家长培训对痉挛型脑性瘫痪儿童功能独立性的影响

徐艳， 张丽华

家长培训对痉挛型脑性瘫痪儿童功能独立性的影响

徐艳， 张丽华

目的 探讨家长培训对痉挛型脑性瘫痪患儿功能独立性的影响。方法 将确诊为痉挛型脑瘫的患儿54例随机分为观察组和对照组各27例，观察组接受常规康复训练的同时，其家长接受家长培训；对照组只接受常规康复训练，共3个月。治疗前后采用儿童功能独立性评定量表(WeeFIM)对两组患儿进行功能评定评估。结果 两组经过3个月的治疗后，功能独立性评分均较治疗前显著提高，差异有统计学意义(P<0.05)。与对照组比较，观察组评分提高更为显著，差异有统计学意义(P<0.05)。结论 常规康复训练结合家长培训有利于改善痉挛型脑瘫患儿的功能独立性。

脑性瘫痪； 痉挛型； 家长培训； 功能独立性； 儿童

脑性瘫痪(简称脑瘫)是一组由发生在未成熟大脑的非进行性病变所引起的永久性运动障碍[1]。脑瘫患儿大都存在不同程度的运动和认知障碍，这需要长年多方面的治疗措施及不同的卫生专业人员。即使在现今经济发达的西方国家，也不能保证为每名患儿提供足够密集和持续的运动和认知训练。为了促进大脑的神经可塑性变化，长期的康复训练是非常必要的[2]。为确保患儿在出院后也能接受康复训练，家庭的康复训练显得尤为重要。因此，笔者提出家长培训，通过对家长进行系统、规范的培训以优化家庭康复环境，来提高脑瘫患儿的康复功能。

1 资料与方法

1.1 临床资料 选择2014-01/08黑龙江省小儿脑瘫防治疗育中心门诊或住院治疗的痉挛型脑瘫患儿54例，按就诊先后分为观察组和对照组各27例。两组患儿在性别、年龄、分型方面比较，差异无统计学意义(P>0.05)，具有可比性，见表1。

1.2 诊断标准 依据2006年第9届全国小儿脑瘫康复会议制定的脑瘫诊断标准[3]。

1.3 纳入标准 (1)符合诊断标准；(2)年龄1～7岁(包括1岁和7岁)；(3)脑瘫分型为痉挛型；(4)家长同意签订知情同意书。

1.4 排除标准 (1)患儿伴有严重智力障碍；(2)听力障碍和视力障碍。

1.5 治疗方法 观察组患儿接受常规康复训练，同时其家长接受系统、规范的家长培训。对照组患儿只接受常规康复训练，其家长不接受任何培训。

1.5.1 常规康复训练 包括运动疗法(每次40 min)、作业疗法(每次30 min)、语言治疗(每次30 min)、物理因子疗法(每次30 min)。所有治疗项目每日训练1次，1周训练5次，共训练3个月。

1.5.2 家长培训 (1)对家长进行宣教，先用通俗易懂的语言向家长解释脑性瘫痪的定义、分型、临床表现等，使其对患儿的疾病有正确的认识，积极配合治疗。(2)根据患儿的不同情况制定个体化的训练方案，对患儿家长进行个性化的康复治疗培训，并注重与日常生活活动相结合。(3)指导患儿家长掌握痉挛型脑瘫患儿正确的养护、喂养方式，预防营养性疾病的发生。(4)指导家长掌握患儿功能训练中的语言诱导技巧，避免斥责，要以鼓励、引导为主，与患儿形成良好的沟通，营造良好的心理康复环境。同时也要关注家长的负面情绪，及时地给予疏导，以免影响康复的积极性和效果。(5)参与是康复过程中必不可少的一环，所有的功能训练最终都要回归到参与。因此，要指导家长为患儿创造群体游戏活动，将康复训练融入其中。(6)指导家长进行家庭环境改造，做到安全、简洁、舒适、无障碍，使其适合患儿的家庭训练。培训方式包括理论授课、见习操作和实习操作，所有培训均为免费培训。

1.6 观察指标 观察组和对照组治疗前后组内儿童功能独立性评定量表(WeeFIM)总分比较。

1.7 疗效判定标准 两组患儿在治疗前后分别用WeeFIM对功能进行评定，包括运动功能和认知功能两部分，运动功能包括自理能力、括约肌控制、转移和行走，认知功能包括交流和社会认知[4]。

2 结果

观察组和对照组治疗前后组内WeeFIM总分比较，见表2。

注：与对照组比较，at=2.71，P<0.05;与治疗前比较，bt=-2.50，-11.32，P<0.05。

表2结果显示，两组治疗后比治疗前分值均有显著提高，差异有统计学意义(P<0.05)。治疗后两组总分比较，观察组治疗效果优于对照组，差异有统计学意义(P<0.05)。

3 讨论

脑瘫因其损伤的不可逆性和永久性，注定了治疗是一个长期的过程，而由于医疗资源的缺乏，康复体系和医保体系的不健全，患儿长期接受专业康复训练的比率较低。即便患儿有条件长期训练，其接受的训练强度往往达不到效果。因此，找到一条能为患儿提供长期且经济有效的康复训练方法是很有必要的。家长培训为此提供了一个契机。家庭是患儿生长发育的重要环境，在康复过程中起到重要的作用，因此家庭康复是有效的康复模式，它受益面广，费用低，家长还可以根据孩子的作息时间和接受程度安排康复训练课程。家长通过医务人员的培训，可以胜任家庭康复师的职责。

邵银进等[5]将医院康复结合家庭指导模式与单纯医院康复模式和单纯家庭康复模式对脑瘫患儿的治疗效果进行对比，结果显示医院康复结合家庭指导模式对患儿粗大运动及日常生活活动能力的提高更为显著。本研究的结果与其一致，综合康复治疗结合家长培训对患儿的功能独立性改善效果更为显著。因此，康复治疗应遵循医院康复结合家长培训模式，有助于粗大运动与日常生活活动能力的提高[6]。

家长培训不只是教会家长几个动作，也不是只注重患儿的运动功能，而是指导家长从实施康复治疗的方法、患儿的家庭环境、与患儿沟通的技巧、态度等方面进行优化，尤其是要教会家长参与的重要性，以期符合患儿康复，以利于患儿身心全面发展。

参与这一概念在儿童残疾领域非常重要[7]。对孩子来说，参与包括日常活动中的参与，比如娱乐、休闲、学校和家庭活动[8]。通过参与到不同的社会环境中，孩子们收集与他人游戏、工作和生存所需的知识和技能[9]。残疾儿童的参与程度与很多变量有关，比如粗大运动功能，沟通技巧和环境[10]。脑瘫患儿参与受限，与健康儿童相比，他们几乎在所有的活动上都参与较少[11]。因此，在日常训练中，笔者通常会开设小组课，主要就是让功能相近的患儿一起参与某个特定的活动，该活动由专门的治疗师根据患儿的情况设置，在活动中患儿们可以相互学习、模仿、互动，并很好的参与进去。在进行家长培训时，也要将这一理念贯彻给家长，并教会家长一些简单的参与游戏，最重要的是要将参与融入患儿的日常生活中，为患儿今后走向社会做好准备。

环境因素也是残疾的重要影响因素。脑瘫患儿因其功能的受限，比正常患儿更易受环境因素的影响。因此，在进行家长培训时医务人员要指导家长进行家庭环境和设施的改造。最基本的要求便是安全、简洁、舒适、无障碍，以利于患儿的生活和康复训练，比如，地面应为防滑设计，指导家长制作改造一些适合患儿病情的工具，如座椅、餐桌、餐具、坐便器等等。更重要的是，在对待患儿时要以鼓励引导为主，要让患儿在积极快乐的氛围中进行康复训练，营造良好的家庭环境，以利于患儿身心功能的恢复。

本文的研究结果显示，家长培训能提高脑瘫患儿的功能独立性水平，并确保患儿能接受长期、稳定、密集的训练，有利于患儿的身心健康，值得进一步推广研究。

[1] Rosenbaum P, Paneth N, Leviton A, et al. A report: the definition and classification of cerebral palsy April 2006[J]. Dev Med Child Neurol Suppl,2007,109:8-14.

[2] Lang CE, Macdonald JR, Reisman DS, et al. Observation of amounts of movement practice provided during stroke rehabilitation[J]. Arch Phys Med Rehabil,2009,90:1692-1698.

[3] 李晓捷.实用小儿脑性瘫痪康复治疗技术[M].北京：人民卫生出版社，2009:8.

[4] 中华人民共和国卫生部医政司.中国康复医学诊疗规范(下册)[M].北京:华夏出版社,1999:142-145.

[5] 邵银进,曾康华,谢鸿翔,等.医院康复结合家庭指导模式在小儿脑性瘫痪康复治疗中的应用[J].中华物理医学与康复杂志,2009,31(5):343-344.

[6] Kwon TG, Yi SH, Kim TW, et al. Relationship between gross motor function and daily functional skill in children with cerebral palsy[J]. Ann Rehabil Med,2013,37:41-49.

[7] King GA, Law M, King S, et al.Measuring children's participation in recreation and leisure activities:Construct validation of the CAPE and PAC[J]. Child Care Health Dev,2007,33(1):28-39.

[8] 邱卓英.国际功能、残疾和健康分类[J].中国康复理论与实践,2003,9(3):171-172.

[9] Kuijper MA, van der Wilden GJ, Ketelaar M, et al. Manual ability Classification system for children with cerebral palsy in a school setting and its relationship to home self-care activities[J]. Am J Occup Ther,2010,64:614-620.

[10] Bult MK, Verschuren O, Jongmans MJ, et al. What influences participation in leisure activities of children and youth with physical disabilities? A systematic review[J]. Res Dev Disabil, 2011,32(5):1521-1529.

[11] Bult MK, Verschuren O, Gorter JW, et al. Cross-cultural validation and psychometric evaluation of the Dutch language version of the Children's Assessment of Participation and Enjoyment (CAPE) in children with and without physical disabilities[J]. Clin Rehabil, 2010, 24(9):843-853.

(本文编辑：张小冬)

154002 黑龙江 佳木斯，佳木斯大学附属第三医院脑瘫康复二科

徐艳(1990-)，女，佳木斯大学2012级硕士研究生在读。研究方向：小儿脑损伤综合康复。

张丽华，154002 黑龙江 佳木斯，佳木斯大学附属第三医院脑瘫康复二科。

10.3969/j.issn.1674-3865.2015.04.019

R742.3

B

1674-3865(2015)04-0346-03

2014-11-12)