专病管理模式在肠造口患者随访中的应用

徐青青 XU Qing-qing① 谢玲女 XIE Ling-nv②

专病管理（disease management，DM）目前尚无统一定义，CCA（the Care Continuum Alliance，持续关爱联盟）认为专病管理是医生或医生/患者的支持和护理计划的关系，利用循证实践指南，支持患者着重预防疾病的急性加重和并发症，并以在临床、人文和经济评估的基础上持续改善病人整体健康为目标[1]。专病管理是以病人为中心的护理和“技术”的移动，在可能的情况下针对疾病环境专门建立多学科的护理标准，通过系统协调医疗干预措施和条件以及改变患者自我管理的角色，能够整合技术项目和降低医疗费用，改变了常规医疗保健系统模式[2，3]。

专病管理，特别是基于长期照护模式的专病管理越来越普遍，大量直接由长期照护模式引导的专病管理已经或正在进行，越来越多地被应用于提高慢性病的保健效果，但是很少有研究关注疾病早期阶段专病管理的实施。

造口作为结直肠癌、炎症性肠病的外科治疗手段取得了较满意的效果，但是，造口患者不得不承受着造口带来的心理、生理和社会变化，他们担心身体的健康、造口技术、心理幸福感、精神幸福感、社会交往等问题[4]。传统的随访是癌症患者治疗后定期门诊随访5～10年，目标可能是检测肿瘤复发、监测治疗的后期影响、收集数据、为病人提供提出问题的机会或解决癌症引起的焦虑等[5]。本研究将专病管理引入到早期永久性肠造口患者随访中，以造口治疗师（Enterostomal Therapist，ET)为主导，取得了较满意的效果。现报道如下。

对象与方法

1. 研究对象。经医院医学伦理委员会审核通过，于2014年1月至8月，选取在普通外科和肿瘤外科行永久性肠造口的结直肠癌患者为研究对象。纳入标准：年龄≥18岁；病理学诊断为结肠癌或直肠癌且首次行永久肠造口手术者；伴随慢性病控制良好，无明显肝肾功能等损害；无严重并发症；具有一定认知和理解能力；知情同意，自愿参与本次研究。排除标准：非首次行肠造口者；临时造口术者；伴有严重的器官衰竭者；癌细胞已转移者；精神类疾病等引起沟通和交流障碍者。经筛查，共纳入148例患者，按出院顺序分为对照组（n=75）和研究组（n=73，研究组2例因搬离干预社区失访），两组患者干预时间均为6个月，在性别、年龄、婚姻、文化程度、疾病类型、造口位置、造口分期及是否化疗等方面差别不具有统计学意义，具有可比性。

2. 方法。对照组实施常规出院随访，包括了出院后电话随访（责任护士出院后7天内早期电话随访，至以后每月一次）、门诊复诊随访（专科医师每月1次）。

研究组以造口师为主导实施专病管理。首先成立肠造口专病管理小组，负责造口门诊和造口延续照护小组的日常工作，成员包括了专科医师2名、专病护士2名（均为经国际认证的造口治疗师）、营养师1名、社会医务工作者2名、心理治疗师1名和药剂师1名，以及社区医务工作者若干名。小组由ET为主导实施专病管理，负责决策、管理、组织、监督和协调等工作，包括了专病管理理论、肠造口相关知识、随访技巧等课程的计划拟定、培训和考核，以及造口门诊的出诊，造口延续照护小组工作的开展、日常造口专病数据库信息收集和反馈等，同时在患者出院时发放和回收问卷，于出院后6个月再次完成资料的收集等工作。其余人员则在ET的协调下完成工作。

造口患者出院后即按专病管理工作随访流程开展随访，按评估、计划、实施、评价4步骤进行。（1）评估：ET于患者出院后3d内入户随访，收集患者以及整个家庭的信息，内容包括躯体、认知、支持、角色、情绪等现状，准确评估家庭的互动，并将早期居家生活存在的问题和存在的症状去中心化，全面评估和发现患者和家庭的真实感受[6]，明确把握其健康主要问题和行为改变意向，并将信息输入造口专病管理数据库中。（2）计划：ET在管理小组会议中分析随访所获得资料，结合患者和家庭的整体需求，小组成员共同探讨干预计划和制定预期目标。为便于目标实现和逐步提升自我管理效能，计划和目标的制定过程，全程邀请患者和家庭加入实现协同管理，并将构建的可行性目标“分割”为不同时限完成的小目标，如饮食管理、运动管理、用药管理等。（3）实施：除了常规电话随访（出院后7天内1次、第1个月每周1次、第2～3个月2周1次，之后每月1次，时间15分钟左右）、门诊随访（第1周，第1月及每月1次，时间30分钟左右）和入户随访（第1周，第1月及每月1次，时间30分钟左右）及时处理造口，专病管理小组利用微信平台、QQ群、造口联谊会等不同的活动方式与患者时时交流，不定期地为患者和家庭解决造口和造口相关问题，同时根据造口时长分阶段、有侧重的随访内容[7]，如出院1～3个月主要为造口及其并发症的观察和自护，4个月以后主要是指导外出活动、工作等。（4）评价：ET及专病管理团队根据患者个人数据库数据和在随访中探寻获得的问题以及处理方式进行评判，寻求其自我管理过程中有效的、及时的、正确的行为，运用没有进展、极少实现、部分实现、大体实现、全部实现5个等级尺度来测量[8]，明确急需解决的问题改善程度如何、哪些问题已经解决、哪些问题解决时出现了新的问题等，对于那些无法及时解决的疑难问题则需协调专病管理小组所有成员重点解决，如社会医务工作者、心理咨询师等恰当适时的介入。

3. 评价工具

3.1 中文版造口者社会心理适应量表（Ostomy Adjustment Inventory-20，OAI-20）[9]：该量表由许勤等修订并进行信效度验证，其Cronbach’s α系数为0.8686，重测信度为0.68。包括了正性情绪、负性情绪、社会生活适应3个维度共20个条目。量表采用Likert 5级评分法计分，其中，积极含义条目从完全同意到完全不同意分别计4～0分，消极含义条目反向计分从完全同意到完全不同意分别计0～4分，量表总分范围为0～80分，得分越高表示适应水平越高。

3.2 焦虑自评量表(Self-rating AnxietyScale，SAS[10])：该量表共20个条目，Cronbach’sα系数为0.842，具有良好信度。采用Likert 4级计分法计分：“1”表示没有或者很少时间有(＜1天/周)，“2”表示有时有(1～2天/周)，“3”表示大部分时间有(3～4天/周)，“4”表示绝大部分或全部时间有(5～7天/周)。其中15项用负性词陈述按上述1～4顺序评分，余5项（第5，9，13，17，19）正性词陈述按4～1顺序反向计分。各条目计算标准分，得分越高，焦虑程度越高，反之则越低。

4. 统计学方法。采用SPSS16.0统计软件包处理数据，其中患者一般资料采用描述性统计，OAI-20和SAS评分采用±s表示，并进行t检验和卡方检验。当P＜0.05时，差异具有统计学意义。

结果

1. 两组患者干预前后OAI-20得分比较，见表1。

表1 两组患者干预前后OAI-20得分比较（±s）

表1 两组患者干预前后OAI-20得分比较（±s）

组别 例数 干预前 干预后 t值 P值对照组 75 45.66±11.11 50.21±10.68 2.56 0.011研究组 73 45.39±10.24 57.60±9.87 7.34 0.000 t值 0.154 4.36 P值 0.878 0.000

2. 两组患者干预前后SAS得分比较，见表2。

表2 两组患者干预前后SAS得分比较（±s）

表2 两组患者干预前后SAS得分比较（±s）

组别 例数 干预前 干预后 t值 P值对照组 75 62.66±9.98 58.88±11.00 2.20 0.029研究组 73 63.70±10.64 53.45±10.62 2.08 0.039 t值 0.61 3.05 P值 0.542 0.002

讨论

1. 专病管理模式随访的意义。对于肠造口患者而言，虽然手术技巧和术后管理提高了生存率和生存质量，但是术后必须承受心理、生理和社会的影响，必须面对双重的刺激，缺乏知识、缺乏应对策略、应对艰难、照护负担重等，因而建立自我照护、处理造口并发症、促进造口接受等3个问题成为维护造口患者身体健康和精神状态稳定的关键[11]。本研究结果显示，随着术后生活的时间不断推移和身体的康复，不管是常规随访还是专病管理模式下的随访干预，通过专业人士的主动询问病情和及时心理疏导等随访干预措施，患者掌握了造口的相关知识和技能，均能逐步的正视“带口”现实，承担起自我照顾角色，其适应能力均不同程度的有所改善，同时“带口”生活时的焦虑情绪也有所降低，达到了一定程度的随访效果。而将专病管理模式应用到永久性肠造口患者早期随访干预中，以专病管理师（即ET）为主导，经6个月时间的评估、计划、实施、评价等循环干预，通过患者教育、协议评估、疾病治疗护理的跟踪和协调提高了患者对疾病相关知识的掌握以及对生活的信念和用药依从性[12]，显著改善了患者的自我效能感、健康行为和负性情绪等，对护理结果具有积极影响。从表1、表2可见，干预后，研究组患者的肠造口适应水平明显高于对照组患者（t=4.36，P＜0.0001），且其焦虑水平较低（t=3.05，P=0.002），比较差异均有统计学意义。

2. 专病管理模式随访的团队优势。专病管理是以患者为中心的护理途径，目标是一个多学科团队的组织、人员和患者的可持续性变革，是降低成本的关键，而且有效的专病管理最好组合是多个不同专业的人员的合作干预和以及提供多种医疗支持和资源，Walters BH等[13]认为全科医师、物理治疗师、营养师等不同专业人士与患者共享目标、群体合作、相关实践旨在有效提高慢性病的专病管理，通过计划、目标的实施，克服了缺点，鼓励高质量的专病护理的实施。

本研究中，专病管理小组团队成员既包括了专业的造口治疗师和专科医师等权威人士，同时营养师、社会医务工作者、心理治疗师、药剂师以及社区医务工作者联合协同患者和家庭共同参与系统评估、拟定计划、目标实施和效果评价，在造口联谊会时纳入积极的同伴教育者，完善了团队的知识互补、互助，能从不同角度为患者提供最佳的造口服务，注重分享、承担、责任等积极情绪的灌输，减少了对疾病相关知识的盲区以及避免了焦虑、人际关系敏感、躯体化等负性情绪的变化，更利于自我接受，因而显著提高了患者的适应水平并降低了其焦虑情绪。

3. 专病管理模式随访的效果分析。专病管理中，ET以其丰富的治疗经验、良好的管理技巧为造口患者提供服务，能够以其连续性的认知参与、机体行动和反思性监控等优势评价过程的实施[14]，从患者教育（饮食和运动咨询、自我监控、疾病和药物知识）、训练指导（鼓励患者克服心理障碍或社会障碍，改善用药自主性或依从性）、治疗调整（启动或改变治疗不管有或没有医师事先批准）、监测（从患者处得到医疗数据）、护理协调（提醒患者即将到来的预约或自我管理的重要方面，并通知医生有关并发症治疗的调整或建议）5个方面[2]实施计划和完成目标，分阶段地给予不同的随访内容，通过电话随访、入户随访和门诊随访等方式详尽考虑不同个体在不同时期面对的不同问题，以充足的准备和更好的训练防止不必要的实施延迟，对于形成心理应激源能够积极应对，解决了术后缺乏信心、性格孤僻、逃避交流等不良健康行为，提高了患者的造口适应能力并降低了焦虑。

同时，作为专病管理的有效特征，专病管理者应该具有未经医师协议评估而调整治疗的能力[15]，对患者术后不良负性情绪和不良健康行为及时跟踪和反馈，清楚每个个体想要的，经过循环往复的评估、计划、实施、评价，患者个体能够领悟到来自家庭、朋友、专业人士的支持，从生理、心理、社会文化和技术层次等方面主动、动态地寻求自我调整和积极应对，通过方案创新解决具体问题，进而能够维持个体的最佳状态。

另一方面，造口患者获取知识的途径需求包括了医师、造口治疗师（造口专科护士）、护士、造口患者、造口宣传册等，而基于移动技术的专病管理，可以为个体提供强大的媒体支持，如用药提醒、身体活动干预、饮食干预等短信、视频和应用软件，以其流动性和技术能力提供个人层面的支持功能，有效提高健康行为，改变干预效果[16]；能够时时解答如何更换造口袋，如何保存和清洗造口用品，如何评估造口情况，如何进行性生活等在线问题，相对于动机访谈、现身说教、知识讲座等随访更具优势；相互鼓励、安慰、宣泄中能够动态的把握患者的行为现状，也抓住了造口术后6个月这一关键时期的干预，帮助患者掌握自我管理技能，尽快地适应造口，进而降低了患者的焦虑水平。

小结

专病管理强调一个多协同的团队协作合作，在一个系统协调的诊断、处理和持续协同护理程序中，各成员的任务和职责建立在一个标准的协议描述基础上，针对一个单一疾病的专病管理实践，有效地提高永久性肠造口患者早期适应水平和降低其焦虑水平。但是，本研究未能研究患者远期“带口”的生活质量，存在一定的局限性，如何在永久性肠造口个体现存健康环境和社会经济地位基础上提高其生活质量，成为急需解决的目标。

1 Care Continuum Alliance. Care Continuum Alliance (CCA) definition of disease management. http∶//www.carecontinuumalliance.org/dm_definition.asp

2 Pimouguet C,Le Goff M,Thiébaut R,et al.Effectiveness of diseasemanagement p rograms for improving diabetes care∶ a meta-analysis[J].CMAJ, 2011,183(2)∶115-127

3 Walters BH,Adams SA,Nieboer AP,et al.Disease management projects and the Chronic Care Model in action∶ baseline qualitative research[J].BMC Health Serv Res, 2012,12∶114

4 Grant M,McCorkle R,Hornbrook MC,et al.Development of a Chronic Care Ostomy Self Management Program[J]. J Cancer Educ,2013,28(1)∶70-78

5 Leeson S, Stuart N, ylvestre Y,et al.Gynaecological cancer follow-up∶ national survey of current practice in the UK[J].BMJ Open，2013,3(7)∶002859-002864

6 韦荣庆，张源慧，阳文彬.结构式家庭治疗对社区慢性阻塞性肺疾病病人抑郁的影响[J].护理研究，2014,28(10)∶3519-3521

7 邓世红，宋斌，高爱煜.电话随访信息系统在肠造口患者随访中的应用[J].护理管理杂志，2013,13(1)∶58-59

8 厉鹏.结构式家庭疗法对教师家庭独生子女成长危机的实务介入[D].武汉：华中科技大学，2013

9 许勤，程芳，戴晓冬，等.永久性结肠造口患者社会心理适应及相关因素分析[J].中华护理杂志，2010,45(10)∶883-885

10 汪向东，王希林，冯弘.心理卫生评定量表手册[J].中国心理卫生杂志，1999,增刊∶44-50

11 Aoki K,Ishiguro M.People with stomas-issues and responses in critical periods[J].Gan To Kagaku Ryoho,2014,41(1)∶11-14

12 Lemmens KM,Nieboer AP,Rutten-Van Mölken MP,et al.Application of a theoretical model to evaluate COPD disease management[J].BMC Health Serv Res, 2010,26(10)∶81-89

13 Walters BH,Adams SA,Nieboer AP,et al.The management of cardiovascular disease in the Netherlands∶ analysis of different programmes[J].2012,12(5)∶114-122

14 Bamford C,Poole M,Brittain K,et al.Understanding the challenges to implementing case management for people with dementia in primary care in England∶ a qualitative study using Normalization Process Theory[J].BMC Health Serv Res, 2014,8∶549-560

15 Shojania KG,Ranji SR,McDonald KM,et al.Effects of quality improvement strategies for type 2 diabetes on glycemic control∶a meta-regression analysis[J].JAMA, 2006,296(4)∶427-440

16 Free C,Phillips G,Galli L,et al.The Effectiveness of Mobile-Health Technology-Based Health Behaviour Change or Disease Management Interventions for Health Care Consumers∶ A Systematic Review[J].PLoS Med, 2013,10(1)∶1001362