让 罕见病 被更多“看见”

王 琦

前不久，最新版国家医保药品目录调整新增了15个罕见病用药，覆盖16个罕见病病种，一些长期未得到有效解决的罕见病，如戈谢病、重症肌无力等均在其列。

在医学的广袤领域中，罕见病犹如那些隐匿于深海、尚未被完全探索的神秘生物。它们不为常人所熟知，却悄悄地在某些角落，给那些不幸的患者和家庭带来深重的痛苦。

罕见病，顾名思义，是发病率极低的疾病。由于其特殊性，很多患者经历了漫长的求医问药之路，承受着身体与精神的双重折磨。诊断难、用药难、药价高，这三大难题，重重地压在他们的心头。他们渴望被理解、被关注、被救助，但很多时候，他们只能在黑暗中孤独地摸索前行。

幸运的是，国家卫生健康委等多部门的联手，以及社会各界的积极参与，为罕见病患者带来了希望的曙光。超过80种罕见病治疗药品被纳入国家医保药品目录，这无疑是一个历史性的突破。它意味着，那些曾经面对高昂药价望而却步的患者，现在有了更多的机会去接受治疗，去争取生的希望。

当然，这只是一个开始。在罕见病的防治和诊疗工作上，仍然面临着诸多挑战。如何让更多的罕见病患者能够被早期发现、准确诊断？如何保证药品的供应和合理使用？如何进一步提高诊疗水平，降低治疗成本？这些问题都需要我们不断地去探索和实践。

值得骄傲的是，我们已经迈出了坚实的步伐。全国罕见病诊疗协作网的组建，国家罕见病多学科诊疗平台的建立，都为患者提供了更为便捷和高效的服务。两批罕见病目录的发布，更是让这些疾病得到了更为系统和全面的认识。而中医药技术也为罕见病的治疗提供了新的可能性和思路。

此外，我们还应该关注罕见病患者的心理健康和社会融入问题。罕见病患者往往面临着巨大的身心折磨和社会压力，他们需要更多的心理关怀和社会支持。我们应该建立健全罕见病患者心理援助体系，为他们提供心理咨询、康复指导等服务；同时推动社会各界形成对罕见病的正确认知和包容态度，让患者能够感受到社会的温暖和关爱。

让罕见病被更多“看见”，不仅仅是一个口号或者一个目标，更是一种责任和使命。它需要我们每一个人的参与和努力，需要全社会的共同推动和实践。只有这样，我们才能真正实现健康中国的愿景，让每一个人都能享受到公平而有质量的医疗服务。