基因平等权：应对基因歧视的私法政策

王康

内容摘要：基因平等权是指自然人所享有的在基因上被平等对待的人格权利。它的社会根源在于基因歧视，即仅仅基于所谓“缺陷基因”而对携带者作出的不合理的差别对待。基因歧视是对基因平等权的侵害，但基因信息的特殊性使得禁止传统歧视的法律策略不能直接适用。根据“第二次选择”中的基因正义原则，建构基因平等权法律规范是我国应对基因歧视的基本私法政策。基因平等权的边界是基因上差别对待的合理性，要在各种冲突着的利益之间寻求一般禁止与例外的平衡。与欧美相比，我国对基因医学技术的应对机制非常欠缺。虽然在我国目前的法律体系中没有明确、直接的条款能对基因平等权损害提供救济，但基于私法特别是人格权的涵摄力，通过法解释，侵权责任法能够将基因歧视侵权损害纳入救济范围。

关键词：基因平等权 基因歧视 私法政策 人格权 侵权责任

2010年，我国广东省地方法院对一起因基因检测引发的案件作出了判决：原告是参加2009年广东省佛山市公务员考试的3名考生，在各自报考职位的笔试和面试总分排名中分别为第1名或第2名。但在之后的体检程序中，血液检查结果表明原告携带地中海贫血致病基因，被告佛山市人力资源与社会保障局以轻型地中海贫血属于血液病为由对他们拒绝录用。原告于2009年12月29日提起诉讼，要求法院认定他们体检合格并按程序进行考察录用，但该诉讼请求未获两级法院的支持。〔1 〕其实，地中海贫血基因携带者和血液病患者完全不同，并无疾病症状，可以正常工作、生活。本案涉及基因歧视问题，因而被媒体称为“基因歧视第一案” 〔2 〕。基因歧视可能发生在雇用、保险、教育、医疗、婚姻等社会生活领域，〔3 〕就目前而言，职场基因歧视和保险基因歧视问题尤为突出。

基因歧视现象最早发生在美国，第一次被严肃地讨论出现于1986年的一次会议，〔4 〕较早的实证调查报告出现在1992年。〔5 〕随着人类基因组计划（HGP）的推进和基因医学技术的进一步发展，越来越多的基因歧视事件纷纷涌现，并引发深入的学术讨论，同时美国联邦和州层面的立法也已经实现或正在进行中。在我国，尚未见保险人要求投保人做基因检测或根据投保人（或其家庭成员）的基因信息来决定是否承保的报道，但在雇用场合形势则不容乐观。因为体检往往是入职的一个前提条件，而个人是难以控制血液检测的具体项目的。虽然目前还没有形成大量基因歧视诉讼案件，但就报道情况 〔6 〕来看，基因检测引发的基因歧视事件并非只有佛山这一起。

不过，我国尚没有一部反歧视基本法，更没有明确禁止基因歧视的具体立法。诸多基因歧视事件所引发的许多法律问题，究竟在现行法上如何应对？在未来立法上采取怎样的规范立场？已经有一些文献对基因歧视应对的基本法律政策进行了研究，或提出根据社会正义标准合理分配基因歧视之利益与成本的政策指导原则，或提出通过“知情同意权”和“信息隐私权”来防止不公平基因歧视的立法策略，或提出单一的“基因隐私权”立法路径，或提出风险共担、预防与惩罚相结合等反就业基因歧视的立法原则。〔7 〕但现有文献与我国立法和司法现状的联系不够充分，在对基因歧视的私法规范研究方面有所欠缺。本文主要从人格权法、侵权责任法的私法规范角度对基因歧视及其应对政策进行理论分析，以为雇用、保险等方面基因歧视的微观制度分析提供研究基础。本文试图证明：面对基因医学技术所产生的负面效应——基因歧视，根据“第二次选择”中的基因正义原则，考虑到我国法律体系传统和现状，基因平等权的规范建构是我国应对基因歧视的基本私法政策。

一、基因平等权的社会根源：基因歧视之法律界定

基因歧视问题的出现，正是基因平等权得以成为法律规范的社会根源。基因歧视的英文表达为genetic discrimination，而discrimination往往是中性的，既包括中文里具有否定意义的“歧视”，也包括“差别对待”的中性含义。在本文中，“基因歧视”一词仅指受法律谴责的单纯基于基因的“不合理的差别对待”，以区别于“合理的差别对待”。所谓基因歧视，较早的经典定义来自马文·纳特维兹（Marvin Natowicz）等人，它被认为是一种“仅仅基于个人的基因组成（genetic constitution）与‘正常基因组（‘normalgenome）之实际或感知的差异而对其及其家族成员的歧视” 〔8 〕。保罗·R.毕林斯（Raul R. Bellings）等学者在另一篇论文中也采用了基本相同的定义。〔9 〕之所以把“正常”一词放置在引号中，是因为给出一个正常基因组的表征是不可能的。这一定义中的“正常”二字，确实难以确定其实际含义，其实每一个人都可能携带致病基因、“缺陷基因”或“变异基因”，但这些基因并不一定意味着这个人一定会发病（在目前也不能对其何时发病作出判断），甚至这些基因还在另一方面对这个人的体质、能力等具有优势和利益（参见后文）。就现象而言，基因歧视不是仅仅针对一个个体，还可能针对家族、基因族群，如果某个人带有与常人不同的变异基因或致病基因，则其家族中的其他成员也可能遭受歧视。此外，在严格意义上，基因歧视仅仅针对那些携带致病基因或所谓“缺陷基因”的人，而非那些实际已经处于遗传疾病状态的人。

考虑到一个法律概念所具有的在事实、原因和结果之间的联系性和包容性，在法律上，基因歧视是指仅仅基于所谓“缺陷基因”而对携带者作出的不合理的差别对待。此处的“缺陷基因”之所以打上引号，是在表明它并非含有贬义。基因歧视的对象是一个——到目前为止——能力和行为表现正常的人，而之所以雇主或保险人对其进行不合理的差别对待，则仅仅是基于其体内潜伏着能够暗示其未来可能罹患某种疾病的基因信息。所谓“不合理的差别对待”，按照国际劳工大会第111号公约第1条的看法，是指任何不公平的“区别、排斥或优惠”，除非（在雇用场合）对“一项特定职业基于其内在需要”而作出。〔10 〕“将雇用决定建立在某人可能容易患某种疾病的基础上，而不是建立在其履行工作的实际能力上，这便是歧视性的做法。” 〔11 〕在保险场合则较为复杂，被保险人的基因状况确实能够反映一定的风险程度，一概禁止差别对待会违反保险风险原则，因而需要根据不同情况来确定某项差别对待是否合理。比如在投保之时要求以基因检测结果作为前提条件或保单发放的决策基础，就不是保险这项特定事业的“内在需要”，而是故意排除可能的风险因素并排斥了投保人的机会利益，因而是不合理的差别对待。不过，基于诚信、互利等契约精神，如果被保险人的致病基因信息已经被合法揭示，或投保金额巨大，则保险人对基因信息的接近或获取是否具有合理性——能否成立基因歧视——就需要进一步的利益考量。但无论如何，基因歧视是仅仅基于所谓的“缺陷基因”而对其携带者作出的不合理的差别对待，而被歧视的携带者并没有应该遭受这种谴责的行为，这一不合理的差别对待在事实上最终产生了不公平的结果。

在法律上，歧视即不公正对待，因而基因歧视应受法律的否定性评价。联合国教科文组织在1997年《世界人类基因组与人权宣言》的序言中，“承认对人类基因组的研究及其应用为改善个人及全人类的健康状况开辟了概括的前景，但强调指出，它们同时应充分尊重人的尊严、自由和权利，并禁止基于遗传特点的一切形式的歧视”。在第6条又进一步重申这一立场：“任何人都不应因其遗传特征而受到歧视，因此类歧视的目的或作用危及他的人权和基本自由以及对其尊严的承认。”欧洲理事会在1997年《在生物学和医学应用方面保护人权和人的尊严公约》（简称《人权与生物医学公约》）第11条也有类似的内容：“禁止对一个人基于其基因特征的任何形式的歧视。” 〔12 〕2000年《欧盟基本权利宪章》 〔13 〕第21条同样禁止以基因特征为依据的任何歧视。联合国教科文组织在2003年《国际人类基因数据宣言》第7条规定：“应竭力确保人类基因数据和人类蛋白质组数据不用于意在侵犯或造成侵犯某一个人的人权、基本自由或人类尊严的歧视之目的或导致对某一个人、家庭或群体或社区造成任何侮辱之目的。”

因而，就法的目的而言，基因歧视直接违反了尊严、平等的法律价值；就私法性质而言，基因歧视是一种典型的人格侵权行为，这一属于歧视侵权范畴的行为具体表现为对人的基因平等权的侵害。

二、基因平等权的法律意涵：含义、内容及其限制

作为基因权的一项子权利，〔14 〕基因平等权是指自然人所享有的在基因上被平等对待的人格权利。笔者无意于对平等（作为法律价值）、平等权（作为法律权利）的宪法或私法属性进行争论，其实，无论宪法还是民法都是以人格保护为根本宗旨的，而一切人格权不管是否已被宪法具体和明确规定，都必须能够在民法上得以认可并提供救济，才是真实的权利。在基因时代，当平等作为一项积极的权能，对象化于人类基因时，基因平等权得以产生并成为基因权这一新生人格权的一部分。

基因平等权意味着在法律上不存在“好基因”和“坏基因”的区别，人的存在价值在基因上一律平等，从而否定基因歧视行为。这一判断并非无中生有，即便在科学意义上基因和基因之间也是“平等”的，作为绘制人类基因组序列的科学家领袖之一的J.C.文特尔（J. C. Venter）就明确承认这一点。〔15 〕人类只有一个基因组，个体之间只有大约0.1%的基因序列不同。这种基因多样性的差异是正常而有益的，并不意味着基因的优劣，即使是那些致癌基因等所谓的“坏”基因，甚至也在某些方面发挥着有益的平衡功能。甚至，“致病基因”也可能变成“御病基因”。〔16 〕因此，对人类进化而言，不存在“健康基因”与“疾病基因”的好坏之分，迄今所知的大部分（如果不是全部）与疾病有关的某个基因存在方式——等位基因，对人类的生存都是有意义的，特别是那些与常染色体隐性疾病有关的基因。〔17 〕所有的基因都是“平等”的，都在进化中忠实地复制着自己。由人类基因的此种本性放大至人类个体的和种的存在，结论只能如此。基因平等权就是在基因时代对这种事实的法律确认，借以维护人的尊严、价值以及平等的伦理人格。当一个人的基因信息被保险人、雇主、学校或者其他机构掌握，并且恰好携带了一些相关的“缺陷”基因时，基因歧视行为就可能发生，基因平等权的保护就成为一个现实的社会问题。

基因平等权要求一种形式的平等。平等首先是形式的平等，即不考虑具体个体差别的平等，它要求反对特权，反对给予同等条件者不同的待遇，并禁止法律上的歧视。近代以来逐步形成了在法律上的平等原则。平等作为一个理想化的终极目标，形式化是其本身的一个基本价值。对于那些携带致病基因的群体或个体而言，基于形式的平等原则，他们有理由要求法律上的非歧视对待，哪怕仅具有形式的意义。其实，从人格权的法律价值出发，基因上非歧视对待的条款不仅仅是宣示性的，还内含着丰富的张扬平等的人文色彩。

基因平等权还要求一种实质的平等。实质的平等考虑现实中的具体差别，按照公平正义原则的要求，给予特殊群体相应的关怀，也就是修正的平等。罗尔斯经典的论述表达了一种自由的平等主义倾向：“所有的社会基本善——自由和机会、收入和财富及自尊的基础——都应被平等地分配，除非对一些或所有社会基本善的一种不平等的分配有利于最不利者。” 〔18 〕这一主张体现在两个正义原则的理论上：第一正义原则即平等自由原则，认为每个人都有平等的权利享有与其他人类似的基本自由相容的最广泛的基本自由；第二正义原则即机会平等和差别原则，认为社会和经济的不平等（例如财富和权力的不平等）安排，只要在自由优先和机会平等的条件下其结果能给那些“最少受惠者”带来“补偿利益”，它们就是正义的。对于那些携带致病基因的群体或个体，法律没有理由要求对其进行不合理的差别对待，并且基于实质的平等原则，某些合理的差别对待或对所谓“缺陷基因”携带者的关怀成为基因平等权内含着的一种可能，并具有正义性。

考虑到那种单纯基于基因的不合理差别对待必然会导致法律上的基因歧视，因而基因平等权应该是一种主动的“积极人格权”，权利主体可以在平等诉求下积极要求在雇用、保险等社会生活领域的非歧视对待，而不只是在基因歧视发生之后才消极地寻求救济。认识到这一点也是至关重要的。

不过，在保护基因平等权的时候，还必须对雇主、保险人等基于基因的差别对待的合理性加以判断，认真对待基因权主体与这些利益相关者之间的合理的利益诉求，明确那些能够阻却基因歧视成立的合理事由及其判断标准。也就是说，必须给基因平等权划定一个可能的边界——基因上差别对待的合理性。因此，关键的问题是如何把握这种具体情境中的利益衡量和价值判断的尺度。

三、基因平等权的法理基础：“第二次选择”中的基因正义

社会在“自然抽签”后的“第二次选择”必须具有正义性。在生物学意义上，基因歧视起因于个体之间的基因差异——特殊的致病基因及其“暗示”着的疾病风险的存在。根据现有的技术水平，如果只能认为这种特殊的基因差异一定与某种疾病联系在一起，从而给它贴上了一个具有负面意义的“致病”标签，那么这也只是第一次选择——“自然抽签”的结果。这一次，无论具体的个体还是社会都无能为力，因而我们不能说这一次“不平等”就是不正义的。但是，社会还可以面临着第二次选择——我们对待“自然抽签”结果的态度，一种可以通过认知水平、意识形态、伦理观念、法律政策等进行的社会建构。这一次的选择权握在我们——就法律规范而言在“立法者”——手中。向左走，还是向右走？答案取决于我们对“基因正义”的价值判断。在规范意义上，如果我们选择了对这一“自然抽签”结果的不合理的差异对待——基因歧视，那么就可以认为是一种不正义的第二次选择；而如果我们朝着基因平等权的方向前进，我们就会在“基因正义”的旗帜下合理地对待这一“自然抽签”结果。基因平等权并不要求消除第一次选择的“不平等”，否则将可能带来人类基因改造的“优生学”顾虑，并强化对残障者的社会歧视。如果任凭基因歧视的蔓延，就会走向违反人之本质的“基因决定主义”或“基因霸权主义”，走向基于基因的等级对立的社会割裂状态。基因确实决定着我们的生理基础，但这不是我们故事的全部。在我们成为我们的过程中，还有一系列的插曲，最终奏鸣出现在属于我们自己的交响曲。其实我们也无法真正在技术上消除这种“自然抽签”，也不能人为地消除。因为所有的“缺陷基因”都只是基因多样性的表现，而正是基因多样性给人类进化带来了更多的可能性——那些富含尊严的机会。但基因平等权要求消除第二次选择的“不平等”，即使个人不能因为其无法控制的因素而丧失可能的机会，机会平等不能因所谓的“缺陷基因”所暗示着的有关疾病风险的不确定预测信息而被剥夺。基因信息所蕴含的意义，不是病态，不是疾病，而应该是对多样性的宽容或多元正义。基因平等权彰显的形式正义，要求在第二次选择中对作为“自然抽签”结果的个体基因信息撕下否定性的“标签”，实现法律上的平等，否则就是基因歧视；基因平等权彰显的实质正义，要求在第二次选择中必须对基因上的差别对待给出合理的理由，否则就是基因歧视。

根据“第二次选择”中的基因正义，基因上差别对待的法律政策必须具有合理性，对这一合理性的判断要进行利益衡量。基因上的差别对待可能表现为敌意型、无意型和矫正型等几种：（1）在同等条件下，单纯基于所谓“缺陷基因”而对雇员或投保人等基因权主体作出解雇、拒保等不利的差别对待决定，属于敌意型的差别对待；（2）在某种具体的情况下，基于工作本身之内在性质或者保险的诚信原则等因素，而非单纯基于“缺陷基因”作出的类似的差别对待决定，属于无意型的差别对待。（3）在根据现有医学技术水平能够确定地证明某一“缺陷基因”产生的风险足以影响到某一决策的社会效益时，进行某种调适性的差别对待（如改换岗位、提高保费等），同时进行相应的社会补偿，属于矫正型之差别对待。只有第一种敌意型的差别对待才可以被认为是基因歧视。“所有雇用决定都必须基于一个人履行工作的能力之上，是不歧视和平等原则的一个主要方面。” 〔19 〕第二种情形属于在社会交往关系中根据一般理性人标准能够作出的判断，也是对市场竞争机制的一种认可，有利于天资优势的个体在竞争中脱颖而出，而被淘汰的理由是某一机会的内在性质，此种差别对待具有伦理上的可接受性。第三种情形则属于对天资劣势群体的最低社会性关照，体现了一种资源利用、社会福利的最大化倾向，同时又符合维护社会底线伦理的矫正正义。在利益衡量中，后两种差别对待在法律政策上具有一定的合理性，因而不属于基因歧视。

根据“第二次选择”中的基因正义，个人自由选择生活的权利不能因预测性的基因信息而被任意限制。对基因歧视进行的主要辩护也是来自“公平”的考量——承认歧视者一方的利益诉求的合理性。在雇用的场合，雇主需要有竞争能力的雇员以适应市场生存规则。但是，社会还是有理由禁止基因歧视这一不合理的差别对待，一个最为重要的理由是这一特别的社会歧视牵连到了个人自主选择生活或创造社会形象的权利。“工作在我们的社会代表的不仅仅是一个收入来源，它还是与社会紧密联系在一起的身份和地位。排斥大量的就业机会，不仅限制了个人潜在的营利能力，也剥夺了他们通过它创建一个身份并建立一种生活的重要选择。” 〔20 〕对未来风险的预测不能证明一个人现在的身体健康和工作能力的欠缺，更不能以此为依据而限制其自由选择的权利。

四、基因平等权的规范建构：比较与借鉴

基因歧视是一种新型的歧视，发端于基因医学技术的应用。在没有具体明确的法律规范可以适用之前，国际医学伦理准则发挥着有限的作用。除前引外，联合国教科文组织《世界人类基因组与人权宣言》还在第2条规定：“（1）每个人不管他们的遗传特征如何，都有权利尊重他们的尊严，尊重他们的权利。（2）那种尊严使之绝对必要不能把个人简单地归结为他们的遗传特征，绝对必要尊重他们的独特性和多样性。”在第8条规定：“每个人有权根据国际和国家法律对由于一种影响他或她基因组的干扰的直接或决定性的结果所遭受的任何损害要求公正的赔偿。”联合国教科文组织在2005年《世界生物伦理与人权宣言》第11条规定：“不得以任何理由侵犯人的尊严、人权和基本自由，歧视和诋毁个人或群体。”国际人类基因组组织1996年的《关于基因研究正当行为的声明》所确立的第4项原则是“承认和坚持人类的尊严和自由”，2002年《关于人类基因组数据库的声明》所采用的第5项原则是“应该保护人、家庭与社群，防止歧视和侮辱”。联合国经济及社会理事会在2004年通过的关于“基因隐私权与不歧视”的第2004/9号决议中，明确基因研究应充分尊重人权、基本自由和人的尊严，并禁止基于基因特征的一切形式的歧视。不过，这些国际准则或宣言针对基因歧视问题作出的专门规定，主要是从应然角度提出的义务性要求，由于缺乏刚性力量而仅具有限的执行力。因而，法律规范的介入就成为必要。

在现有经验中，反基因歧视立法的典型代表是法国和美国。当然，欧洲还有其他国家（如瑞典、挪威、塞尔维亚、亚美尼亚、爱沙尼亚等）也修订或制定了反歧视法，以把基因歧视列入禁止和惩罚范围。

根据1994年第94-653号法律和2004年第2004-800号法律第4条等修订决定，《法国民法典》在第一卷（人）第一编（民事权利）增加了第三章（对人的遗传特征进行检查以及通过遗传特征对人进行鉴别），从而令人瞩目地专门规定了“基因权”。〔21 〕此外，该民法典第二章有关人的尊严和“尊重人的身体”的规定也对基因歧视问题发挥着规范作用。第16条规定：“法律确保人的首要地位，禁止对人的尊严的任何侵犯，保证每一个人自其生命开始即受到尊重。”在该民法典“基因权”条款之中，“基因平等权”私法规范具体出现在第16-13条，该条简洁地规定：“任何人都不因其基因特征而受到歧视。”法国民法典正面确认了每一个自然人拥有“基因平等权”，这一私法人格权规范模式，在世界成文法典中引人注目。

美国1996年的《健康保险可携性与责任法》（HIPAA）在联邦法规层面第一次初步规定了基因歧视问题，《美国残疾人法》（ADA）、《隐私法》（Privacy Act of 1974）、《信息自由法》（FOIA）等对此问题也能提供有限的法律依据。在2000年，时任美国总统克林顿签署法令，规定所有联邦政府文职部门和机构在雇用或提升员工时不得以基因信息作为条件。这些基因信息包括雇员及其家庭成员的基因检测结果、家庭成员可能发生疾病或医疗状况的信息、要求或接受基因医学服务的信息等。但出于保护雇员的目的，雇主可以进行基因监测。〔22 〕而反基因歧视领域的一个法律典范则是历经13年讨论终于2008年通过的《基因信息非歧视法》。〔23 〕该法规定团体健康计划及提供与该计划相关健康保险的保险人不得要求投保人进行基因检测，不得在个人投保团体健康计划前请求、要求或购买有关该投保人的基因信息，不得基于任何个人基因信息而提高团体或个人的保险费或者拒绝提供保险。不过，如果是附带性地获得某人的基因信息并不是出于承保目的而使用，则不违反本法规定。只有在法定条件满足时，团体健康计划或保险人才可以请求（但不得要求）个人进行基因检测。〔24 〕除少数免责条款外，雇主被禁止利用、购买或获取雇员的基因信息，不得以基因信息为依据而作出雇佣、解雇、职位、薪酬或其他任何与雇用行为有关的决定。例外情形包括单不限于：雇主无意地请求或要求雇员提供家庭病史、基于家庭与医疗休假法 〔25 〕规定而获知基因信息、工作场所基因监测、法医学目的DNA分析。〔26 〕违法者将被处以最高达30万美元的罚款，并必须恢复所涉雇员的岗位。GINA以“否定性义务”的形式对基因平等权提供保护，但它的范围局限于健康保险而不涉及长期护理保险、伤残保险和人寿保险，同时也并非一切雇主（仅限于雇用15人以上的雇主）都负有此种否定性义务。

虽然GINA已经对基因平等权进行了有限保护，但是很明显，美国各州比联邦政府走得还要远。根据在GINA通过4个月后的统计，就已经有37个州和哥伦比亚特区制定了保护基因信息隐私、禁止基因歧视的法律。评论家形象地将此描述为“补花”式立法，大致涵盖了保密性、禁止基因歧视的实践及其例外情形、告示张贴、记录保存、处罚或执行等方面条款。〔27 〕对于那些没有此类立法的州而言，《基因信息反歧视法案》（GINA）当然为其恰当适时地填补了空白。不过，州法完全可以提供一些范围、程度大于GINA的保护方案，如多数州法都规定雇员人数少于15人的雇主也负有“否定性义务”，这时候州法将优先适用。在各州现行制定法层面，伊利诺斯州《基因信息隐私法》 〔28 〕和明尼苏达州《基因隐私法》 〔29 〕较为引人注目。伊利诺斯州《基因信息隐私法》旨在禁止根据个人或其家庭成员的基因测试结果而采取的歧视行为，限制保险人和雇主对他人基因信息的使用，并使州关于基因隐私的现有立法与联邦立法能够协调一致。此外，就最新的立法进程而言，美国在2011年还出现了几个立法议案，如马萨诸塞州《基因权利法》议案、佛蒙特州《基因信息隐私法》议案以及加利福尼亚州《反基因歧视法》议案。其实，甚至早在GINA通过之前，佛蒙特州就是通过相对强劲的立法对保险业基因歧视加以限制的少数州之一。根据现行佛蒙特州法律，〔30 〕没有一项保险单可以在投保人被要求或同意进行基因测试的基础上发放，保险人也不能根据投保人的任何家庭成员的基因测试结果来开展业务（除非属于该法的例外规定）。但《基因信息隐私法》议案的第3条则严厉得多，企图禁止任何对基因测试的要求。加利福尼亚州《反基因歧视法》议案则明确把其主要目标定为在有关基因信息的法律框架 〔31 〕内“扩张被禁止的歧视事由”，即试图在民权、教育、福利、保险、就业与住房等方面的法律中将基因信息增列到包含性别、种族、肤色、宗教和其他明确不允许歧视的事由之中。对政府而言，该议案的提出表明了一种特殊的公共利益：既要认识到基因医学技术的前景，又要缓解公众对基因歧视的担忧以及禁止实际中的这种歧视。当然，美国这几个州的努力“是否代表了新的立法动向以及是否仅仅表达了更广范围对话中的最新词汇，还有待观察” 〔32 〕。不过，这些积极应对的规范努力，无疑推动着反基因歧视的权利运动。

基因权利运动的说法或许有些夸张，但以法美两国为代表的域外立法情况多少是一个有力的证明。法国对包含基因平等权在内的基因权利采取了法典化立法政策，尤其认识到基因权关系到人的尊严与自由，因而基因上的权利行使必须受这些根本法益的限制。美国就最棘手的社会问题进行了10多年的利益博弈和沟通，最终实现了成文化立法。虽然没有在形式上明确基因平等权，但属实质上的基因平等权之建构，并主要通过自主决定、告知后同意等原则与基因隐私权相互配合。这些经验都对我国有很多启发。

与欧美相比，我国对基因医学技术的应对机制非常欠缺。在有限的伦理准则和低级别的管理办法或行政指导文件中，几乎找不到任何能够对基因平等权提供直接和有效保护的细节。就反歧视立法而言，我国《宪法》规定了民族平等（第4条）、在法律面前一律平等（第33条）、性别平等（第48条）等原则；《教育法》第9条和第36条规定了教育平等权；《妇女权益保障法》第2条强调了妇女的性别平等权；《行政许可法》第5条规定了行政许可平等权；《劳动法》第12条和第13条禁止基于民族、种族、性别、宗教信仰的就业歧视；《就业促进法》第3条确认了平等就业权，并禁止因民族、种族、性别、宗教信仰等不同而受歧视。但在这些反歧视的法律规定中，都没有关于基因歧视的直接规定。《残疾人保障法》第3条、第21条、第41条、第52条等虽然禁止歧视残疾人、保障残疾人在劳动和教育等社会生活中的平等权利的直接规定，但并不能适用于基因歧视的场合。因为就严格的概念而言，受基因歧视者并非残疾人。〔33 〕就实际效力而言，这些宪法原则和法律规范多流于宣示而缺乏刚性，既没有关于职场歧视的具体判断规则和私法救济途径，也没有规定和建立独立的有真正执行力的专门机构（如类似于美国的EEOC以及香港的平等机会委员会）。在现有私法规范中，《民法通则》和《侵权责任法》也没有规定明确的、直接的条款以对包括基因平等权在内的平等权损害提供救济。

基因歧视的一个基本前提是基因信息的存在和揭示，这一特殊性使得一概禁止种族、性别、残疾歧视的传统法律策略在此不能直接适用。世界医学会曾建议对此采用和禁止种族歧视类似的标准。〔34 〕但种族、性别、残疾等是可以直观感受到的已发“症状”，而所谓的“缺陷基因”则不同，它具有相当的不确定性，疾病仅仅是推测而未发生的。因而，基因歧视的法律应对机制离不开社会对基因医学的认知水平和观念，还要与基因隐私的保护相配合，以给基因信息的流动树立一道可能的防火墙。一概禁止基因上的差别对待是武断的，但对本质上并无过大犯意的歧视施以严刑峻罚似乎也过犹不及。

总的来说，未来的务实之道是：以基因权的私法规范为中心，把基因平等权作为我国应对基因歧视的基本私法政策，在各种冲突着的利益之间寻求一般禁止与例外之平衡。“一般禁止与例外之平衡”机制的初步考虑是：（1）针对职场基因歧视可以采取“防火墙模式”：在“防火墙”之内雇主在任何情况下不得要求任何求职者进行基因检测或提供基因信息，体现了一种作为机会的平等；在“防火墙”之外则存在一些可采取相应差别对待措施的例外（可参照美国GINA规定），体现了一种作为公平的平等。（2）针对保险基因歧视可以采取“天花板模式”：在“天花板”之下是最大程度的平等，即在一定保险限额内 〔35 〕不允许把基因信息用于保险经营中；在“天花板”之上是最低程度的公平，即在超出限额的情况下则允许使用特定的基因信息。〔36 〕（3）应在未来可能的民法典或独立“人格权法”中建立明确的基因平等权作为应对保险基因歧视的规范基础，在未来的“反歧视法”或现行“就业促进法”、《保险法》中明确规定相应的基因歧视之禁止及其例外的条款。

五、基因平等权的损害救济：基因歧视的侵权责任

基因平等权作为我国应对基因歧视的基本私法政策，目前还只是对未来立法趋势的期待。在已然发生的基因歧视面前，在没有“法律依据”而拒绝惩治歧视并提供救济的司法现状下，基于私法内在的涵摄力，可能的因应之道当然存在。根据法律解释的基本原理或法律原则，《就业促进法》第3条列举的歧视事由后的“等”字可以包括“基因”（以及“相貌”、“身高”等）在内，《侵权责任法》第2条的“人身权益”也可以包括自然人在基因上的平等权诉求。如此，哪怕不在《侵权责任法》中寻找一般规则，也可以根据《就业促进法》第62条，〔37 〕找到直接应对基因歧视侵权的请求权规范基础。但就司法现状来看，目前还没有一家法院敢实施此种“能动司法”。〔38 〕事实上，广东“基因歧视第一案”的判决也并未涉及“基因平等权”侵权问题，争议焦点主要集中在“被告根据体检不合格的结果对原告决定不予考察录用是否合法”，而非“是否构成基因歧视”。佛山市中级法院在判决书中认为：体检程序合法，基因检测合规，被告依据体检报告不予录用的行为并无不当。不过，微妙的是，法院在判决维持被告行政行为合法性的同时，还向被告发出司法建议，建议对没有明显临床症状的地中海贫血患者能否进入公务员序列等问题进行调研。

在现有规范的基础上，基因歧视是一种典型的平等权侵权行为，其侵权责任的归责基础在于过错。在基因歧视侵权责任的构成要件上，应同时具备损害、加害行为、因果关系与过错等这些通常过错责任必需的共同要件。其中，基因歧视的损害主要表现为平等对待的机会利益的丧失，既包括精神性损害也包括财产性损害。机会利益的丧失能否或怎样救济，在侵权法上一直是一个引人注目的难题，此处不予展开。基因歧视产生的精神性损害其实是一种无须证明的损害，通过歧视行为本身即可作出推断。因果关系在此并无新意，同样指损害与加害行为之间的内在关联性。需要着重考量的是基因歧视加害行为和过错问题。

基因歧视加害行为即仅仅基于所谓“缺陷基因”而对携带者作出的不合理的差别对待行为。其中，对“缺陷基因”的判断来自于通过基因检测等技术应用所获得的预测性基因信息，其本身并不一定真实和确切的存在（如存在技术差错），也不等同于既存的疾病症状或真实的能力欠缺状态。通常，保险人或雇主可能要求被保险人或雇员（求职者）进行基因检测，或在其不知情的情况下获得他们的基因信息，或对他们偷偷进行基因检测。根据欧洲理事会《人权与生物医学公约》第12条规定，这是不被允许的加害行为。

虽然我国“基因歧视第一案”的判决回避了对基因歧视加害行为的认定，但在其他国家和我国香港特别行政区的判例中已有先例。香港特区法院早在2000年就曾判决三个原告得到基因歧视侵权损害赔偿，因为政府纯粹以其父母患精神分裂症为由拒绝让他们就业。这三个人曾经要么被拒绝工作，要么从工作岗位上开除却没有什么明确的原因。来自平等机会委员会的调查证明了这些差别对待与其家族病史的联系，法院因而认定存在基因歧视行为。〔39 〕在德国，达姆施塔特行政法院2004年对一起案件作出判决：原告应聘一份教师职位，经过一次必须的健康检查，结果表明其身体完全健康。但在回答家族病史问题时，她说出父亲得过遗传性的亨廷顿舞蹈症。在她拒绝了教育当局提出的进一步基因检测的要求后被拒绝录用，法院最终支持了原告关于歧视行为存在的主张。〔40 〕美国平等就业机会委员会（EEOC）在2001年就曾查处过一起影响较大的案件。得克萨斯州的北圣塔菲铁路公司（Burlington Northern Santa Fe）曾对不知情的雇员进行有关腕管综合症（carpal tunnel syndrome， CTS）的基因检测，一位拒绝检测的雇员被以解除合同相威胁。2001年，EEOC在向地方法院递交的诉状中，指称北圣塔菲铁路公司从雇员身上采集血样进行基因检测的行为，违反了《美国残疾人法》（ADA）。虽然该公司声称其目的是为了判断该疾病高发率的原因究竟是来自遗传还是职业因素，但还是被判定非法歧视，后同意赔偿220万美元而与EEOC达成和解。〔41 〕2013年5月，EEOC公布了第一例在《基因信息反歧视法案》（GINA）下提起的基因歧视诉讼案件结果。EEOC指控Fabricut公司在一个女性临时雇员琼斯申请永久工作的体检程序中，因认为她有腕管综合征（CTS）而拒绝继续向她提供职位的行为违反了《美国残疾人法》（ADA），同时询问她的家庭病史的行为而违反了《基因信息反歧视法案》（GINA）。〔42 〕这些司法实践对基因歧视加害行为的判断，所考虑的关键在于：是不是仅仅依据致病基因的携带信息而作出差别对待？判决已断然否定了仅以基因信息为依据作出雇用决定行为的正当性。如果没有正当理由（如基因监测、法定程序、正当职业要求等），雇主不仅不能通过要求或欺诈性地进行基因检测，也不能故意非法获取，甚至哪怕仅仅是询问此类信息，否则就是基因歧视行为。

基因歧视的过错包括故意和过失，但主要是过失。过失认定标准的客观化要求对行为本身加以外观上的分析，核心在于“差别对待”的不合理性。在具体判断中，要回答以下几个问题：此种“缺陷基因”是否真正存在着被现有技术所确证的较高风险？此种较高风险是否真正为某项具体决定（如工作岗位或保险服务）在本质上所应避免的？此种基因信息是否真正足以影响到这些具体决定中的应受法律优先保护的利害关系？……在第二次选择的利益衡量过程中，对过失的判断不仅是事实的，还充分体现了价值的倾向性。

六、结语

我国“基因歧视第一案”发出了警示：如何认真对待我们在基因上的基本权利？基因歧视是一种典型的人格侵权行为，具体表现为对人的基因平等权的侵害。基于基因信息的特殊性，根据“第二次选择”中的基因正义原则，考虑到我国法律体系传统和现状，建构基因平等权法律规范是我国应对基因歧视的基本私法政策。基因平等权的边界是基因上差别对待的合理性，要在各种冲突着的利益之间寻求一般禁止与例外的平衡。

虽然我国宪法规定了对公民的平等权进行保护，但对平等权的侵害却很难被法律有效禁止，在目前法律体系中也没有明确、直接的条款可以对基因平等权损害有针对性地提供救济。当然，这并不是一个无法克服的困境。来自私法特别是人格权的当然的涵摄力，使得一种可能的救济路径显现——对一般人格利益的解释学分析：人格平等和人格自由、人格独立等一样都是一般人格利益的重要内容，《侵权责任法》当然能够将此种基因人格上的损害纳入自身能够救济的范围。因而，需要费神的关键点，不是可否对基因歧视提供侵权责任法上的救济，而是如何认定基因歧视之加害行为、如何判断过错的存在以及损害在性质、范围和程度上的可救济性。这就要转向侵权责任的一般理论和司法实践问题了。