护理干预下HIV感染者/AIDS患者公开自身感染状况对其社会支持影响的研究

吴登强 覃琼芬 杨小琴 甘庚兰 朱宇佳 许超宇

艾滋病(AIDS)是由于感染了人类免疫缺陷病原(HIV)而造成的以免疫系统损害和感染为主要特征的一组综合征［1］。由于其传播途径特殊，人们往往将其与不道德行为关联在一起，即 HIV/AIDS相关羞辱和歧视［2，3］;并由于其传染性、高病死率，造成人们普遍担心自身安全而少提供，甚至拒绝提供相应的社会支持，包括HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友在内。此外，对于帮助或护理过HIV感染者/AIDS患者的人也不同程度地受到歧视，即继发性HIV/AIDS相关羞辱和歧视［4，5］。以上这些严重妨碍了 HIV感染者/AIDS患者获得社会支持，尤其是来自其信任的家庭成员或朋友的社会支持，而有研究显示“寻找知道HIV感染者/AIDS患者感染状况和服药方法的家庭成员或朋友，帮其治疗及提醒服药，有助于加强抗病毒治疗依从性，并通过高度的依从性获得良好的病毒学结果和临床疗效［6］。因此，本课题对312例HIV感染者/AIDS患者采取针对性强的护理干预措施，以提高来自其信任的家庭成员或朋友的社会支持，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料 选择2010年1月～2011年12月我院艾滋病门诊就诊及随访的HIV感染者/AIDS患者312例，入选者均经广西壮族自治区疾病预防控制中心参照《全国艾滋病检测技术规范(2004年版)》要求确诊HIV感染，均符合抗病毒治疗所需医学入选标准和治疗前准备［6］，并符合成人和青少年WHO HIV感染临床分期体系［6］，且入选者均为意识清楚、能正常交流、知情同意、能完成量表填写者(文化水平有限者以问卷形式作答)。其中，男210例，女102例。年龄18～68岁，平均年龄43.25岁。文化程度方面以初中以下为主，占83.01%(259/312)。婚姻状况:未婚32例，已婚或同居259例，丧偶21例。已婚或同居的259例中，有96例为HIV感染者/AIDS患者的配偶或同居者。HIV感染者218例，AIDS患者94例。出现不同程度的抗病毒治疗药物副反应者250例，占80.13%;出现免疫重建炎性综合征者32例，占10.26%;既出现抗病毒治疗药物副反应又出现免疫重建炎性综合征者19 例，占6.09%。

1.2 评价方法 本研究采用问卷调查方式收集资料，分为一般资料和社会支持两部分。一般资料包括人口统计学资料、成人和青少年WHO HIV感染临床分期情况。采用社会支持评定量表(SSRS)［7］测评HIV感染者/AIDS患者公开自身感染状况前、公开后第90 d的社会支持总分及其各维度得分。社会支持评定量表(SSRS)用于测量个体社会关系的3个维度共10个条目，有客观支持(即患者所接受到的实际支持)，主观支持(即患者所能体验到的或情感上的支持)和对支持的利用度(支持利用度是反映个体对各种社会支持的主动利用，包括倾诉方式、求助方式和参与活动的情况)3个分量表，总得分和各分量表得分越高，说明社会支持程度越好。

1.3 护理干预方法

1.3.1 在HIV感染者/AIDS患者与医务人员之间创建相互信任的关系。护理干预应遵循尊重的原则、不评判的原则、启发的原则、保密的原则［1］并采取从HIV感染者/AIDS患者利益角度出发的原则［8］。

1.3.2 在HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友与医务人员之间创建相互信任的关系。护理干预除应遵循尊重的原则、不评判的原则、启发的原则、保密的原则外，还应采取从HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友利益角度出发的原则。

1.3.3 在HIV感染者/AIDS患者向其信任的家庭成员或朋友公开自身感染状况前强调:寻找知道患者感染状况和服药方法的家庭成员或朋友，以帮助其治疗及提醒服药，有助于患者增加抗病毒治疗的依从性，同时出示相关资料如《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》等。

1.3.4 在取得HIV感染者/AIDS患者的同意后，与其商讨向其信任的家庭成员或朋友公开自身感染状况和服药方法的方式及步骤，并因人而异。如:采取面对面沟通交流的形式;与HIV感染者/AIDS患者及其信任的家庭成员或朋友共同分析，HIV感染者/AIDS患者的健康状况与其信任的家庭成员或朋友利益之间有何相互影响，包括经济来源、情感支持等方面的影响。

1.3.5 在寻找到HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友后，向HIV感染者/AIDS患者及其信任的家庭成员或朋友强调:HIV感染者/AIDS患者的健康状况与其家庭成员或朋友利益之间有何相互影响，包括经济来源、情感支持等方面的影响。并解说AIDS的传播途径、预防AIDS传播的有效方法等AIDS相关知识(解说次数视HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友的文化程度、理解能力等情况而定)，以消除HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友向其提供帮助时的顾虑—传染性、高病死率。并强调医务人员采取的是保密原则，可有效防止继发性相关羞辱和歧视［4，5］。

1.3.6 当HIV感染者/AIDS患者出现抗病毒治疗药物副反应和/或免疫重建炎性综合征时，鼓励并指导HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友帮助其处理。如鼓励HIV感染者/AIDS患者树立战胜疾病的信心、资助HIV感染者/AIDS患者治疗机会性感染、必要时帮助HIV感染者/AIDS患者转诊到上级医院进行处理等。

1.4 统计学处理 所得数据经SPSS统计软件进行处理，数据以均数±标准差(±s)表示，HIV感染者/AIDS患者公开自身感染状况前、公开后第90 d的社会支持总分及其各维度得分的比较采用配对t检验，检验水准α=0.05。

2 结 果(表1)

表1 HIV感染者/AIDS患者公开自身感染状况前、公开后第90 d的社会支持总分及其各维度得分比较(分，±s)

表1 HIV感染者/AIDS患者公开自身感染状况前、公开后第90 d的社会支持总分及其各维度得分比较(分，±s)

时间 例数 客观支持 主观支持 对支持利用度社会支持＜0.05 ＜0.05 ＜0.05 ＜0.05公开前公开后t′值P总分312 6.81 ±1.32 7.68 ±0.72 3.63 ±1.01 18.13 ±1.75 312 9.38 ±2.08 10.70 ±1.23 5.38 ±1.18 25.46 ±3.63 18.4272 37.4281 19.9013 32.1289值

3 讨论

社会支持是指个体与社会各方面包括亲属、朋友、同事、伙伴等社会人以及家庭、单位、党团、工会所产生的精神上和物质上的联系程度［9］，社会支持是患者应对疾病和治疗过程中最有潜力的资源之一，无论哪种形式的社会支持，均有助于患者维持良好的心身状态［10］，即它在减轻疾病压力、帮助应对压力以及减少心理不适、增进身体健康等方面都发挥着重要的作用，对于HIV感染者/AIDS患者亦毫不例外。换言之，HIV感染者/AIDS患者获得的社会支持越多，对社会支持满意度越高，其生存质量越高［11，12］。所以本研究采用社会支持评定量表，分别测评HIV感染者/AIDS患者公开自身感染状况前、公开后第90 d的社会支持情况。

表1结果显示，采取“尊重的原则、不评判的原则、启发的原则、保密的原则［1］”，并采取“从HIV感染者/AIDS患者利益角度出发的原则［8］”，以及采取“从HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友利益角度出发的原则”，帮助HIV感染者/AIDS患者向其信任的家庭成员或朋友公开自身感染状况后第90 d的客观支持分、主观支持分均较公开前高(P＜0.05)。其原因是，我国虽然加强了AIDS的宣传教育工作，人们对AIDS也有了相当的认识，但由于其传染性、高病死率，造成人们少提供、甚至拒绝提供社会支持，HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友亦不例外。即便是碍于亲属、朋友关系或仅存的利益关系，HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友给予的支持往往也只是精神上的鼓励，而在物质上和行动上的帮助支持甚少。然而，在护理人员的干预下，如:与HIV感染者/AIDS患者及其信任的家庭成员或朋友共同分析，HIV感染者/AIDS患者的健康状况与其信任的家庭成员或朋友利益之间有何相互影响，包括经济来源、情感支持等方面的影响，驱动HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友向HIV感染者/AIDS患者承诺今后在物质上和行动上的帮助;又如，当HIV感染者/AIDS患者出现抗病毒治疗药物副反应和或免疫重建炎性综合征时，在护理人员的干预下，HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友鼓励HIV感染者/AIDS患者树立战胜疾病的信心、资助HIV感染者/AIDS患者治疗机会性感染、帮助HIV感染者/AIDS患者转诊到上级医院进行处理等，使HIV感染者/AIDS患者不仅在物质上得到了实实在在的帮助，而且在精神上感觉自身不再是孤独的个体，而是至少还有其信任的家庭成员或朋友、从事AIDS防治工作的医务人员在给予帮助和支持。

表1结果显示，采取针对性强、时效性强的护理干预措施，可有效提高HIV感染者/AIDS患者对支持利用度(P＜0.05)。其原因是，随着HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友对AIDS相关知识，尤其是消毒隔离知识掌握程度的加深，AIDS的传染性、高病死率已不再是影响其向HIV感染者/AIDS患者提供帮助的主要因素。即使社会歧视仍然普遍存在，但由于我们采取了“保密”原则，因而避免了AIDS继发性相关羞辱和歧视。因而，HIV感染者/AIDS患者在医务人员的帮助下充分利用了现有的社会支持—来自HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友的社会支持。

表1结果还显示，上述护理干预方法不仅解决了HIV感染者/AIDS患者公开自身感染状况的顾虑，而且解决了HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友向其提供社会支持的顾虑，并在HIV感染者/AIDS患者需要帮助时，如当HIV感染者/AIDS患者出现抗病毒治疗药物副反应和或免疫重建炎性综合征时，能够充分利用现有社会支持，及时地得到来自HIV感染者/AIDS患者信任的家庭成员或朋友精神上、物质上和行动上的支持，因而HIV感染者/AIDS患者公开自身感染状况后第90 d的社会支持总分较公开前高(P＜0.05)。

总之，上述护理干预方法具有针对性强、时效性强的特点，可有效提高来自其信任的家庭成员或朋友的社会支持，有助于增加HIV感染者/AIDS患者抗病毒治疗的依从性，并通过高度的依从性获得良好的病毒学结果和临床疗效，可为今后HIV感染者/AIDS患者抗病毒治疗依从性教育和依从性策略的实施提供依据。

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