预立医疗照护计划在老年慢性心力衰竭病人中应用的研究进展

孔文萱,于 从,赵云肖,姚梦婷

慢性心力衰竭(chronic heart failure,CHF)是一种不可预测的、进行性的、最终致命的慢性疾病[1-2]。随着老龄化人口寿命的延长,其发病率和患病率也在不断增加,我国35～74岁人群CHF的患病率已达到1.3%,与过去15年比较,增加了44%;现心力衰竭病人约1 000万人,每年新发约50万例;此外,有国内研究显示60～69岁、70～79岁的老年人群CHF的发病率分别已达到23.5%和30.8%[3-4]。同样,有调查显示在美国有600万成年人及其照顾者遭受心力衰竭的影响,预计到2030年患病人数将达到800万[5];在英国约有92万人患有心力衰竭[6]。根据世界卫生组织(WHO)的统计,CHF是全球第一大死亡原因[7],老年CHF病人及其家属面临着沉重的身体和心理负担,较其他一些慢性病损害病人生活质量更严重,与癌症相当[8]。预立医疗照护计划(advance care planning,ACP)可以提高病人的生活质量和对临终护理的满意度,防止过度医疗,并减少病人抑郁情绪[9-10]。国内对ACP在老年CHF病人中的实践及研究尚处于起步阶段,主要集中于CHF病人对ACP的态度和影响因素的现状调查[11-12],关于老年CHF病人ACP实施方面的研究相对较少。因此,本文对国内外ACP在老年CHF病人中应用的研究进展进行综述,以期为ACP在我国老年CHF病人群体中应用提供参考。

1 ACP概述

ACP是指在病人清醒并具备决策能力时,与家庭成员或代理决策者及医护人员之间讨论符合个人价值观、生活目标和未来治疗偏好的过程。预立指示(advance directives,ADs)或生前预嘱(living will)的签署可能是ACP的结局之一,ADs是法律文件,在美国、意大利等西方国家受法律保护[13]。在我国,生前预嘱写进了《深圳经济特区医疗条例》,已于2023年1月1日在深圳正式生效,这是我国首次将生前预嘱纳入法律规范,对我国生前预嘱、ACP和安宁疗护事业的发展具有重要的现实意义[14]。

2012年美国心脏协会(American Heart Association,AHA)发表声明,推荐终末期心力衰竭病人积极进行ACP治疗[15]。近年来为了促进ACP的开展,国外开发了面对面谈话、视频及网络平台等多种干预形式辅助病人进行临终决策,推动了ACP和安宁疗护事业的发展。

2 老年CHF病人应用ACP的必要性

CHF是各种心脏疾病的终末期阶段,其患病率、死亡率和再住院率均处于较高水平[16]。有调查显示,心力衰竭病人在首次确诊后5年内死亡率约50%,住院心力衰竭病人1年内的死亡率为37%[17]。同样,大量临床实践也发现,随着人口老龄化进程的加快,老年CHF病人因疾病急性加重而多次入院的例数也在不断增加,虽然随着医疗护理技术的进步,老年CHF病人的寿命得到了延长,但在病情逐渐发展的过程中,CHF终末期病人病情易反复,症状负担更重,猝死难以预测且发生率依然很高[18],常遭受与自身意愿不符的医疗照护决策,最终影响其生存质量,这不仅导致病人及家属的身体、心理和经济负担不断增加,同时也导致医疗系统负担加重[19-20]。研究表明,ACP有助于医护人员与疾病终末期病人及家属实现有效的沟通、减轻家属决策压力、减轻医疗系统负担以及增加安宁疗护利用,为病人提供符合其意愿的医疗照护[9,21-23]。

3 ACP在老年慢性心力衰竭病人中的应用形式及效果

3.1 纸质资料

纸质资料形式主要包括图文并茂的宣传册、宣传文稿和文件,以简便、低成本、易获取的方式提供全面信息支持[24]。目前ACP纸质形式已广泛应用在终末期病人中,Takada等[25]通过一项多中心的随机对照试验将自行设计的纸质版ACP辅助工具应用到CHF病人中,研究结果显示干预组的大部分病人及医护人员对于ACP纸质版辅助工具的反馈是积极的,研究显示这种循序渐进的方法可以使病人、家属和医务人员进行有效的ACP讨论,能够明显减轻ACP讨论后病人的心理负担。Feldman-Stewart等[26]对终末期病人的一项研究调查发现,85%的参与者希望能通过纸质版资料获得疾病及其治疗的相关信息,促进医患双方进行有效的ACP沟通。因此,制定出符合中国文化特色的纸质决策辅助工具可以提高病人对疾病的认识,促进人们对ACP的理解和医患沟通,促进我国ACP研究的进一步发展。

3.2 视频教育

视频教育作为ACP中常见的应用形式之一,因其生动、可视化、直观性强、可传播性强等优势已在心力衰竭、癌症晚期等老年慢性病人群中得到广泛运用[24]。Kizawa等[27]针对日本老年慢性病病人将视频材料应用到ACP干预中,以提高病人对ACP的偏好。El-Jawahri等[28]针对晚期心力衰竭病人通过ACP及心肺复苏术(CPR)相关视频形式进行多中心随机对照试验,结果显示干预后病人更愿意与医务人员讨论ACP及终末期照护目标,并增加了病人放弃CPR和插管的可能性。Sadeghi等[29]研究指出,对心力衰竭病人进行ACP视频教育干预能够提高参与者ACP相关知识水平、自我效能和ACP文件记录率,增加ACP讨论,识别参与者价值观、目标及照护偏好,指定医疗代理决策者。同样,我国学者张慧等[30]研究表明,通过对CHF病人实施ACP访谈结合微视频教育干预,提高了CHF病人ACP接受度,接受CPR、人工辅助呼吸的比例降低,然而病人的焦虑和抑郁水平呈上升趋势,这可能与研究对象为处于稳定期的CHF病人及干预时机有关。一项国外研究对心力衰竭、癌症及肾衰竭终末期老年病人实施ACP视频决策辅助干预,结果显示干预组病人ADs签署率未增加,并指出视频作为独立的工具并不能使病人参与高质量的ACP[31]。同样,Prentice等[22]对老年慢性心力衰竭病人的ACP干预也没有明显提高ADs签署率。由此可见,ACP视频教育大部分是个性化定制,构建方法多样,研究效果不一,因此在构建视频教育时应充分考虑我国传统孝亲文化、生死教育的国情,参考相关指南及标准,提高视频教育在ACP干预中的可行性和科学性。

3.3 游戏教育

游戏教育形式具有目的性强、有反馈、有规则以及参与性强等特点,在国外广泛应用于ACP干预中,游戏教育形式主要包括折纸游戏、棋盘游戏、卡牌游戏、电子冒险游戏以及积木游戏等。这些多样化的游戏教育形式为共同参与者提供了一个灵活的沟通框架,提升了ACP的实施效果[32]。Mohan等[33]基于叙事理论设计了一款冒险电子游戏“Hopewell Hospitalist”应用于65岁以上住院病人ACP干预中,研究结果显示,游戏教育能以超越传统教育的方式在认知和情感上吸引参与者,增加住院病人与医生的ACP对话。Van Scoy等[34]研究发现,游戏教育具有促进ACP参与行为的效果,70%以上的参与者在游戏干预后发生了相关行为改变。在我国,赵可式博士等指导开发的棋盘游戏“玩转人生”可以帮助终末期病人在游戏过程中了解安宁疗护、生命支持治疗、终末照护形式及地点等ACP相关知识[35]。技术的进步能增加科学干预的手段和促进行为改变,因此可以依靠科技进步,根据我国文化特色、社会需求开发本土化游戏教育工具,并利用其构建新的ACP干预模式,推动ACP的实施,促进我国安宁疗护的发展,提升终末期病人的生存质量。

3.4 互联网辅助形式

互联网辅助应用形式主要包括在线交互式网站、基于交互的计算机程序、移动应用程序和远程医疗等,具有交互性强、信息流动性快和拥有个体化数据的优点,并可实时记录病人病情变化、治疗偏好选择等信息[36]。Van Scoy等[37]将一款交互式计算机程序“Making Your Wishes Known”应用到心力衰竭病人和慢性阻塞性肺疾病病人中,结果显示,超过90%的晚期心力衰竭和慢性阻塞性肺疾病病人在使用在线ACP决策辅助工具后非常满意,降低了决策冲突且ACP知识得分在干预后上升了18%。Accordons-nous是一款智能手机应用程序,旨在为病人提供ACP流程支持,帮助病人表达他们的价值观、治疗偏好和签署ADs,Schöpfer等[38]将Accordons-nous移动应用程序应用到门诊病人中,结果显示该应用程序使老年病人签署ADs的比例增加,使老年病人参与ACP的有效性得到了提升。由上可知,互联网决策辅助干预促进了参与者对ACP知识、技能的掌握,提高了ACP的记录率和ADs的签署率,可使年龄较大或患有严重疾病的病人从使用互联网支持工具进行的ACP咨询中受益。当前,国外的ACP主要采用电子健康记录系统、网站和移动应用程序等方式呈现,而国内的ACP仍处于初级阶段,主要通过微信和公众号进行推广,在信息传递方面存在一致性、规范性和系统性的不足[39]。因此,研究者应借助高速发展的互联网技术结合我国国情,制定适用于不同层次、需求人群的以家庭为中心的ACP干预模式,进一步推动我国安宁疗护的发展。

4 对老年慢性心力衰竭病人实施ACP存在的挑战及建议

4.1 病人及家属疾病感知不足

部分病人由于缺乏对疾病的认识,并不会把心力衰竭与死亡联系在一起,不认为心力衰竭诊断与癌症诊断一样严重或危及生命[40]。Prentice等[22]的调查结果显示,43%的心力衰竭病人ADs态度调查中“疾病感知”条目得分较低,他们认为自己的病情还没有严重到需要进行评估的程度,表明心力衰竭病人存在知识缺陷或对疾病状态的否认。同样,国内学者刘圆等[41]研究表明,心力衰竭病人往往认为自身疾病是可以控制的,对疾病预后难预测、猝死率高等特点缺乏正确感知。病人疾病感知不足会影响ACP实施的效果,因此未来在ACP开展过程中可以考虑采用形象生动、易于接受的形式,对不识字或健康素养较低的老年病人进行相关疾病信息、疾病预后知识宣教,提升老年病人疾病感知,提高对ACP的接受度。

4.2 ACP对话时机难以确定

关于ACP的实施时机、疾病轨迹、预后均会影响ACP的实施效果。而对于CHF病人的疾病轨迹会经历加重和缓解的周期,身体功能呈缓慢恶化状态,病人的病情可能随时发生变化,这使得心力衰竭病人预后难测,目前是影响ACP对话时机以及ACP实施效果的重要问题之一[42]。选择一个合适的ACP对话时机是一项艰巨的挑战,尽管目前对于预后预测困难的心力衰竭病人,已有西雅图HF模型(SHFM)进行预后评分,但是由于个体的特殊性依然难以进行预后预测[17]。因此,通过心力衰竭病人的疾病状况确定ACP对话时机依然是困难的。研究表明,约70%的心力衰竭病人认为在疾病早期开始ACP对话是必要的[42]。一项针对日本医生和护士对心力衰竭病人ACP看法的研究表明,关于实施ACP的时间,护士倾向在病人首次诊断为心力衰竭或首次入院的早期阶段实施ACP[43]。因此,ACP对话时机要关注首次诊断、首次住院、病人病情恶化和决策能力恶化等转折点。未来研究中可采用多学科方式方法促进ACP的早期对话,借鉴国外研究,研制出适合我国老年CHF病人生存期预测的工具和预后预测工具,以促进我国ACP发展,推动我国安宁疗护事业发展。

4.3 缺乏疾病特异性ACP沟通技巧

疾病知识、沟通技巧及沟通方式均会影响ACP的实施效果。研究表明,医护人员因缺少对CHF疾病特异性知识、预后以及人文关怀等方面的沟通,难以与病人顺利开展ACP[44]。Kitakata等[42]调查发现,虽然有74.3%的心力衰竭病人对ACP讨论持积极态度,但实际上只有28%的病人参与了ACP讨论,研究者认为与医护人员和病人沟通欠缺有很大关系,医护人员应该支持病人及其代理决策者,以便就病人的生活目标、价值观和照护偏好进行更深入的沟通,促进ACP实施效果。未来研究中应更加关注ACP实施人员的沟通技能培训,采用SPIKES沟通技巧[设定沟通场景(setting up)、评估病人的认知(patient′s perceptions)、获得病人的许可(patient′s invitation)、医学专业信息告知(knowledge)、移情稳定病人情绪(exploring/empathy)、策略与总结(strategy/summary)]、情景模拟等方式制订个性化、以家庭为中心的ACP沟通模式,提升沟通能力,增强ACP实施效果。

4.4 医患双方缺乏ACP知识

医护人员对ACP了解较片面,导致与病人讨论ACP时缺乏信心,会使病人对ACP的理解出现偏差,认为ACP会对自己的治疗造成负面影响,进而影响ACP实施效果[40]。医护人员和病人缺乏对ACP的了解主要体现在对ACP、ADs和生前遗嘱的概念混淆。研究表明,大部分病人,尤其老年病人,由于疾病严重程度、文化因素、语言障碍、健康素养低及缺乏亲朋好友或代理人的支持,会使其对ACP知识的理解能力下降,阻碍ACP的实施[40]。因此,未来应加强ACP相关知识培训,在在职医护人员和在校医学生中开展生死教育、病情告知方法、ACP教育、ACP实施步骤及相关政策、法律支持信息等课程[45]。对于病人或公众,可通过微信公众号、公益讲座、游戏或视频等生动、有趣的形式进行ACP相关知识宣教,并鼓励医护人员、病人及家属或代理决策者共同参加家庭会议,使病人获得足够的社会支持,提高病人及家属参与ACP的一致性,进而促进ACP开展。

4.5 医护角色定位不明确

多学科团队合作是ACP顺利开展的重要因素,但是医护多学科团队合作中,医生护士角色定位不明确、内部分工不明确、意见分歧是ACP讨论实施的阻碍因素[9,43]。有研究调查显示,一些全科医生建议,进行ACP谈话的正确时机的信号应来自心脏病专家或心力衰竭专科护士[43]。此外,大部分护士认为自己作为病人及家属的情感支持者、照护者、教育者等,在ACP实施中应作为启动者;还有部分护士认为医生应作为ACP实施的决策者[46-47]。因此,应利用各种方式加强不同专业之间的沟通,构建信息化多学科团队,对实施ACP、增加病人生命意义感、转变死亡态度、使病人得到尊严照护有重要作用。未来研究应进一步制定出多学科之间的分工及协作模式,发挥成员的主体作用,提高成员之间的沟通效率。

5 小结

综上所述,多种形式的ACP在老年CHF病人中应用,在提供与其价值观和治疗偏好相一致的医疗和照护、提高病人生存质量、减轻家庭成员决策负担等方面效果较佳,但国内关于老年CHF病人ACP的研究仍处于初级阶段。现有研究对于ACP具体的应用形式和结构化沟通工具的探索尚不完善。因此,未来的研究方向应借鉴已有的模式,在考虑CHF疾病特点和中国文化特色的基础上,构建适用于我国老年CHF病人的ACP教育干预模式。