肿瘤患儿父母疾病不确定感及其应对方式的调查

叶增杰,钟美霞,胡光云,朱云飞,赵菁菁,全小明

(1.广州中医药大学第一临床医学院,广东广州510405; 2.中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤病区,广东广州510060;3.广州中医药大学第二临床医学院)

肿瘤患儿父母疾病不确定感及其应对方式的调查

叶增杰1,钟美霞2,胡光云1,朱云飞1,赵菁菁3,全小明1

(1.广州中医药大学第一临床医学院,广东广州510405; 2.中山大学附属肿瘤医院儿童肿瘤病区,广东广州510060;3.广州中医药大学第二临床医学院)

目的 了解肿瘤患儿父母的疾病不确定感及其应对方式,为制订针对性的干预措施提供依据。方法 采用便利抽样法,选择2013年12月至2014年3月中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤病区收治患儿的父母111名,应用父母用疾病不确定量表(parents’perception uncertainty in illness scale,PPUS)、父母用应对方式量表(coping health inventory for parents,CHIP)、焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)和抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS)对其进行调查。结果 肿瘤患儿父母的PPUS总分为(91.52±14.66)分,处于中等水平;最常采用的应对方式是保持家庭团结、合作和乐观态度,并认为这种方式最有效;SDS和SAS总得分分别为(40.08±7.19)、(44.61±7.38)分,抑郁和焦虑程度大多处于轻、中度水平;抑郁水平、工作情况、婚姻情况以及咨询医护人员等是肿瘤患儿父母疾病不确定感的影响因素。结论 医护人员需采取针对性的措施降低或减轻肿瘤患儿父母的焦虑、抑郁水平及疾病不确定感,以提高患儿的家庭生活质量。

肿瘤患儿;父母;疾病不确定感;抑郁;焦虑;应对方式

[Nurs J Chin PLA,2015,32(19):16-19,32]

美国癌症学会的数据[1]显示,2014年美国将有1960例儿童被确诊患有肿瘤,发病率为18.66/10万。儿童被确诊患有肿瘤对于其父母而言是很大的应激源,若患儿父母对疾病缺乏足够的认识,无法进行恰当地处理,就会产生疾病不确定感。疾病不确定感是指个体缺乏确定疾病相关事物含义的能力[2],是肿瘤患儿父母心理压力的主要来源。为了减轻肿瘤患儿父母的疾病不确定感,提高患儿的护理质量,本课题组对2013年12月至2014年3月中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤病区收治患儿父母的疾病不确定感进行了调查,并分析其影响因素,以期为制定针对性的干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2013年12月至2014年3月,采用便利抽样法选择中山大学肿瘤防治中心儿童肿瘤病区收治患儿的父母111名。研究对象的纳入标准为:(1)患儿的疾病诊断符合儿童肿瘤国际分类第3版(ICCC-3);(2)患儿父母有读写能力,认知、精神状况正常;(3)患儿父母愿意接受调查并签署知情同意书。排除标准为:(1)患儿父母存在读写或认知功能障碍;(2)患儿父母不愿意接受调查。

1.2 方法

1.2.1 调查工具 (1)基本资料调查表 由研究者自行拟定,主要包括两部分内容:肿瘤患儿父母的基本资料,如与患儿的关系、年龄、民族等;肿瘤患儿的基本资料,如性别、年龄、治疗时间等。(2)父母用疾病不确定量表(parents’perception uncertainty in illness scale,PPUS) 英文版由Mishel[3]于1983年编制,包括疾病状态不确定性、信息不明确性、信息缺乏性及不可预测性等4个维度共31个条目,得分越高,表示患儿父母的疾病不确定感水平越高。中文版的PPUS由吉林大学护理学院教研室引进[4],具有良好的信度,量表总体Cronbachα系数为0.93,各分量表的Cronbachα系数依次为0.86、0.80、0.79、0.76。(3)父母用应对方式量表(coping health inventory for parents,CHIP) 英文版由McCubbin等[5]于1983年编制,包括3个分量表(保持家庭团结、合作和乐观态度;寻求社会支持,维护自尊和心理稳定;通过向医护人员咨询和与其他父母交流,了解疾病情况)共45个条目,量表得分越高,表明患儿父母的应对方式越积极有效。中文版CHIP由李杨等[6]引进国内,中文版CHIP的总体Cronbachα系数为0.91,各分量表的Cronbachα系数依次为0.92、0.80、0.70。(4)焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)和抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS)[7]均包含20个条目,采用Likert 4级评分法。每个条目的分值设为1～4分:1分为很少有,2分为有时有,3分为大部分时间有,4分为绝大多数时间有。把20个条目的得分相加即得粗分,标准分(Y)＝粗分×1.25后取整数,得分≥50分有焦虑或抑郁倾向,分值越高,焦虑或抑郁倾向越明显,其中50～59分为轻度焦虑或抑郁、60～69分为中度焦虑或抑郁、70分以上为重度焦虑或抑郁。

1.2.2 调查方法 采用问卷调查法。问卷由研究者亲自发放,向调查对象讲解调查目的、要求、问卷的填答方法等。所有问卷均为匿名、独立填写,填写时间20～30 min,填写完成后当场回收。本次调查共发放问卷125份,回收119份,有效问卷111份,有效回收率为88.8%。

1.3 统计学处理 采用SPSS 19.0统计软件,计量资料以¯x±s表示,采用构成比进行描述性分析,两组间比较采用独立样本t检验,多组间比较采用ANOVA检验,多因素分析采用多元线性回归分析,以P＜0.05或P＜0.01表示差异有统计学意义。

2 结果

2.1 肿瘤患儿及其父母的基本资料 具体情况见表1、2。

表1 肿瘤患儿父母的基本资料(N＝111)

2.2 肿瘤患儿父母PPUS量表的得分情况 肿瘤患儿父母的PPUS总分为(91.52±14.66)分,处于中等水平,具体情况见表3。

2.3 肿瘤患儿父母CHIP量表的得分情况 肿瘤患儿父母最常采用的应对方式是保持家庭团结、合作和乐观态度,并认为这种方式最有效,具体情况见表4。

2.4 肿瘤患儿父母SAS和SDS量表的得分情况结果显示,肿瘤患儿父母SAS的粗分为(40.08±7.19)分,换算成标准分后的焦虑程度为:无52例(46.8%),轻度41例(36.9%),中度17例(15.3%),重度1例(1%);SDS粗分为(44.61±7.38)分,换算成标准分的抑郁程度为:无31例(27.9%),轻度52例(46.8%),中度25例(22.5%),重度3例(2.8%)。

2.5 肿瘤患儿父母疾病不确定感与应对方式、焦虑、抑郁的相关性分析 结果显示,肿瘤患儿父母的疾病不确定感与应对方式呈负相关,与焦虑和抑郁水平均呈正相关(P＜0.05或P＜0.01),见表5。

2.6 肿瘤患儿父母疾病不确定感的影响因素分析将肿瘤患儿父母的疾病不确定感作为因变量,二元以上分类变量经过哑变量处理后放入方程,将社会人口学资料、CHIP、SAS和SDS评分作为自变量,进行多重线性回归分析,变量入选模型采用逐步法,结果见表6。

3 讨论

3.1 肿瘤患儿父母疾病不确定感的影响因素分析结果显示,抑郁是肿瘤患儿父母疾病不确定感最为直接的预测因子(调整R2＝28.7%)。Klassen等[8]研究指出,肿瘤患儿父母的抑郁水平越高,其疾病不确定感水平也越高,与研究结果一致(P＜0.01)。肿瘤患儿确诊后,其父母可能会产生睡眠障碍、愤怒、强迫、焦虑和抑郁等负性情绪,其中抑郁最为常见[9-10]。抑郁可改变肿瘤患儿父母的细胞及体液免疫,从而降低机体活力,加重自身疲劳感[11]。因此,抑郁对肿瘤患儿父母的生理及心理均存在影响。另外,结果显示,工作情况也是肿瘤患儿父母疾病不确定感的独立预测因子。本次调查中,许多肿瘤患儿父母缺乏医疗保险的支持,经济状况不佳。经济状况的好坏直接关系到患儿的康复水平及其父母的抑郁水平,更直接关系到家庭的生活质量[12]。婚姻情况是肿瘤患儿父母疾病不确定感的另一个预测因子。本组调查对象中,无配偶(离异或者丧偶)的有17例,占15.3%,与Syse等[13]的调查结果一致。同时,Shin等[14]的研究发现,夫妻离异后,子女抚养方的抑郁指数很高,而抑郁会加重父母的疾病不确定感。因此,对于家庭经济存在困难或者单亲家庭的患儿父母,医护人员应给予必要的人文关怀。另一个预测因子就是CHIP中的医护人员咨询分量表。有研究[15-16]指出,肿瘤患儿的治疗方法复杂多样,其病程及预后也会受到诸多不确定性因素的影响,而肿瘤患儿父母对疾病的相关信息普遍缺乏。因此,医护人员应及时与肿瘤患儿父母沟通,向其说明疾病治疗的相关信息,对其提出的疑问予以解答,以降低其疾病不确定感。虽然在本次调查中,患儿肿瘤的临床病种不是父母疾病不确定感的独立预测因子(P＝0.087),但是通过文献回顾发现,神经系统性肿瘤患儿父母的不确定感普遍高于白血病、肉瘤、淋巴瘤患儿的父母,他们的焦虑以及抑郁水平达到了中、重度水平,应引起医护人员的重视。

表2 肿瘤患儿的基本资料(N＝111)

表3 肿瘤患儿父母PPUS量表的得分情况(N＝111)

表4 肿瘤患儿父母认为对保持正常家庭生活作用较大且使用较多的8项应对方法(¯x±s,分)

表5 肿瘤患儿父母疾病不确定感与应对方式、焦虑、抑郁的spearman相关性分析(r)

表6 肿瘤患儿父母不确定感的多元线性回归分析结果(N＝111)

3.2 肿瘤患儿父母的应对方式分析 肿瘤患儿父母最常采用的应对方式为“保持家庭团结、合作和乐观态度”,最少采用的为“寻求社会支持、维护自尊和心理稳定”。消极的应对方式是造成抑郁的高危因素,为此,有学者[17-18]提出,患者的照顾者需“注重问题的应对”和“注重情绪的应对”,并认为注重问题的应对是主动的、积极的,而注重情绪的应对是被动的、消极的。Patistea[19]的研究发现,肿瘤患儿父母会同时采用注重问题和情绪的应对策略,但是当他(她)们遇到诸如“孩子疾病的预后”等无法预知的应激源时,主要注重情绪的应对,这与本次调查结果一致。受传统文化影响,中国的父母在面对患儿的疾病时,倾向于选择“内敛”的应对方式,也就是“注重情绪的应对”,他们通常不愿意让其他人知道自己孩子患病的事,认为只有通过整个家庭的努力才能让患儿更快地康复。对此,医护人员在临床工作中,应积极与患儿父母沟通,鼓励患儿家庭之间加强交流,以缓解患儿父母的负性情绪。

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(本文编辑:沈园园)

Research on the Level of Disease Uncertainty Feeling and the Coping Style among Parents of Children with Cancer

Ye Zengjie1,Zhong Meixia2,Hu Guangyun1,Zhu Yunfei1,Zhao Jingjing3,Quan Xiaoming1(1.the First Clinical Medical College,Guangzhou University of Chinese Medicine,Guangzhou 510405,Guangdong Province, China;2.Children Cancer Ward,Tumor Hospital Affiliated to Sun Yat-Sen University,Guangzhou 510060, Guangdong Province,China;3.the Second Clinical Medical College,Guangzhou University of Chinese Medicine)

Quan Xiaoming,E-mail:1047052548＠qq.com

Objective To investigate the disease uncertainty feeling among parents of children with cancer and their coping style,and discuss the nursing countermeasures to reduce the uncertainty feeling.Methods By convenience sampling,111 parents were selected and investigated by parents’perception uncertainty in illness scale(PPUS),coping health inventory for parents(CHIP),self-rating depression scale(SDS)and self-rating anxiety scale(SAS).Results The disease uncertainty feeling on parents was in the middle level with a total score of(91.52±14.66).The most common action that parents took was to unite the family and keep a positive attitude and regard it as most effective.The anxiety and depression among parents was in the low to moderate level with a total score of(40.08±7.19)and(44.61±7.38)respectively.The depression,work status,marital status and consult medical personnel were the influencing factors of uncertainty feeling of parents.Conclusion The targeted measures quality of life should be carried out for parents of children with cancer,so as to reduce the level of disease uncertainty feeling and depression,help to improve their.

children with cancer;parents;disease uncertainty feeling;depression;anxiety;coping style

10.3969/j.issn.1008-9993.2015.19.004

R197.323

A

1008-9993(2015)19-0016-05

2015-01-04

2015-07-07

2011年广东省科技厅项目(粤科规划字2011-7)

叶增杰,博士,研究方向为临床心理学

全小明,E-mail:1047052548＠qq.com