得了红斑狼疮 还有救吗

四川省人民医院风湿免疫科 陈栖栖

红斑狼疮听上去有点陌生又可怕，然而现实中患这种病的人并不少。它到底是一种什么病？能治愈吗？会遗传吗？

红斑狼疮到底是一种什么病？

红斑狼疮全称系统性红斑狼疮，是一种自身免疫性疾病。一听到“免疫”这个词，很多人会问，是不是免疫力低了就容易得系统性红斑狼疮等病？其实不是“免疫力低了”，而是免疫系统出现了异常。

我们可以把人体免疫系统作用理解为保护自己、对抗敌人（细菌、病毒等），但系统性红斑狼疮患者的免疫系统出现了问题，误把自身当作“敌人”，对人体自身的细胞、器官产生了攻击。

红斑狼疮的发病原因有哪些？

系统性红斑狼疮在任何性别、年龄和种族的人群中都可能发生，但女性更多，男女比例约为1∶13.4，尤其好发于育龄期的女性。

发病原因并不完全清楚，可能与遗传、体内激素、感染、紫外线等因素有关。有家族史的人，发病概率会比一般人高。一旦发病，往往会长期存在。

红斑狼疮有哪些表现？

系统性红斑狼疮可以累及一个或多个器官和系统，比如皮肤、关节、肌肉、心、肺、肾、神经系统、血液系统等，从而出现皮疹、口腔溃疡、关节痛、蛋白尿、血小板减少等表现。其中较为典型的症状就是大家比较熟悉的面部蝶形红斑、肾脏损害，但不是所有的患者都会有这些症状。

诊断系统性红斑狼疮需要结合临床症状、体征和检查，尤其是免疫学相关检查来分析，同时要做充分的鉴别诊断。

红斑狼疮可以治愈吗？

系统性红斑狼疮是一种慢性病，不能根治，只能控制。如果控制得好，患者是可以正常生活的，但要注意预防复发。

系统性红斑狼疮患者在病情平稳期是可以正常生育的，但怀孕前需要严格评估，怀孕过程中也一定要在专科医生的指导下定期监测和调整治疗。

大部分患者通过正规治疗，病情能得到较好的控制，药物逐渐减量，维持病情稳定。极少数的患者甚至可以停药，定期复查即可。

治疗红斑狼疮都要使用糖皮质激素吗？

糖皮质激素是治疗系统性红斑狼疮非常重要的药物之一，尤其对病情严重的患者来说，是救命药物之一，但不是所有的系统性红斑狼疮患者都要使用糖皮质激素，需要根据患者的病情选择合适的治疗方案。

除了糖皮质激素，还有免疫抑制剂、生物制剂等药物需要根据病情选择使用。随着病情的控制，药物（包括糖皮质激素）也会逐渐减量甚至停用。短期内大剂量使用糖皮质激素可能导致“长胖”等副作用出现，但随着糖皮质激素的减停，这些副作用也会消失。

很多患者因为害怕糖皮质激素的副作用而讳疾忌医，或者眼看病情平稳了就自行停药，造成严重的后果，所以一定要坚持正规治疗，不可擅自减药或停药。

红斑狼疮会遗传吗？

与高血压、糖尿病类似，有系统性红斑狼疮家族史的人群患病概率更高；但往往还是需要在具备某些触发因素的情况下，才会发病。因此，红斑狼疮有一定的遗传因素，但不属于遗传病。

红斑狼疮会危及生命吗？

不同的患者有不同的临床表现，症状轻重缓急也有所差异。

系统性红斑狼疮累及肺部，轻的可能表现为胸膜炎，有少量的胸腔积液；严重的可能会引起出血性肺泡炎，出现咯血、呼吸困难，危及生命。

如果系统性红斑狼疮累及血液系统，则轻的表现为白细胞数值偏低，重的表现可能是溶血性贫血和/或重度血小板减少，重度的血小板减少患者可以出现严重的自发出血而危及生命。

另外，由于患者的免疫系统出现了问题，难以抵御外界的细菌、病毒等，更容易遭受感染，这种感染也有可能是致命性的。

但是，如果能做到及时诊断和治疗，大部分患者的病情是可以控制的。坚持正规治疗、定期随访，红斑狼疮患者也可以长期生存，正常工作和生活。

日常生活中如何预防复发？

1.避免劳累：疲劳有可能会诱发疾病。规律作息，不要熬夜，保持充足的睡眠。

2.注意防晒：尽量避免日光暴晒与紫外线的照射，外出做好防晒，夏天尽量穿长袖衣、长裤。

3.注意保暖：系统性红斑狼疮患者对寒冷刺激不耐受，洗衣、洗菜等尽量用温水。

4.避免感染：预防呼吸道感染，注意饮食卫生，避免食用诱发光敏反应的食物（芹菜、蘑菇等）。

5.慎用药物：一些药物可能诱发疾病，比如雌激素、青霉素等。

6.定期随访，避免自行减停药物。

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