抽动症患儿父母对疾病的应对误区及其影响的调查研究

耿宁 王梅芳 李洁琼

(1.西安外事学院医学院护理系，陕西 西安 710077；2.西安交通大学城市学院护理系，陕西 西安 710018；3.西安交通大学第一附属医院护理部，陕西 西安 710061)



抽动症患儿父母对疾病的应对误区及其影响的调查研究

耿宁1王梅芳2李洁琼3

(1.西安外事学院医学院护理系，陕西 西安 710077；2.西安交通大学城市学院护理系，陕西 西安 710018；3.西安交通大学第一附属医院护理部，陕西 西安 710061)

目的 调查父母对抽动症(Tourette syndrome，TS)患儿疾病的应对误区及其对患儿抽动症状严重程度的影响。方法 采用面对面访谈的方式，使用自编调查问卷及耶鲁大体抽动症状严重程度量表(Yale Global Tic severity Scale,YGTSS)进行评估。结果 共在门诊调查57例患儿及父母，71.9%的父母知晓TS是一种疾病，但在疾病发作时，73.7%父母采用了打骂呵斥、置之不理、漠视的处理方式。平时56.2%的父母对患儿的管教方式以体罚和宠溺为主，75.4%的患儿主观感觉父母期望过高，63.2%的患儿感觉家庭气氛不愉快。除对TS认识的不同并没有导致YGTSS评分出现差异有统计意义外，对疾病症状发作时的处理和日常管教得当与否，父母期望是否过高，家庭氛围是否愉快等均对YGTSS评分影响显著。结论 父母对TS患儿疾病的应对存在误区，而且这些误区显著加重了患儿的抽动症状，因此在护理健康教育中，应重点宣教应对疾病的正确方法。

抽动症； 应对方式； 患儿父母

抽动症(Tourette syndrome,TS)又称抽动秽语综合征，是一种以全身多发性抽动、发声、伴或不伴有污秽性语言为特征的慢性神经精神障碍，常伴有强迫、注意缺陷等行为和情绪障碍。发病率为1%左右，多起病于儿童期，男性多于女性[1-3]。TS的症状在青春期后期或成人期前期常常会减轻，甚至彻底缓解[4]。但据研究[5]，TS症状的恢复和严重程度与家庭环境因素密切相关，父母的期望值越高，教育方式越严格，家庭气氛越紧张，TS症状就越严重。笔者就这个问题进行了调查，现报告如下。

1 对象与方法

1.1 调查对象 参加调查的对象均来源于2010年1月-2012年6月在我院神经科及小儿科门诊的TS患儿及其家属共57例，患儿平均年龄(8.54±2.36)岁，病程(2.67±1.54)年，男孩48例，女孩11例。接受调查的家属中父亲7人，母亲12人，父母共同接受调查38人次，平均受教育年限(12.56±4.34)年。纳入标准：(1)符合中国精神疾病分类方案与诊断标准第2版(CCMD-2)[4]。(2)已确诊TS 6个月及以上。排除标准：精神检查发现有明显的精神发育迟滞、精神阻滞及人格障碍者。

1.2 方法

1.2.1 调查内容及方式 采用调查问卷的方式调查患儿及其父母的基本信息并请其回答下面几道选择题：(1)你觉得抽动症是：1)一种病；2)一种坏的行为习惯。(2)平时孩子症状发作时你是怎么做的：1)呵斥或打骂制止；2)生气而置之不理/漠视；3)忽略其症状并转移其注意力。(3)你平时对孩子的管教方式是：1)处罚、尤其是体罚；2)宠溺、有求必应；3)拒绝、孤立；4)说服教育。(4)你觉得爸爸妈妈对你的期望是：1)高，有压力的；2)不高，没有压力。(5)你觉得和家人待在一起时感觉是：1)愉快；2)不愉快。其中除第4、5题询问患儿外，其他信息均来自患儿的父母。所有信息均由门诊专职护士与患儿及其父母面对面访谈获得。

1.2.2 抽动症状严重程度评估 耶鲁大体抽动症状严重程度量表(Yale Global Tic severity Scale，YGTSS)由美国耶鲁大学儿童研究中心研制，评分以症状严重程度、功能损害严重程度及总分计。症状严重程度及功能损害严重程度评分最高分均为50分，分数越高，说明抽动症状越严重。该量表由钟佑泉2006年翻译成中文并检验其具有良好的信效度[6]。本研究采用YGTSS评估抽动症状和功能损害的严重程度，由经过正规培训的门诊护士进行访谈并评估。

2 结果

2.1 对患者及家属的调查结果的频次及百分率分布 见表1。

表1 对患者及家属调查结果的频次及百分率分布

2.2 不同调查结果间YGTSS症状严重程度评分的差异 见表2。

表2 不同调查结果间YGTSS症状严重程度评分的差异

2.3 不同调查结果间YGTSS功能损害严重程度评分的差异 见表3。

表3 不同调查结果间YGTSS功能损害严重程度评分的差异

3 讨论

越来越多的人意识到TS是一种疾病，而不是儿童的坏习惯或调皮捣蛋的行为。但在我国目前仍将TS归于儿童“行为障碍”的一类范畴，这让不少人感到疑惑。事实上，该病的发生与儿童中枢神经系统发育不完善密切相关，这种发育不完善导致了TS儿童大脑内神经递质的紊乱，从而使其皮层抑制机制的兴奋降低。随着大脑神经发育的逐步完善，大部分TS儿童的抽动症状逐渐消失。遗传因素在本病的发病中具有重要作用，据研究[7]，TS有明显家族史者，约占50%。这部分患者在基因遗传上就有某种缺陷，导致皮层抑制机制的兴奋性降低。这类有TS遗传史的患儿在成年后症状也会减轻，但大部分仍残留一定的症状。另外，大脑的某些器质性病变也会导致TS症状[7]，这部分患儿的疾病转归与器质性病变的转归密切相关。

虽然TS患儿的症状随不同病因有不同的转归，但是有研究[5]表明，TS患儿的症状严重程度及转归也受到家庭因素的密切影响。本调查研究的结果从更科学严谨的角度阐明了家庭因素对TS患儿症状严重程度的影响。本研究中，父母对患儿症状发作时的处理方法得当与否、父母平时对患儿的管教方式适当与否、患儿主观感受到的父母期望过高与否均与患儿抽动症状及功能损害的严重程度密切相关。也即如果父母在患儿症状发作时，采取呵斥打骂、置之不理/漠视等错误的应对方式，或者平时对患儿管教以体罚、宠溺、拒绝等为主，对患儿期望过高让其感到压力过大等，都会使患儿的症状加重。然而本研究结果显示，家庭氛围是否愉快仅影响到TS患儿的功能损害程度，家庭氛围越压抑、不和谐、不愉快患儿的社会功能损害越严重。而不像大多数人想象的那样对症状和功能均有损害，这可能是因为不和谐不愉快的家庭氛围父母更少会以正面、积极的情绪去对待和鼓励患儿进行更积极的活动。另外，本研究调查表明，大部分父母都认为TS是一种疾病，但是他们的应对方式并没有太大的改变，并不像人们想象的那样，正确认识就会正确应对。本研究的优点是从量化的角度调查了父母对TS患儿疾病的认知及应对状况与患儿疾病严重程度间的关系，但是考虑到患儿父母文化层次不一，门诊时间不充裕及患儿年龄小、理解力受限等问题，加之调查量表设计得较简单，不可避免地会遗漏较多细节等问题。但本研究将之前多为经验式访谈的研究结论准确化、清晰化了，也使研究结果对临床实践更具指导意义。

综上所述：笔者认为，在对TS患儿及其父母进行健康教育的同时，除了宣讲疾病的知识外，更应着重培养父母对疾病正确应对的方法并教会他们如何应用。如教会他们在患儿症状发作时，帮助孩子转移注意力，父母和患儿都不要过多关注症状，多带孩子去大自然中游玩，让孩子放松、心身愉悦。平时管教采用说理的方法，遇事让孩子自己拿主意，鼓励孩子，让孩子做力所能及的事，对孩子不要有过高的期望，减少孩子的压力等。帮助TS患儿尽快走出疾病的阴影。

[1] Alihin RL.Resent advances in Tourettes syndrome research[J].Tends Neurosci，2006，29(3):178.

[2] Olson LL,Singer HS，Goodman WK，et a1.Tourette syndrome:diagnosis，strategies，therapies，pathogenesis，and future research directions[J].Child Neurol，2006，21(8):630.

[3] Houeto JL，Gire P.Tics and Tourette syndrome:diagnosis，course and treatment principles[J].Presse Med，2008，37(2):263.

[4] 张银波，郭兰婷.抽动秽语综合征执行功能测试工具及研究进展[J].山东精神医学，2006，19(1)：66-68.

[5] 刘康香，钟燕.多发性抽动症儿童的家庭环境因素分析[J].医学临床研究，2008，25(2)：211-213.

[6] 钟佑泉，吴惧，谢晓丽，等.耶鲁抽动症整体严重度量表对抽动障碍患儿的临床评估[J].中国实用儿科杂志，2006，21(3)：214-216.

[7] 邹思力，周翊，苏渊，等.多发性抽动症的病因及发病机制研究进展[J].国际儿科学杂志，2009,36(5):510-512.

Study for the effect of deal with misunderstanding for disease by parents of children with Tourette syndrome

Geng Ning1, Wang Meifang2, Li Jieqiong3

(1.NursingDepartment,MedicalCollegeofXi'anExternalaffairsInstitute,Xi’an,Shaanxi710077;
2.Departmentofnursing,CityCollegeofXi'anJiaoTongUniversity,Xi’an,Shaanxi,710018;3.NursingDepartment,TheFirstAffiliatedHospitalofXi'anJiaoTongUniversity,Xi’an,Shaanxi,710018)

Objective To investigate current situation for the effect of deal with misunderstanding for disease Severity by parents of children with Tourette syndrome (TS) .Methods Self-designed questionnaire and Yale Global Tic Scale(YGTSS) were used in this study. Face to face interview was adopted.Results 57 cases of patients and their parents accepted investigation in patient room. Although 71.9% of parents knew that TS was a kind of diseases, 73.7% of them adopted beating, scolding and ignoring when their children’ TS was onset. 56.2% of parents treated their children with physical punishment and spoilling. 75.4% of TS children considered their parents expect much to them. 63.2% of TS children felt that their family atmosphere was unpleasant. Except cognitions to TS, problems of handling TS and parenting style, high expectations of parents and unpleasent family atmosphere influenced the severity of TS significantly.Conclusion There is misunderstanding in cognitions of parents to handling TS attack. But these errors significantly aggravate the symptoms of Tourette. Therefore, Therefore, the correct way to deal with the disease should be emphasized in nursing health education.

Tourette syndrome; Handling problems; Children with parents

耿宁(1978-)，女，陕西西安，硕士，讲师，研究方向：护理心理、护理教育及老年护理

李洁琼，E-mail：39251157@qq.com

R471

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.08.005

2015-10-09)