信息化管理在安宁疗护领域中的应用进展

向玉琼,朱丽辉,唐 倩,张 娜,罗听薇,蒋思珊,张智强

安宁疗护是指为临终病人提供舒适、人性化的临终关怀。现阶段,我国的安宁疗护领域在发展过程中仍然存在着社会认知不高、服务供应不充足、专业团队尚未形成等各种问题[1]。在“互联网+”时代医疗信息化的大背景下,进一步发展安宁疗护领域也是一个亟需解决的难题[2]。信息化管理以一种全新的医疗服务形式,推动着医疗服务领域的变革。本文主要从安宁疗护的现代发展以及互联网时代下安宁疗护的医疗信息化管理发展等角度进行分析,探讨安宁疗护领域的信息化管理需求,同时总结实施信息化管理在安宁疗护的症状监控与管理、社会支持与心理护理、病人健康教育与信息支持以及护理人员的信息支持与工作协调方面应用的研究现状,探讨其面临的问题与发展前景,为信息化管理在安宁疗护领域的应用与发展提供参考依据。

1 安宁疗护的发展及信息化管理需求

1.1 安宁疗护的现代发展

安宁疗护最早源于中世纪时期英国的临终关怀(hospice care),其原意为“客栈、驿站、救济院”等,是一个由基督教信徒建立的休息、养病的驿站[3-5]。我国现代安宁疗护领域的发展则是起自1988年,天津医学院成立了首家临终关怀研究中心,该中心还建立了中国现代的首家临终关怀病房[6]。1992年首届东方临终关怀国际研讨会在天津举行[7]。在此后的数十年,全国多个省市相继建立临终关怀机构,我国的临终关怀事业得到健康的发展,临终关怀在当前获得社会的关注和重视。

1.2 互联网大数据时代下安宁疗护的信息化管理发展需求

随着临床医学进入互联网大数据时代,医疗信息化管理成为医学信息当中一个重要的分支内容[8-9]。研究发现,医疗信息化管理可提高临床决策与管理水平,对于提供安宁疗护服务的医疗从业者而言,能更精准地提升对病人的医疗服务效率与质量,确保接受安宁疗护的病人享受更佳的医疗服务,减少医疗差错以及因不当措施对病人造成的医疗压力[10]。由于我国的安宁疗护领域发展相对较晚,当前我国对该领域相关资源相对短缺,因此发展安宁疗护技术也有新的需求。而随着我国进入“互联网+”时代,基于互联网发展的“互联网+医疗健康”服务也应运而生,各地医院也随之建立了医院线上服务模式、医疗资源平台及医疗机构+第三方平台合作模式等[11-12]。“互联网+”创新成果具有信息储存、管理以及传递等多方面优势,使其能为安宁疗护实施及推广方面提供便捷与支持[13]。当某些原因导致安宁疗护相关医护人员无法对临终病人等需要接受安宁疗护的病人进行面对面的诊疗与干预时,则可通过虚拟访问、远程监控以及电子程序等信息化手段为病人提供及时有效的安宁疗护、心理支持及信息支持等医疗服务[14-16]。因此,“互联网+医疗健康”服务的不断推进,使从事安宁疗护领域的相关医护人员可更便捷地将需要接受安宁疗护的各类病人信息,及其诊疗相关资源等数据信息通过信息化管理系统进行储存、资源共享,从而优化资源的配置,更好地为其提供安宁疗护知识的学习与临床诊疗经验,为临床上安宁疗护工作的开展提供便利。

2 信息化管理在安宁疗护领域的应用

2.1 信息化管理在安宁疗护症状监控与管理中的应用

躯体症状监控与管理作为安宁疗护领域的一个重要组成部分,在欧美等发达国家,当前已有实现的通过家庭监控系统、通信设备与手机移动程序对临终病人进行远程症状监管活动。Furlong等[17]在研究中采用手机操作的高级症状管理系统,协助居家的癌症病人进行临终病情监测与躯体症状管理。其研究结果表明,该系统可根据病人上报的躯体症状发出相应级别的预警,然后进行针对性的干预,绿色表示病人可进行居家自我护理;琥珀色表示病人疾病症状将对其造成威胁,且响应预防性干预措施,医生需在8 h内对病人进行干预处理;红色表示病人症状严重或可能危及其生命,医生需在30 min内对病人进行干预;信息化的管理为临终者提供更高效的服务。目前,该系统在欧洲11个癌症中心投入使用,系统能有效地传送预警信息,并为癌症病人提供有效的安宁疗护。

相比于国外成熟的临终病人远程移动应用管理体系,我国近几年也在逐渐完善对临终病人的安宁疗护信息化管理建设。临床发现,通过互联网平台等信息化管理工具可有效促进医务人员对临终病人躯体症状的远程监管,同时也能协助病人更科学地管理其自我症状。陈春燕等[18]的研究提出了针对临终病人的家庭-社区-医护人员相结合的干预模式,在家庭及社区干预中,医护人员可合理利用信息化管理工具,从而为病人提供远程干预,及时了解病人病情,相比于国外的临终病人信息化管理,我国针对此类病人的信息化管理更加强调与社区网络相结合,将社区医疗服务同时纳入管理范畴,这种管理方法可更方便且快捷地为居家临终病人提供医疗支持。周静等[19]针对临终病人使用微信平台进行健康知识发送,实施网络远程会诊、私聊随访以及朋友圈共享等多种方式,从而有效缓解了病人的疼痛症状,改善了病人的抑郁状态与生活质量。其研究认为,信息化管理工具有助于为临终病人提供症状监控与管理。

2.2 信息化管理在安宁疗护社会支持与心理护理中的应用

临床病人往往存在一定的心理负担以及不良情绪,因此对于临终病人而言,帮助其平稳心态,平静面对疾病与死亡是安宁疗护的一项重要内容。在新型冠状病毒感染疫情期间,美国的多家医疗机构利用网络通信手段对重症病人进行安宁疗护[20],为重症病人与其家属提供情感安慰与告别机会,协助病人平静地度过其生命的最后阶段。美国AT&T和VITAS Health开展了一项合作,其将5G通信技术与虚拟现实(VR)技术相结合,创造出沉浸式体验以缓解临终病人的慢性疼痛,焦虑、悲伤等负性情绪,以此减轻病人负担,帮助病人维持稳定的心理状态[21]。Benson等[22]则通过Facebook建立了一个照顾者社会支持小组,并邀请专业人员组织临终病人照顾者开展共同讨论与照顾经验、故事分享会,从而帮助临终病人照顾者获得情感支持、信息支持与自我表述机会,从而减轻护士教育临终病人照顾者的压力,给予临终病人照顾者更好的心理社会支持,有利于实现对病人更有效的安宁疗护[23]。

相比于国外信息化管理在安宁疗护社会支持与心理护理中应用提出的沉浸式体验干预方法,我国针对临终病人的安宁疗护研究主要借助互联网平台为病人提供心理支持,这种线上支持的形式在一定程度上可弥补线下护理服务的不足,从而更好地为临终病人及其家属提供更及时、优质的心理社会支持,改善病人临终前的心理状态[24]。同时,微信平台等我国特有的信息化平台在该领域也得到一定的应用,张建红等[25]针对院外病人通过微信平台进行信息化教育、发送温馨提示语,同时借助微信平台为病人提供答疑、咨询服务及群聊互动,其研究指出,经过6个月的干预,病人的生活质量、治疗依从性均相比未接受干预病人更高。黄丽云等[26]针对癌症病人通过微信平台进行干预,包括进行癌症健康指导,向病人推送常规护理知识,每周进行随访,干预后病人3个月内自我效能感、生活质量、治疗依从性均相比未接受干预病人更高。因此,在安宁疗护中,针对临终病人应用信息化管理工具和方法,有助于提高病人社会支持度与改善其心理状态。

2.3 信息化管理在安宁疗护病人健康教育与信息支持中的应用

临终病人及其照顾者需要面对病人疾病的改变,并及时掌握病人疾病状况、治疗方法以及自我护理等。对病人及照顾者进行信息支持可使他们更好地面对疾病。Greer等[27]应用移动应用程序对癌症病人进行认知行为干预,通过实施视频会议、家庭作业等方式为病人提供信息支持。研究结果表明,采用基于网络平台的针对性心理健康教育措施可减轻癌症病人的焦虑、抑郁情绪,并明显改善其生命质量。因此,对于那些由于个人问题、医护人员工作繁忙等原因而无法及时得到医护人员面对面指导的病人而言,信息化管理是一种便利且高效的管理方式。谢小敏等[28]研究设计了一款具有多种功能的安宁疗护小程序,其通过该小程序向病人提供实时安宁疗护资讯,为用户搭建讨论平台并提供志愿活动信息等,通过小程序整合了相关安宁疗护机构信息。在其研究中提出将小程序与网约护士相结合,从而为癌症病人提供便捷的居家安宁疗护服务。通过互联网手段,病人能够更加便捷地获得包括视频、文字在内的各种形式的信息支持。

2.4 信息化管理在安宁疗护护理人员信息支持与工作协调中的应用

北爱尔兰及英国针对阿尔茨海默病病人的非专业照顾者、专业照顾者及志愿者群体设计了一个基于网页形式的STAR E-learning Course,为该群体提供针对性的教育资源。学员们认为,通过STAR E-learning Course学习方便,且讲师所传授的知识让人易于接受,经过教学后学员们的照护能力均得到了明显的提升[29]。英国的国家医疗服务体系采用电子安宁疗护协调系统(EPaCCS)电子病历,该系统被用于临终病人照护愿望的记录及照护工作的协调,能协助社区专科护士与临床医务人员及时了解病人的信息,并将这些信息运用到病人的医疗决策中。研究表明,采用电子安宁疗护记录管理的临终病人住院次数相对较少,更倾向于选择在家庭、社区内死亡,可为病人家庭与政府节约住院医疗费用,在一定程度上减轻了医院照护工作负担[30-32]。信息化管理不仅能助力安宁疗护相关工作人员更有效地协调工作,还能为他们提供学习的机会和途径,进而在一定程度上减轻他们的工作负荷和压力。

同样的,我国现有的各类安宁疗护网页、应用程序(APP)及微信公众平台也可为照护者提供信息支持[33],例如在推广预设遗嘱之类的公众平台上,临终病人的家属、照护者能从赵可式教授《生命不可承受之重——从医学看生死》等系列课程中获取免费的临终护理知识和支持。而在当前,接受信息支持服务的群体及信息服务形式方面具有多样性,这与提供信息支持技术相对成熟,且门槛设置较低,可操作性相对较高有关。尽管我国的安宁疗护相关APP、网页的发展起步较晚且数量相对较少,但随着越来越多的安宁疗护机构、安宁疗护科室开始实施信息化管理,各类为临终病人照护者、家属提供信息支持的微信公众号随之建立并得到完善,通过微信公众号,临终病人家属、照护者可为病人提供更科学合理的照顾。利用微信公众号提供的信息服务,可在一定程度上减少护士对临终病人及其照顾者、家属等进行重复宣教,方便病人及其照顾者、家属等随时随地学习与复习照护知识,并能及时发现问题,更有针对性地求助医护人员[34]。

3 信息化管理应用于安宁疗护领域的挑战与展望

3.1 信息化管理应用于安宁疗护领域的技术短板

信息化管理技术虽然至今已有多年的发展历程,但在当前,这一领域在医疗方面的应用仍面临许多问题。APP、网页及公众号等信息化管理工具虽然在各类疾病的个性化医疗服务中有一定的应用,但将信息化管理工具应用于安宁疗护的研究尚处于发展阶段[35]。有研究表明,当前在手机端的移动应用平台上已有一些针对临终病人安宁疗护的APP和网页可以下载和使用,但多数APP与网页均使用英语,且较少有关于其临床效果评价的研究和报告,导致此类APP和网页在我国的应用相对较少。而我国当前对于移动医疗技术等信息化管理技术在安宁疗护中应用的相关研究也相对较少,虽有一些APP、网页以及公众号等为安宁疗护病人及照顾者、家属提供相关信息支持,但关于这些网页和公众号的应用效果缺乏相应的研究和报道。所以,信息化管理在安宁疗护领域的应用依然面临技术上的挑战。

3.2 信息化管理在我国安宁疗护领域的应用前景

当前,全球安宁疗护移动医疗的升级和进步步伐加快,特别是基于互联网的移动医疗成长,它已成为安宁疗护服务中信息化管理的一个关键趋势。其运用能在某种程度上缓解当前医疗资源分布不均衡问题,同时能克服时间和空间的限制,从而拉近医疗团队与病人、照护者以及病人家属之间的距离[36]。这些APP、网页甚至相关公众号,已成为病人和照顾者获得支持的重要途径。尽管当前我国安宁疗护领域信息化管理已有一定的发展,但仍需开发更丰富、针对临终病人身心特点、符合互联网技术发展现状的信息化管理技术。例如针对临终病人症状监控方面,可借助微信小程序开发平台开发符合我国临终病人特点的相关症状监管与服务程序;在临终病人的心理社会支持方面,可结合VR、人工智能(AI)技术等开发信息化管理工具,实现为临终病人提供安抚内心的虚拟场景、针对性的情感对话及丰富感官体验的心理与社会支持,从而缓解病人负性情绪,减轻其对死亡的恐惧,维护病人的临终尊严[37-38]。

4 小结与展望

尽管当前信息化管理技术已成为医疗领域中最具发展潜力的一项技术,并且在安宁疗护中的运用也在不断更新和发展,但仍存在问题需要改进:安宁疗护病人处于生命终末期,大部分病人的身体状况较差,因此开发和构建信息化管理系统或网站时需充分考虑医患的特性,实事求是地评估病人的能力,并简化其复杂的操作过程,以改善病人的管理体验。同时,需加强对照护者的管理,以此减轻临终病人负担,避免因过度关注而导致病人产生负性心理。此外,提升对安宁疗护行业管理的专业化也是关键,融合信息化管理技术和安宁疗护可打破时间、空间方面的限制,从而在安宁疗护专科医护人员培训以及居家远程安宁疗护模式构建等方面获得质量的提升。

综上所述,信息化管理技术在临终病人临床、社区及居家安宁疗护服务中具有广阔的应用前景,仍需进一步加深对该领域的应用研究。