残疾儿童生命权保护的个案研究

尚晓援

(北京师范大学社会发展与公共政策学院,北京 100009)

残疾儿童生命权保护的个案研究

尚晓援

(北京师范大学社会发展与公共政策学院,北京 100009)

本文从残疾儿童的生命权利和儿童保护制度的角度,对涉及三个残疾儿童生命权利决定的个案进行了分析。主要发现是:第一,残疾儿童出生以后生命权利不被认可,家长做出的关于放弃残疾儿童生命的决定,可能带有非残疾人社会对残疾人生活的无知或深刻的偏见。第二,中国残疾儿童的生命保护尚未成为公共政策问题,父母和家庭承担着几乎全部的成本。第三,在决策过程中,专业人士没有决定性的发言权,放弃治疗的决定在医疗技术上不一定是不可避免的,这个过程中可能会付出非必要的生命代价。

残疾儿童;生命权利;儿童保护;个案研究

中国是人口大国,也是出生缺陷和残疾高发国家,每年约有 20-30万肉眼可见先天畸形儿出生,加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷,先天残疾儿童总数高达 80万 -120万,约占每年出生人口总数的 4%-6%①中华人民共和国卫生部、中国残疾人联合会:《关于印发 <中国提高出生人口素质、减少出生缺陷和残疾行动计划 (2002-2010)>的通知》。。2006年第二次全国残疾人口调查结果显示,中国的各类残疾儿童共计 5.04万②CDPF 2006 Data Report on the Status ofDisabled Children in China,document provided byUN ICEF。。这个数字比此前人们根据 1986年第一次全国残疾人调查结果和人口增长数据估计的全国有 800-900万残疾儿童的数字低很多。残疾儿童总数大大减少,主要因素是医疗条件的改善、产前检查和孕产期服务完善等。但是,在出生以后,家长遗弃残疾儿童 (包括放弃治疗任其死亡)或不进行出生登记,造成登记残疾率下降,是否也是一个因素?我们不得而知。同时,每年有数以万计的残疾儿童被家长遗弃,由国有儿童福利机构收养,没有被国家儿童福利机构收养、被遗弃而死亡的残疾儿童数字不详。

因此,研究遗弃残疾儿童的问题,影响到数以百万计的残疾儿童的生命权利和他们家庭的幸福。截至目前,有学者对儿童遗弃问题进行过研究③尚晓援、伍晓明、李海燕:《社会政策、社会性别和中国的儿童遗弃问题》,《青年研究》2005年第 4期,第 1-5转 36页。,但是,专门针对残疾儿童遗弃问题所做的研究很有限。中国残疾儿童生命权和受保护权的现状,是一个尚未得到学术和社会政策研究充分重视的问题。在本文中,我们试图通过对几个个案的考察,从儿童生命权利保护的角度,对残疾儿童遗弃的问题进行深入分析,以填补这个空白。

研究残疾儿童的生命权利保护,首先必须对这个问题的范围进行界定。Watson和 Griffiths等曾经从历史和现状讨论过残疾人生命权利保护的范围④Watson.S.and D.Griffiths 2009‘Right to Life’,in Owen,Frances and Dorothy Griffiths 2009 Challenges to the Human Rights of People with InterllectualDisabilities,London:Jessica Kingsley Publishers.。其中涉及残疾儿童生命权的保护,包括如下几个方面:第一,被承认的权利;第二,出生的权利;第三,出生后不因为残疾而被剥夺生命的权利;第四,出生以后,得到适当的照料和支持,以长大成人的权利;第五,在安全和生命不受威胁的环境下生活的权利。在这几个方面中,我国的法律和实践都接受和鼓励孕期保健和检查,如果发现新生儿可能残疾,家长和医院都会鼓励终止妊娠,以减少出生缺陷的几率。因此,出生权不受保护,这个问题不在我们分析的范围之内。本文的分析集中在第三和第四项权利保护方面。

本文分析的对象是三个家庭做出是否放弃残疾儿童生命的过程,以及围绕这个决定发生的公开辩论。本文假定残疾儿童出生以后,应该享有无条件的生命权。分析则集中在儿童保护的几个重要的制度方面:第一,残疾儿童是否享有被认可的生命权;第二,判断残疾儿童是否有权存活的标准是什么;第三,在决定残疾儿童的生死的过程中,谁有发言权和决定权;第四,决策过程:决定是怎样做出的。

本文选取了三个残疾儿童家庭,他们的简单情况如下表:

表 1 残疾儿童的个案

本文选择这三个个案,不针对个案当事人的行为,目的是对这些个案反映的文化及思想倾向和儿童保护制度进行分析,以便发现残疾儿童生命保护中的问题,为政策制定提供实证依据。

选择这些个案的原因不同。选择妞妞的原因是:著名哲学家周国平在其以第一人称所著的书《妞妞:一个父亲的札记》中,非常详细地记载了妞妞从出生到死亡的全过程:新生儿妞妞被诊断为双眼多发性视网膜母细胞瘤,根据医嘱,通过手术和治疗,有可能维持生命,但是会不可避免地失明,同时,在 30岁之前罹患癌症的概率很高。妞妞的父母放弃了对女儿的治疗和对她生命的挽救,使她在一岁多的时候不治而亡。在这个过程中,父母因为担心女儿残疾而放弃治疗的过程、动机、思考和事后的悔恨,都被详细写进了该书②周国平:《妞妞:一个父亲的札记》,广西师范大学出版社。,并做了深入的剖析。对我们的研究来说,是不可多得的个案分析资料。

第二个个案是残疾儿童小星得到保护,成功地长大成人。小星的父亲及其家族,特别是奶奶,在得知小星残疾时,决定遗弃、不予救治。母亲顶住了所有压力,独自承担起抚育、治疗、康复和教育孩子的重任,小星得以保全生命长大成人。

第三个个案于 2010年初发生在天津,一名新生残疾儿童的命运引起了全国性的讨论。这名新生儿的真实姓名不得而知 (父母可能还未给她取名),在互联网上,她被命名为“小希望”。她出生以后患有严重的身体残疾,全家征求了医生的建议决定不予救治,并将她送进临终关怀医院,以便她安静地离开人世。一些志愿者得知此事以后,从医院“偷”走了孩子送进其他医院,试图挽救小希望的生命。这个努力因为小希望的家长坚决反对,不肯把监护权转移给涉事的慈善组织,终于终止。当时,因为情况紧急,孩子的生命危在旦夕,“儿童希望”的一名领导来找我,想了解一下有关儿童保护法律方面的规定。我为此事咨询了最高人民法院的法官。结论是:在现有的法律体系内,如果父母坚决反对,别人无法对孩子进行强制性地救治。选择这个个案的主要原因是:第一,个案的过程比较清楚,典型地反映了残疾儿童生命权受 (不)到保护的现状;第二,它在互联网上激起了强烈的反响,引发了大量的讨论,反映了社会上对残疾人生命和权利的各种看法,可以成为引起社会对残疾儿童生命权保护的原则、方法和程序的更深入地思考和讨论的契机。

方法的局限性:本文的讨论基于随机选取的三个个案,对中国残疾儿童生命权问题的现状没有统计学意义上的代表性,这三个个案的时间跨度也比较大。但是,在这个期间内,虽然社会经济发生了很大变化,但是,对残疾人生存权利的问题,学术界和社会政策界并没有深入地研究和讨论,对一些重要问题的认识没有重大变化,所涉及的问题仍然有现实意义。

一、残疾儿童:被否定的生命

绝大多数儿童的生命权与生俱来,出生以后,父母、家庭和其他社会成员,都尽力保障他们的生命安全。但是,残疾儿童 (或者患有可能致残疾病的儿童)一出生,就面临着生与死的问题。家庭和社会,都认为他们的出生是一个悲剧。父母,甚至整个家族,都在考虑是否允许他们存活。

从生命保障的角度看,三个个案有很多共同之处:一是涉及的儿童在出生之后,都遇到了不同程度的健康问题,如妞妞的癌症、小希望的先天性肛门闭锁和小星的唇腭裂问题等。二是按照当时的医疗条件,适当的救治都可以挽救她们的生命,但预后都有某种程度的残疾。三是当父母发现出生不久的婴儿有可能致残的健康问题之后,都曾经和放弃儿童的生命联系起来考虑对策。即:是挽救他们的生命还是任由他们不治而死亡或者遗弃。四是父母都不是被迫遗弃儿童 (如有的家长无力筹措治疗费用,被迫把孩子遗弃给国有儿童福利院,希望孩子得到国家救治,留一条活命),他们或多或少都是自愿地作出遗弃或保留的决定。

个案一中妞妞的父母并没有遗弃她,但是决定不给她治疗让她自然死亡。在妞妞存活的一年半的时间中,父母对她精心照料,使她得到了最大限度的父母之爱。这和父母做出放弃治疗的决定形成了非常强烈的对比。个案二中小星的奶奶和父亲的家族决定遗弃小星,“小星一出生就是兔唇,身体也特别的虚弱,时常住院,大概 1岁多时发现他不仅身体有问题,智力上也有严重的缺陷。孩子的奶奶一开始就坚决地不要这个孩子,不准备给这个孩子任何的抚养治疗上的帮助。”只是由于母亲的坚持,小星没有被遗弃,治好了唇腭裂。还受到了小学教育。个案三,小希望的家长花费了 5年时间才得到的孩子,故非常慎重地对待放弃治疗的问题。经过和医生的讨论,家族 30多人集会一起决定放弃治疗。为了对孩子负责,专门为她找了临终关怀医院,希望她能够没有痛苦地离开人世。

在这三个个案中,是放弃还是保存儿童的生命,都取决于家长的决定。家长都按照自己的想象,对儿童做出了他们认为是最适当的安排。其中,妞妞和小希望的生命被放弃了,小星的生命保存了。

在中国,每年有数以几十万计的残疾儿童在出生之后,没有与生俱来的生存权利,而是面临着类似的质疑:生,还是死?抚育还是遗弃?在国有儿童福利机构可以看到,在被父母遗弃的儿童中,有形形色色的问题,很多问题只需要很小的手术就可以治愈,如唇腭裂等。也有完全不是问题的“问题”,如手上多长了一个手指,或者脸上有一块色斑等。与很多其他遗弃儿童的家长相比,我们分析中涉及的三个儿童的家长,都对自己的孩子非常负责,因此,他们对这个问题的思考,才更真实地反映了文化和制度深层次的问题。

二、家长决定放弃残疾孩子的原因分析

放弃孩子的生命,对家长而言不是一件容易的事情。在作出这样的决定时,家长想的是什么?社会上其他人又是怎样看的?个案资料的分析发现,有几个主题反复出现在问题讨论的过程中,左右着家长的决定。第一个主题是:残疾等于终生的痛苦 (因此,问题是:残疾的生命是否等同于痛苦的生命,是否具有独立的价值。);第二个主题是:残疾的成本以及抚养残疾儿童对家庭未来的经济影响。

(一)残疾生命的价值

在这三个案例中,有两名儿童——妞妞和小希望,他们的家庭决定放弃救治孩子的原因都是:即使保存了儿童的生命,她们也会成为残疾人。由于这两个家庭的经济状况不错,治疗费用没有在儿童的生死决定方面成为最重要的因素,我们可以在较纯粹的意义上分析家长放弃儿童生命的动机。特别是小希望,她的父母经过五年时间的努力才得以怀孕生育,其间的辛苦可想而知。因此,如果不是出于对儿童最深刻的关爱,很难做出放弃女儿生命的决定。

在个案中,小星的家庭经济条件最差。小星的母亲是一个乡村教师,不像妞妞和小希望的父母那样,受过很好的教育,所以,面对残疾儿童她没有太多的考虑 (如怎样做能够对孩子的一生有利),仅仅是遵从了一个母亲的天性——她很爱孩子,认为孩子既然出生了,毕竟是亲生的孩子,怎么忍心不去管呢?所以,在丈夫的全家都决定遗弃小星的时候,她坚决保卫了孩子的生命权。

1.残疾是否等于终生的痛苦

从案例反映的情况看,妞妞和小希望的家长都深爱着自己的孩子,希望为孩子的一生做出最好的安排。不过,他们相信一个假定:残疾就是一生的痛苦 (小希望的父亲:不是没钱治,是怕她一生受苦),因此,爱孩子,就是让她不要经历这种痛苦的生命。这个判断隐含的价值观非常清楚:残疾人的生命没有价值,作为残疾人,生不如死。既然孩子必然要成为残疾人,那就为她 (他)做出比残疾更好的选择——死亡。

这个重要的价值判断,决定了每年数以万计的残疾儿童生命的判断,即:残疾人的生命没有价值。在妞妞和小希望的案例中,被受过很好教育的家长们毫无置疑地接受了,并用在做出可能是他们一生中最重要的决定方面——亲生女儿的生死上。这样的结果只能说明:这个 (成人社会和非残疾人社会的)关于残疾人生命的价值判断是多么根深蒂固和深入人心,以致人们可以简单地根据这个假定违反自己与生俱来的天性——父母对子女的天伦之爱,而做出置自己的孩子于死地的决定。

如果我们脱离成人社会和非残疾人的社会偏见,这个命题的真伪其实不难辨别。妞妞的父母有机会把妞妞养到一岁半,通过和残疾儿童的亲密交流,父亲的观点已经改变:

“那时(在作出放弃妞妞生命决定的时候)我确实不懂得,一个残疾的生命仍然可以有如许美丽,如许丰盈。只是后来,妞妞已经成了一个小盲人,却以她的失明使我睁开了眼睛,看到了我以往的浅薄和自负,也看到了一个纵然有缺陷但依然美好生动的残疾人世界。妞妞本来可以成为这个世界中出色的一员,是我把她挡在了这个世界的门外,挡在了一切世界的门外……”①周国平:《妞妞:一个父亲的札记》,广西师范大学出版社。。

虽然妞妞的父母因为有照顾残疾儿童的经验,看到了这个价值判断的荒谬,但是,在中国社会,这个偏见仍然根深蒂固。很多父母还在根据这个判断,来决定自己孩子的生和死。这反映在互联网对小希望事件的讨论。

例如,一名网友指责那些准备救治小希望的志愿者们,他的理由是:

“爱心妈妈们,你们是不是非要为了一个尊重生命的口号,来拯救一个将要痛苦一生的生命?是不是只有她活着 (痛苦的活着,撕心裂肺的活着,时间是一辈子,同时家人跟着撕心裂肺)你们才满足?你们才觉得你们捍卫了生命?”②《关于天津无肛宝宝的讨论》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日。

这样理直气壮地根据一个假设 (残疾儿童如果活着,会一辈子痛苦)来责备为拯救孩子生命进行努力的人,说明了责备者对自己的道德正义性毫不怀疑。深究起来,这名责备者的根据是什么呢?无非是医生对儿童残疾的预后判断。这个预后不是价值判断,不涉及痛苦或幸福,只涉及孩子残疾与否。但是,这名网友,还有社会上的很多人,包括孩子的父母,都简单地、自动地把“残疾”这个医生对事实真伪的判断,等同于一个价值判断“痛苦”了。同时,又把“痛苦”的生命,自动地等同于没有价值,即“生不如死”的生命。既然如此,这个孩子被医生判断为预后残疾,就等于今后只能有痛苦的生命,痛苦的生命没有价值,生不如死,所以,为她好就是让她死。

这样的推论说明非残疾人社会的偏见多么强大有力。人们可以这样随便地根据一个虚幻的价值判断来决定一个弱小生命的生死,并对自己的决定的道德正义性充满信心,没有丝毫的反思和怀疑。

2.残疾人的生活为什么“痛苦”

为什么会有很多人自动地把“作为残疾人的生命”和“痛苦的生命”毫不犹豫地当成同义词来使用?家长 (和执类似观念的人)这样的考虑是否有事实做根据?答案是既否定又肯定的。否定的方面是:残疾人的生命并不自动的充满痛苦,作为残疾人,和其他人一样,生命中既有阳光和欢乐,也有悲伤和痛苦,这没有什么不同。可惜的是,社会中还有大量的人,看不到这个纵然有缺陷,但依然美好生动的残疾人世界,没有机会从残疾儿童那里学到这个最简单的道理。

肯定的一面是:作为残疾人的生活,会遇到比其他人更多的困难,包括被歧视和排斥。如在小星的成长过程中,母亲必须不停地和对小星、对自己的歧视和羞辱斗争。作为非残疾人的家长和网友们,看到了残疾人受到的歧视和排斥,对此充满恐惧。因此,这个现象 (观念中把“作为残疾人的生命”和“痛苦的生命”等同起来)折射的是中国社会对残疾人的排斥。这种排斥使残疾人在社会生活中会遇到非常多的困难和问题,这些会给他们的身心带来打击和痛苦。也使非残疾人对残疾人生活充满恐惧。因此,非残疾人对残疾人生命“生不如死”的判断,折射了社会对残疾人的不公和歧视现象。

下面这段妞妞父母之间的对话,真实反映了非残疾人对自己的孩子未来要作为残疾人生活的恐惧:

“成了个小瞎子,就不是她了。”

“这会儿我已经听见别的孩子在骂她小瞎子了。看她遭人欺负,我受不了。”“太惨了,给强奸了都不知道是谁干的,我看过一个电影就这样。”

“没法想这么多。不瞎也有给强奸的。”①周国平:《妞妞:一个父亲的札记》,广西师范大学出版社。在这段对话中,生命中的偶然事件,如被人辱骂为“小瞎子”,或者受到强奸,都被家长的想象夸大成残疾人生命中决定生死的的事件。并因此来肯定他们的决定:让妞妞不治而死亡。

参加了是否应该挽救“小希望”生命讨论的几位网友,对作为残疾人生活的想象更加具体:

“扑 (22):要是那个孩子 (小希望)长大了,还是一身毛病,结婚没人要,工作找不到。受尽痛苦。她就会恨那些当初救她的人了。如果让你 20几岁风华正茂的时候也是这鬼样子。你愿意吗?是我,我情愿在我还不懂事的时候就死了算了。”

“就算能治疗。也不可能跟正常人一样。就算能和正常人一样了,也会贫穷大半生。”②《关于天津无肛宝宝的讨论》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日。残疾人被歧视、残疾人家庭中的贫困率高都是事实。但是,怎样提出和面对这个问题,可以有不同的方式和角度。解决这个问题的出路到底是什么,是让残疾人都不存在,还是改变社会,为残疾人创造一个更加宽容的社会环境?这是两种完全不同的思路。不仅是妞妞和小希望的父母,还有大量参加讨论的网友,都错误地提出了问题。认为在儿童残疾的情况下,最好是选择第一种办法:让有残疾的生命消失,以此来减少残疾人可能面对的痛苦、困难和排斥。因此,就有了这样荒谬的结论:为了孩子好,就让她死去。

(二)生命的成本

本文讨论的个案中,因为妞妞和小希望都是家境良好,金钱在决定残疾儿童生死的问题上,没有决定性的作用。但是,对很多残疾儿童家庭来说,在决定儿童生死的时候,对残疾成本的考虑,可能起着决定性的作用。很多家长因为残疾的成本太高,无力负担,而放弃通过治疗挽救儿童生命,或者把残疾儿童遗弃。

讨论残疾的成本,至少需要回答下述两个问题:第一,残疾的成本是什么?首先,治疗的成本,在这几个个案中,要挽救儿童的生命,首先必须为儿童提供必要的救治。在小希望的案例中,有一个保守的估计是治疗的最低成本为 50万元。其次是接续成本。治疗的成本不是全部成本。为了拯救小希望的生命,儿童希望组织承诺承担全部治疗费用,孩子的父亲还是不同意治疗。父亲是否考虑了今后的成本问题,我们不得而知。但是,在网上的讨论中,其他讨论者反复提到初期治疗之后的后续费用,即小希望活下来以后,这个家庭可能会面对的、更大的经济负担和贫困。在小星的个案中,我们看到:其他的成本包括:残疾儿童后续的康复和治疗费用,残疾儿童需要的额外照料和教育费用,家长照料残疾儿童的机会成本 (如工作机会减少等)。这些成本根据儿童的状况和家长对儿童康复的投入水平有很大不同。

第二,在知道了残疾的成本是什么之后,最重要的问题是——残疾的成本由谁支付?在这三个个案中,我们看到:第一,家庭负责支付儿童残疾的成本。周国平没有提到妞妞的治疗成本由谁支付的问题 (有些雇主可以支付职工子女的大部分医疗费)。小希望的治疗成本,在理论上是由她的父母负责支付。因此,为了挽救小希望的生命使父亲同意手术,“儿童希望”决定为小希望支付治疗费用 (这个提议被家长拒绝接受)。第二,在家庭中,有可能是主张保留残疾儿童生命的人 (一般是母亲),必须支付残疾儿童的成本。如在小星的个案中,因为母亲拒绝了丈夫家族要她遗弃残疾小星的要求,丈夫的家族就断绝了给她的经济支持。小星康复和治疗的费用,都依靠她作为一名乡村女教师或宾馆服务员的微薄收入来筹措。根据小希望和小星的个案,可以看到,成本负担的原则是——谁决定留下孩子的生命,谁负担孩子的成本。

小星:“孩子奶奶见母亲坚决要带这个孩子、还要带他去治疗,便不再给母亲提供经济来源。并偏袒孩子大伯,把山分给大伯。所以孩子四岁前,都是在母亲娘家和医院过的。母亲靠她微薄的收入及她两个弟弟的支持,和孩子父亲带着孩子先后去做了唇裂及腭裂的修复手术。那时父亲的兄弟姐妹非但没有给他们任何帮助,还逼他们夫妻还结婚时欠下的债务。”

在小希望的个案中,虽然“儿童希望”承诺承担全部手术费用,但是,从网友的讨论中看,如果小希望能够存活下来,后续的治疗费用和其他与残疾有联系的成本,也要由家庭承担。

“现在强行救活……,这个家庭怎么办?这个孩子的身体以后还会花很多钱,家里承受不了”

“如果你们真有爱心,……就要有个完善的计划。别把孩子送医院去动了个手术就扔下不管,这样孩子以后怎么办?家里没钱治病,拖着孩子,他们家庭的日子怎么办?①《 关于天津无肛宝宝的讨论》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日。”

由上可知,残疾儿童的成本包括医疗救治的成本,后续的医疗、康复、额外的生活成本和家长可能支付的其他成本。后续成本可能比医疗救治成本高的多,而且都由家长承担。甚至在家庭内部,谁主张保留孩子的生命,谁就最可能负担残疾儿童需要支出的成本。

三、谁决定残疾儿童的生与死

本文亦关注在决定儿童生死命运的时候,谁来做决定。

(一)儿童没有声音

首先,当事人是儿童本身。三个个案中,虽然事情涉及残疾儿童的生与死,但是,没有人能够听到这些儿童的声音。他们是无声的。家长试图倾听孩子的声音,但是,他们听到的可能是孩子的心声,也可能是家长自己的心声和他们对残疾人生活的想象中的恐惧。因此,他们听到的是互相矛盾的声音:

如下面妞妞的父母的对话:

“人家都说,父母能给孩子的也就是一个健康的身体了。我们连这也做不到,她长大了会埋怨我们的。”

“如果她现在懂事,她也不会原谅我们放弃她的生命。”②周国平:《妞妞:一个父亲的札记》,广西师范大学出版社。除了父母,在小希望的个案中,由于小希望的亲属在互联网上寻找帮助,我们破例地听到了公民社会的各种声音,这些声音虽然内容迥异,但是,都是试图为当事的儿童发出声音。和妞妞的父母听到了互相矛盾的声音一样,公民社会表达的意见也是互相矛盾的。

有一位网友想象了孩子长大以后对父母的质疑:

“如果孩子经过多次痛苦的治疗和手术,虽然能够保全性命,依然要带着终身的残疾,需要别人照顾,长大后无法正常工作、结婚、生育,或者在就业、婚姻的市场上饱受歧视和挫折,到那个时候,如果面对孩子“为什么要把我生下来,不让我死去,让我经受这么多痛苦”的责问,孩子的父母、亲人又要如何自处 ?”③《 关于天津无肛宝宝的讨论》,http://dzh.mop.com/default.jsp?url=http://dzh.mop.com/topic/readSub_10931212_0_0.html,2010年 7月 6日。

另外网友以己度人,表示:“是我,我情愿在我还不懂事的时候就死了算了。”(猫扑 2010)还有的人说:“那个孩子不会感激救了她的人的”。

但是,这些真的是孩子长大以后的心声吗?还有一个儿童,用她自己的声音,对小希望的父亲,说出了对生命权利的诉求:

我想要说,我也是个孩子,……我知道,做为一个爸爸,你想到的是孩子的以后。但是你并没有想过:……如果你现在不给她生存的机会,那么还会有以后么 ?

其实,她并不想离开啊,……即使她要面对的是以后人生的痛苦;……其实她多么想叫一声爸爸和妈妈啊,多想和别的孩子一样,在幼稚园里听老师讲课,可以得到爸爸的呵护,……她多想多想……可是你都不能给她一个生存的机会麽 ?④《天津无肛女婴事件始末》,http://laiba.tianya.cn/laiba/CommMsgs?cmm=43194&tid=2718017910248651052,2010年 7月 2日。

在决策过程中,小星也没有声音,但是,母亲坚定地保护了他生命的权利。调查时,罹患多重残疾的小星,已经 15岁了。虽然最开始辛苦一些,母亲终于设法筹措到钱,治好了他的唇腭裂。他的生命中,虽然受到歧视和排斥,但是也有快乐和关爱。调查员这样记录着:

“他喜欢去幼儿园,那里他可以看着很多孩子玩游戏,即使他从来也不能参与其中,也觉得有趣。”“妹妹的到来给小星的生活增添了很多乐趣。”“小星最依赖和喜爱的便是母亲”。

“小星还特别懂事和谦让。母亲如果需要给两个孩子买过年的新衣,他都会让母亲先给妹妹买,有什么好吃的,也是先给妹妹吃。小星对老师特别有礼貌,远远的看到就会和老师打招呼。如果家里来了客人,只要是对小星没有恶意,小星便很热情的给客人搬凳子。”

小星也受到歧视,他会尽量避开歧视他的人。所以,调查员这样写道:“他以一种逃避的方式来抗争社会对他的歧视。他的世界这两种色彩非常的鲜明,他小心翼翼的守护着为数不多的关爱。”

在这些个案中,可以听到父母为儿童的代言,在小希望的个案中,也幸运地听到了公民社会为儿童的代言和各种不同的声音。这些声音是如此的互相矛盾。在决定儿童生命的决策中,儿童的最高利益怎样得到保护?这样互相矛盾的诉求怎样反映在决策的过程中?除了父母之外,我们的社会是否也需要父母之外的力量,有权利在决定生死的时候,为儿童代言?

(二)家族的声音

在小希望和小星的个案中,可以看到整个家族的卷入。做出放弃儿童生命决定的,有这样几种情况:一是父母共同做出决定:妞妞的父母在得到医生的诊断和治疗方案之后,决定不留这个孩子,共同做出了决定。二是家族共同做出决定(小希望和小星的个案)。小希望的决定是家族中 30多人讨论之后共同做出的决定。只有母亲不知情,遗弃小星的决定是父亲的家族做出的。三是母亲的发言权:在三个个案中,妞妞的母亲是完全知情的。在小希望的个案中,母亲开始对放弃治疗并不知情,后来才知情,并表示希望和孩子一起退出公众视野①《“小希望”事件渐平息无肛宝宝母亲不想被打扰》,http://news.enorth.com.cn/system/2010/02/11/004494951.shtml,2010年 7月 6日。。小星的母亲则坚决捍卫了小星的生命权。从这些情况可知,虽然家族强大有力,对决策结果有重要的影响,但是,不能代替父母做出决定。

(三)父母的声音

在这些个案中,父母有决定权。这个权利和父母要承担所有费用的义务一致。虽然家族的其他人可以提供建议,但是,最终的决定还要父母做出。在小星的个案中,因为母亲坚持,其他人无法遗弃小星。在小希望的个案中,非家庭成员卷入,建议为小希望做手术并承担全部费用。但是,由于父亲拒绝临时性转移监护权,其他人对此无能为力。因此,父母对儿童的生死是有绝对权利的,其他人不容置喙,其他人的参与,被视为“越权”。

为什么父母有绝对权利决定儿童的生死?除了法律赋予父母的权利 (和相应的义务和责任)之外,一个重要的原因是:父母是残疾儿童养护和治疗成本的最终承担者。妞妞和小希望的个案中,我们都无法看到谁最终承担了残疾的成本。只有在小星的个案中,我们看到,当母亲拒绝了家族遗弃孩子的决定之后,必须独自承担起所有的经济和照料责任。

(四)志愿者的行动

在这三个个案中,小希望的个案有一些特殊。志愿者听说孩子已经进入临终关怀状态,在极度担心孩子生命的情况下,违法行动,把孩子从天津的临终关怀医院抢出来,送到北京救治。“儿童希望”组织还提出为孩子进行手术,负担全部医疗费等建议,希望父亲允许监护权临时转移给“儿童希望”。无果之后,只能把孩子交还法定监护人。因此,志愿者在这样的情况下可以发言,但没有决定权。

(五)专业人士的作用

可以设想,在每年出生的几十万有出生缺陷的儿童中,有些生命是可以救治的,有些则处于临界状态,救治非常困难或成本极高。我们不能判断妞妞和小希望的个案是否属于这种临界状态。但是,如果处于这种临界状态,无论谁来支付成本,总是需要作出决定。从家庭和儿童的利益着想,这样的决定,是专业人士作出更好,还是非专业的亲属做出更好呢?

在这些个案中,除了小星 (他的残疾不影响生命),医生都提出了建议,但是都不起决定作用。医生仅仅把可能的后果和治疗方案告诉家长,对关乎儿童生命的决定,专业人士没有发言。在小希望的个案中,在互联网讨论的过程中,辩论的各方都在引用医生的意见来证明自己的观点。可以想见,今后如果国家承担起残疾儿童的治疗成本,专业人员的意见将成为决定因素。

(六)公共权力的沉默

在决策过程中,最引人注意的一点,是公共权力的沉默。这说明,残疾儿童的生命保护在中国还是“私人领域”,公共权力还没有介入。但是,随着此类讨论的增加和国家在儿童健康方面的投入增加,公共权力在残疾儿童的生命保护方面的干预也会相应增加。

四、决策过程

三个个案中,做出决定的过程有类似之处:非正式的、缺少专业人员的参与,父母和家属根据自己的偏好、家庭的经济承受力等非专业因素来做决定。第一步是发现问题,第二步是求助医生,得到医生的建议。但是,医生的建议一般只涉及如何治疗和可能的预后,不涉及遗弃问题。第三步是做出治疗或放弃的决定。对父母来说,做出这个决定是非常困难的,在缺少专业人士帮助的情况下,父母往往会求助于亲属。

这样的决策过程,存在几个问题:第一,无法保证决策是否可以保证儿童的利益优先;第二,遗弃的决定不一定是在医疗技术必需的基础上做出的,父母和亲属的偏好、家庭的经济状况等,都可能影响家长对儿童的决定;第三,由于父母和亲属自己做出了决定,他们必须承担这个决定的后果,在孩子真正失去生命之后,父母除了哀伤,也可能会后悔。这样的心理压力是非常沉重的。妞妞死后,他的父亲对自己痛悔交加的心理有非常好的描述。

五、结论

在本文中,我们通过三个个案,对遗弃残疾儿童的现象进行了分析,本文最主要发现如下:

第一,残疾儿童出生以后,他们的生命权利不被认可。在是否放弃残疾儿童生命方面,家长做出的决定可能带有非残疾人社会对残疾人生活的无知,甚至是深刻的偏见。第二,在中国,残疾儿童的生命保护还是一个私人领域的问题。尚未成为公共政策问题,父母和家庭承担几乎全部的成本。第三,在这个过程中,专业人士没有决定性的发言权。放弃治疗或救治的决定在医疗技术上不一定是不可避免的,父母和亲属必须根据自己有限的资源和经验做出是否放弃救治重病和残疾儿童的决定。因此,家长和家族的偏好、家庭的经济状况等,都可能影响最后的决定。在这个过程中,可能会有非必要的生命代价。

C913.69

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]1003-4145[2011]04-0073—07

2011-01-11

尚晓援,女,北京师范大学社会发展与公共政策学院教授、博士生导师,澳大利亚新南威尔士大学社会政策研究中心高级研究员。

本研究得到澳大利亚研究署(Australia Research Council)和中国儿童乐益会 (Right To Play)的经费和实物支持。

(责任编辑:陆影 luyinga1203@163.com)