颅内肿瘤病人术后住院期间真实体验的质性研究

杨 琴,张明月,严 静,孙启媛,张 锐,付晓凡,唐智勇

颅内肿瘤又称脑肿瘤,颅脑肿瘤是神经系统常见疾病之一[1],具有高发病率、高死亡率的临床特点[2]。近年来颅内肿瘤的发病率在全球范围内呈上升趋势,据2020年全球癌症数据报告显示,全球新发颅内肿瘤病例约为30万例,占新发肿瘤的1.5%,死亡病例约25万例,占死亡人数的2.5%[3]。中国新发颅内肿瘤约8万例,占新发肿瘤的1.7%,死亡病例约6.5万例,占死亡人数的2.2%[3],颅内肿瘤发病及死亡人数中国均为首位[4]。据文献报道,确诊后恶性程度低的颅内肿瘤病人平均存活时间为3～5年,恶性程度高的颅内肿瘤病人平均存活时间为1～2年[5],5年总生存率仅为20%[6],已经成为严重危害病人生命健康的重要肿瘤之一。手术是目前治疗颅内肿瘤的首选方式[7],但术后易导致脑水肿、肢体运动障碍、呼吸系统疾病等并发症[8],病人承受着疾病本身、社会、经济等多方面的压力,对病人的生活质量造成严重影响。目前,国内研究多从医护人员视角出发,研究重点集中于改善躯体症状、术后心理状态以及术后并发症等方面,研究方式多以量性研究为主,而颅内肿瘤病人术后的真实体验与需求在量性研究中很难体现;质性研究则是从病人角度,强调研究者本人深入到研究对象的生活世界的主观领域,全面和细致捕捉到病人内心的改变,了解和解释一些量性研究不能解释的问题和现象。鉴于此,本研究运用质性研究方法,探索和描述颅内肿瘤病人术后住院期间的真实体验,旨在为今后制定针对性的护理措施提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 对象

采用目的抽样法,选取2022年5月—2023年5月在贵阳市某三级甲等医院神经外科住院的首次诊断为颅内肿瘤的术后病人作为访谈对象。纳入标准:1)病理诊断符合2021年世界卫生组织中枢神经系统肿瘤分类[9]的原发性颅内肿瘤的病人;2)均已接受手术治疗;3)意识清楚,能正常沟通交流;4)病人知晓病情,同意参与本研究。排除标准:1)患严重精神疾病及认知障碍等无法正常交流的疾病或症状;2)合并心力衰竭、肾衰竭等其他严重疾病;3)并发其他肿瘤;4)中途退出或拒绝参加者。样本量的决定基于质性研究资料饱和原则[10],即以分析资料时不再出现新的主题(资料饱和)为标准。最终纳入15例访谈对象。访谈对象的一般资料见表1。

1.2 方法

1.2.1 确定访谈提纲

根据研究目的查阅相关文献,经小组讨论后拟定访谈提纲,选择2名符合纳入排除标准的病人进行预访谈,预访谈病人不纳入正式访谈,根据预访谈的结果,测试和修改提纲,最终形成正式提纲。内容如下:1)您做完手术后有哪些感受和体验?(从术后意识清醒到参与访谈这段时间,按照时间先后顺序);2)手术后您生理(身体)上有哪些不适?3)手术后您的心理状态是怎么样的?4)您现在最担心的问题是什么?5)您是如何看待术后疾病康复的?6)您最希望得到医护人员哪些帮助?

1.2.2 资料收集方法

采用质性研究中的现象学研究方法,以面对面、半结构式深度访谈法收集资料。访谈地点选择自然场景下,如神经外科示教室、单人病房、医生办公室,环境宽敞、安静、无干扰。访谈前向访谈对象详细说明本研究的目的、方法和内容;访谈对象签署知情同意书后访谈正式开始,征得访谈对象同意后全程录音,访谈过程中采用适当的语言和不加评判的态度,鼓励病人表述,并观察访谈对象的非语言信息,如面部表情、肢体动作、情绪变化等,用笔记本记录。访谈时间30～60 min。

1.2.3 资料的整理与分析

研究者在完成访谈的24 h内将录音资料进行逐字逐句的转录与整理,并辅以访谈笔记。访谈资料的分析依据Colaizzi[11]的7步资料分析法进行。具体步骤:1)仔细阅读所有访谈对象的访谈记录;2)提取出有意义的陈述;3)对所有访谈资料进行提炼和归纳并进行编码;4)将编码后的观点汇集,寻找出共同的概念和特性,提炼主题;5)写出详细、无遗漏的描述;6)辨别相似的观点,升华主题概念;7)将研究结果返回至访谈对象处求证,确保研究资料的完整性和真实性。

1.2.4 质量控制

本课题组成员包括研究生导师、3名护理研究生、神经外科医生、护理专家、神经外科专科护士。访谈者前期已接受过系统性质性研究培训,访谈前与访谈对象建立亲密、信任的关系,在自然情景下进行访谈,以减少访谈者带来的影响。资料分析过程中避免加入访谈者自身的理论与经验,尝试融入访谈对象的感受,不断反省、体会、寻找资料中的主题。通过研究小组成员之间的讨论,检查资料的可信度。在研究过程中采用合众法[10],并将研究者整理后的资料反馈给受访者,核对资料的真实性。

2 结果

2.1 术后生理不适

2.1.1 疼痛

术后疼痛给病人的各层面带来了极大的不适感,所有受访者均表示存在术后疼痛症状,尤其是术后1～2 d。P1、P2、P6、P9、P12、P13:“麻醉过后,感觉头都要炸开了,也不敢乱动,生怕碰到伤口”。P3:“感觉比我生小孩还痛,恨不得直接一棒子晕过去就感觉不到痛了”。P5、P11:“太痛了,觉都睡不好”。P4、P7、P8、P10、P14、P15:“尤其是手术做完的前2 d,止痛药都止不住,医生就开了止痛针,维持不了多久,又开始痛,白天还可以听听音乐、聊聊天,分散一下注意力,晚上大家都睡了,只能硬抗”。

2.1.2 睡眠障碍

独立的教育实践是教师专业能力形成的核心，是体现其专业性的重要标志。秉承这一理念，在课程体系中加大实践教学课程比重，从教、学两个方面优化课程教学，把教、学、做结合起来，变教为启，变学为做，学生在实践中学习，主动发展。课程设置遵循学生职业能力培养的要求，依据小学教师工作职责、任务，明确胜任其岗位所需的知识、技能、素养等，从而构建最适宜的课程体系。

大多数受访者表示术后睡眠质量受到影响,最常见的形式是入睡困难。P5:“前几天睡不着是因为手术伤口痛,后面是担心我以后的生活怎么办,忍不住想东想西的”。P7:“做手术有五六天了,翻来覆去睡不着,一直等到天亮,有时候想喊医生给我开点安眠药,又怕对我这个病有影响”。P11:“现在瞌睡完全是颠倒的,整天都是在床上躺着,白天都把晚上的瞌睡睡了,晚上就十分清醒”。P10:“我只要一睡觉,脑袋就开始嗡嗡响,怎么样都睡不着”。P13:“头上还插着管子,睡觉的时候就保持平躺一个姿势,也不敢随便翻身,一整晚下来,整个身子都是麻的,就别提睡个好觉了”。

2.2 沉重的心理负担

2.2.1 负性情绪

多数受访者表示存在焦虑、抑郁、恐惧等负性情绪。P1:“虽然手术做完了,但是我现在每天都在想以后的生活怎么办,吃不好、睡不着”。P9:“我们村里之前有个得癌症的,还不是手术了,回去的时候还好好的,结果没过几个月就听说人没了,我就害怕下一个轮到我了”。P13:“我还有3个孩子,要是我走了他们怎么办(眼眶红润、声音哽咽)”。

2.2.2 对疾病预后的不确定感

由于颅内肿瘤生长位置的特殊性及其异构生物学特性,部分颅内肿瘤病人即使采取了手术治疗也不能实现完全切除,甚至因手术原因导致其术后症状较术前更加严重[12],严重影响预后。P3:“虽然手术已经做完了,但是病理结果还没出来,担心得很呀”。P7:“听说这个病复发概率很高,出院以后也是担惊受怕的”。P10:“这个病和普通的感冒不一样,是个肿瘤,即使切除了,后续的治疗我还是很担心”。

2.2.3 家庭经济压力大

大部分颅内肿瘤病人表示对于疾病治疗承担着巨大的经济压力,主要是因为多数病人来自农村,无固定工作,家庭收入微薄。P1:“我家是农村的,日常生活全靠我老公一个人打零工,现在为了照顾我已经没办法干活了,家里上有老下有小,我治病已经花了好几万了,不晓得以后生活该怎么办”。P6:“家里3个小孩都在读书,平时和老婆一起干农活勉强供他们上学,现在我病了,看病的钱都是向亲戚朋友借的,每天都在发愁”。P8:“我家是低保户,现在一病,经济负担更重了”。

2.2.4 对家人的愧疚伴随自身价值感缺失

中年人作为支撑家庭的中流砥柱,患病后因社会角色发生改变而无法履行原有的社会、家庭责任及实现自我价值,导致自我认同感降低。老年人则是经济来源薄弱或已缺失,自己所患疾病所花费的巨额医疗费用可能会导致老年人具有严重的心理负担,甚至会有自己是家庭的“累赘”等想法,加上老年人顾及子女工作生活受影响,从而加重病人的心理痛苦程度[13];P11:“以前家里大大小小的事都靠我操持,现在喝水、吃饭、上厕所都靠家人帮忙,不中用了”。P12:“我现在老了,挣不了钱了,儿子、媳妇工作忙,我以前就带带孙子、孙女,还能干干家务,多少减轻点他们的负担,现在得了这个病,都来照顾我了,反而拖累了他们,倒不如一下子走了,也少遭点罪”。

2.2.5 社交回避

受访者的体验表明病人因开颅手术将头发全部剃除,术后开颅伤疤一目了然,导致形象发生改变,外界的目光让病人感受到自卑而不愿意与人交流,尤其是女性病人。P2:“以前我不管再忙,出门之前一定会化妆,现在头发都没了,还多了那么大条疤,亲戚朋友说来看我,我都害怕见他们”。P7:“我现在都不敢照镜子,接受不了现在的形象,以后出门都困难”。P8:“我住的是大病房,经常有家属来探视,几乎每个人都要盯着我看一遍,现在除了医生和护士,我觉得我在其他人眼里就是个稀有品种,受不了他们的眼神”。

2.3 不同疾病应对方式

2.3.1 充满希望,积极面对

访谈过程中部分受访者表示,对疾病治疗充满信心并积极配合治疗。P4:“我这个人虽然没什么文化,但是好在一点,我无论遇到什么事情都是开开心心的,得病了就安心治病,其他的就不想了,开心是一天,不开心也是一天,我还是开心点好”。P14:“虽然得病不是什么好事情,但是还好发现得比较及时嘛,我还是很幸运的,恢复得也还可以,现在我就听医生的,医生怎么说我就怎么做”。P15:“要不是我体检出来得这个病,我压根就不知道,不痛不痒的,而且手术过后整体状态还可以,保持好心态,出院后坚持锻炼身体,活个100岁没问题(哈哈大笑)”。

2.3.2 消极应对

此次访谈中有2名访谈对象表示对疾病治疗不抱希望,采用消极方式应对。P9“:我这个病我自己知道,做手术也只是让我多活一段时间,要不是为了家里人,我是绝对不会来治疗的”。P12:“我现在什么都不想做,就剩下的那点钱整完了就回家去”。

2.4 缺乏术后康复知识,渴望获得医护支持

多数受访者表示对颅内肿瘤术后健康知识的缺乏,也会影响疾病康复进程。P3:“虽然医生在术前已经告知我有关疾病的一些信息,但实际术后具体要怎么做我还是不懂,要是能有一个医生专门来教我就好了”。P4:“我头上的纱布什么时候拆呀、心电监护什么时候撤走呀、头上的管子什么时候拔呀,这些我都不知道,感觉一直问医生又不好意思,他们那么忙”。P7:“听说术后复发概率高,还有术后会出现很多并发症,我现在手术第4天了,感觉状态也还可以,但是我还是担心这些问题,上网查吧,你看喽,我经常查这些(拿起手机),信息太多,也不晓得哪个说得对,医生也没过来给我讲”。P5:“旁边这个机器看又看不懂(用手指了指心电监护),一直嘟嘟响,是机器有问题?还是我病情严重了(疑问语气)?心里都是害怕的,还有这个氧气也是,戴着反而不舒服,我就把它取了,护士每次来都给我重新戴上,说为了我好,那她们不在的时候我还不是取下来,我也没觉得有什么问题,反而自在一点”。

3 讨论

3.1 关注病人术后生理症状,改善病人术后不适

本研究中,所有病人均存在不同程度的躯体不适症状;主要表现为术后疼痛、睡眠障碍。术后疼痛,与Potters等[14]的研究结果一致。分析可能原因:与手术切口以及头皮、颅骨和硬脑膜等软组织受到伤害性刺激有关,如不及时干预,可导致颅内出血的发生[15],严重威胁病人的生命健康。术后睡眠障碍,与Nyholm等[16]的研究结果相似。分析可能原因:1)颅内肿瘤病人经手术治疗后往往会使脑部的神经功能产生二次损伤,加之病人在术后往往会产生一定的负性情绪,使机体神经、内分泌及循环等系统会受到较大影响,导致病人出现睡眠障碍[17]。2)术后切口疼痛;3)因国内医疗资源有限,多数医院存在着一间病房收治多名病人的现象,空间拥挤,极具压抑感,加之术后使用心电监护等仪器造成外部环境嘈杂,而影响病人睡眠。舒适护理模式是一种身心护理模式,能通过多方面的评估与干预使病人身心处于最佳的状态[18]。研究已证实,颅内肿瘤病人术后采取舒适护理模式不仅可以提高病人术后住院的舒适性,还可以有效降低术后并发症的发生率、加速疾病康复进程[19]。因此,医护人员可将舒适护理融入到日常护理工作中,减轻病人的躯体症状,满足病人的健康需求。

3.2 重视颅内肿瘤术后病人内心感受,减轻病人心理压力

颅内肿瘤病人在经历疾病诊疗后其生理及行为受到一定程度影响。本研究结果显示,部分病人因疾病本身、术后躯体不适、昂贵的住院费用以及对术后恢复的未知而引发心理变化,包括焦虑、抑郁、恐惧的负性心理,这与王西玲等[20]的研究结果一致。而姚芡芡[21]研究认为,颅内肿瘤术后的身体形象改变和担心肿瘤复发是造成病人负性心理的主要因素。由此可见,医护人员作为病人的照护者、支持者与健康教育者,应及时评估病人应激创伤后的心理问题,重视肿瘤治疗后的症状及行为管理,提高病人的遵医行为与认知水平;同时,可通过组织病友交流的形式,分享成功经验,鼓励病人表达内心真实感受,减轻病人的心理压力,树立战胜疾病的信心。

3.3 协助病人获得家庭社会支持,提高病人主观幸福感

本次接受访谈的对象以中老年病人为主,他们承担着社会与家庭的重担与责任,因疾病导致社会角色发生转变,病人自我认同及价值感降低。帮助病人正确定位术后角色,降低角色转变后的落差感能使病人积极配合医疗和护理工作。医护人员有责任在病人的角色适应中起指导作用,对病人进行全方位的评估,充分了解病人的社会支持情况,并根据评估结果制定提高其社会支持的护理干预措施,如促进及加强病友、护患之间的沟通交流,护理人员与家属间的沟通交流,帮助病人建立有效的社会支持网络,使病人从心理情感、社会支持途径信息、尊严感等方面获得社会支持;对于经济困难的病人,可帮助或指导其申请社会公益机构的经济援助等社会支持,减轻病人因经济负担重而造成的压力,让病人感受到社会的温暖,提高病人的生活质量。

3.4 提供术后健康指导,解决病人自我管理困扰

本研究结果显示,所有受访者都有不同程度的身心痛苦,同时表露出对术后康复与疾病注意事项信息的缺乏。王雅宁等[22]的研究显示,颅内肿瘤病人对疾病本身及可能带来的后果知之甚少,日常生活自理能力较差,术后康复知识十分匮乏。杨跃等[23]研究显示,颅内肿瘤病人出院时存在多种症状,对延续性护理的知晓率仅为14.8%,需要延续护理者高达61.3%。本研究中的受访者主要来自农村,其健康素养水平较低,传统的口头教育及健康手册对其效果不佳,医护人员可组织健康知识宣讲会,采用图文结合小视频的方式,面对面地传播术后健康指导,帮助病人树立正确的疾病认知,提高宣教效果。

4 小结

综上所述,本文采用质性访谈的方式探讨15例颅内肿瘤病人术后住院期间的真实感受,分析出颅内肿瘤病人术后住院期间生理上存在着疼痛、睡眠障碍等不适体验,心理上承受着对疾病预后及经济的担忧、角色的转变等痛苦感受,因形象改变而导致的社会回避现象,同时也存在着对疾病康复的渴望及康复知识的需求。以上研究结果提示医护人员在护理颅内肿瘤术后病人时,需要从他们的角度出发,结合其术后躯体症状、心理状态、家庭与社会支持的因素,以期改善病人的临床结局、促进整体康复,提升护理质量。