基于二元疾病管理理论的出院准备服务方案在A型主动脉夹层术后病人中的应用

郭万鹏 武文贤 栗林

Application of discharge preparation service plan based on the theory of dyadic illness management in patients with type A aortic dissection after surgery

GUO Wanpeng， WU Wenxian， LI Lin

Shanxi Bethune Hospital（Shanxi Academy of Medical Sciences， Tongji Shanxi Hospital）， Third Hospital of Shanxi Medical University， Shanxi 030032 China

Corresponding Author  GUO Wanpeng， E?mail： guowanpeng62568@163.com

Keywords  the theory of dyadic illness management； aortic dissection； type A aortic dissection， TAAD； discharge preparation services； caregivers； nursing

摘要  目的：探讨基于二元疾病管理理论的出院准备服务方案在A型主动脉夹层术后病人中的实施效果。方法：采用便利抽样法，选取2022年3月—11月于山西省太原市某三级甲等医院心脏大血管外科收治的60例A型主动脉夹层术后病人及其照顾者为研究对象，随机分为试验组（n=30）和对照组（n=30）。对照组给予术后常规护理，试验组给予基于二元疾病管理理论的出院准备服务方案。采用出院准备度量表、主动脉夹层病人术后自我管理测评量表对病人进行评估，采用照顾者负担问卷及相依关系量表对照顾者进行评估。结果：出院后1个月，试验组病人出院准备度评分及主动脉夹层病人术后自我管理评分高于对照组；试验组照顾者的照顾者负担问卷评分低于对照组，相依关系量表评分高于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）。結论：基于二元疾病管理理论的主动脉夹层术后病人出院准备服务方案可提高A型主动脉夹层术后病人出院准备度水平及自我管理能力，降低其主要照顾者的照顾负担，增强病人与照顾者的相依关系。

关键词  二元疾病管理理论；主动脉夹层；A型主动脉夹层；出院准备服务；照顾者；护理

doi：10.12102/j.issn.1009-6493.2024.11.021

主动脉夹层（aortic dissection，AD）是最危急的心血管疾病之一，可分为A型及B型^[1]。其中A型主动脉夹层（type A aortic dissection，TAAD）主动脉撕裂范围较大，且发病紧急，首发症状复杂，需快速进行院前急救和急诊手术治疗^[2]。这往往使得病人及其照顾者没有充足的时间对疾病进行了解，加之手术创伤大，病人生理、心理恢复缓慢，易导致病人出院时准备度不足、出院后自我管理能力弱。研究表明，主动脉夹层病人的出院准备度普遍低于其他心血管疾病病人，可提高术后动脉瘤形成或破裂、支架内漏等风险，增加术后再入院率^[3?4]。研究表明，30%的A型主动脉夹层术后病人出院90 d内再次入院，其中三分之二的病人出院31～90 d内再次入院^[3]，严重威胁A型主动脉夹层病人术后生存质量。提高A型主动脉夹层病人出院准备度、降低其再入院率成为亟须解决的问题。已有研究证实，主要照顾者参与的疾病管理模式有助于提高心脏疾病病人的生活质量^[5]。A型主动脉夹层病人的照顾者往往参与病人就诊转诊、手术决策至术后康复的全过程，在病人从医院向家庭过渡中担任重要角色，对病人术后自我管理有着重要协助作用。二元疾病管理理论（the theory of dyadic illness management）是将病人及其照顾者看作一个相互依赖的团队，探讨二者如何共同管理疾病及对二者整体健康的影响作用^[6]。本研究以二元疾病管理理论为指导，制订A型主动脉夹层术后病人出院准备服务方案，并探讨其临床干预效果，现报道如下。

1  对象与方法

1.1 研究对象

选取山西省太原市某三级甲等医院心脏大血管外科2022年3月—11月收治的A型主动脉夹层行手术治疗后的病人及其主要照顾者为研究对象。根据两样本均数比较的公式估算样本量：n=[（Z_α/2+Z_β）²×2σ²]/δ²，采用双侧检验，α=0.05，Z_α/2=1.96，Z_β=1.282，以出院准备度干预效果为主要结局指标，参考相关文献^[7]，两样本均数之差（δ）=12.73，σ=15.36；算得n≈25，考虑可能有30%的样本流失，确定每组样本量为33例，共66例，采用随机数字表法将其分为试验组和对照组，为避免沾染，将试验组病人安排入住1～33病床，对照组入住34～66病床（1～33病床与34～66病床之间隔走廊）。病人纳入标准：1）根据2014年欧洲心脏病学会制定的主动脉夹层诊断标准诊断为A型主动脉夹层^[8]；2）已完成主动脉夹层手术，并已由重症监护室转至心脏大血管外科病房；3）年龄≥18岁；4）知情同意并自愿参与本研究。病人排除标准：1）术后病情不稳定（谵妄等），无法配合完成问卷填写者；2）有精神病史；3）有严重的沟通障碍，不能配合者。主要照顾者纳入标准：1）承担病人术后及出院后的主要照顾任务（照顾时长每天>12 h^[9]）；2）知情同意并自愿参与本研究。主要照顾者排除标准：1）存在沟通障碍；2）护工或保姆等取得酬劳的照顾者。剔除死亡病人或未达到出院标准出院或转院治疗病人。

1.2 研究方法

1.2.1 对照组

病人由重症监护室（ICU）转至心脏大血管外科病房后，由责任护士按照术后常规方法进行护理，包括病区环境介绍、饮食指导、用药指导、康复锻炼指导等，形式为口头宣教及现场演示，发放科室自制的《主动脉夹层病人出院准备服务手册》供病人及照顾者学习。出院前1 d由责任护士对病人及其照顾者进行出院宣教，包括血压、运动、伤口管理、出院带药、复诊等，出院1个月后由随访护士进行电话随访。

1.2.2 试验组

1.2.2.1 准备阶段

1）成立干预团队。团队成员共10人，由7名具有丰富主动脉夹层治疗、康复、护理经验的专家成员（心脏大血管外科护士长1人、医生2人、康复治疗师1人及责任护士3人）及1名心理咨询师、2名课题研究人员组成。护士长为干预团队组长，负责制订研究计划，对责任护士进行培训与考核，并全程控制干预质量；医生负责病人术后常规治疗，处理病人突发病情；康复治疗师负责病人术后的康复治疗与咨询；责任护士为干预方案的主要实施人，包括负责病人术后专科护理，教育病人及其照顾者病情监测、自我管理方法、出院随访等；心理咨询师负责帮助病人及其照顾者进行情感沟通，疏导其心理问题；2名课题研究人员均为护理硕士研究生，负责协助干预方案的制定，包括文献检索、专家遴选、数据收集与整理工作，并辅助责任护士开展干预措施。2）构建干预方案。干预方案以二元疾病管理理论^[6]为框架，由2名研究生充分理解二元疾病管理理论的概念及内涵。二元评价是指病人及其照顾者对症状、照护目标和意愿等的评估；二元管理行为是指病人及其照顾者基于双方的需求，对疾病管理进行的合作行为，包括制定决策、情感交流支持、管理功能改变或恶化的症状及双方的一般健康行为。二元评价与二元管理行为相互作用，最终影响病人及其照顾者的健康结局。2名研究生通过回顾国内外文献，将提取的干预措施按照框架分为6项内容，并邀请在主动脉夹层治疗、护理、康复领域具有丰富经验的11名专家进行2轮函询，最终形成基于二元疾病管理理论的主动脉夹层术后病人出院准备服务方案，详见表1。

1.2.2.2 干預阶段

1）病人由重症监护室转至心脏大血管外科病房后，由责任护士评估病人及其主要照顾者的基本信息、关系情况。同时评估病人及其主要照顾者对疾病症状的评价，帮助双方建立良好的照护关系，鼓励病人及其照顾者表达自身照护需求。2）术后住院期间。干预频次、时间：每日晨间护理完成后进行干预，干预时间为20～30 min；干预人员：责任护士主导，研究团队成员辅助；干预地点：床旁或示教室；干预方式：采用“病人?照顾者”团体干预与个体干预相结合的方式。当涉及病人及照顾者隐私信息或矛盾调和时，进行个体干预；干预内容：包括护理及康复决策的制定与实施、双方情感沟通支持、鼓励病人正确管理身体功能的变化。在实施干预的过程中随时对二元对象进行疾病症状、照顾价值及偏好评价，以便及时调整干预措施，改善病人及照顾者健康行为。研究者为每例病人建立“干预档案”，由责任护士记录每日病人决策实施情况、双方情感关系问题及改善情况、双方对疾病问题的管理情况，由护士长每日进行督导，保证干预效果及质量。3）出院前由责任护士向病人及其照顾者宣教出院康复相关事项，指导病人及其照顾者延伸住院干预措施，制定居家计划。出院1个月后由责任护士电话随访干预效果。

1.3 评价方法

1.3.1 一般资料及疾病资料调查表

由研究者自行设计，包括病人的年龄、性别、住院天数、文化程度、婚姻状况、工作状态、患慢性病情况、术后并发症情况；照顾者年龄、性别、文化程度、患慢性病情况、与病人的关系、婚姻状况、工作状态等。

1.3.2 出院准备度量表（Readiness for Hospital Discharge Scale，RHDS）

该量表由Weiss等^[10]根据Meleis的过渡理论编制，用于评价病人的出院准备情况。本研究采用中文版RHDS^[11]对A型主动脉夹层术后病人的出院准备度进行评估。该量表包括自身状况（7个条目）、疾病知识（8个条目）、出院后的应对能力（3个条目）、可获得的社会支持（4个条目）4个维度，共22个条目。另有1个条目为是非题，不计入总分。得分越高表明病人的出院准备度越高。本研究中该量表的Cronbach's α系数为0.893。

1.3.3 主动脉夹层病人术后自我管理测评量表

该量表由我国学者张丽薇^[12]编制，包含6个维度，共35个条目，总量表的Cronbach's α系数为0.908，各维度的Cronbach's α系数为0.620～0.931。量表水平内容效度指数为0.963，条目水平内容效度指数为0.769～0.923。量表采用Likert 5级评分法，“没有、很少、有时、经常、总是”计1～5分。得分越高，表示病人术后自我管理能力越好。本研究采用此量表对主动脉夹层术后病人的自我管理能力进行评估。

1.3.4 照顾者负担问卷（Caregiver Burden Inventory，CBI）

该量表由Novak等^[13]于1989年编制。本研究使用我国学者岳鹏等^[14]翻译修订的中文版CBI问卷，包括时间依赖性负担（条目1～5）、发展受限性负担（条目6～10）、身体性负担（条目11～14）、社交性负担（条目15～18）、情感性负担（条目19～24）5个维度，共24个条目。各条目采用Likert 5级（0～4分）评分法，“从不”计0分，“总是”计4分，总分0～96分，得分<32分为轻度负担，32～64分为中度负担，>64分为重度负担。得分越高，说明照顾负担越重^[15]。该问卷内部一致性信度为0.92，各维度Cronbach's α系数为0.68～0.93，信度和效度良好。本研究中该量表由主动脉夹层术后病人的主要照顾者填写，用以评估其照顾负担。

1.3.5 相依关系量表（Mutuality Scale，MS）

该量表于1990年开发，由我国学者锦萤^[16]引入并汉化。包括爱和情感、分享喜悦、共同价值观和互惠性4个维度，共15个条目，各条目采用Likert 5级评分法，“一点也没有”计0分，“非常多”计4分，得分越高说明相依关系越好，条目均分<2.5分视为相依关系较差。该量表总的Cronbach's α系数为0.91。本研究中该量表由主动脉夹层术后病人的主要照顾者填写，用以评估病人与照顾者的关系。

1.4 资料收集方法和质量控制

干预开始前，由2名课题研究人员统一学习量表的使用方法和填写方法，防止资料收集过程中产生偏倚。试验组和对照组由研究人员分别于由重症监护室转至心脏大血管外科病房后（干预前）、出院前2 h（干预后）进行面对面评估，研究人员均不知晓病人的分组情况。调查问卷当场收回，并对填写情况进行检查，如有漏填项，及时补充，保证问卷的完整性。若病人由于卧床填写问卷不便，由研究人员逐一读出条目，询问病人后代为填写。收集的数据经双人进行核对、录入。

1.5 统计学方法

采用SPSS 23.0软件进行数据分析。符合正态分布的定量资料采用均数±标准差（x±s）描述，组间比较采用两独立样本t检验。定性资料用例数、百分比（%）表示，采用χ²检验或秩和检验。以P<0.05为差异有统计学意义。

2  结果

2.1 病人及主要照顾者一般资料

本研究中试验组3例病人因术后病情变化退出研究，对照组1例病人因术后转院退出研究，2例病人因术后病情变化退出研究，最终纳入60例A型主动脉夹层病人及其主要照顾者，其中试验组30例，对照组30例。两组病人及其主要照顾者一般资料比较，差异均无统计学意义（P>0.05），具有可比性，详见表2、表3。

2.2 干预前后两组病人出院准备度比较

试验组病人出院准备度自身状况、疾病知识、出院后的应对能力、可获得的社会支持维度得分及RHDS总分均高于对照组，差异有统计学意义（P>0.05），详见表4。

2.3 干预前后两组自我管理能力、照顾者负担、相依关系比较

干预后试验组病人术后自我管理测评量表得分高于对照组；试验组主要照顾者的CBI得分低于对照组；试验组主要照顾者MS得分高于对照组，差异均有统计学意义（P>0.05），详见表5。

3  讨论

3.1 基于二元疾病管理理论的A型主动脉夹层术后病人出院准备服务方案可有效提高病人出院准备度

本研究结果显示，干预后，试验组病人RHDS总分及各维度评分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。表明照顾者参与的基于二元疾病管理理论的出院准备服务方案可提高病人的出院准备度，与聂奕轩等^[17]对老年肺癌病人的研究结果一致。研究显示，从入院即开始的出院准备服务干预可在一定程度上提高病人及其照顾者的出院准备意识^[18]。然而，与其他疾病不同，A型主动脉夹层疾病知晓率低、病人术前治疗快速且紧急，于术后进行疾病认知宣教及康复指导是提高病人及照顾者疾病健康素养的重要时机。本研究从病人术后转至普通病房后则开始实施出院准备方案，一方面，能够及时缓解病人及其照顾者的疾病不确定感；另一方面，以病人及其主要照顾者为单位，以围绕病人开展协作为中心的术后早期干预能够提供协作性的术后疾病护理措施，满足病人及其照顾者双方的康复护理需求，从而增强病人出院信心，为病人出院后居家康复做准备，这与美国医疗研究与质量局提出的理想出院计划方案的核心理论一致^[19]。

3.2 基于二元疾病管理理论的A型主动脉夹层术后病人出院准备服务方案可有效提高病人术后自我管理能力

手术治疗并非完全根治主动脉夹层，康复的病人仍有可能发生新发夹层、脏器缺血等并发症^[20]。A型主动脉夹层病人术后5年死亡率仍高达25%～30%^[2]，出院病人10年生存率也仅为30%～60%^[21]。因此，术后病人自我管理至关重要。本研究结果显示，干预后试验组病人术后自我管理测评量表总得分高于对照组，差异有统计学意义（P<0.05）。表明基于二元疾病管理理论的出院准备服务方案可提高病人术后自我管理能力。原因可能是：二元評价注重病人及照顾者内在认知的一致性，使得病人及其照顾者在心理及行为上就疾病管理方面达成共识，从而减少二者护理目标、处理问题等方面的冲突，增强病人术后治疗依从性，与Bugajski等^[22]研究结果一致。此外，二元管理行为要求病人及其照顾者共同参与制定照护策略，这使得二者能够更好地承担各自管理角色，并完成其负责的管理行为，更有利于二者在术后对症状严重程度进行评估、与医疗保健提供者进行良好沟通并作出决策及治疗升级，从而改善病人疾病自我护理维持、监控及管理能力。

3.3 基于二元疾病管理理论的A型主动脉夹层术后病人出院准备服务方案可有效降低主要照顾者照顾负担，增强二者相依关系

本研究结果显示，干预后试验组主要照顾者的CBI评分低于对照组，MS评分高于对照组，差异均有统计学意义（P<0.05）。表明基于二元疾病管理理论的出院准备服务方案可有效降低主要照顾者照顾负担，增强病人与照顾者的相依关系。我国学者张倩倩^[23]对162例主动脉夹层病人的主要照顾者进行调查，结果显示，60%的主要照顾者存在中重度以上的照顾负担，这可能导致照顾者减少对病人自我管理的参与，甚至放弃照护角色。二元疾病管理方案在帮助病人提升疾病管理能力的同时，增强了医护人员与照顾者之间的沟通，重视照顾者的照顾价值、偏好评价和自身健康需求，并协助其完成家庭照顾角色的转换，使其能适应出院后陪伴、照护病人的任务，在一定程度上减轻照顾者的身心负担。此外，二元疾病管理方案通过培训倾听与表达技巧，开展病人及照顾者经验交流会等方式，改善了病人与照顾者之间的沟通模式，同时研究者为照护者提供有关病人病情及护理偏好等信息支持，在增加照顾者对病人自我护理贡献的同时，促进了情感沟通及目标共享，提升了积极感受，从而增强了双方相依关系。

4  小结

基于二元疾病管理理论的出院准备服务方案以A型主动脉夹层病人及其主要照顾者为干预对象，不仅提高了病人的出院准备度及术后自我管理能力，同时降低了主要照顾者的照顾负担，增进了二者的相依关系。但本研究对象仅从山西省1所三级甲等医院中选取，样本代表性有限，且观察时间仅为病人术后至出院时，未探讨出院准备方案对病人再入院率的影响，该方案有待进一步完善及验证。未来应进一步探索依托于智慧医疗系统的出院准备方案对A型主动脉夹层及其家庭照护者的影响作用，以期共同改善二者生活质量。

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（收稿日期：2023-03-05；修回日期：2024-03-20）

（本文编辑 曹妍）