国内孤独症康复服务机构现状调查

王丽英，张艳梅，任福会，王丽华

孤独症也称自闭症，是一种较为严重的广泛性发育障碍性疾病。近年来，全球儿童孤独症发病率呈大幅上升趋势，我国孤独症的发病率也迅速上升。孤独症患儿约60%～70%伴有不同程度智力发育落后，孤独症患者绝对数量不断增加，带来严峻社会问题[1]。各级政府和各级残联越来越重视孤独症康复服务，也在积极倡导以社区为基础有效的社会支持体系，为孤独症进入社区康复提供形式多样的服务。同时，许多机构也都在积极开展孤独症康复及训练的工作。

孤独症病因不明，伴随终身，除了需要早期诊断和康复训练外，学龄期教育、成年后职业教育、培训及托养等的一系列康复及干预也很重要，孤独症康复服务机构的作用不可替代。

目前我国现有将近500家孤独症康复服务机构。2012年3月，我们对其中117家孤独症康复服务机构进行了问卷调查，并对部分机构进行了实地考察，以了解目前我国孤独症康复服务机构的现状。

1 对象与方法

1.1 研究对象

2012年3月参加全国孤独症康复服务机构联席会的117家孤独症康复机构(联席会成员由孤独症康复服务机构自愿报名参加)，问卷由机构负责人填答。

1.2 调查方法

1.2.1 问卷调查法 采用自编的“孤独症康复机构现状调查问卷”对117家孤独症康复机构的负责人进行问卷调查。调查项目包括：主管部门、服务对象、机构性质、康复方法、康复标准、资金来源、有无监管等。共发放问卷117份，收回有效问卷117份。

1.2.2 访谈法 实地调查走访了其中8家孤独症康复服务机构，针对其服务标准及服务体系、康复模式、基础设施、设备、资金等问题进行访谈。

2 结果

2.1 一般情况

117家机构中，公办38家(32%)，民办79家(68%)；民办机构中，由孤独症患儿家长创办的48家(41%)。民办康复机构普遍存在康复设施落后甚至没有、场地不足、缺少专业康复人员、没有专业康复方法等现象。

2.2 主管部门

残联主管的58家，卫生部门主管的7家，教育部门主管的6家，民政部门主管的17家，其他29家(无营业执照)，有的没有主管部门。见表1。

2.3 服务对象

所有机构均对学龄前孤独症儿童提供服务；对8～16岁孤独症患儿提供服务的21家(18%)；对16岁以上成年孤独症患者提供服务的1家。见表1。

表1 孤独症康复服务机构调查数据(n)

2.4 服务体系

访谈调查8家机构，均没有孤独症服务标准及服务体系，没有孤独症患儿康复标准和完整的康复模式。这8家机构均只招收0～6岁学龄前儿童。其中7家为民办机构，资金来源为学费，资金严重不足。服务内容均为个别化训练和普通幼儿园的教学内容。

3 讨论

调查显示，民办机构是目前孤独症康复服务的主要力量，主要存在经费不足、从业人员素质不高、专业康复方法缺乏等问题。

国家应该在残疾人服务体系及保障体系下发展孤独症康复服务，加大对民办机构的扶持，采取与公办机构相同政策，为孤独症患者提供有效服务。

调查显示，有些孤独症康复服务机构在民政部门注册，主管部门是残联。由于注册和主管部门不统一，导致孤独症康复服务机构缺乏相关监管，存在着很多不安全及不规范的因素。

目前需要政府相关部门在孤独症康复的人员管理、安全管理、建筑设施条件、康复标准等方面，建立一套适合孤独症康复服务机构的监管机制，促进中国孤独症康复服务体系的完善。建议国家明确孤独症康复服务机构的主管部门，相关部门协助，以促进孤独症康复服务机构的健康、快速发展。

中残联开展的残疾儿童抢救性康复救助项目以及“七彩梦”项目的实施，使大多数0～6岁孤独症儿童得到了免费康复。由于6～16岁孤独症儿童政府没有相关的政策，而国家的融合教育政策对于孤独症孩子来说很难做到，且大龄孤独症患者康复慢、效果差，成本高，因此很多机构都不接收。科学有效地解决中、重度及大龄孤独症儿童的生存、发展问题已成为亟待解决的社会问题。

政府及相关部门急需出台相关政策，扶持6岁以上中、重度及大龄孤独症儿童的康复及托养机构，建立一套全龄孤独症康复服务保障体系及康复服务机构，使社会上大多数孤独症患者都能够得到救助和治疗，改善他们及其家庭的生存境遇，创造一个和谐美好的生存空间，促进社会和谐发展。

调查显示，民办机构中，半数以上是家长自筹资金承办，很难统一建设标准及行业规范，康复效果不明显，患儿回到社会还是无法正常沟通与交流。

国家应加大对孤独症康复研究的力度，建立孤独症诊断、康复效果等的评估体系，使得孤独症患者进入康复服务机构前能确定属于哪类发育障碍，以便决定如何对其进行康复，对康复效果进行评估。提供更专业的孤独症康复标准体系，为孤独症康复提供一套行之有效的康复方法；建立融合医疗、特殊教育、康复为一体的完善的康复，对孤独症实现有计划、有组织、有指导、有实施、有控制的康复过程，以提高孤独症康复效果，帮助更多孩子回归主流社会。

[1]于靖.吉林省孤独症儿童早期教育康复现状及对策[J].长春大学学报,2011,21(12):91-94.