刘风侠 康琳 宿桂霞 周烨 李来友 韩明辉
癌性-相关性-症状簇管理模式的研究
刘风侠康琳宿桂霞周烨李来友韩明辉
【关键词】症状簇;癌性-相关性-症状簇;症状簇管理模式
作者单位: 050011石家庄市,河北医科大学第四医院
恶性肿瘤是极大危害人类健康的疾病之一,《2008年世界癌症报告》中指出,2000年全球新发癌症病例约1 000万,死亡620万,现患病例2 200万,预计2020年癌症新发病例将达到1 500万,死亡1 000万[1]。癌症正在成为新世纪人类的第一杀手,这已成为一个全球性的公共健康问题。为此WHO要求各会员国制定国家癌症防控规划,并指出“If you are not planning,you are planning to fail”Dr.John R.Seffrin[1]。自20世纪20年代末开始,各个国家均致力于肿瘤的防治研究工作[2]。在我国,恶性肿瘤是城市第一位死因,是农村前三位死因疾病之一,恶性肿瘤的预防、早诊早治、及预后已成为急需解决的重点问题之一。近年来,全国各地都在研究探讨建立有效的肿瘤综合防治措施及管理模式[3]。对于肿瘤患者症状的治疗管理,到目前为止,癌症患者症状的治疗主要集中在单一症状的管理,而不是对患者同时存在的症状进行整体治疗,如果要更进一步理解症状之间的关系,进行全程的、综合的、整体的治疗,我们应制定症状管理方法,建立症状管理模式[4]。
症状簇系指特定的、相互关联的、一组临床表现的综合征而言。作为常见而又较难界定的症状群集在临床中经常出现,症状簇中的症状种类繁多、病因复杂、表现多样,并且有些症状的病因尚未清楚;有些症状簇发生在疾病的不确定阶段,待病因、发病机制、临床表现诊断清楚后可诊断为疾病[5]。Kim等[6]对症状簇进行定义为:稳定的一组2个或更多个同时发生的症状; Dodd等[7]认为这些症状是相互联系、并且各自独立的。这一簇症状可以共有或者没有共同的病因,但必须是同一时间共同作用于同一个机体。把这些诊断时表现的、治疗时产生的、以及以后带瘤生存过程中存在的症状集合称之为“症状簇”。从2001年开始,Dodd等[4]宣布临床医师应注意症状进展管理知识的学习:即症状簇的管理,建议临床医护人员应观察患者症状簇的治疗,而不是单一的症状的管理,因为这些症状簇能影响患者治疗及预后的结果。症状管理的目标要注重病因治疗,病因治疗可以减轻症状或者减少一种症状簇中的几种症状(例如治疗高钙血症可以减轻患者的便秘和精神混乱)。相反的,一种治疗药物可以同时治疗几种症状(苯二氮类药物可以用来治疗患者的焦虑和睡眠障碍)。多种症状选择一种具有协同作用的治疗可以简化治疗过程,减少治疗相关副反应的危险因素。但是一种症状的治疗也可以引起或者加重其他的症状(如应用阿片类药物治疗癌症患者疼痛,可以引起或者加重患者便秘的症状)。治疗初始症状可以有效地降低以后症状发展的严重性[8]。对于症状簇的管理,应以症状管理的效果为前提[9],症状的管理是一个动态的过程,症状簇的管理始终处于疾病发展变化的进程之中,症状管理模式也是在不断的调整过程之中。
癌症的治疗是一个长期的过程,癌症患者在治疗前、治疗过程中以及治疗后有多种症状,这些症状共同存在、作用于患者[7,10,11]。Walsh等[12,13]研究发现晚期癌症患者一般有11种症状,例如:疼痛、抑郁、厌食、虚弱、体重减轻、疲乏、睡眠障碍等等,这些症状是患者没有接受癌症治疗时产生的症状。有研究显示,患者接受姑息治疗时,平均至少有6项症状,多者有14项症状,例如:化疗时的胃肠道症状,包括恶心、呕吐、食欲下降[14]。这些症状是癌症患者进行癌症治疗时产生的症状[15]。而其他的症状,如乳腺患者手术后诱发的淋巴水肿、来源于激素治疗后诱发的潮热、疼痛症状,患者接受多种类型长期的治疗过程中,经历多种症状,产生多种治疗相关的副反应[16]。这些症状长期作用于患者,组成一簇症状,形成癌性-相关性-症状簇。
肿瘤患者癌性-相关性-症状簇的管理,应全程化管理。癌症疾病过程中有效的症状管理,能明显改善
癌症患者的生活质量。临床医护人员应整体评估症状,并且应综合理解多维的癌性相关的、治疗相关的及非癌性相关的症状,以这些症状为基础进行管理。这些症状常常两个或更多种症状成簇发生,症状的评估和后续的治疗是目前癌症症状管理的挑战[17],一种癌症治疗方案实行时,我们应对其产生的症状进行评估,依据疗效不断的改变、发展、持续调整治疗方案。临床医护人员应识别同时发生的多种症状,并对症状进行适当的治疗。癌症患者症状簇的管理模式包括三个维度[4,18],即症状经历;症状管理策略;及症状管理结果。各维度之间相互有相关性,并且显示双向的关系。医务人员对于症状的评估和患者对症状反应的报告,都能反应症状治疗的效果[19]。
3.1症状经历症状经历包括患者对症状的认知、症状内容的评估和症状的反应。
3.1.1症状的认知:症状的认知包括患者注意到的他或她的身体、心理方面改变,以及医护人员对患者的症状,对症状的严重性、引发症状的原因、症状治疗的疗效、和症状对患者生活质量的影响进行科学的评价。了解这些症状经历的组成,症状之间的相互关系是治疗的根本,才能对症状进行有效的管理。Walsh等[20]应用分层聚类分析方法,对不同种类癌症患者的症状研究显示,癌症患者的症状簇可分成6类,包括:①疲乏-厌食-恶病质症状簇,有疲乏、虚弱、厌食、无力、嘴干、饱腹感、体重减轻、食欲改变等症状。②神经-精神症状簇,有睡眠障碍、焦虑、抑郁。③上胃肠道症状簇,如消化不良、嗳气、胃胀。④恶心、呕吐症状簇。⑤呼吸困难症状簇,有呼吸困难、咳嗽、声音嘶哑。⑥疼痛症状簇,包括疼痛、便秘。这种分类方法还不全面,因为癌症患者在治疗、及以后的生存过程中,其症状不断发展、演变,是一动态的过程,各种各样的症状种类繁多。
3.1.2症状内容的评估:症状内容的评估可以应用调查量表对患者症状评估,然后应用统计学方法中的因素分析或聚类分析,将患者的症状进行分类[21]。应用调查量表,如单一条目的量表,像疼痛数字模拟量表或疲乏调查量表,对患者症状严重程度进行分类;也可应用多条目调查量表,如M.D.Anderson症状量表( M.D.Anderson Symptom Inventory,MDASI) :该量表于2000年由美国MD.Anderson癌症中心的Cleeland等[22]设计,用于评估癌症患者的痛苦症状。
癌症患者症状经历的特征,包括症状的强度、部位、发生的时间、频率、及对身体造成的影响。症状的评估还包括对患者构成威胁的症状评估,例如:症状有或没有对患者造成危险。一位“有经验”的患者或医护人员,也就是一位长期患病的患者或资深医学专家,能了解具体症状,自觉或不自觉将症状分类,症状的发展和微妙的改变都与疾病动态的发展相联系。此类患者能描述症状的本质,资深专家能依据症状,结合临床实际做出正确的诊断。这些患者比那些“没有症状经历”的患者更了解症状,更能对疾病的诊断提供详细的症状资料[9]。
3.1.3症状的反应:症状反应包括患者生理、心理、行为等方面的反应。一种症状可以有多种反应,多种症状也可以有一种反应。症状的生理反应可改变患者的功能状态,加剧患者的症状程度。例如,肺癌患者有胸闷、气喘症状,胸闷、气喘症状评估时是一个危险因素,其症状反应表现为患者需增加每分钟通气量(呼吸频率或潮气量)。结果增加的气流量,通过传入神经通路,传到中枢神经系统,增加感知系统的感知觉,加重症状反应,导致胸闷、气喘症状加重,加重的胸闷、气喘使患者感知的症状威胁进一步加重。生理症状的反应,反过来,可以激活身体其他两方面的负性反应。而患者症状的心理反应,则是患者对症状感知的内心体现。例如,对于重症不能说话的患者,疼痛感知的心理反应可表现为焦虑、痛苦;而行为反应可以表现为躁动、不安。
3.2症状管理策略
3.2.1症状管理策略的目标:症状管理策略的目标是通过生物医学方式,避免或延迟症状负性结果的发生,指导患者,进行自我照护策略。症状管理是通过认知症状经历,然后对症状经历进行评估,最后对症状经历进行管理、干预的过程。根据不同种类的癌症、不同的治疗方法、不同的疾病阶段,干预策略可能涉及一位或多个个人症状经历,需要完成一位或多位患者希望达到的结果。症状管理是一个动态过程,经常需要随时间的变化而改变管理策略,随症状的加重或减轻来调整设计干预策略。症状管理策略包括[4]:具体的要做什么what(策略的性质),执行时间when(什么时候进行干预),谁who,(谁进行干预,医务人员、患者、家庭照顾者),为什么why(何种症状簇),多少how much(干预剂量)、和怎么样how(如何进行干预)。医护人员应考虑这些问题,计划、实施症状管理策略。
3.2.2症状管理策略的性质:症状管理策略性质是依靠对部分症状进行科学的评估,然后对症状进行干预。例如,按WHO推荐的时间阶梯方法应用阿片类镇痛剂管理转移性骨痛,就要对患者的症状进行评估,按疼痛轻重给予治疗。又如口腔黏膜炎,化疗普通的不良
反应,在化疗过程中研究者让患者建立规律的、系统的口腔卫生习惯,准备不同的漱口水来预防黏膜炎的发生,最后能成功的降低黏膜炎的发生率[17]。有了这些评判知识,研究者能提前通过测试,研究症状领域的症状表现,进行有目的干预。因此,目前更常用的症状管理策略方法是教育患者了解疾病的症状,自我评估症状,进行自我照护,支持癌症治疗的进行。
3.3症状管理结果症状管理结果表现来自于症状管理策略以及症状经历过程的转归。结果涵盖8个因子[21]。包括:功能状态、情感状态、症状状态、花费、病死率、发病率、生活质量、自我照护结果。症状管理不善包括没有进一步专业治疗的指导、患者功能状态恢复不良、人为加重患者的症状、以及误导患者等[21]。所有的症状管理结果以及症状状态之间有相关性。对于症状的评价,需要持续干预并观察治疗的反应。当症状成功的治疗甚至完全缓解,症状管理模式不再适用。但是,持续的症状干预需要控制复发症状,症状管理模式仍然适用并且应继续进行症状管理,而且需要动态的测量治疗结果。
目前症状管理存在的主要问题是,症状的研究主要集中在单一症状研究,像疼痛或疲乏,而没有综合的考虑症状簇之间的关系,没有对症状簇进行管理。如果要更进一步的理解这些些症状,我们应制定症状管理的方法,提供通用的症状管理模式。其次存在的问题是,谁来评估症状结果,是医务人员、患者还是照顾者,医务人员通过应用量表评估症状,受许多条件的限制,如量表是否适合,条目的多少是否适当。患者评估自己认知的症状,很难将混杂的、相关的症状经历区分开。实际上有非常少的可靠数据能正确区分患者的症状认知情况,并以此评估症状。
肿瘤患者癌性-相关性-症状簇应全程化管理,包括肿瘤的诊断、治疗、随访、康复指导以及临终关怀等,在疾病整体过程中,进行不断的、动态的管理。而且症状是随疾病的进程不断发展的,症状管理模式也是不断动态调整的过程。了解症状经历,对症状进行准确的评估,进而持续调整症状管理策略。症状管理模式提供的概念可以作为症状管理选择的指南。发展症状管理知识和管理理论,通过症状管理,提高患者治疗后的生存状况、促进远期疗效、降低肿瘤复发与转移[23]。临床医护人员应不断总结经验,改善治疗效果,使肿瘤患者得到连续性的诊治,帮助病人了解治疗的并发症和不良反应,及早发现初始症状,不仅提高患者的生存时间,更重要的是提高癌症患者的生命质量。
参考文献
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·综述与讲座·
收稿日期:( 2014-09-12)
通讯作者:康琳,050011河北医科大学第四医院; E-mail: kanglinshengsiyuan@163.com
doi:10.3969/j.issn.1002-7386.2015.04.047
【中图分类号】R 73
【文献标识码】A
【文章编号】1002-7386( 2015) 04-0595-03