过敏性紫癜患儿出院后延续护理需求的质性研究

丁金花 苗歌 曾小燕 宋敏 吴克念

(1.湖北省武汉市妇女儿童医疗保健中心，湖北 武汉 430016；2.湖北省武汉市中心医院，湖北 武汉 430016)



·质性研究·

过敏性紫癜患儿出院后延续护理需求的质性研究

丁金花1苗歌2曾小燕1宋敏1吴克念1

(1.湖北省武汉市妇女儿童医疗保健中心，湖北 武汉 430016；2.湖北省武汉市中心医院，湖北 武汉 430016)

目的 了解过敏性紫癜患儿出院后护理需求的真实内容，为进一步开展延续护理提供参考。方法 运用质性研究的方法，以深度访谈的方式收集2013年10月-2014年2月武汉市某三级甲等医院风湿免疫科的10例出院过敏性紫癜患儿的个案资料，并进行分析。结果 12例出院过敏性紫癜患儿护理需求多样，主要呈现3个方面：患儿及家长过敏性紫癜疾病相关知识缺乏；家庭环境下饮食或服药需求高；电话随访和门诊就诊需求高。出院过敏性紫癜患儿及家长需要关心和支持，需要延续护理服务形成规模并更加规范完善。结论 出院过敏性紫癜患儿护理需求较高，医院应开展多种形式的院外护理模式，使延续护理服务惠及每一个出院过敏性紫癜患儿，以降低再住院率和提高患者满意度。

过敏性紫癜； 延续护理； 质性研究

过敏性紫癜(Anaphylactoidpurpura)又称亨-舒综合征(Henoch-Schonlein purpura，HSP)，是儿童时期最常见的血管炎之一。以非血小板减少性紫癜、关节症状，消化道症状及肾脏损害为主要临床表现[1]。HSP多见于学龄期儿童，男性居多，其并发症较多，病程较长，疾病易反复[1]，依靠短期住院不能提高患者的自我管理能力，出院HSP患儿面临持续服药管理和饮食管理，如果得不到持续的护理，可能会出现治疗依从性降低和患者再住院率增加。延续护理(Transitional care)主要针对有较高再住院率或出院后对居家护理有较高护理需求的患者[2]。研究[3]表明：延续护理干预已受到广泛关注，其能降低患者30 d内30%的再住院率、80 d内17%的再住院率，且能缩减平均每人20%的住院费用。因此，开展延续护理对出院HSP患儿的治疗和预后有重要意义。2013年10月-2014年2月，我们对出院HSP患儿家长进行电话访谈，了解其护理需求，为进一步开展HSP患儿的延续护理提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选取2013年10月-2014年2月出院的过敏性紫癫患儿10例。纳入标准：(1)患儿诊断符合2006年欧洲抗风湿病联盟和欧洲儿科风湿病学会(EULAR/PRES)制订的儿科血管炎新的分类[4-5]和《诸福堂实用儿科学》第7版HSP诊断标准[1]。(2)患儿家长无精神疾病史和认知障碍。(3)患儿家长小学及以上文化程度，有良好的沟通能力，知晓并愿意参与本次研究。男7例，女3例，患儿年龄5～12岁，平均年龄7.8岁。患儿家长年龄26～38岁，平均年龄30.0岁。

1.2 方法 (1)一般资料调查表：由研究者在参考相关文献并听取专家意见后自行设计而成。电话访谈问卷调查表包括基本资料、疾病管理、服药管理、饮食管理四个方面。基本资料包括患儿性别、患儿年龄、父母学历、父母职业、工作单位、家庭住址、电话、主要照顾者，上次入院时间、上次出院时间，是否需要医护人员的帮助和指导？哪种联系方式方便联系？是否了解复诊时间，是否遵医嘱复诊？疾病管理包括皮肤症状、消化道症状、关节功能状况、肾脏损害情况、其他症状；服药管理包括是否按医嘱服药、是否按医嘱加减药、服药种类；饮食管理：是否按医嘱添加食物、添加食物方法、添加食物顺序、添加食物种类共26个条目。(2)访谈前由研究者本人介绍本研究的目的、意义、内容，征得调查对象同意后录音，承诺用编码代替姓名并保护对方隐私。采用统一指导语言解释问卷内容，访谈中如有疑问，随时给予解答。访谈选择在调查对象方便的时间段，在轻松愉快的环境下于15～40 min内完成。(3)访谈以受访者资料重复出现，不再有新主题呈现，资料达到饱和为标准。

2 结果

2.1 HSP疾病相关知识缺乏 据调查HSP病程长短不一，大多预后良好，大部分在8周内痊愈，但1年内复发率为30%～40%[5]。C1：“出院后按医嘱吃的醋酸泼尼松片、双嘧达莫、扑尔敏、钙片等药，精神好能吃能睡，我认为孩子的病好了，听说醋酸泼尼松片等药物副作用很大就给停了，第2天孩子腿上就出现皮疹，腹痛难忍，我才知道HSP复发了，都是因为我对这个病了解太少了。”C3:我孩子又感冒了，能不能吃感冒药，会不会引起过敏，我怕又引起过敏性紫癜复发？”

2.2 家庭环境下服药和饮食需求高 出院HSP患儿的需要根据身体疾病状况协调用药、协调饮食，需要医护人员根据疾病状况给予个体化的指导。C8：“双嘧达莫、扑尔敏需要吃多久，在家里有时会马虎，少吃一顿或忘记了，还是在医院的时候每天都有护士提醒我。” C4：“我女儿出院一个半月了，孩子爸爸认为可以吃肉了，吃了肉就出疹子，不吃肉疹子就消了，简直就是‘步步惊心’，添加食物的种类和顺序要‘步步为营’，那时候我们多么需要医生护士的帮助呀。”

2.3 门诊随访和电话随访需求较高，出院HSP患儿及家长需要关心和支持 出院患儿只有在复诊或体检时才能得到医护人员提供的相关康复信息，需求难以得到及时满足。C6：“我知道专家门诊时间，每隔1～2个星期，我就会带我儿子去医院复诊，做检查，开药，查查小便情况，问问吃药、饮食怎么调整，需要注意什么，现在儿子好多了，我非常感激你们。”C12：“女儿过敏性紫癜反复住院已经3次了，她腹痛难忍，我们家人也快崩溃了，我辞职专门照顾她，她吃药吃饭都是严格按医生说的办，我很害怕，希望有医生护士经常联络我们给我们关心和支持，我们做父母的会更有信心。”

3 讨论

3.1 出院HSP患儿往往面临疾病相关知识欠缺、添加食物过早过多、随便减量口服药物或停药、生活习惯改变等问题 对患者的指导内容通常包括如下几点：(1)药物指导[6-8]：药名、药物的不良反应、服药方法、协调用药等。(2)饮食指导[9]：根据患者的病情、饮食习惯、支付能力等提供个体化指导。(3)症状管理与识别[7-8]：出院后病情恶化症状的识别和应对。(4)对居家环境评估提供相应的建议[10]。出院前制定出院计划，进行全面的护理评估、服药管理、饮食管理、症状管理、强化遵医行为意识。本研究中C2依据个体出院计划，家庭精心护理和遵医随诊，治疗顺利，效果满意。因此，进行延续护理时，应针对患儿的疾病状况作相应的药物和饮食添加告知，对可能出现的疾病表现，教会家长简单的应对方法，对于预后和转归都有帮助。

3.2 出院过敏性紫癜患儿的延续护理应以用药指导、饮食指导、防止疾病复发和提高患者及家属自我护理能力为主要内容 有研究[7]表明：延续护理能够有效提高出院患者的治疗依从性和满意度，减少并发症，降低再住院率。家长面临患儿长期服药管理和饮食管理的问题，医护人员应重视出院后为患者及家长提供疾病相关知识信息，多与患者沟通提高患儿的遵医行为，降低患儿的再住院率和降低医疗费用。

3.3 采用门诊随访和电话随访相结合的形式，HSP的预后与医护人员延续护理支持关系密切 电话随访操作简单、实用、廉价，简单的询问和问候可以让患者感受亲人般的关心和帮助，使出院患者感受到医院的人文关怀和充满人情味的“售后”服务。HSP是一种容易复发的慢性病，出院HSP患儿需要随时调整口服药物剂量和饮食种类，需要定期观察肾功能损害情况，复查尿常规、尿蛋白等。长期门诊随访是一项重要措施。患者在长期疾病体验中面临身体、心理、经济等问题的困扰，需要医护人员给予药物、饮食指导和心理支持。因此，对门诊随访和电话随访患者，应从细从微从实从需方面做起，针对可能出现的问题，提供直接护理、健康教育、心理支持与循证专业的信息，以提高患儿的生活质量，降低再住院率和提高患者满意度。

在随访中，护士是康复管理的指导者、教育者、协调者、督促者，增进了患儿及家长对护士的信任，提高了治疗依从性，满足了患者个体化服务需求，给予患者及家长心理支持，提高了患者满意度。对治疗起到了强力支持的作用，多数患者的饮食都得到正确引导，不同程度地提高了患者的生活质量。但本研究尚存在不足之处，缺乏团队的协助，以医院为主协同社区开展HSP的延续护理服务尚未开展，门诊随访惠及的患者有限，电话随访时间性和空间性均较差，难以满足高质量延续护理的需求。

[1] 胡亚美，江载芳.褚福堂实用儿科学(上册)[M].7版.北京：人民卫生出版社，2002：353-355.

[2] Coleman EA，Boult C.Improving the quality of transitional care for persons with complex care needs[J].J Am Geriatr Soc，2003，51(4): 556-557.

[3] 刘维维，杨铁花.慢性病患者延续护理的研究进展[J].护理学杂志，2013，28(23)：16-18.

[4] Ozen S，Ruperto N，Dillon MJ，et al.EULAR/PReS endorsed consensus criteria for the classification of childhood vasculitides[J].Ann Rheum Dis，2006，65(7)：936-41.

[5] 吴小川.儿童过敏性紫癜的诊治进展[J].中华实用儿科临床杂志，2013，28(21)：1605-1608.

[6] 刘明.护理质性研究[M].北京：人民卫生出版社，2008：39-59.

[7] Coleman EA，Smith JD，Frank JC,et al.Preparing patients and caregivers to participate in care delivered across settings: the Care Transitions Intervention[J].J Am Geriatr Soc，2004，52(11)：1817-825.

[8] Coleman EA，Parry C，Chalmers S,et al.The care transitions intervention: results of a randomized controlled trial[J].Arch Intern Med，2006，166(17)：1822-1828.

[9] Wong FK，Mok MP，Chan T，et al.Nurse follow-up of patients with diabetes:randomized controlled trial[J].J Adv Nurs，2005，50(4):391-402.

[11] Wong FK，Chow S，Chung L，et al.Can home visits help reduce hospital readmissions randomized controlled trial[J].J Adv Nurs，2008，62(5):585-595.

Qualitative study on continuing nursing needs for d discharged child patients with children with Henoch-Schonlein Purpura

Ding Jinhua1， Miao Ge2， Zeng Xiaoyan1， Song Min1， Wu Kenian1

(1.WuhanMedical&HealthcareCenterforWowenandChildren,WuhanHubei430016；2.CentralHospitalofWuhanCity,WuhanHubei430016 )

Objective To understand the true of nursing needs for discharged children with Henoch-Schonlein Purpura(HSP), ant to provides the reference for further developing of continuing nursing.Method Case information of 12 discharged child patients with HSP was collected and analyzed in department of rheumatism of a Grade III-A hospital in Wuhan City from October 2013 to February 2014 by depth interview of qualitiative method.Result Nursing needs of 12 patients are various and?mainly show in three aspects: children and their parents lacking knowledge about HSP; high demand for food or medicine in the home environment; children and parents needing care and support by continuing scale and more standardized nursing services.Conclusion Due to the high demand for the continuing nursing services, various forms of outside care model should be carry out by hospital to benefit every discharged child for reducing the hospitalization rate and improving patients' satisfaction.

Henoch-Schonlein Purpura; Transitional care; Qualitative research

丁金花(1980-)，女，本科，护师，从事临床护理工作

苗歌，E-mail：371249509@qq.com

R473.72，R554+.6

A

10.16821/j.cnki.hsjx.2016.08.025

2015-08-11)