老年慢性病病人电子健康素养干预的研究进展

陈 晨,郑美洁,李 伟,胡 婧,刘文秀,陈紫叶,庞玉灵,安 楠,于秋洁,李 贤

慢性非传染性疾病(non-communicable diseases,NCDs),通常称为慢性病,包括心血管疾病、慢性呼吸系统疾病、糖尿病和癌症等[1]。这类疾病病程较长、病因多元,且难以治愈[2]。预计到2030年,由慢性病导致死亡人数将达到5 000多万人[3]。老年人因生理功能减退和不良生活方式,患慢性病的风险高于其他年龄段,达到其4.4倍[4]。随着中国老龄化进程的急速发展,截至2022年底,我国60岁及以上人口已达2.8亿,其中近1.8亿老年人患有慢性病[5],因此老年慢性病的管理已成为社会的关切焦点。随着信息和通信技术在卫生领域的快速发展与广泛应用,越来越多的老年慢性病病人通过互联网获取健康知识和保健服务,数字医疗在慢性病管理方面发挥了积极作用。然而,由于老年慢性病病人的身体机能退化、学习能力下降以及信息技能水平不高等原因,在数字应用方面存在一定限制[6],这影响了其使用电子健康设备的能力,从而降低了慢性病的自我管理水平。

电子健康素养(the ehealth literacy)是个体在数字化医疗环境下,有效获取、理解和应用健康相关信息的能力[7]。高水平的电子健康素养可以使老年人更有效地利用在线健康信息,促进病人参与疾病的自我管理,从而改善生活质量[8]。随着信息技术在老年卫生保健系统更广泛地应用,老年人的电子健康素养要求日益提高。研究显示,我国老年人的电子健康素养合格率仅为11.1%,而患有慢性病的老年人的合格率仅为8.6%[9]。改善老年人的电子健康素养刻不容缓,但目前国内对电子健康素养的干预研究较为有限,大多仍停留在调查性研究[10]。本文将对国内外基于理论的电子健康素养干预研究进行综合回顾,并总结有效干预策略,为我国在老年慢性病领域的电子健康素养干预研究提供有益的参考。

1 电子健康素养的概念

电子健康素养最初由Norman等[7]提出,并被定义为在电子资源中查找、理解和评估健康信息,以做出明智的健康决策以解决日常健康问题的个人能力。随着网络通信技术的飞速发展和Web 2.0时代的到来,电子健康素养的内涵得到了进一步的丰富。Paige等[11]于2018年基于通信事务模型(transactional model of ehealth literacy,TMeHL)构建了电子健康素养互动模型,首次将交流和沟通纳入核心技能范畴,更准确地反映了电子健康互动的能力[12]。鉴于老年人群的特殊需求,Jung等[13]将老年人电子健康素养定义为“主动利用电子媒体搜索必要的健康信息、进行实时信息交流,并通过利用和分享来促进个人健康”。还构建了一个包含老年人电子健康素养前因、属性和后果的概念框架,以满足老年群体不断发展的电子健康素养概念需求。

在当今大数据与人工智能领域的广泛应用下,电子健康素养的定义也将持续演进,未来可根据新的信息环境,探索更为丰富的电子健康素养内涵,以满足不断发展变化的数字健康领域。

2 电子健康素养的评估工具

2.1 电子健康素养量表

电子健康素养量表(eHealth Literacy Scale,eHEALS)由Norman等[7]于2006年开发,是专门为评估电子健康素养而设计的工具,包括8个问题,采用Likert 5级评分法。目前,该量表已在多个国家广泛应用,在我国由郭帅军等[14]进行了汉化和信效度检验,中文版eHEALS的Cronbach′s α系数为0.913。然而,这一量表最初是基于Web 1.0时代开发的,无法适应目前高度发达的信息时代。

Seçkin等[15]开发了基于Web 2.0环境下的电子健康素养量表(Electronic Health Literacy Scale,e-HLS),包含了行动、信任和沟通3个维度,共计19个条目。该量表主要评估人们在评估电子健康信息的质量和可信度方面的能力。从数字工具使用技能评价角度,Vaart等[16]开发了一项数字健康素养工具(Digital Health Literacy Instrument,DHLI),该工具通过自我评估来测量互联网使用技能,包括21个自我报告量表条目和7个基于绩效的任务,以评估个体的数字健康素养水平。目前伴随着Web 3.0时代的到来,与之相匹配的eHEALS-Web 3.0量表尽管已经开发,但尚未在老年慢性病群体中得到应用[17],这是一个有待探索的实用性领域,以便更好地适应新的数字健康环境和满足老年慢性病病人的需求。值得注意的是,电子健康素养问卷属于主观的自我评估工具,容易受到个体主观因素的影响。未来的研究方向可以探索构建客观的评估工具,以进一步提高电子健康素养评估的精确性和可靠性。

2.2 其他类型

电子健康素养的评估通常需要综合考察个体在使用互联网和电子健康资源方面的知识、技能和信念,以及他们是否能够有效地获取和应用相关的健康信息。尽管EHEALS作为广泛应用的电子健康素养评估工具,但它更专注于评估个体对电子健康信息的评估和应用的信心与能力,其他工具如计算机态度量表(Computer Attitude Scale,CAS)虽然并未专门用于电子健康素养评估,但它所评估的与信息技术相关的技能如计算机素养等是电子健康素养的核心部分。因此,综合使用这些工具有助于提供更全面的电子健康素养评估,进一步深入了解个体的整体电子健康素养水平。

2.2.1 计算机技能评价

计算机熟练度问卷(Consumer eHealth Proficiency Questionnaire,CPQ)用于评估个体在使用电子健康工具和资源方面的能力和信心[18]。CPQ侧重于评价传统的台式计算机熟练程度,伴随着平板电脑与智能手机的普及和移动医疗在医疗健康服务的应用,多维数字熟练度问卷(Multidimensional Digital Proficiency Questionnaire,MDPQ)于2016年由Nelson等开发,可以用于评价整体移动设备的熟练程度,主要可以测量个体在数字技能、计算机应用和信息处理等领域的能力和熟练程度。问卷包含了8个子量表,从多个维度全面评估了被调查者的数字熟练度[19]。与EHEALS相比,其更关注个体对计算机硬件与软件的熟练程度,这三者的选择使用可以根据研究的具体目标和受众情况。

2.2.2 计算机态度评价

计算机态度量表(Attitudes Toward Telehealth Questionnaire,ATTQ)可以评估个体对远程医疗和电子健康服务的态度和看法[20],在了解个体对电子健康服务的态度中发挥作用,尤其在进行电子健康素养干预或采取电子健康解决方案时,ATTQ可以作为了解个体态度的有用补充工具。CAS关注个体对计算机和与计算机使用相关的态度[21]。在某些情境下,个体的计算机态度可能与电子健康素养相关。因此,CAS可以作为了解个体对计算机和相关技术态度的有用工具。综合使用多角度的评估工具,我们可以更准确地评估老年慢性病病人的电子健康素养水平,从而为其提供更精准的护理和干预提供有力支持。

3 电子健康素养干预相关的理论模型

3.1 自我效能理论

该理论由Bandura提出,着重关注个体对自身能力的信念,特别是在面对挑战和困难时的自信水平[22]。研究表明,自我效能高的个体在电子健康素养方面表现更出色[23]。基于自我效能理论功效信念的来源[24],电子健康素养的干预机制包括4部分。1)强化信念:通过为参与者提供成功的学习和实践机会,逐渐增加任务和目标的难度,从而强化其信念。同时,通过干预协助老年慢性病病人纠正不正确的信念和消极的自我评价,增强其自我效能感。2)模仿和观察:参与者观察他人成功地使用电子健康工具和资源,从中学习并增强信心。模仿他人的经验有助于提高自我效能感,从而提升电子健康素养。3)积极反馈:及时的积极反馈和鼓励能够增强参与者的信心,让他们感到在学习和使用电子健康工具时得到支持,能够监控自身的电子健康行为和进展,从而提升自我效能感。4)社会支持:鼓励参与者与家人、朋友或其他参与者分享经验和挑战,有助于加强自我效能感。

Castarlenas等[25]的研究表明,自我效能作为中介变量介导老年慢性疼痛病人电子健康素养与焦虑和抑郁两者之间的关系,且自我效能与电子健康素养呈显著的正相关关系。进一步证实了应用自我效能理论在电子健康素养干预的有效性,Nahm等[26]根据自我效能理论设计了门户电子学习计划(T-PeP),帮助老年人学会使用电子健康工具来管理健康。研究结果表明,该计划改善了病人的门户知识、自我效能感、电子健康素养、健康决策和病人与提供者的沟通。Xie[27]进行的研究中使用了多功能性工具包,每个培训课程都基于上一次课程的信息,逐渐增加课程和目标的复杂性。这种渐进式的学习有助于参与者逐渐提升其计算机自我效能,从而改善老年慢性病病人的电子健康素养,提高参与电子健康管理的积极性,提升健康水平。综上,基于自我效能理论在电子健康素养干预中的应用,能够增强病人的参与度,提高其对有效使用电子健康工具和资源的信心,更积极地参与自我的电子健康管理。

3.2 社会相互依存理论

社会相互依存理论是一种综合性社会学和心理学理论,着重探讨了在社交互动中,个体之间相互依赖的动态特征[28]。该理论认为群体是一个动态整体,应用于电子健康素养干预,有助于解析个体在数字健康环境中的相互作用和相互支持,以提高其电子健康素养。相对于自我效能理论,社会相互依存理论更专注于社会关系和互动,以及对个体的影响,而自我效能理论则聚焦于个体的自信心和能力感,以及如何影响行为和成就。尽管两者关注点略有不同,但在一个研究中,Xie[29]将他们相互融合使用,构建了为期4周的小组协作学习干预计划。这一计划鼓励参与者相互提出问题并积极进行讨论,不仅有助于激发老年人学习的主观动力,还促进了小组协作学习,有助于建立参与者之间互相支持的关系,研究结果表明,通过这一干预,参与者提高了在网站使用方面的知识和技能水平,以及电子卫生素养的自我效能感。将自我效能理论与社会相互依存理论有机结合,能够为老年人电子健康素养提供多维度的支持,更有效地协助慢性病病人运用电子信息工具来自我管理疾病。

3.3 多媒体学习认知理论

多媒体学习认知理论作为重要的教育和心理学理论,深入研究了人们如何通过多媒体资源学习和理解信息的过程[30]。该理论强调将多媒体资源(如视频、音频、图像和文字)与认知心理学原理相结合,以提高知识传递的效果。这种综合方法注重多样性,旨在提供更丰富、激发兴趣和吸引人的学习体验,包括信息传递、互动性、视听效应、个性化学习以及自我效能感的提高。在电子健康素养干预方面,多媒体教学相较于单一教学模式更有利于老年人,有助于减少无关的认知负荷。多媒体教程能够整合知识以实现深入的学习效果,对可能容易出现认知超负荷的老年学习者尤为关键[31]。以Czaja等[32]开发的多媒体在线学习程序为例,其中包含文本、语音和动画,对61名社区老年人进行了多媒体培训和单一教学模式培训,结果显示多媒体培训组拥有更多互联网经验,能够更准确、更有效地执行任务,并具备更高的电子健康应用程序能力。此外,有学者开发了一个循证电子卫生计划(eCare We Care),通过基于网络的互动教程传播关于糖尿病管理的信息[33],研究结果表明,eCare We Care计划相较于纸质纯文本教程在提高糖尿病素养水平较低的非裔美国成年人的糖尿病知识水平方面表现更为有效[29]。多媒体学习认知理论在电子健康素养干预中展现出强大的潜力,有助于提高干预效果,使用户更容易获取、理解和应用健康相关信息,从而提升其电子健康素养水平。

3.4 教育目标分类模型

Broome的教育目标分类模型,也被称为布鲁姆认知目标分类法,是教育领域中广泛应用的分类法,用于明确定义和组织不同认知学习目标的层次结构[34]。该分类法通常包括6个认知领域,按从低到高的层次排列,依次为:知识(记忆)、理解、应用、分析、综合和评价[35]。电子健康素养百合模型描述了个体获取电子健康相关直接利益所需的基本技能,包括了计算机素养、信息素养、媒体素养、识字和算术能力、科学素养以及健康素养[7]。在这一框架下,布鲁姆的分类法被应用于描述和梳理电子健康素养的6个方面,以及每个方面在认知和复杂性上的不同层次。Chan和Kaufman将此框架引入电子健康素养干预,通过访谈方式描述了在应用电子工具时每个步骤所需的电子健康素养类型及其认知复杂程度[36]。基于不同电子健康素养方面所需的技能,制订了相应阶段认知匹配的教育干预计划。使用教育目标分类法有效地根据电子健康素养的6个方面的不同复杂程度进行分类,为电子健康素养的教育干预提供了坚实的理论基础,体现了现代护理的精确性。然而,尽管该理论框架较为理想,但目前尚缺乏试验证据支持。因此,未来可进行实证评估,以验证该理论在老年人群电子健康素养干预中的实际应用效果。

4 电子健康素养干预的策略

4.1 加强教育培训

目前对电子健康素养干预开展最多的就是教育培训计划[37]。电子健康素养培训不仅可以提高个体的健康素养水平,还有望为老年慢性病病人提供更深入的知识和更有效的自我管理方法[38]。研究表明,电子健康素养培训能够直接激发参与者的积极性,同时减轻了在使用电子健康技术时可能出现的负面情绪,如压力、恐惧和焦虑[39],这些因素在应对老龄化社会的健康挑战中具有重要意义[40]。意大利为老年群体设计了4周的培训计划,该计划涵盖了5个模块,融合了理论和实践要素,专注于数字和技术服务以及设备的可用性,同时充分考虑了代际学习环境,全面设计了干预模式,结果显示干预措施显著提升了参与者在与健康相关的数字能力方面的表现[41]。

此外,有学者的研究表明老年人的电子健康素养水平与其使用电子工具的频率密切相关[42]。在开发电子健康素养教育培训过程中,可以利用数字化的工具开展教育培训,但要充分考虑数字工具的简洁易用与老年人群的可接受性,适当降低使用的门槛,以充分发挥互联网与通信设备的效能。同时,在应用数字设备开展教育培训的过程中,老年人使用电子工具的频率也得到提高,进一步改善了老年人群的电子健康素养水平。未来研究可以依托电子通信技术、门户网站等,开发综合的电子健康素养培训教育方案,以改善老年人的技术使用和电子健康素养。

4.2 老年友好设计的数字工具

Portz等[43]基于技术接受模型的研究表明,个体对特定技术的实用性和易用性看法将直接影响其使用意图和行为。在设计电子健康信息获取程序和门户网站时,具备良好的用户体验设计的产品更有望获得用户的青睐。用户界面(UI)和用户体验(UX)的改进可以显著提高老年人对数字工具的可访问性、可接受性以及采用率。UI通常关注视觉外观,包括色彩、字体和图像等因素。而UX旨在提供综合体验,包括可用性、实用性、功能性、可信度以及用户对技术的满意度[44]。在实际设计的过程中,一些设计问题,比如字体过小和颜色搭配不当以及服务过于专业化,超出老年人接受范围等应当避免,以确保电子健康工具的易用性。总而言之,电子健康服务的设计必须考虑老年人的电子健康素养,以协助他们有效使用数字化医疗服务,并随着老年人群电子健康工具使用频率的增加进一步提升了个人的电子健康素养水平。

4.3 社会支持

在数字环境中,充分的外部支持不仅提高了信息管理效能,同时也增强了老年人在物质经济和情感层面上来自家庭、朋友和社会的支持和关怀,进而进一步提高其获取和利用数字资源的能力[45]。与此同时,较高的信息自我效能也有助于老年人更好地运用电子工具获取健康信息,提高他们对疾病自我管理的积极性。在电子健康素养的干预中,护理人员应关注改善病人家庭和社会支持,以提高老年人运用数字健康工具的能力。根据Bodil的研究显示,13%的人寻求伴侣的计算机支持,几乎一半的老年人寻求子女或孙辈的支持,依赖年轻一代[46]。因此,在构建老年人电子健康素养方案的过程中,应考虑为家人或与老年人关系密切的照料者提供持续的支持[47]。

有学者在欧洲项目IC-Health框架下开发了以焦点小组会议为主要形式的在线课程(MOOCs)项目[48]。通过这一课程,参与者一同参加会议讨论,分享互联网的使用经验和需求,相互鼓励和支持。研究结果表明,老年人的电子健康素养水平显著提高。这表明社交网络和公共卫生基础设施是提供社会支持的有力工具,可以与病人和家庭照顾者共同进行电子健康素养评估和干预,实现老年慢性病病人的“数字反哺”。社会支持在提高老年人的慢性病管理和电子健康素养方面扮演着关键的角色,完备的社会支持可以帮助他们更好地适应现代医疗和健康信息技术。

5 小结和展望

目前,慢性病病人的电子健康素养干预领域仍处于探索阶段。国内外关于电子健康素养的研究主要以描述性研究为主,尚缺乏深入的干预研究,且绝大多数干预研究缺乏明确的理论指导,未开发专门为电子健康素养干预设计的概念框架。此外,已有干预研究多较老旧,且高质量的研究相对较少,未来需要开展更多的基于理论电子健康素养干预。此外,目前对电子健康素养评价工具仍倾向于主观性,缺乏客观性的评估工具。本研究对相关评价工具进行了综述,旨在提供多维度的电子健康素养评价工具,以促进高质量的多维度的干预方案的开发。未来的研究可以在以下几个方面展开:1)构建适用于我国文化背景的电子健康素养干预模型,以更好地满足我国老年病人的需求。2)在明确的理论框架指导下,结合我国国情,进行更科学、系统的电子健康素养干预研究,以提高我国老年慢性病病人使用电子工具进行疾病自我管理的能力。