食管癌患者配偶心理体验的质性研究

金凤,蒋维连,朱劲松,孙兰英,樊淑华

(1.黑龙江佳木斯大学第一附属医院五官手术室,黑龙江佳木斯154002; 2.广西壮族自治区南溪山医院手术室,广西桂林541002)

食管癌患者配偶心理体验的质性研究

金凤1,蒋维连2,朱劲松1,孙兰英1,樊淑华1

(1.黑龙江佳木斯大学第一附属医院五官手术室,黑龙江佳木斯154002; 2.广西壮族自治区南溪山医院手术室,广西桂林541002)

目的 了解食管癌患者配偶在患者治疗期间的心理体验,为制定针对性的干预措施提供依据。方法 2014年5－6月,运用质性研究方法,对黑龙江佳木斯大学第一附属医院心胸外科的10名食管癌患者配偶进行半结构式深入访谈,现场录音及笔录,运用Colaizzi的关于现象学资料的7步分析法对收集的资料进行整理分析、提炼主题。结果 食管癌患者配偶的心理体验主要包括3个方面:疾病确诊初期为怀疑、紧张、不知所措和自我谴责;治疗中期为适应、接受、委屈并承受巨大的经济压力;治疗晚期为疾病不确定感、身心疲惫和社会适应能力改变。结论 医护人员在关注食管癌患者身心健康的同时,应对其配偶也予以关注,并为其提供相应的支持。

食管癌;配偶;心理体验;生活质量;质性研究

[Nurs J Chin PLA,2015,32(19):24-26,57]

食管癌是一种严重影响患者生活质量的疾病[1]。大量研究[2-3]表明,食管癌不仅伤害了患者的身心健康,而且给其配偶也造成了沉重打击,严重影响了患者家庭的生活质量,也阻碍了患者的康复。为了了解并深入分析食管癌患者配偶在患者治疗期间的心理体验,2014年5－6月,笔者采用现象学研究方法对10名食管癌患者配偶进行了深度访谈,现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象 2014年5－6月,采用目的性抽样法选择黑龙江佳木斯大学第一附属医院心胸外科的10名食管癌患者配偶为研究对象。纳入标准:为食管癌患者配偶,住院期间全程陪护;精神、思维正常,有正常的语言表达能力;所有患者配偶对本研究均知情同意。研究以受访者的资料重复出现且不再有新的主题呈现为标准[4]。研究对象的一般资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 资料的收集 以现象学研究方法为指导,采用半结构式、个体深入访谈的形式收集资料,即研究者在自然情景中对研究对象进行开放的、没有引导及暗示的访谈[5-6],以资料信息达到饱和,不再有新主题出现为止。邀请心胸外科的责任护士担任本研究的研究助理,介绍患者情况,协助选择患者,协商患者访谈的适宜时间,避免影响患者的正常治疗和休息。访谈前与受访者进行沟通,研究者先自我介绍,同时向受访者介绍研究目的,说明本研究严格遵循保密原则,访谈结果完全匿名,采用编码替代受访者姓名,以保护隐私,取得受访者的信任和配合,并让其签署知情同意书,整个质性研究过程都严格遵守伦理学要求[7]。根据受访者的意愿和研究需要,选择访谈地点,本研究中的访谈在自然场景中进行,如科室会客室、会议室等。整个访谈全程同步录音,边仔细倾听边仔细观察受访对象的情感和表情变化,做好笔录。根据研究目的、既往文献,结合临床专家意见制订访谈提纲,在访谈过程中,研究者根据访谈提纲指引和受访者实际情况,对提问顺序和方式做灵活调整,同时对有价值的问题适当追问,不对受访对象施加任何诱导或干预,对受访对象的任何语言予以尊重,不加评判。每次访谈持续30～40 min,访谈主要围绕以下问题展开:(1)在护理患者的过程中您有哪些感受?(2)您目前最大的压力是什么?(3)配偶生病对您的生活有哪些影响?

表1 研究对象一般资料

1.2.2 资料的分析 访谈结束后12 h内将访谈录音转化为书面文字并打印,在访谈资料分析过程中采用了Colaizzi关于现象学资料的7步分析法[8]: (1)仔细阅读所有访谈记录;(2)分析有重要意义的陈述;(3)对反复出现的观点进行编码;(4)将编码后的观点汇集;(5)写出详细、无遗漏的描述;(6)找出相似的观点,升华出主题概念;(7)返回受访者处求证。研究者对资料分析的结果进行归纳和总结,并穿插自己的观点,得到本次研究的主题。

2 结果

2.1 主题一:疾病确诊初期配偶的心理反应

2.1.1 恐惧、怀疑 10名食管癌患者配偶在得知患者确诊为食管癌时均表现出恐惧、怀疑的心理反应。N2:“听到这个诊断后,我觉得天都快塌下来了,不知道以后应该怎么办!”N4:“医生告诉我说他得的是食管癌时,我整个人都快崩溃了,要是没了他,以后的日子不知道该怎么办。”N5:“我一开始不相信,觉得是不是医院弄错了,为此我们到大医院复查,我想他患的肯定不是食管癌,但检查结果恰恰相反。”

2.1.2 紧张、害怕 所有受访者表示,患者被确诊为食管癌后,均表现出不同程度的紧张、害怕的心理。N1:“自从她被诊断为食管癌之后,我好害怕,晚上睡觉都睡不踏实。”N6:“我母亲就是食管癌去世的,我真的好害怕!”

2.1.3 不知所措感 访谈中发现,大部分食管癌患者配偶在面对癌症这样的负性事件时均表现出不知所措感,与蒋文华等[9]对颅内肿瘤患者照顾者心理体验的研究结果一致。N8:“我不知道该怎么面对这个现实,我也不知道家里没他该怎么办!”N6:“我真的不知道怎么办,不敢告诉他疾病的情况,怕他难过。”

2.1.4 自我谴责 访谈中发现,患者被诊断为食管癌时,有8名食管癌患者配偶曾自我谴责。N7:“听医生说这个病与平时饮食有关,长期进食含亚硝酸量较高的食物,长期饮酒、吸烟,食物过热、过硬,食管癌的发病率就高。都怪自己整天忙工作,没有时间为他做饭。”

2.2 主题二:中期食管癌患者治疗时配偶的心理反应

2.2.1 适应和接受 访谈中发现,经过前期的治疗后,有9名食管癌患者配偶能平静、理性地面对疾病的现实,与罗玲等[10]对肝硬化失代偿期患者照顾者心理体验的研究结果一致。N7:“经过3个月的治疗,他的病目前得到了控制,我的心情也平静了很多。”N9:“他刚得病那段时间真的很难熬,后来我慢慢地也想通了,只能接受现实。”

2.2.2 委屈 访谈中发现,有8名食管癌患者配偶在照顾患者时,感到既疲惫又委屈,与尹志勤等[13]的研究结果一致。N7:“她动不动就对我发脾气,感觉好委屈,但一想到她现在有病,也只好忍着了。”N10:“她总是对我发脾气,想想这样辛辛苦苦地照顾她,真是委屈!”

2.2.3 经济压力 食管癌的治疗时间长,大部分患者需要手术、放疗、化疗,治疗费用高,食管癌患者配偶常承受着巨大的经济压力。本研究中,10名受访者均表示最大的压力是经济压力。蒋维连等[11]对乳腺癌患者在治疗过程中的心理体验及应对方式的研究中发现,经济方面的压力是其目前承受的主要压力。N1:“家里经济状况很紧张,但是没有办法,不管怎么样都要为她治。”N5:“家里日子本来就紧张,手术后现在还得化疗,一次就好多钱,孩子还得上学,日子更难了!”N6:“治疗2年了,效果很好,就是觉得经济压力太大了,治病的钱都是亲戚朋友借的,我都不知道这些钱该怎么还。”

2.3 主题三:晚期食管癌患者治疗时配偶的心理反应

2.3.1 身心疲惫 访谈中发现,有8名食管癌患者配偶表示在照顾患者的过程中,感觉身心疲惫。N1:“照顾他2年了,现在他一步都离不开我,我出去一会,他就打电话过来了,感觉太疲惫了。”N4:“我每天做的事情就是上班,接送小孩上学,为他治病,照顾他,感觉真的快撑不住了。”

2.3.2 对疾病的不确定感 手术切除后,患者的病情有了明显好转,但是患者配偶仍然存在对化疗、放疗不良反应的顾虑以及对患者疾病预后的不确定感等。N3:“他放疗后什么都不能吃,水都咽不下,白细胞水平很低,不能吃不能喝,怎么活下去啊,好人都不行啊。”N7:“治疗的(化疗药)不良影响很大,真不知道化疗以后有没有效果。”N4:“到目前为止,他的治疗效果还是很好的,但是还是怕肿瘤会转移。”2.3.3 社会适应能力的改变 访谈中发现,有9名食管癌患者配偶表示照顾患者期间,自己的社会适应能力受到极大的影响。N3:“自从他确诊为食管癌后,我就辞职在家里陪他了。”N5:“他患病后,我就向单位提出提前退休了,全部精力都放在他身上了。”N4:“我以前在工作和生活等方面都特别好强,现在已经不求上进了。”N6:“单位组织的活动我都不想参与,也没有精力参与,等他(病情)好一点再说吧!”N8:“我不愿意见亲戚、朋友,生怕他们提及此事,不想让他们怜悯我。”

3 讨论

3.1 应满足食管癌患者配偶的合理需求 本研究通过与食管癌患者配偶深入访谈发现,在患者刚诊断为食管癌时,配偶常常表现出恐惧、紧张、不知所措等负性情绪;在治疗过程中,配偶的心情随患者的病情和情绪的变化而波动。因此,在护理工作中,护理人员应重视食管癌患者配偶的情绪变化,尽可能为他们提供帮助,缩短他们的心理调适时间,尽快地采取积极的应对措施。此外,在食管癌患者的治疗晚期,其配偶容易产生疾病不确定感。邬青等[12]研究表明,疾病不确定感加重了患者配偶的身心压力和负担,有的配偶花费大量精力去查找资料,找相关人员咨询,有的则表现为很迷茫、不知所措,这些都影响了患者及其配偶对治疗方式的选择、对患者的照顾和对家庭生活的安排。因此,在临床护理工作中,护理人员应根据患者不同时期的治疗状况,给予其配偶相应的支持,以有效地减轻他们的压力。本研究还发现,绝大多数受访者认为负担最重的是经济压力。因此,医护人员应与患者及其配偶进行有效的沟通,一方面可以对其进行心理疏导,另一方面可以指导其寻找有效的社会经济支持,从而减轻因经济困难而造成的压力。

3.2 帮助食管癌患者配偶提高社会适应能力 尹志勤等[13]的研究认为,社会适应能力包括一定的社交能力和利用社会支持系统应付紧张压力的能力等,当个体到这些能力下降时,就会发生社会适应不良。本研究中,食管癌患者配偶承受着巨大的心理压力,他们需要照顾患者、维持家庭生活的正常运作,常感到身心疲惫;在患者病情变化、难以应付医疗费用时,他们感到孤独、无助、害怕与其他人交往、不相信他人、不主动寻求社会支持。栾琳琳等[14]的研究表明,社会支持与应激引起的身心反应呈负相关,处于支持性社会关系网中的人较缺乏社会支持的人能更好地照顾自己,适应坏境的变化。因此,临床工作中,护士应重视与食管癌患者配偶的沟通,对其提供足够的医疗性、信息性、情感性支持,帮助他们减轻困扰,有效地寻找社会支持和提高对社会支持的利用度,以提高其社会适应能力。

4 小结

食管癌是常见的消化道肿瘤,病死率较高。罹患食管癌对于患者及其配偶而言,都是强烈的应激源,严重影响患者及其配偶的生活质量。鉴于此,本研究采用质性研究的方法深入了解食管癌患者配偶在患者治疗期间的内心体验,得出3个主题:疾病确诊初期为怀疑、紧张、不知所措和自我谴责;治疗中期表现为适应、接受、委屈并承受巨大的经济压力;治疗晚期为疾病不确定感、身心疲惫和社会适应能力改变。建议在以后的工作中,护士在采取措施改善食管癌患者心理状况的同时,也应采取相应的措施减轻食管癌患者配偶的压力。

[1]任国琴,苏纯音,薛永生,等.食管癌患者生活质量的研究现状[J].中华护理杂志,2008,43(2):161-163.

[2]龚艳,蒋维连,崔莉青.基于坚强概念的心理干预对食管癌手术患者焦虑与抑郁的影响[J].护理管理杂志,2015, 15(2):125-126,131.

[3]周圆圆,张菊芳,蒋美琴.食管癌术后患者的生活质量现况及其影响因素[J].解放军护理杂志,2014,31(6):1-4.

[4]胡洁,蒋维连,李进娥.护生临床实习中遭遇拒绝后对带教教师期望的质性研究[J].解放军护理杂志,2014,31 (5):28-30.

[5]韦雪,蒋维连.护士对优质护理服务工作模式体验的质性研究[J].解放军护理杂志,2013,30(24):23-25,29.

[6]钟勤,蒋维连,谢丽霞.护士对住院患者实施护理操作告知影响因素的质性研究[J].护理学杂志,2012,27(10): 23-25.

[7]蒋丽,蒋维连,赵子献.影响无剖宫产指征初产妇选择剖宫产的质性研究[J].解放军护理杂志,2012,29(9A):20-22,38.

[8]陈静,蒋维连.手术室护士对专科护士培训课程设置需求的质性研究[J].解放军护理杂志,2013,30(17):67-69.

[9]蒋文华,蒋维连.颅内肿瘤患者照顾者心理体验的现象学研究[J].解放军护理杂志,2014,31(9):24-26.

[10]罗玲,周如女,施丹.肝硬化失代偿期患者配偶心理体验的访谈及分析研究[J].中华护理杂志,2009,44(2):110-113.

[11]蒋维连,李月玲,文国英.乳腺癌患者诊疗过程心理体验及应对方式的质性研究[J].解放军护理杂志,2015,32 (3):18-20.

[12]邬青,薛小玲,韩燕霞.癌症患者疾病不确定感的影响因素与干预现状[J].解放军护理杂志,2012,29(4A):35-38.

[13]尹志勤,李秋艳,董亚杰,等.癌症患者配偶的心理体验[J].中华护理杂志,2006,42(6):553-555.

[14]栾琳琳,刘光英,李小娜,等.食管癌患者延迟就医的现状及其影响因素[J].解放军护理杂志,2012,29(12A):1-4.

(本文编辑:沈园园)

Qualitative Study of Psychological Experience of the Spouses of Esophageal Cancer Patients

Jin Feng1,Jiang Weilian2,Zhu Jinsong1,Sun Lanying1,Fan Shuhua1(1.ENT Operating Room,First Affiliated Hospital of Jiamusi University,Jiamusi 154002,Heilongjiang Province,China;2.Operating Room, Guangxi South Stream Hill Hospital,Guilin 541002,Guangxi Zhuang Autonomous Region,China)

Zhu Jinsong,E-mail:275601433＠qq.com

Objective To investigate the psychological experience of the spouse of esophageal cancer patients,in order to provide evidence of targeted interventions for clinical nurses.Methods Totally 10 cases were selected and interviewed,the data were analyzed by using Colaizzi principle,and the themes were extracted.Results Three themes were extracted:doubt,tension,loss and self-condemnation during initial diagnosis;adaptation,acceptance,grievances and under tremendous economic pressure during medium-term treatment;uncertainty,mental and physical exhaustion and ability to adapt to changing society during the last stage of treatment.Conclusion In the treatment of patients with esophageal cancer,there is a need to pay attention to physical and mental health of spouses with appropriate support.

esophageal cancer;spouse;psychological experience;quality of life;qualitative research

10.3969/j.issn.1008-9993.2015.19.006

R735.1

A

1008-9993(2015)19-0024-04

2015-01-02

2015-07-03

金凤,本科,副主任护师,从事临床护理工作

朱劲松,E-mail:275601433＠qq.com