支气管哮喘儿童自我管理影响因素的研究现状



支气管哮喘儿童自我管理影响因素的研究现状

支气管哮喘是儿童期最常见的气道慢性炎性反应性疾病，其临床特征表现为反复发作的胸闷、气喘及呼吸困难、咳嗽等，发作严重者可短时间内出现严重呼吸困难、低氧血症，危及患儿生命[1]。目前儿童支气管哮喘的发病率呈上升趋势[2]，占据了各国儿童非感染性疾病患病率的首位[3]。随着医学模式的转变, 支气管哮喘从单纯药物治疗向预防—控制方向发展, 医患关系也由“主动-被动型”转变为“指导-合作-共同参与型”[4]。全球支气管哮喘防治创议[5]( GINA 方案)及我国儿童支气管哮喘诊断与防治指南[1]指出：提高支气管哮喘患儿生命质量、成功控制支气管哮喘的重要因素在于缓解期良好的自我行为管理。国内外学者对支气管哮喘患儿自我管理研究较多，本研究就支气管哮喘儿童自我管理影响因素的研究现状进行综述，以期为临床制定有针对性的、规范的、具体的支气管哮喘儿童自我管理方案提供参考依据。

1支气管哮喘儿童自我管理内涵

自我管理现已经广泛应用于各种慢性病病人的疾病管理中[6], 它强调通过病人自身的健康行为来管理疾病的症状和征兆，增进和保持自身的健康[7，8]，病人及其家庭是预防和管理慢性病的主要承担者[9]。有效自我管理的目的并不是治愈疾病，而是维持病人健康状况处于一个较满意的状态，提高病人的生命质量[7，8，10]。我国研究者根据Lorig等[7]的研究提出支气管哮喘儿童自我管理策略：①日常生活管理，即日常生活中对支气管哮喘疾病的诱发因素有足够的认识，并采取相应的预防措施；②疾病医学管理，即规律使用吸入性药物、自我监测、正确评估和处理支气管哮喘发作先兆症状；③社会心理管理，即采取积极的态度面对支气管哮喘给生活和学习带来的影响[11]。但由于儿童呼吸道功能不健全， 非特异性和特异性免疫功能均较差[12]，再加上对疾病健康知识认识不足、自身控制能力较差、症状表述不充分等，虽然进入学龄期后支气管哮喘患儿能逐步承担支气管哮喘的自我管理行为，但在很大程度上仍依赖家庭、医院、学校，自我管理涉及人员也包括了患儿、家长、医务人员、教师等。因此，实现支气管哮喘儿童的有效自我管理难度较大。

2支气管哮喘患儿自我管理的影响因素

2.1自身因素

2.1.1遗传因素和特应质支气管哮喘有明显家族聚集倾向性，其遗传度高达60%～80%，父母均患支气管哮喘，其子女患支气管哮喘的几率是健康儿童的10倍，父母其中一方患有支气管哮喘，其子女患支气管哮喘的几率高出健康儿童2倍～5倍[13]；汪文丽[14]发现，81.9%的支气管哮喘患儿具有特应质，患过敏性疾病会使发生支气管哮喘的危险性增加30%[15]；父母过敏史也是儿童支气管哮喘的危险因素，父母过敏史会增加孩子发生呼吸道感染症状和支气管哮喘的危险[16]。

2.1.2呼吸道感染呼吸道感染是儿童支气管哮喘的重要诱因。儿童由于鼻腔发育不成熟, 呼吸道特异性和非特异性免疫力低下，并且肺泡吞噬细胞功能不完善，某些酶、蛋白质、干扰素活性及数量少等原因极易造成对环境物质发生过敏[17]。据报道，呼吸道合胞病毒(RSV)、副流感病毒(PIV)和腺病毒(ADV)感染与儿童支气管哮喘发病相关[18-20]；1岁～3 岁儿童支气管哮喘中95．2%因呼吸道感染而急性加重[21]，85%与病毒感染有关[22]。因此，加强患儿的体育锻炼、提高机体免疫力、积极控制儿童时期的呼吸道感染有望减少支气管哮喘患病几率。

2.1.3心理问题支气管哮喘发作与精神状态之间呈明显的“剂量效应”[23]，支气管哮喘的长期反复发作易引起患儿出现各种心理问题。Rteeves[24]发现，支气管哮喘患儿存在失落、悲伤、孤单、尴尬、害怕等心理反应，而这些心理反应又可能导致支气管哮喘的发作。据统计心因性支气管哮喘中有50%的病人为儿童[25]。大部分患儿为了维护自尊心，避免自己被同龄人孤立，往往选择否认、回避等消极应对方式，希望通过隐瞒病情来融入同龄人的社交活动[26]。

2.1.4生活习惯Kyngas[27]的调查认为，不良生活习惯是影响支气管哮喘患儿自我管理能力水平很重要的方面。由于患儿心智发展未成熟，自我管理行为不稳定，虽然部分学龄期患儿能认识到服药的重要性，但仍由于作息、携带药物不方便、不愿意让其他人知道自己的病情等原因，在无家长监督时自行停吸药物，无法做到按时服药[28]； 在支气管哮喘症状控制时, 患儿也忽略了长期防控的重要性，常中断支气管哮喘日记的记录和治疗, 给支气管哮喘的长期治疗带来诸多不利, 甚至加重支气管哮喘的发作[14]。

2.2家庭及学校因素家庭是支气管哮喘患儿最主要的支持来源[29]，家长是支气管哮喘患儿自我管理中的主体。国内外研究表明，家长对支气管哮喘防控知识的认知情况、家长的文化程度、经济能力及教育方式都直接影响了自我管理的效果[30-33]。汪文丽[14]发现，33.1%患儿家长认为支气管哮喘只是一种普通的呼吸道感染性疾病，仅须发作时抗感染治疗即可，疾病会随儿童的逐渐成长不治而愈，从而忽视了稳定期的预防。张有志等[34]调查表明，69.0%的家长担心长期吸入激素会影响孩子的生长发育、产生激素依赖，不愿意用激素治疗或是症状一缓解便擅自停药或过早减量，从而干扰了阶梯方案的进行；胡平等[32]分析得出支气管哮喘儿童主要照顾者的文化背景越高对疾病的认知能力越强，越重视疾病的预防与治疗，主要表现为他们能够更积极地配合医务人员的治疗护理活动，督促患儿形成健康的行为习惯并培养患儿的自我管理能力。经济能力较好的家庭，不存在对长期医疗费用的担心，家长也不会因此表现出负面情绪，有助于家庭和睦，而温暖的家庭氛围能够给患儿创造更好的环境，避免情绪刺激； 但是经济能力较好的家庭也存在家长因工作而缺乏时间，较少为患儿提供心理、情绪支持的问题[33]。在教育方式上，说服教育比打骂教育更易被患儿接受，而两者并存的冲突式教育则容易导致患儿情绪过度紧张、敏感[32]，诱发支气管哮喘。学校是医院和家庭之外能促进支气管哮喘患儿提高疾病防控依从性的另一个合理场所[35]，有效的学校教育能帮助儿童建立良好的健康习惯，树立治疗疾病的信心。但 Hillemeier等[36]研究表明，学校与患儿及其家长之间缺乏沟通，没有进行足够的支气管哮喘防治方面的宣教；部分教师和学生对支气管哮喘的认识不足，歧视或过度保护支气管哮喘儿童，使患儿产生孤立感；患儿为了避免歧视，也不愿意在学校服药，导致服药依从性下降；而大部分学校缺乏支气管哮喘治疗相关的应急设施，如喷雾器、雾化吸入器等，当患儿支气管哮喘急性发作时，学校不能立即采取措施实施抢救[26]。所以，在学校等公共场所多种层面宣传支气管哮喘基本知识，提高公众对疾病的认知，增加互信，更好地配合医生，建立和谐、信赖的伙伴关系，才能全面、有效地管理好儿童支气管哮喘。

2.3环境因素环境是诱发支气管哮喘的重要因素，例如香烟烟雾、尘螨、雾霾、室外花粉等都是重要的过敏原[37]。据调查，母亲孕期及孩子出生后被动吸烟与儿童支气管哮喘发病率密切相关[38，39]，被动吸烟的儿童支气管哮喘发病率是没有被动吸烟儿童的3 倍，被动吸烟使儿童支气管哮喘发生率增加20%以上[22]。此外，烟草烟雾可增加支气管哮喘的严重性，加速支气管哮喘病人肺功能损害的程度，降低病人对吸入激素治疗的反应性，降低了支气管哮喘控制的可能性[40]。所以，在城市化和工业化快速发展、空气污染较严重的情况下，教会家长及患儿识别和避免各种过敏因素，包括不养宠物、不接触花粉、不入吸烟的房间、保持居室内湿度在50% 以下、使用无香料的肥皂，经常对居室进行吸尘，清除尘螨和真菌等，这些举措成为避免支气管哮喘发作的重要环节。有学者对115名7岁～17岁的支气管哮喘儿童及其家长进行避免接触过敏源的干预，包括避免暴露在吸烟的环境中、不接触宠物、尽量不接触螨虫等有害的过敏动物(包括经常清洁环境、枕头、被套等)、不接触户外的过敏原如花粉等，取得了良好的效果[41]。

2.4医疗机构针对支气管哮喘患儿自我管理的健康教育工作已经受到临床医务人员的重视并大力开展。通过对患儿和家长进行集中教育、个体指导、自我管理行动计划、随访等方式可以提高患儿自我管理行为水平[42-45]。然而，相关研究也说明支气管哮喘自我管理宣教的力度不够，临床治疗和家庭治疗脱节，大多数医护人员只是通过常规的健康教育指导支气管哮喘儿童及其家长临床缓解期护理的方法，健康教育缺乏系统化、个性化、针对性，且易忽视细节[46]，仍有部分支气管哮喘患儿及家长缺乏获取支气管哮喘相关知识的途径，对支气管哮喘及其治疗的认识不足，如家长过分强调药物不良反应，在患儿支气管哮喘发作频率得到控制后自行减少甚至停止药物使用，使支气管哮喘控制困难[25]。而国内经济发展的不平衡，医疗资源分布不均，导致“真正病人的确定”存在较大的难度。经济发达地区的大型医疗机构人满为患，而偏远地区的医疗资源匮乏、诊治水平低下，不能有效识别儿童支气管哮喘，甚至某些医务人员也把支气管哮喘看成是普通的呼吸道感染性疾病进行诊治，而有些基层医疗机构虽然意识到了支气管哮喘，但仍因较低的诊疗技术，对支气管哮喘患儿不能进行规范化的、持续性的治疗及管理，贻误了病情。所以，加大大中型医疗单位对社区、城镇医院支气管哮喘教育指导，使偏远地区在内的患儿能得到适当的医疗支持, 以提高治疗的主动性和依从性, 改善支气管哮喘患儿的生活质量, 达到对支气管哮喘真正有效的管理，这是一项长期又艰巨的任务。

3小结

GINA[5]方案指出：缓解期良好的自我行为管理是成功控制支气管哮喘的关键。有资料表明，通过对病人及家属进行自我管理行为教育，即强调儿童必须参与预防和控制疾病过程，儿童和家长平等参与疾病管理，取得了良好的效果[47]；有研究也表明，自我管理行为能改善支气管哮喘症状、肺功能，提高峰流速值、医疗服务的应用、患儿及家长的生活质量等[48-52]。但第三次中国城市儿童支气管哮喘流行病学调查结果显示，城市0岁～14 岁儿童支气管哮喘患病率从2000年的1.97%上升至2010年的3.02%，患儿及家长对长期治疗的依从性较低，数据说明，儿童支气管哮喘的诊治和管理工作存在许多问题[53]。针对我国目前状况，大力推广儿童支气管哮喘诊断与防治指南，进一步提高临床医生对年幼儿童支气管哮喘的诊断水平，制定适合本地区的支气管哮喘诊断和防治措施，提高患儿、家长及社会公众对支气管哮喘防控知识的认知水平，指导患儿规律使用吸入性药物、自我监测、正确评估和处理支气管哮喘发作先兆症状，提升患儿长期、持续性治疗的依从性，是防止儿童支气管哮喘发病和发作的基本措施。而要实现支气管哮喘防控这一措施，则需要患儿、家长、医务人员、教师等社会公众多方面共同参与和努力，从治疗初期的医务人员为主导，到逐渐实现病人方面的自我护理管理。虽然支气管哮喘患儿自我管理已成为不少国内外学者的研究方向，在研究上也取得了很大进步，但研究内容多集中在自我管理教育的干预方法和效果评价上，对其影响因素的质性研究甚少。从患儿及家长、学校、医疗机构的角度深入了解支气管哮喘自我管理中存在的问题和需求，为临床制定有针对性的、规范的、具体的支气管哮喘儿童自我管理方案。

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(本文编辑范秋霞)

李吾菲，李东雅，罗尧岳，李爱琼

摘要：介绍了支气管哮喘儿童自我管理的内涵，从自身因素、家庭及学校因素、环境因素及医疗机构因素4方面综述了影响支气管哮喘儿童自我管理的因素，以期为临床制订有针对性的、规范的、具体的支气管哮喘儿童自我管理方案提供参考依据。

关键词：支气管哮喘；儿童；自我管理；影响因素

Research status quo on influencing factors of self management of bronchial asthma children

Li Wufei,Li Dongya,Luo Yaoyue,et al(Hunan University of Chinese Medicine School of Nursing,Hunan 410208 China)

AbstractIt introduced the connotation of self-management of bronchial asthma children.It reviewed its’ influencing factors from four aspects including their own factors,family and school factors,environmental factors and medical institutions.This study aimed to provide the references for developing the targeted,standard and specific solutions of self-management of bronchial asthma children in clinic.

Key wordsbronchial asthma;children;self-management;influencing factors

收稿日期：(2015-01-21；修回日期：2015-06-06)

作者简介李吾菲，讲师，主管护师，硕士研究生，单位：410208，湖南中医药大学护理学院(邵阳医学高等专科学校)；李东雅(通讯作者)、罗尧岳单位：410208，湖南中医药大学护理学院；李爱琼单位：422000，邵阳医学高等专科学校。

基金项目邵阳市科技计划项目：编号：2014NK62。

中图分类号：R473.72

文献标识码：A

doi:10.3969/j.issn.1009-6493.2015.26.002

文章编号：1009-6493(2015)09B-3207-04