年轻成年癌症病人社会隔离研究进展

罗瑞君 黄妹妹 陈文林 鲜于云艳

基金项目 2022 年湖北省重点实验室开放项目，编号：2022KFH002

作者简介 罗瑞君，主管护师，硕士

通讯作者 鲜于云艳，E?mail：527159441@qq.com

引用信息 罗瑞君，黄妹妹，陈文林，等.年轻成年癌症病人社会隔离研究进展[J].护理研究，2024，38（12）：2144?2149.

Research progress of social isolation for young adult cancer patients

LUO Ruijun， HUANG Meimei， CHEN Wenlin， XIANYU Yunyan

Renmin Hospital of Wuhan University， Hubei 430060 China

Corresponding Author  XIANYU Yunyan， E?mail： 527159441@qq.com

Keywords  young patients； cancer； social isolation； influencing factors； review

摘要  主要从年轻成年癌症病人社会隔离的概述、影响因素、测量工具、对病人产生的影响以及干预措施进行综述，旨在阐明年轻成年癌症病人社会隔离的含义，让医护人员更深入地了解社会隔离在年轻成年癌症病人心理健康中的作用。

关键词  年轻病人；癌症；社会隔离；影响因素；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.12.014

全球每年有超过1 900万人被诊断患有癌症，每年有超过8万例18～39岁的年轻人被诊断患有癌症[1]。年轻成年通常是指个人完成正规教育，开始职业生涯，开始独立生活，实现经济独立，建立长期情感、浪漫和性关系以及组建家庭的时期[2]。核心社会关系从主要与父母转变为包括朋友、同事、合作伙伴，可能还有孩子。目前大多数关于社会隔离的研究都集中在老年人，但新出现的证据强调了其与年轻成年时期的相关性。Munoz等[3]研究显示，年轻癌症幸存者的社会功能比未患癌症的同龄人和老年幸存者更差。同样，患有癌症等长期疾病的年轻成年人比健康同龄人的社会隔离发生率和严重程度更高[4]。因此，社会隔离是年轻成年癌症病人心理健康中需要考虑的一个重要因素，减少社会隔离的干预措施可能是改善该人群心理健康结果的有效方法。然而，目前我国大部分研究集中在癌症病人病耻感方面，关于社会隔离的研究数据有限。本研究从年轻成年癌症病人社会隔离的概述、影响因素、测量工具、对病人产生的影响以及干预措施进行综述，旨在阐明年轻成年癌症病人社会隔离的含义，让医护人员更深入地了解社会隔离在年轻成年癌症病人心理健康中的作用。

1  社会隔离概述

社会隔离最初这个概念起源于Berkman 和 Syme的研究，它指的是个人缺乏社交网络或有限的社会支持状态[5]。此后，这一概念在公共卫生、医学和护理在内的多个学科中被应用，它的概念随之也发生了变化。在公共卫生领域，社会隔离的定义是指社会纽带不可逆转的丧失或一个人在社交网络中缺乏依恋。在医学领域，将社会隔离视为社会接触的客观指标，指的是与他人接触较少，对社会活动的参与有限。而在护理领域，强调了对社会联系或支持的需求未得到满足的主观感受以及孤独的经历[6]。上述隔离的定义通常是针对老年人制定的。因此，肿瘤学特有的社会隔离的多维定义仍有待澄清。

在肿瘤学背景下，有研究对成人癌症病人的社会隔离进行了不同侧重点的定义[7?9]，而社交网络的减少和孤独感是这些定义中最普遍的方面。Liang等[10]对成人癌症病人的社会隔离定义进行了概念化分析，最后提出以下定义：成人癌症病人的社会隔离是指个体表现出社交回避的行为和状态（例如避免与他人接触和隐藏自己的情绪）并经历特定的负面情感体验（如孤独感）。

2  年轻成年癌症病人社会隔离的影响因素

2.1 社交回避行为和状态

一些癌症病人在确诊癌症后会选择自我隔离，他们通常不愿意与他人交流，尤其是关于他们疾病的细节，这在前列腺癌和直肠癌病人中更为常见[11?12]。一方面，可能是由于部分病人经历手术或者放化疗等特殊治疗手段后治疗效果欠佳，导致病人身体机能出现减退或者功能障碍，无法像以前那样社交而导致的被动选择；另一方面，一些癌症病人出于自我心理防御，会隐藏与癌症相关的病情和负面情绪，比如孤独感、抑郁等，特别是出于对子女的保护，部分癌症病人会主动进行社会隔离，以保护自己或亲人。此外，在癌症诊断或治疗后停止工作以及放弃社会角色对病人来说很常见，这会加剧病人的孤立感[13]，而在某种程度上，选择停止工作或放弃社会角色属于社会回避行为属性。

2.2 负面情感体验

一些癌症病人会感到孤独，因为除了他们的亲密伴侣和医护人员外，他们无法与任何人谈论他们的疾病[11?12]。一些病人可能会因癌症相关的生理变化而产生消极的自我认知或自我否定，害怕在别人面前受到羞辱，从而避免与周围的人接触[14]。研究表明，社会排斥感是常见的负面经历，由于疾病导致无法履行家庭或工作职责，导致癌症病人感到被社会排斥[15]。对于一些女性和年轻病人来说，处于与同龄人不一致的人生阶段的感觉也是社会隔离的一个特征[16?17]。

2.3 癌症相关的生理变化

生理变化是癌症病人社会隔离的最常见原因。癌症病人可能会因疾病和治疗而遭受身体和功能障碍，从而导致社会融入受到限制[18]。例如与头颈部肿瘤相关的并发症，如吞咽困难和言语障碍，会损害病人的社会功能，加剧社会孤立[19]；对于胃肠道肿瘤病人来说，胃肠道特有的并发症，如造口渗漏和失禁，使他们无法参与积极的社交生活[20]；其他癌症，如前列腺癌、乳腺癌和妇科癌症会影响病人的性生活，他们可能认为与朋友和伴侣谈论此话题会感到尴尬和羞耻。而随着身体健康状况的恶化，癌症病人的社会隔离感会加深，导致他们无法社交以及维持和建立关系[21]。因此，癌症病人需要来自同伴群体等的支持而分享他们成功的经验。

2.4 认知信念

认知信念也是社会隔离的重要原因。通常人们都有自己独有的习惯性思维识别模式，这是个人世界观建立的基础[22]。根据White的启发式认知行为模型[23]，错误的信念可能导致消极行为（例如社交回避）。如对于永久性造口的直肠癌病人，可能会出现两种极端的态度并阻碍他们参加社会活动。有的病人对造口进行了不当处理，他们认为自己的造口具有传染性，应该自我隔离；而有的病人过度保护造口，认为造口很脆弱，因此不应该暴露。近年来，身体形象等认知和心理影响因素可能导致头颈癌病人出现社交回避，成为肿瘤人群的研究热点。虽然癌症病人社会隔离的潜在机制尚不清楚，但有几种理论可以帮助提升对其过程的理解。恐惧回避模型从认知行为的角度解释与癌症相关的变化，恐惧和回避形成的条件反射，会不断提醒自己他们的缺点，而无法适应身体缺陷的个体通常会继续回避社会[24]。在护理实践方面，可以通过基于该模型了解病人表现出的回避行为评估潜在因素而指导社会隔离。

2.5 心理健康

心理健康是整体健康不可或缺的一部分，而心理不适是癌症病人社会隔离的先决条件。有研究显示，社会隔离与乳腺癌病人的焦虑和抑郁症状呈正相关[25]。Im等[26]研究也表明，心理状态受损的癌症病人表现出更高的社会隔离水平。此外，在爱尔兰进行的一项定性研究发现，癌症病人在接受治疗后会出现持续的疲乏、焦虑、抑郁和疼痛症状，这会增加他们的社会隔离并降低他们的活动水平[27]。

2.6 不满意的社会支持

不满意的社会支持也是癌症病人社会隔离的重要原因。首先，根据癌症病人的说法，他们的孤独感源于外部回避和他人的误解以及癌症的长期影响[28]。其次，对具有多种交叉身份的个人给予特别关注的必要性可能会被忽视。人们强调，由于先前的社会经历或边缘化经历，在癌症诊断后，拥有多种交叉身份可能会在个体之间延续一种孤立感。因此，必须充分了解病人患病前的个人潜在身份和生活经历，以提供个性化的社会支持。此外，独居且附近没有家人或朋友的人可能更容易经历社会隔离[29]。有研究表明，在接受癌症治疗后的康复阶段，来自医护人员和家庭成员的支持会下降，这会加剧病人的社会隔离，此阶段他们仍然需要照顾和支持[7]。

2.7 与接受治疗相关的限制

在癌症的化疗治疗中，中性粒细胞减少病人需要进行保护性隔离，以防止他们因免疫力低下而导致感染。部分病人会通过拒绝在情感上和身体上与人互动进行自我隔离，以保护自己和他人。传染病流行期间部分癌症病人需要隔离进行放化疗，这也在某种程度上加剧了社会隔离[7]。

2.8 社会层面的障碍

研究表明，与传染病社会防范措施相关的公共卫生事件带来了更多的孤独感和社会隔离，这两者都是诱发压力的因素[30]。一些肺癌病人会被排除在社交活动之外，因此，排斥经历降低了他们融入社会的意愿。在叙利亚，公众对癌症的了解和接受度不够，癌症病人常常担心化疗会影响他们的社会功能，从而影响到他们的婚姻[31]。

3  社会隔离测量工具

3.1 Lubben社会网络量表简表（Lubben Social Network Scale，LSNS?6）

Lubben社会网络量表（Lubben Social Network Scale，LSNS）是广泛使用的工具之一，用于评估从家人和朋友那里获得的社会支持感知，并且已普遍应用于社会和医疗保健研究中。最初的LSNS包括10个项目，后来修订为12个项目的量表，命名为LSNS?R。Lubben和Gironda选取了LSNS?R中载荷最强的6个项目创建了LSNS?R的标准化缩写版本，即LSNS?6。多项跨国和跨文化验证研究表明，LSNS?6是筛查社区老年人社会隔离的良好工具。Chang等[32]在2018年对其进行汉化，经验证LSNS?6表现出高度的内部一致性、稳定的因子结构以及与标准变量的高度相关性。LSNS?6由1组评估亲属关系的3个问题和1组评估朋友关系的3个问题构成。与亲属关系有关的项目包括3个问题：1）您每个月至少见到或听到多少亲戚的消息？2）有多少亲戚是你感觉亲密到可以向他们寻求帮助的？3）您觉得有多少亲戚可以放心地谈论私人事情？对于非亲属关系，通过用“朋友”替换“亲戚”重复这3个问题。LSNS?6最高分为30分，是6个项目的等权总和。

3.2 社会隔离量表（Social Isolation Scale）

社会隔离量表由10个项目组成，衡量受访者的社交接触数量[33]。该量表由多类别问题组成，其回答表明了1个事件发生的次数。因此，为了平衡不同事件数量的影响，将其重新编码为0～4的等级，其中有8道题最高选项为3分，有2道题最高选项为2分。得分越高表明社会隔离程度越高，最高得分为28分，最低得分为0分。经验证，社会隔离量表的Cronbach's α系数为0.665。目前该量表尚未检索到中文版，未来研究可以对该量表进行汉化。

3.3 社会联系和社会保障量表

该量表已被证明是高度可靠和有效衡量归属感的工具[34]。社会联系部分关注自我与他人，包括朋友和社会之间的情感距离或联系；社会保障部分关注在社会环境下需要他人的安慰，以维持归属感，2个部分的内部信度系数分别为0.91和0.82。社会联系和社会保障采用Likert 6级评分，1分为强烈同意，6分为强烈不同意。目前该量表未在癌症病人的社会隔离方面进行验证，未来可以在癌症病人人群中验证其适用性。

3.4 社交网络指数（Social Network Index， SNI）

SNI是Berkman和Syme创建的一种社会隔离衡量标准，用于评估个人的婚姻或伴侣关系、朋友或家人的支持以及宗教或其他团体的参与程度[35]。个人的 SNI是根据以下标准定义：已婚或与伴侣同居且每年与家人、朋友或邻居平均超过155次接触或社交互动，参加宗教仪式超过每年3次，并参与任何俱乐部或组织，例如宗教团体、学校或体育团体。对有关这些因素的问题进行了家庭访谈，并将答案合并为0～4级的社交网络指数指标，0级是最高隔离级别，4级代表社会孤立程度最低。在研究中选择将SNI为0级或1级的个人分组，并将他们归类为“最孤立”。

3.5 病人报告结果测量信息系统（Patient?Reported Outcomes Measurement Information System，PROMIS）

PROMIS社会隔离量表是利用项目反应理论开发的，以提高准确性并减轻受访者负担。此外，PROMIS社会隔离量表已与其他常用的社会隔离措施相关联并得到验证[36]。该量表主要是用来评估被他人回避、排斥、疏远的感受。具体项目询问参与者在过去7 d内有多少次感觉到：我感到被忽视、我觉得人们几乎不认识我、我感到与他人隔绝、我觉得人们在我周围但不在我身边。这些项目按照Likert 5级（1～5分）评分进行评分，总分为4～20分，分数越高，社会隔离越严重。

4  社会隔离对年轻成年癌症病人的影响

4.1 社会隔离对年轻成年癌症病人的心理影响

癌症病人通常会经历焦虑、抑郁和痛苦等心理健康挑战，而这些挑战会因社会隔离而进一步加剧。Liu等[25]研究显示，乳腺癌病人的社交隔离与精神健康（焦虑和抑郁症状）之间存在相关性。造成这一现象的一个可能原因是乳腺癌病人社会联系较少或参与社会活动较少且缺乏支持，这些情况会加剧对疾病的反应，降低他们的应对能力，并增加焦虑和抑郁的风险。因此，医护人员应该帮助病人建立牢固的社会关系分散病人的注意力，将他们从社会隔离和痛苦情绪中拉出来，直接增强他们的自我价值感，从而对缓解焦虑和抑郁起到重要作用。

4.2 社会隔离对年轻成年癌症病人的生存影响

通过社会联系参与社会生活可以保护病人免受疾病的侵害，增强其应对压力和疾病的能力，并改善疾病结果，而社会隔离则会产生相反的效果并增加死亡率。研究证明，社会隔离的经历可能通过刺激神经内分泌失调而影响心血管健康，增加了脑卒中和心血管疾病的发病率，还增加了全因死亡率和特定癌症的死亡率[37]。Holt?Lunstad等[38]研究显示，高度社会隔离群体与平均29%的全因死亡相关。Takemura等[39]表明，肺癌病人的社会隔离与病人总体生存和死亡有关。Friedler等[40]总结了一些关于社会隔离的病理生理机制的研究，可以影响免疫系统、自主神经系统和神经内分泌轴。

5  减轻年轻成年癌症病人社会隔离的干预措施

5.1 体育活动

体育活动是一个广泛的干预类别。活动可能包括步行、瑜伽、太极、团队运动和力量训练。研究显示，体育活动被认为是一种可能的干预措施，可以有效地减少社会孤立和孤独[41]。许多横断面和纵向研究也记录了久坐不动的行为和体育活动水平低与社会隔离的直接联系，较高的体育活动水平会降低社会隔离发生率[41?43]。因此，为了促进体育活动，临床医生可以鼓励癌症病人参加符合他们兴趣和享受的健康体育活动。在提出身体活动建议时，肿瘤科护士可以考虑个人的基线活动水平和健康状况、当前的治疗方案和当前的症状负担（例如疲劳、血小板减少、周围神经病变）。如果肿瘤科护士不确定病人适当的身体活动水平，护士可以与物理治疗师合作，并寻求他们的专业意见。此外，医护人员可以根据病人对社区和工作场所的可用资源为病人推荐个性化的体育活动。

5.2 心理疗法

心理治疗干预可以改变一个人应对压力情况的方式，并将消极的行为转变为积极的行为。心理疗法的方法包括正念疗法、认知行为疗法、解决问题疗法等，各种干预措施的提供方式各不相同，从自我引导到治疗者主导的远程保健。有研究表明，将同伴支持纳入心理治疗可以有效地增加社会互动，癌症病人因担心负担过重或被视为虚弱而害怕与家人或朋友公开讨论与癌症有关的问题，加入同伴支持小组在很大程度上被认为是一种应对方式[44]。Martopullo等[45]研究表明，经验相似性的同伴对于满足癌症病人的归属感、安全分享、利他主义和对痛苦的感性理解的需要非常重要。因此，随访期间医护人员应密切关注病人的心理变化，并及早确定社会隔离状况。

5.3 社会化干预

社会化干预包括回忆疗法、动物疗法、交友活动和基于群体的活动，这些有助于减少社会隔离的负面社会心理后果。计算机/移动技术已成为医疗领域实施干预措施的一种流行形式，可以用于加强社会化和社会联系，如使用社交媒体平台和在线病人论坛帮助病人在需要保持身体距离时保持联系；鼓励病人使用移动设备、电脑和平板电脑进行群组视频聊天和电话通话，可以促进社会互动和连接。使用通信程序（固定电话、智能手机、iPhone、电子邮件、在线聊天室或论坛）和高科技应用程序（电视游戏系统和虚拟宠物伴侣杰瑞霍伊）的研究一致报告了缓解社会的积极效果[46]。因此，信息和通信技术是解决癌症病人社会隔离问题的有效工具。

6  小结

识别患有癌症的年轻成年人的社会隔离特征具有深远的意义，有助于让大众了解和明确年轻成年癌症病人的社会隔离状况。但评估社会隔离的测量工具在不同的研究中有所不同，这证实了对癌症人群的社会隔离概念缺乏共识，在今后的研究应探索癌症病人社会隔离评估工具，以便于护理评估，并提高癌症人群中这一指标的可比性。

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（收稿日期：2023-08-03；修回日期：2024-06-03）

（本文编辑 苏琳）