法

2.1实地考察与深入访谈

抽取上海市复旦大学附属肿瘤医院（徐汇区）、上海市浦东新区老年医院、上海市闸北区临汾街道社区卫生服务中心、上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心，了解各机构在临终关怀服务方面的资源配置情况和周围社会环境。在4个考察机构各找1～2名临终关怀工作人员进行深入访谈。

2.2问卷调查

对4个考察的医疗卫生机构中正在从事临终关怀的工作人员进行问卷调查，其内容包括：调查对象的一般情况、临终关怀知识行为、对临终关怀事业的看法等。共发放80份问卷，回收有效问卷69份，有效回收率86.25%。对收回的有效问卷数据，应用软件SPSS 19.0进行统计学分析。

3　调查结果与分析

3.1上海市4所被考察的临终关怀服务机构的一般情况

所考察的上海市4所临终关怀服务机构的一般情况（见表1）。调查显示，临终关怀的专业队伍建设亟待加强。首先，医疗机构中从事相关工作的医护人员不足，造成从业人员的工作强度高，加之从事临终关怀工作的精神负担较重，经济效益不高，从业人员压力大，服务质量难以保证；其次，从业人员的素质也有待提高，相当数量的医护人员并未受过正规培训，仅从实践中探索经验来提升相关技能；最后，从事临终关怀工作的后备力量尤为不足。部分工作人员并非专职从事临终工作，如临汾临终病区的医护人员与老年护理病区共用，肿瘤医院舒缓疗护的护士与介入科共用，看护临终病患的护工也非专职进行临终护理。

临终关怀服务对象单一，多为癌症晚期患者，包括少量非恶性疾病终末期，且服务对象以老年人为主。各个机构的床位饱和程度有所差异，老年医院和长征卫生服务中心采取设置住院时间上限来控制临终病房人数。另外，地理位置及病患状况的不同造成各个机构针对临终关怀的志愿者情况差异较大，地处中心城区且病患状况严重的临汾社区卫生服务中心志愿者过于饱和，而近郊的老年医院却相当匮乏。各机构中，临终关怀病房的硬件配置及护理服务均优于普通病房，但收费仍为统一标准，由此，临终关怀成为医疗机构的非盈利点，甚至是负盈利点，因此在无外界足够扶植的情况下，不可能过多投入。

表1　四所医疗机构在临终关怀服务上的资源配置及服务对象情况

续表　机构类别　　复旦大学附属肿瘤医院　　上海市浦东新区老年医院上海市普陀区长征镇社区卫生服务中心病床（人数）上海市闸北区临汾街道社区卫生服务中心12　6　25　10医生（人数）　5　7　5　3护士（人数）　16　18　16　9护工（人数）　　不定　　不定　6　4临终关怀服务对象　　癌症晚期病患　　癌症晚期、慢性病终末期病患　　癌症晚期病患　　癌症晚期病患病患平均住院期　14天　/　14天　18天病患住院期上限　/　30天　/　90天

3.2调查对象的基本情况

调查对象的年龄分布：25岁以下（4人）占5.8%，25～50岁（57人）占82.6%，51岁以上（1人）占1.4%，平均年龄为36.17岁。调查显示，从事临终关怀服务的男性较少（6人），占8.70%，女性较多（63人），占91.30%，且以医生、护士为主，缺少专业临终关怀团队的构建。调查对象的学历分布情况为：本科以上（48人）占69.57%，大专（17人）占24.64%，中专及高中（4人）占5.80%。调查对象的职称分布：高级职称者（13人）占18.84%，中级职称者（28人）占40.58%，初级职称者（25人）占36.23%，无职称者（3人）占4.35%。

临终关怀从业人员参加的相关培训包括临终关怀特别培训、舒缓疗护岗位培训、心理咨询师培训等（见表2），在69人中其中19人参加过相关培训（27.54%），未参加过的有50人（72.46%）。

表2　调查对象不同人员分类参加关于临终关怀服务培训情况

3.3相关从业人员对临终关怀服务的认知情况

对从业人员选择的服务对象范围，以是否参加临终关怀相关培训（见表3）为分组因子进行独立样本t检验。结果显示：对于慢性病终末期患者（P= 0.700）、自然衰老者（P=0.465），即以是否接受过相关培训为分组因子无差异；意外伤害濒死者（P= 0.015）、临终病人家属的认知（P=0.008），有差异；晚期恶性肿瘤患者，被一致认为属于服务对象。

表3　是否接受过培训的调查对象对临终关怀服务最主要内容的不同认识情况对比

在临终关怀服务功能定位上，从业人员总体保持一致，处理临终阶段急性症状居首位，护养位居第二，送终位居第三（见表4）。其中，处理临终阶段急性症状被较为一致地认为是最为重要的一项功能。

表4　是否接受过培训的调查对象对临终关怀服务的最重要功能定位的不同认识情况对比

3.4相关从业人员需要掌握的技能

调查表明，从业人员对需要掌握的技能的认识上，临终关怀技能、心理治疗、护理技能、镇痛技能、交流沟通技巧是最主要的5项（见表5）。从业人员最需掌握与最需加强的技能经过相关性检验（P=0.01）呈显著相关，即两者吻合度相当高，换言之从业人员对自身专业技能不甚满意，在临终关怀事业上有较大提升空间。

表5　调查对象是否接受过培训在临终关怀服务专业技术人员最需掌握技能认知上的对比

3.5发展临终关怀服务的障碍与困难

调查表明，从业人员认为，目前发展临终关怀服务的障碍中经费支持始终是最为主要的一项（见表6）。临终关怀对医疗卫生机构而言没有经济效益，甚至是负盈利的，因此来自政府和社会的经费支持尤为重要。其次是社会理解的问题，受中国传统观念的影响，公众认为临终关怀是不吉利的，由此还产生临终关怀机构选址困难的状况。

表6　调查对象对目前发展临终关怀服务最大障碍和困难的认知情况

4　讨论

本研究通过对上海市不同层级的4所已开展临终关怀服务的医疗机构进行了实地考察，并对其中从事临终关怀服务的从业人员进行问卷调查和个人深入访谈。结果发现：虽然临终关怀事业近年来得到了长足的发展，但仍存在从业人员数量不足，后继力量缺乏，团队构建不完善等问题，亟须得到国家政策的扶持以及社会大众的理解。

目前，我国已将临终关怀作为一个独立学科正式列入医疗护理教育中，当前的医疗体系改革也为临终关怀提供了前提条件，通过在社区中设立全科医生，使经过专业培训的社区医护人员能够为社区开展临终关怀和家庭临终病房提供保证，进一步促进临终关怀在众多有迫切需求的病人中积极开展。我国的临终关怀机构也得到了相应发展，但服务理念和方法较国际水平还是存在不小差距［4］。

2015年2月，ImPlementation Science杂志报道了澳大利亚关于癌症患者的临终关怀研究状况，其明确指出：生命终结保健是卫生政策和规划的一个高度优先研究领域，也是当地政府重点工作之一［5］。在澳大利亚，政府关于临终关怀的文件主要集中于医院服务、生命结束时的全面生活护理。在北美，大量的生命终结临终关怀机构由当地直接管辖。

临终关怀并非一个单纯的医学问题，也涉及到政治、经济、宗教和社会伦理等方面，其发展有赖于医疗机构及医护人员、政府有关部门、宗教机构与社会大众。根据笔者的研究，上海市医疗机构及临终关怀从业人员面临着以下一些问题。

4.1资金投入不足

经费是临终关怀事业开展的保障。尽管国家和地方政府十分重视临终关怀事业的发展，制定了可行政策，以激励全社会关注安宁护理工作［6］。但因为临终关怀工作的起步较晚，配套设施及护理花费较大，因此经费不足是制约临终关怀事业发展的短板。所以，国家、社会和患者家属应多渠道筹集资金，鼓励多种形式的投资、捐赠，加大对临终关怀事业的投资，争取直接的、实质性的资金帮助，实现对医疗卫生事业投入的合理配置。这样，不仅保障相关单位顺利进行临终关怀工作，提高临终关怀服务质量，也给予从业人员极大的安慰与鼓舞。

4.2科学的对待死亡的态度未形成，缺乏死亡教育

建立科学的对待死亡的态度，特别是对临终者和家属进行死亡教育是临终关怀能否顺利进行的关键，让大众充分理解死亡是生命的必然组成部分。过度的医疗虽然可以暂时延缓生命，但会增加临终者和家属的痛苦。因此，引导社会大众理性思考和看待死亡，以减轻公众对临终关怀的恐惧与抵触情绪，最终让临终者安详地离世［7-8］。

4.3正规的临终关怀服务培训机构不足

从事临终关怀的人员专业素养是提高临终关怀质量的关键。建立正规的临终关怀服务培训系统，包括在医科院校增设临终关怀相关课程，在医疗机构开展在职培训等，确保临终关怀病房的全科医护人员均接受过专业的心理学、临终关怀知识和技能培训，这样就可以掌握末期病人的生理、心理状态并提供合适的生理、心理护理［8］，帮助医生树立整体医学观念，更好地把握治疗的程度与时间［9］。加快构建除专业医生、护士外，还包括心理师、营养师、志愿者、社会工作者和其他专业人士的跨学科、多专业合作的临终关怀团队［10］。尽快培养出一批有志于从事临终关怀的专业管理人员，为相关机构建立起有效的内部运行机制、系统机制和管理措施，建立健全临终关怀评估指标，如临终关怀的住院标准与服务内容、准入要素与管理办法、居家型临终关怀作业规范等标准。

4.4临终关怀覆盖面较窄

扩大临终关怀的覆盖面是临终关怀走出医院，走进社区，走进有需要的家庭的重要途径。只有这样，才能尽可能满足大多数临终病人的服务需求，减少外部因素等所造成的不必要的困扰。目前，安宁护理和临终关怀机构主要接受癌症晚期患者，应扩大临终关怀的服务对象范围，使白血病或先天性遗传疾病的患病儿童、心脑血管疾病及慢性呼吸系统疾病的患者等也可享受相关服务［11］，从而减少临终期的病人进入ICU或急诊［6］。

4.5临终关怀志愿者缺乏，且质量有待提高

临终关怀志愿者队伍的建设是检验临终关怀事业社会认可度的标志。应建立完善的临终关怀服务志愿者体系，包括信息记录、培训、考核等，使志愿者为更为合适的服务对象提供帮助的同时，保持自身的健康心态［12-13］。特别是对于有宗教信仰的个体，应鼓励宗教团体和个人参与临终关怀，使临终者能够在期盼、感恩中离世，这对逝者家属也是一个很好的安慰。

总之，目前我国临终关怀事业的发展空间非常大。对此，建议国家合理加大资金投入，加强公众死亡教育，加快构建高素质专业综合团队，逐步发展具有中国特色及本土化特点的临终关怀服务。

（致谢：首先感谢所调研的4所临终关怀机构从业人员给予大力支持，其次感谢陈潇健、田灏、王宇婷、刘子豪、崔雨迪、邱澈等的帮助和配合。）

〔参考文献〕

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〔修回日期2015-12-07〕

〔编辑曹欢欢〕

**通信作者，E-mail：zdqiao@sjtu.edu.cn，wanglianyun@sjtu.edu.cn

Investlgatlon of the Sltuatlon of HosPlce Care ln Shanghal

DU Bingying1，XUN Zhenzhen1，LU Fangyin1，GAO Han1，QIAO Zhongdong2，WANG Lianyun2
（1 School of Medicine，Shanghai Jiaotong University，Shanghai200025，China，E-mail：i_being@foxmail.com；2 College of Life Science and Technology，Shanghai Jiaotong University，Shanghai200025，China）

Abstract：Objective：Based on the survey of general situation of hosPice care and cognitive toward hosPice care of the Professionals，this research analyzed the current situation of hosPice care in Shanghai；tried to find out the bottleneck of the develoPment of hosPice care and gave some suggestions in the view of the attitude of themedi_ cal institutions and Practitioners.Methods：This research selected 4medical institutions thathad Provided hosPice care service in Shanghai as the objects for field investigate，and some Practitionerswere recruited for questionnaire survey and deeP interview.Results：HosPice care in China is still in the initial stage.Thus，there existed many Problems including Personnel deficiency，young Professional lack，low Professional quality and Poor-functioning team，and etc.The national Policy and social environment also need to be imProved for the develoPment of hosPice care.Conclusion：It is necessary to investmore reasonably，carry out the Public death education，accelerate the construction of comPrehensive high-quality Professional and integrated team，and develoP hosPice care with Chi_ nese characteristics and localization features gradually.

Key words：HosPice Care；Practitioners；Professional Skill

〔收稿日期2015-08-21〕

*基金项目：上海交通大学教学发展基金A类项目：A130609；2014年上海交通大学暑期社会实践项目

〔中图分类号〕R48

〔文献标识码〕A

〔文章编号〕1001-8565（2016）01-0173-05