癌症患者家属对癌因性疲乏的认知和应对方式调查

武晓红 张国华 李红梅

1979年Haylock＆Hard提出癌症患者有癌因性疲乏(cancer related fatigue，CRF)［1］。2000 年美国国家综合癌症网络(NCCN)将癌因性疲乏定义为一种扰乱机体正常功能的非同寻常的、持久的、主观的劳累感，与癌症或癌症治疗有关［2］。王婷等［3］研究显示，CRF 在癌症患者中具有很高的发生率，90%的患者在放疗期间会出现疲乏感，而75%～100%的患者在化疗期间会产生严重疲乏感［3］。CRF的临床表现涉及身体、心理、情绪、精神等多方面，呈现为主观性的多维症状［4］。因此，医护人员或家属只有通过患者本人的充分表达才能了解病情，进而实施有效的评估与干预。癌症的诊断以及癌症本身与癌症治疗造成的不适、对日常生活质量及活动能力的影响，对患者造成极大的创伤，产生一定程度的心理问题，表现一些负性情绪，如烦躁、焦虑、抑郁、低沉、失落无望、不愿与人交流等。这时心理社会支持就尤为重要，特别是家人的支持与理解，能够帮助患者树立战胜疾病的信心，调节情绪，有利于患者建立积极正确的应对方式［4］。为了解癌症患者家属对CRF的认知状况和应对方式，以期患者家属建立正确的认知观念和应对方式，给予患者更多的社会心理支持，我们对143名癌症患者家属进行了调查，现将调查结果报道如下。

1 对象与方法

1.1 调查对象 采用主观抽样的方法，抽取2011年12月～2012年12月在本市某三级甲等医院肿瘤科和普外科住院的癌症患者直系家属(包括配偶、子女、父母)150名进行调查。其中男79名，女71名。年龄30～57岁。调查对象入选标准:(1)其家属经病理学等检查已明确诊断为癌症，且已明确治疗方案，如手术、放疗、化疗等。(2)目前和已往无精神疾病和认知障碍，言语表达清楚，可完成问卷调查。(3)患者知情同意，自愿参加调查。

1.2 方法

1.2.1 测量工具 本研究采用自制问卷进行调查，内容包括一般资料(被调查者的社会人口统计学资料、与患者关系、家庭人均月收入、医疗费用支付方式、社会支持等)、疲乏认知情况和疲乏应对方式3方面。对疲乏认知情况的调查设计为封闭式问题，内容包括:有无听说过CRF;您有否观察到癌症患者出现疲乏;您认为癌症患者出现疲乏是否属于正常现象;您认为这种疲乏症有否有必要通知医师采取治疗措施;您认为疲乏是否主要由癌症或手术、化疗、放疗等治疗引起;您认为这种疲乏症状能否缓解;您认为疲乏是否会使患者病情加重。在疲乏应对方式方面，采用“当患者告知您感到疲乏时，您会采取何种措施来帮助其缓解?”这个开放式问题进行调查。问卷设计好后，分别经5位护理专家和肿瘤科主任医师的评议，一致认为问卷具有良好的内容效度。

1.2.2 资料收集 调查前由受过专门培训的护士对调查者进行集中统一培训，采用统一指导语，发放问卷调查，由家属当场填写。在填写过程中，若家属对问卷内容有任何疑问，调查人员现场答疑指导其完成问卷，但严禁给予诱导和暗示。发出问卷150份，收回146份，其中4名未能完成问卷填写，3名问卷选择单一选项，视为无效，收回有效问卷143份，回收有效率为94%。

2 结果

2.1 一般资料 本组143名癌症患者家属，男75名，女68名。年龄29～57岁，平均(38.2±9.3)岁。学历:小学及以下20名，中学66名，大专及以上57名。与患者的关系:子女95名，配偶34名，父母14名。感觉医疗费用负担较重者95名，没有医疗费用担忧者18名，在可承受范围者30名。社会支持方面感觉不良者56名，一般者68名，良好者19名。

2.2 癌症患者家属对CRF认知状况调查结果(表1)

表1 癌症患者家属对CRF认知状况调查结果 名(%)

2.3 癌因性疲乏的应对方式 本研究调查分析发现，131名(91.61%)的患者家属都认为CRF与正常人日常生活中感受的疲乏一样，可通过休息、增加睡眠得到缓解。134名(93.71%)认为CRF主要由放化疗引起恶心、呕吐等副作用导致，待治疗结束后疲乏症状自然会消失，无需进行干预。只有9名(6.29%)患者家属会选择寻求医护人员的帮助。

3 讨论

3.1 癌症患者家属对CRF存在认知错误和应对不良CRF作为癌症患者最常见的症状之一，不同于一般性疲乏，其发生快、程度重、持续时间长，不能通过休息缓解［5］，不仅影响患者的自我照护能力、功能状态、生活质量，还能导致病情加重，成为终止化疗的直接原因［6］。但其病因与发病机制尚不明确，临床上尚无理想的治疗手段与护理方案［4］。近年来CRF已被公认为是癌症患者“最重要却无法治疗的症状”［7］。目前普遍接受CRF是肿瘤直接影响、癌症治疗、癌症或癌症治疗合并症、慢性合并症、心理社会因素等多因素共同作用的结果［8］。基于以上认识，目前CFR的干预措施包括健康教育、运动干预、饮食指导、睡眠调节、药物干预、心理行为干预、视觉影像法干预等，其中活动锻炼是有证据证实的唯一有效的CRF干预措施［9］。同时CRF表现为主观性的多维症状，只有通过患者本人充分表述自己的症状，医护人员与患者家属才能了解患者病情。早在2007年美国国家癌症网在发表的《癌因性疲乏实践指南》中就指出，对肿瘤患者和(或)家属进行健康教育和咨询，使之认识CRF的发生规律，消除他们对CRF的错误认识，促进他们对疲乏的程度进行自我监测［10］。本研究中94.41%的患者家属未听说过 CRF，95.10%的患者家属认为CRF是癌症患者治疗中必须要承受的，只要放化疗结束，疲乏的症状就会缓解，无需干预与告知医师。89.51%的家属认为CRF对患者病情不会造成影响。可见，癌症患者家属对CRF的认知存在严重不足与错误，进而导致应对方式不良。

3.2 癌症患者家属对CRF认知错误与应对不良的原因分析

3.2.1 体制方面 2002年美国国立卫生研究院达成共识，将疼痛、抑郁和疲乏纳入癌症患者症状管理［11］，但疼痛是目前唯一在临床实践中被评估、记录和管理的症状。绝大多数医院没有将CRF的监测纳入常规工作中，导致CRF的健康宣教环节的缺失。

3.2.2 医护人员方面 其一，缺乏CRF管理的相关知识和技能。当医护人员不能为患者提供有效缓解疲乏的治疗或干预方法时，他们更不愿意与患者讨论疲乏的相关问题。其二，严重低估疲乏的发生率。其三，错误认识，认为CRF与普通人感受到的疲乏一样，不会给患者带来严重影响［12］。

3.2.3 患者方面 癌症患者本身对CRF存在重视不够，认知错误，报告不足［13］。例如有些患者认为如果疲乏很重要，医护人员会主动询问或者认为对于疲乏医护人员也没有有效的缓解方法［12］。有些患者担心向医师汇报疲乏，会分散医师的注意力，影响癌症的治疗。有些患者担心增加家属负担，觉得自己患病已经给家人带来很大麻烦，认为疲乏是癌症治疗过程中不可避免的，无需小题大做。

4 小结

总之，随着现代医学模式的转变，人们对待健康的关注程度不断提高，癌症患者不仅仅只寻求控制症状、延长生存时间，更重要的是追求带病生存期更高的生活质量。CRF普遍存在于癌症患者，对患者的生活及其病情变化造成了严重影响，应受到医护人员与患者家属的高度重视。社会支持是建立在社会网络机构上的各种社会关系对个体的主观和/或客观的影响力。研究显示，社会支持是影响癌症患者生活质量的重要因素之一，它具有减轻应激反应的作用，能明显改善癌症患者社会心理状况，提高癌症患者的生活质量［14］。家庭支持作为社会支持最基本的形式，在癌症患者的抗癌治疗及其康复过程中起着不可忽视的作用。本研究发现，绝大多数癌症患者家属对CRF存在认知错误与应对不良，没有参与到癌症患者CRF的干预。医护人员应在健康宣教的基础上，给予正确引导，督促癌症患者家属与患者协同积极对抗CRF，将CRF对患者生活的影响降至最低，不断提高患者的生活质量。

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