肿瘤病人同伴支持的研究现状1）

巢 黔，肖松梅，蒋燕华，程卢山，刘 冬，周 嫣

癌症作为严重的负性生活事件，对癌症病人存在持续的应激作用，可引起严重的生理、心理及社会问题［1］，在确诊癌症之后，肿瘤病人随之经历各种负性心理情绪，焦虑和抑郁是肿瘤病人最常见的情绪障碍［2］，临床实践和研究发现，来自医护人员、家庭和亲友的心理干预和支持对维持恢复和提高恶性肿瘤病人的心理健康状况具有重要的作用。20世纪80年代之后，同伴支持即病友支持开始发展起来，其在肿瘤病人心理和社会支持方面的作用逐步得到研究者的重视。

1 同伴支持的概念和来源

同伴支持是指具有相同年龄、性别、生活环境和经历，由于某些原因使具有共同语言的人在一起分享信息、情感、观念或行为技能的形式［3］。20世纪60年代～70年代，同伴支持作为社会工作的重要理念逐渐在精神健康服务中获得普遍认可［4］。20世纪70年代～80年代拓展到其他健康领域，包括青少年教育、慢性病管理、肿瘤护理等。当前，同伴支持在欧美等发达国家发展较为成熟［5］。

2 同伴支持的形式

同伴支持的开展有多种形式，根据参加人员的数量，分为一对一和小组式。根据支持形式又分为面对面直接交流、电话支持、互联网支持等［6］。有研究发现，一对一面对面的支持以及小组式的同伴支持是研究中较为多见的形式［7，8］。2008年一篇系统综述分析汇总43个同伴支持项目，对各个项目的同伴支持形式进行对比分析，认为一对一和面对面的形式以及互联网小组形式可能收到更好的效果［6］。然而，澳大利亚一项研究对比两种同伴支持是否存在差别，结果显示两组病人均具有较高的满意度，研究者认为不同形式的同伴支持可以满足不同病人的需求，不存在形式上的优劣之分［9］。

3 同伴支持的作用及效果评价

对同伴支持作用及效果的评价分两方面，即质性和量化评价。质性研究是对接受同伴支持的肿瘤病人进行访谈，进而了解其获益。量化研究则通过相关的量表进行。

3.1 质性研究中对同伴支持作用的研究 国外一项研究汇总分析了15个同伴支持项目，对同伴支持进行概念分析，认为具有3个关键特征：信息支持、情感支持和评价支持。信息支持主要是由同伴提供疾病治疗、康复以及生活方面的信息或指导，给予忠告或提供协助解决问题的建议；情感支持是指给予照顾、鼓励、关怀、信任、喜欢或爱心，使个体感到舒适和关怀；评价支持是指由同伴对病人状态进行鼓励和合理评估，使其坚定信念，并保持良好的行为和心态［10］。

3.1.1 同伴支持的情感支持作用 同伴支持的一个主要任务是与同类疾病病人分享相似的经历，这种分享使病人感受到一种归属感［6］，进而减低病人的孤独感，鼓励其接受和进行有益于健康的行为以及保持积极的心理情绪［11］。英国的一项研究指出同伴支持在情感方面的支持包括情感联系、同理心感知以及开放式谈话对病人的影响［12］。情感联系是良好同伴支持关系建立的重要方面，被支持者视同伴者为熟悉的朋友，双方不仅分享相互之间的患病经验，还可以发现彼此相似的其他的经验和兴趣。同理心是接受同伴支持中一个重要方面，研究中被支持者尤其强调这一点，他们认为，因为相同的经历，同伴了解他们想要表达的是什么，这是家人和朋友所不能理解的。Roberts等［13］同样指出，同伴情感支持与家人的情感支持不能等同而论，患病的感受和体验只有病友才能够共享，这种支持和帮助是家人的支持难以实现的。与同伴交谈，病人可以自由表达自己的想法，在家人和朋友面前不能表达的感觉和症状可以与支持者谈论，而且能够表露自己的脆弱、担心和焦虑，这些只有在同伴支持的情况下才可以释放，也是接受同伴支持的病人能够获益较多的。

2006年澳大利亚一项质性研究对比同伴支持与其他支持系统对肿瘤病人的不同效果，以小组式访谈收集资料，资料分析后指出：肿瘤病人的同伴支持是一种独特的交流，相互之间可无条件地接受对方的感悟，交换肿瘤治疗的信息，以弥补知识的缺乏。小组访谈还指出，同伴支持可以使情绪得到释放，与家人和朋友的支持不同。小组式的支持可以为病人提供一个支持性的环境，病人的需求得到重视，寻找到一种归属感，研究者认为，在提升自信和自我效能方面也使病人获益［14］。

同伴支持以多种心理协助的形式对肿瘤病人的心理情感产生积极的作用，寻找归属感，减低孤独感、情绪的表达和释放，以及自我效能、信心和自尊的提升等均缓解了肿瘤带来的负性心理情绪。同伴支持系统对肿瘤病人情绪方面的积极作用已经得到病人及家属和医务工作人员的广泛认可［6，15］。

3.1.2 同伴支持的信息支持作用 Rudy［7］指出同伴提供的信息能够使病人增加肿瘤相关知识，对疾病有所了解，而且能够学习到应对问题和困难的技巧，进而提升一种掌控感。有的研究者认为信息支持比情绪支持更为重要。

信息支持主要是对于疾病症状、治疗及康复相关的信息进行交流。病人在此方面需求较为迫切，同伴对治疗副反应的解释和应对，能够让病人更好地面对自身存在的问题，而且对尚未出现的症状也有较好的心理准备。同伴支持通过信息交流，对被支持者的现状进行评价，增加了被支持者自身对情感、认知和行为的认识［10］。一项质性研究中对妇科肿瘤病人的访谈分析后指出，同伴给予的信息是基于其自身的经历，被支持者认为同伴对治疗副反应的信息和应对技巧，以及支持者如何应对治疗结束的一些变化并回归正常的生活让他们收获很多［12］。被支持者认为，同伴提供的意见和建议是其尝试过而且是有效的，对其认可度很高，从而更容易接受。肿瘤治疗及康复的相关信息，已通过医生和护士传达给病人，这些信息通过同伴再次传达，将增加病人对医疗的认可和信任，进而提升治疗的依从性。

3.1.3 同伴支持的评价支持作用 肿瘤病人在疾病发展过程中出现的问题并非在短时间内可以得到解决，他们会面临未来可能出现的问题。而同伴通过中肯的评估以及包含对情绪、认知、行为方面合理的肯定起到评价作用。其鼓励病人在问题解决过程中坚持信念，保证努力后可以得到积极的效果，以及应对挫折和传递积极信念。这些相互作用可产生对未来的积极正向的预期［10］。一项对89例西班牙语系拉丁美洲的乳腺癌病人的同伴支持研究提示，应尽早开始同伴干预，在与同伴的交流中，被支持者对生活希望和信心更容易建立，进而使其掌握自我照顾的技巧、提供适应的语言支持，鼓励其情绪的释放，有助于提升病人的生活质量［16］。

3.2 量化研究中对同伴支持效果的评价 质性研究在同伴支持给予的情感、信息、评价等方面进行了详尽的描述，而量化研究主要以量表为标准进行效果评价。研究文献显示，量化研究采用的量表涵盖了情绪、适应能力等，这些评价指标涵盖质性研究中的结果，应用较多的是焦虑抑郁量表、自我效能量表，有的研究者采用自制的同伴支持满意度问卷进行评价。

2012年美国的研究者组织乳腺癌病人参加一项同伴支持的活动，在活动前后分别进行抑郁及创伤成长量表的测评，结果显示参与者的抑郁情绪明显减低，研究者指出病人参与同伴活动对肿瘤病人心理恢复具有积极意义［17］。韩国的一项随机对照研究是在乳腺癌病人术后6周开始进行同伴支持，并评价其自我效能、焦虑、抑郁情绪、精神适应以及自我效能等指标，两组病人自我效能存在差异，焦虑和抑郁水平无差异［18］。两项研究中，对效果的评价均使用到抑郁量表，但结果不同，研究者认为，此可能与病人的疾病阶段、同伴支持形式有关，韩国的研究对象为诊断初期且术后的乳腺癌病人，而美国则为康复期的乳腺癌病人。

国外一项随机对照研究探讨基于互联网的同伴支持小组对肿瘤病人情绪和肿瘤适应的效果，研究以网上课程的形式提供肿瘤相关的支持和信息，评价情绪自我报告、对肿瘤的适应以及自身健康的评估。分析结果显示：病人在焦虑、希望、迷惘及抑郁方面存在统计学差异，而其他量表未见明显的统计学差异［19］。

量化研究的效果评价与质性研究存在一定的一致性，质性研究指出同伴支持在肿瘤病人情绪方面的积极效果，量化研究中应用较多的焦虑和抑郁量表评价在一定程度上以量化指标检验同伴支持的作用。而量化研究中还应用自我效能以及生活质量量表等评价病人在社会心理和生活质量方面的影响。在评价研究中，质性研究数量较多，而量化研究在随机对照方面文献量较少，对同伴支持的量化评价存在多方面的影响，一定程度上限制了量化研究的应用。今后的研究中，可探讨使用更为明确的量化方法来评估同伴支持的效果。

4 同伴支持对支持者自身的影响

同伴支持的参与者多为肿瘤康复期的病人，参与同伴支持的活动对同伴支持者自身也会产生一定的影响。2002年美国肿瘤中心对576例参与同伴支持项目的乳腺癌病人进行调查，内容包括生活质量量表（SF－36）和生活满意度调查两个方面，结果显示，与正常人群进行对比，支持者SF－36量表中的身体及情感状态方面显示了较高的分值［15］。此研究中乳腺癌病人的情感方面和生活方式与其他研究相比，明显高于普通的肿瘤病人，参与同伴支持对肿瘤病人自身起到了积极作用。

5 国内同伴支持的研究现状

国内同伴支持工作开展较晚，查阅国内文献，主要在青少年的教育和心理支持方面，青少年中的同伴支持在社会适应性、学习成绩、自我价值感等方面均有着不同程度的影响。同伴支持和社会适应存在一定的相关性，同伴支持程度和基本心理需要的满足程度越高，其社会适应性越强［20］。同伴支持还通过影响学生的自我效能感、自尊等对学习成绩产生一定的影响［21］。另有研究指出，同伴支持能够提升青少年的自我价值感［22］。随着医疗服务的进一步提升，同伴支持从社会及精神领域逐步延伸至临床疾病方面［4］，有研究者开始认识到，同伴支持应成为医疗服务体系中重要的组成部分，目前正逐步尝试应用于肿瘤、心脑血管疾病、糖尿病、精神疾患等疾病管理［3］。

国内同伴支持在肿瘤病人支持方面，以肿瘤康复俱乐部及医院内的病友支持小组两种形式存在，开展同伴支持项目较早的医院已经开始认识到同伴支持在住院病人人文关怀和情感支持方面的明显作用。然而，来自同伴的支持对病人产生哪些方面的影响，国内研究中鲜见报道。这与同伴支持发展时间较晚、规模不够成熟有关。国内一项干预研究中，对围术期病人的综合心理干预中包含同病房手术后病人在术前进行的支持［23］。在心理医生的专科治疗中的团体治疗也包括部分的同伴支持内容［24］，但目前尚无研究专门针对同伴支持的肿瘤病人的研究。

6 小结

对于肿瘤病人来说，由于其疾病的特殊性，负性情绪的发生率明显高于普通人群，若缺乏有效的社会支持和干预，会严重影响病人的生活质量和家庭社会功能，需要医护人员持续的关注。

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