慢性病病人在线健康信息搜寻行为研究进展

张俊娟 姚倩倩 卢颖 杨飒 李佳佳 韩瑞娟 王童玉 贾田田

基金项目 中华医学会杂志社2021—2022年护理学科研究课题，编号：CMAPH?NRG2021026

作者简介 张俊娟，主任护师，本科，E?mail：1973zjj@163.com

引用信息 张俊娟，姚倩倩，卢颖，等.慢性病病人在线健康信息搜寻行为研究进展[J].护理研究，2024，38（12）：2150?2154.

Research progress on online health information seeking behavior of chronic disease patients

ZHANG Junjuan， YAO Qianqian， LU Ying， YANG Sa， LI Jiajia， HAN Ruijuan， WANG Tongyu， JIA Tiantian

Henan Provincial People's Hospital， Henan 450003 China

Corresponding Author  ZHANG Junjuan， E?mail： 1973zjj@163.com

Keywords  chronic disease； online health information seeking behavior； information need； health information； nursing； review

摘要  主要对慢性病病人在线健康信息搜寻行为的研究现状进行综述，包括慢性病病人在线健康信息搜寻行为的途径、内容、临床意义以及现存问题与建议，以期为今后医护人员健康传播策略的制订和慢性病病人疾病管理能力的提高提供参考。

关键词  慢性病；在线健康信息搜寻行为；信息需求；健康信息；护理；综述

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.12.015

慢性病起病隐匿、病程较长且难以治愈，是造成全球死亡和残疾的主要原因，其死亡人数约占全球总死亡人数的71%，我国慢性病引起的死亡人数约占我国总死亡人数的86%，导致的疾病负担占总疾病负担70%以上，亟须预防和控制[1]。慢性病病人存在长期的健康管理需求，然而受限于紧缺的医疗资源，健康管理需求未得到充分满足，难以支持其进行健康决策和自我管理[2]。新兴的互联网技术为满足病人健康需求提供了机会，超过50%的慢性病病人会利用互联网查询健康信息[3]。在线健康信息搜寻行为（online health information seeking behavior，OHISB）是指个体意识到对健康相关知识需求后，为满足需求、减少对健康状况的不确定性而进行的互联网环境下搜索、浏览、评价和选择健康相关信息的活动[4]。研究表明，在线健康信息搜寻行为有利于慢性病病人获取健康信息，促进自我管理，提高生活质量[5]。国外对于慢性病病人在线健康信息搜寻行为的研究较为成熟[6]，而我国关于慢性病病人在线健康信息搜寻行为的研究相对较少[7]。因此，本研究旨在对慢性病病人在线健康信息搜寻行为的途径、内容、临床意义及障碍因素进行综述，以期为健康传播策略的制订和慢性病病人疾病管理能力的提高提供参考。

1  在线健康信息搜寻行为的途径

1.1 搜索引擎使用频率最高

搜索引擎由于其操作便捷性，成为慢性病病人在线健康信息搜寻的主要途径[8?10]。针对内分泌病人的一项研究表明，75%的病人会选择使用搜索引擎进行在线健康信息搜寻，继而根据搜索引擎提供的前几个选项从特定网站收集更多信息[8]。Lim等[9]通过对381例慢性病病人进行调查发现，54.7%的病人搜索过在线健康信息，其中使用谷歌作为在线健康信息搜寻来源的病人占96.2%。国内针对慢性病病人在线健康信息搜寻的研究表明，使用百度、谷歌等搜索引擎进行健康信息搜寻的频率较高[10]。然而，搜索引擎呈现的搜索结果较多，且信息质量难以得到保证，由于在线健康信息来源存在异质性，在搜寻有关医疗问题的在线信息时，应向病人解释尽量将信息与其他信息源进行核对，而不是依赖搜索引擎提供的结果进行判定。

1.2 社交媒体搜寻较受欢迎

随着移动技术的发展及智能手机的普及，社交媒体已成为近年来最受慢性病病人欢迎的在线健康信息搜寻途径之一[11?12]。尽管许多社交媒体平台表示并非有意设置在线健康信息搜寻渠道，但这些平台中嵌入的丰富技术使病人能够搜索与健康相关的内容。YouTube通过将深度学习方法与信息系统和医疗保健信息学研究中强调的主题相结合的方式，为病人提供了慢性病管理的便利[13]，与没有慢性肺病的互联网用户相比，慢性肺病病人在YouTube上观看健康相关视频的概率高出1.4倍，在YouTube上发布哮喘或慢性阻塞性肺病的视频内容可以为慢性肺病病人提供有效的教育策略[12]。在国内，微信、抖音等由于其普及性与适用性较高，在慢性病病人在线健康信息搜寻的过程中也扮演着重要角色，多数病人会通过抖音短视频、微信朋友圈转发的健康相关信息来满足其健康需求[10]。然而，通过此渠道获得的健康信息质量参差不齐，多数慢性病病人又缺乏判断信息质量的能力，相关机构应注重保证在线健康信息来源的可靠性，颁布相应的信息标准，促使信息生产者为病人提供准确的健康信息。同时，临床医护人员应寻求途径提高病人掌握疾病相关知识的能力，促进其信息质量判断能力的提升。

1.3 正规医疗途径占比不足

近年来，医疗健康应用、在线医疗平台、网络社区、医院官网等正规医疗平台的开发也为病人在线健康信息搜寻行为提供了途径[10，14?15]。然而，研究表明，通过此类正规医疗途径进行在线健康信息搜寻的慢性病病人占比数量低于预期，多数慢性病病人甚至表示对于此类平台毫不知情，可能是由于中老年慢性病病人占比较大，对于互联网的使用存在较多障碍因素，进行在线健康信息搜寻时存在较多干扰[10]。另外，慢性病病人在选择搜寻途径时主要考虑其操作便捷性，而未意识到在线健康信息的准确性或接收不准确的健康信息可能产生的后果。因此，医疗机构以及医护人员应考虑提高其所设计的专业健康信息平台的宣传力度，做好平台管理工作，提高平台知晓率，同时在平台的设计方面应充分考虑到中老年群体，为病人提供更加专业实用的健康信息平台，以通俗易懂的形式满足其健康信息需求。

2  在线健康信息搜寻内容

2.1 疾病相关信息

慢性病由于病程较长、难以治愈以及病情波动性给病人造成极大困扰，多数慢性病病人对于疾病完全治愈仍抱有较大期望，对疾病信息格外关注，如疾病病因、疾病症状、疾病治疗方式、用药信息、风险因素等。Lee等[16]研究发现，慢性病病人进行在线健康信息搜寻的主要动机是获取更多疾病相关信息，与Yuan等[17]调查结果一致。研究表明，病人在线健康信息搜寻内容的前3种类型分别是症状、病因、药物，而搜索的主要原因是由于新的症状出现或健康状况发生变化[18]。人们在获取医疗保健资源方面面临挑战，病人表示对各种健康相关信息的需求未得到满足，如疾病的治疗、药物的服用和后续医疗保健等[19]。此外，女性慢性病病人对于怀孕相关知识的需求也不容忽视，妊娠过程中由于从医疗保健提供者处获得的信息不足，病人往往选择借助互联网搜寻相关知识以满足妊娠相关信息需求。在整个妊娠过程中，可能面临不同的挑战和不确定性，其信息需求也是不断变化的[20]。了解疾病轨迹导向的信息寻求行为以及疾病不同阶段的信息需求对于及时的病人教育非常重要，医护人员应了解和探索病人在不同疾病时间点的信息需求，并积极为病人提供循证健康信息。

2.2 就医选择信息

基于网络的健康信息可以为病人提供医疗机构、医生相关信息，减少病人对医疗服务信息的稀缺性，改善病人就诊体验，促进其参与医疗决策。例如基于网络的医生口碑信息，代表了其他病人的就诊体验，在传统的线下医院中，病人获取医生医疗服务信息的途径有限，基于网络的口碑信息可以告知病人有关医生的详细信息，也反映了线下病人感知到的医生质量，有助于病人更好地了解医生[21]，继而提高医疗服务的透明度，增强病人对医疗决策的信心[22]。此外，慢性病病人也会通过互联网搜寻医疗机构相关信息，尤其是在疾病确诊后，往往选择借助网络获取医疗机构对于确诊疾病的治疗手段来选取最先进的治疗方案。Longo等[23]在一项糖尿病病人的调查中发现，病人对医生提供的信息不满意时，会倾向于继续在线搜寻信息。

2.3 日常保健信息

一项针对糖尿病病人的研究表明，日常饮食行为对糖尿病病人疾病预后起到较大影响，不合理的饮食行为会导致病情加重，67%的病人通过在线健康信息搜寻健康知识，搜寻的主要主题与糖尿病的治疗性饮食有关[24]。患有急性冠脉综合征的成人病人群体对准确的健康信息有显著的持续需求，主要需要二级预防知识，例如戒烟、血压和血脂管理、减肥、增加体力活动、坚持使用心脏病治疗药物和参与心脏康复[25]。此外，患有慢性病的儿童和青少年的日常护理对家庭来说较为复杂，需要采取广泛的行动满足患儿需求。家庭成员通过在线健康信息搜寻行为获取相关保健知识，为孩子采取适当的护理措施，补充医疗保健专业人员提供的护理，满足健康信息需求，更好地帮助其应对疾病，改善疾病预后[26]。慢性病病人面临着长期的疾病管理需求与挑战，医疗保健专业人员应该认可病人的在线健康信息搜寻行为，并在交流中与其讨论这一现象，使病人感到被认可并有权在其健康和医疗保健中发挥积极作用，利用病人的学习愿望作为治疗和赋权的资源，同时促进医疗保健领域的共享决策。

2.4 社会支持信息

慢性病由于其病情反复性等特点给病人造成极大困扰，病人在角色适应过程中容易出现焦虑、抑郁等负性情绪，往往希望获得外部支持和帮助。在线网站为慢性病病人提供了一个相互交流、分享经验和情感支持的平台[27?29]。Stellefson等[28]调查了Facebook上34个糖尿病支持团体，发现疾病信息分享和情感支持交流是创建这些团体的两个最常见的目的，在一定程度上可以为慢性病病人提供同伴支持。在线论坛通过为慢性病病人定期传播疾病信息和管理技巧，提供线上互动和情感交流的平台，为慢性病病人提供了寻求情感支持的途径，有助于减轻负性情绪，促进自我管理[29]。医护人员在与慢性病病人沟通的过程中应注意关注其心理状态，了解其在疾病发展过程中的心理变化，引导病人以积极的心态面对疾病。由于在线健康信息质量参差不齐，病人在选择在线健康信息时可能被误导，部分分享的经验可能不具备医学依据，仅代表分享者的经验和看法，存在一定风险，未来应关注如何帮助病人提高评估在线信息质量水平这一问题。

3  在线健康信息搜寻行为的临床意义

3.1 对病人报告结局的影响

在线健康信息搜寻行为是一种积极的应对策略，可以降低健康风险并改善医疗保健中的健康促进行为，在慢性病病人的健康管理中起着重要作用[30]。Mehawej等[31]调查874例患有心房颤动的病人的在线健康信息搜寻行为与自我报告结局之间的关联发现，进行在线健康信息搜寻行为的病人具有更好的生活质量。Jamal等[24]对344例糖尿病病人进行调查发现，寻求在线健康信息的病人在定期测量血糖、对血糖采取适当措施以及采用非药物管理等自我保健方面做得更好。然而，误导性的在线健康信息会影响病人的健康行为，从而对病人造成伤害，甚至威胁到公共卫生安全[5]。因此，应考虑病人在进行在线健康信息搜寻行为过程中存在的障碍因素，为病人提供疾病相关在线资源以及疾病教育计划以帮助病人管理其自身健康。

3.2 对医患关系的影响

在线健康信息搜寻行为可以通过增加知识和赋权感为病人与医疗保健提供者的互动做好准备。当慢性病病人感受到在线健康信息搜寻行为带来的益处时，会改变自身健康相关行为，由于对自身健康状况和疾病治疗有一定程度的了解，能够更好地理解医生在与其交谈时使用的医学术语，积极自觉地与医生互动，对医患关系产生积极影响[32?33]。然而，也有病人表示担心医生可能会将在线信息的讨论视为对其权威的挑战，一些医生也认为在线健康信息搜寻行为会使病人过度关注自身健康，导致不恰当地使用医疗保健服务[9]。病人获取健康信息的模式正在从被动接受者转变为主动服务寻求者，医务人员应让病人更多地参与医疗决策过程，让病人在共同决策中体验到对治疗的信心。同时，可以为病人推荐可靠、权威的医疗信息获取平台，使病人产生信任感，促进医患关系的改善。

3.3 对医疗决策的影响

在线健康信息搜寻行为可以帮助慢性病病人获得疾病有关知识，在疾病管理中由被动地位逐渐转为主动地位，增强其在咨询过程中的信心、赋权感和控制感，减少对医疗保健专家的依赖，在与医生进行沟通及做出医疗决策时更加自信[34]。然而，当在线健康信息与医疗专业人员所提内容出现冲突时，在线健康信息搜寻行为又会增加病人担忧和焦虑，在与医生交谈期间表现得更加保守[35]。尽管在线健康信息搜寻行为已被证明可以改变医生和病人之间的主观感知等级，但仍有病人认为传统的医患咨询对其理解在线健康信息很重要，病人的赋权感在一定程度上仍取决于相关专家对其参与决策过程的接受程度，一旦发现其对在线结果的抵制将会导致病人更高水平的健康焦虑。健康焦虑越严重的病人在互联网上搜索医疗信息的次数也越多，甚至会发生网络疑病症[36]。综上所述，由于在线健康信息质量参差不齐，缺乏质量控制，尤其是对于缺乏医学信息素养的病人而言，可能会做出不科学的医疗决策，未来应出台相关政策对在线健康信息质量进行把控，为病人提供高质量的在线健康信息，促使其做出正确的医疗决策。

4  慢性病病人在线健康信息搜寻行为中的问题与建议

4.1 加大网络环境监管力度，改善在线健康信息质量

网站的质量如信息质量、系统质量和服务质量等会影响病人的在线健康信息搜寻行为，当前此类平台在提供在线健康信息时也存在虚假信息、广告信息等，进行信息搜寻期间可能会遇到错误信息、相互矛盾的信息以及不相关的信息，且商业化现象较为严重，病人隐私性难以得到保证，对病人在线健康信息搜寻行为产生较大阻碍。此外，由于大量不相关的信息，进行在线健康信息搜寻时经常面临信息过载现象，可能会使病人产生认知负担、情绪波动甚至影响健康决策[37]。当前慢性病病人仍以中老年人群为主，对于信息质量辨别能力不足，容易受到虚假信息误导。相关部门应出台政策法规，加大网络环境监管力度，净化网络空间，对于质量低下的信息应及时进行干预，并教育病人使用已被认证为高质量信息的网站。

4.2 增加相关政府关注力度，提高电子健康素养水平

尽管多数慢性病病人会寻求在线健康信息，但由于其电子健康素养水平较低，缺乏评估在线健康信息的技能，往往很难理解遇到的信息并评估其可靠性[18]。一项针对慢性阻塞性肺疾病病人的调查显示，多数病人电子健康素养处于中等水平，对区分基于网络的健康信息的质量来源高低的能力相对较低[38]。当病人具有更高的电子健康素养时，选择在线健康信息也会更加谨慎，更倾向于较为权威来源的信息，病人可以充分了解自己的健康状况，并演变为“专家病人”[39]。未来国家应通过教育提高病人的电子健康素养水平，政府可以免费举办在线健康信息获取技能培训课程，提升在线健康信息获取技能。在线健康平台需要更好地细分用户，根据不同的健康素养水平为差异化的病人提供有针对性的专业服务。

4.3 提升病人社会支持力度，促进健康信息替代搜寻

健康信息替代搜寻是互联网的一种中介使用行为，有助于帮助电子健康素养水平较低、互联网使用技能不足的慢性病病人获取疾病相关信息，满足其健康管理需求。针对慢性病病人健康信息替代搜寻的研究表明，通过健康信息替代搜寻可以在一定程度上提高病人自我健康管理能力，给予病人情感和技能支持，提升疾病应对风险的能力，甚至弥合数字鸿沟这一现象[40]。慢性病病人往往倾向于将初级群体纳为其替代搜寻者，比如身边的亲人、同事、朋友等，替代其搜寻有关疾病费用、养生保健、医疗政策相关内容。然而，替代搜寻者的医学专业知识、电子健康素养水平等对病人获取在线健康信息的质量也起着重要影响。未来研究应关注如何在慢性病病人的健康信息需求满足中纳入以社会网络为基础的干预措施，同时提高初级群体的在线健康信息搜寻技能与水平，为慢性病病人寻求健康信息提供支持。

5  小结

慢性病病人的在线健康信息搜寻行为是一个动态且连续的过程，良好的信息能使具有健康知识的病人改善自我保健，但错误信息也会导致混乱和不适当的决策，需要进行长期关注与指导，未来的研究应关注如何提高慢性病病人的健康信息素养和在线健康信息的质量以促进在线健康信息对病人产生积极影响。目前，国内对于慢性病病人在线健康信息搜寻的研究多局限于横断面调查，未来可通过质性访谈深度挖掘相关需求和深层原因，借助互联网技术为慢性病病人提供相关健康知识教育和专业培训，满足病人健康信息需求，提高病人生活质量和自我管理能力。

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（收稿日期：2023-07-11；修回日期：2024-06-03）

（本文编辑 苏琳）