膀胱癌病人疾病进展恐惧、生活质量的相关性研究

陈敏杰,胡 雅,居雪琴,卢惠明,郑 霞,蒋梦笑

膀胱癌是泌尿外科常见的肿瘤之一,发病率居全球恶性肿瘤第10位[1],近年来我国居民膀胱癌的发病率、死亡率呈逐渐上升趋势[2],与吸烟、长期暴露于致癌化学物质中等因素紧密相关。临床上用于治疗膀胱癌的常用手段是手术切除,由于膀胱癌具有高复发的特点,术后即刻进行膀胱灌注化疗和维持膀胱灌注化疗能够显著降低非肌层浸润性膀胱癌复发的风险[3],卡介苗维持膀胱灌注是一种常用的化疗方式。膀胱癌治疗周期、潜在并发症、化疗药物不良反应等多种疾病因素及社会心理因素对病人造成极大的身心问题,影响病人预后及生活质量[4-5]。疾病进展恐惧是指个体对一切与其现实存在疾病相关的恐惧心理,即恐惧疾病进展所带来的各种生物社会心理后果或者恐惧疾病的再次复发[6]。近年来已有研究表明癌症病人疾病进展恐惧发生率较高[7-8],但目前对膀胱灌注化疗的病人疾病进展恐惧和生活质量之间相关关系研究不多。本研究拟对维持膀胱灌注的膀胱癌病人疾病进展恐惧、生活质量进行调查研究,现报道如下。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用便利取样方法选取2017年5月—2020年5月在本院泌尿外科行持续卡介苗膀胱灌注的267例膀胱癌病人作为研究对象。纳入标准:年龄18～85岁;能用粤语或普通话沟通;经病理诊断为膀胱癌且需行卡介苗维持膀胱灌注治疗;生活自理;自愿签署知情同意书。排除标准:有癫痫或精神病病史;膀胱过度活跃或膀胱逼尿肌收缩乏力;妊娠或哺乳;合并其他部位原发恶性肿瘤;有尿道畸形或尿道外伤史、手术史。本研究经本院医学伦理委员会审批通过。

1.2 研究工具

1.2.1 基本资料调查表

由研究者自行设计,包括性别、年龄、居住地、学历、职业、医疗费用支付情况、婚姻状况、家庭人均月收入、主要照顾者。

1.2.2 疾病相关资料调查表

包括对病情了解程度、灌注前治疗方式、有无行膀胱镜检查、卡介苗膀胱灌注治疗的次数。

1.2.3 中文版疾病进展恐惧简化量表(FOP-Q-SF)

疾病进展恐惧简化量表是由Mehnert等[9]于2006年对恐惧疾病进展量表( FOP-Q)的基础修订形成,是单维度评价量表。中文版疾病进展恐惧简化量表由吴奇云等[10]于2015年汉化而成,汉化后的量表共有2个维度,生理健康维度及社会家庭维度,共12个条目,量表的Cronbach′s α系数为0.88,具有良好的信效度。量表采用Likert 5级评分法,“从不”到“总是”分别计1～5分。量表总分12～60分,12～22分为低水平,23～36分为中水平,37～60分为高水平,得分越高代表心理恐惧疾病进展程度越高,当得分≥34时表示病人的疾病进展恐惧感达到了临床水平。

1.2.4 膀胱癌病人生活质量量表(FACT-BL)

FACT-BL是由癌症病人共性模块 FACT-G 和相关癌症的特异性模块构成[11]。FACT-G 共4个维度:躯体症状、社会/家庭状况、心理状况、功能状况,由 27 个条目组成:躯体状况7条、社会/家庭状况7条、心理状况6条、功能状况7条,加上膀胱癌特异性模块共10个条目,总量表合计37个条目,包括控尿、排尿、性功能、躯体外观等与尿流改道术相关的方面,单个条目得分0～4分,总分148分,分数越高代表健康相关生活质量越好。

1.3 统计学方法

2 结果

2.1 研究对象一般资料

本研究共纳入267例卡介苗维持膀胱灌注病人,其中男223例,女44例;年龄21～83岁,60岁以上46例;体质指数(BMI)(23.4±2.7)kg/m2;居住在农村113例,城市154例;小学及以下69例,中学及以上198例;在职85例,无业182例;自我照顾110例,家人照顾157例;卡介苗膀胱灌注治疗的次数10次及以下184例,卡介苗膀胱灌注治疗的次数10次以上83例。

2.2 卡介苗维持膀胱灌注病人疾病进展恐惧水平

本研究267例卡介苗维持膀胱灌注病人疾病进展恐惧感得分为(24.40±5.61)分,生理健康维度得分为(12.01±4.60)分、社会家庭维度得分为(12.38±5.03)分,其中17例总得分大于34分,为临床心理功能失调,占比6.41%。

2.3 卡介苗维持膀胱灌注病人生活质量水平

本研究267例卡介苗维持膀胱灌注病人生活质量得分为(88.27±12.14)分,其中躯体症状(10.99±4.06)分、社会/家庭状况(23.74±7.92)分、心理状况(11.26±3.98)分、功能状况(22.36±7.99)分、膀胱癌特异性模块(19.93±5.10)分。

2.4 卡介苗维持膀胱灌注病人疾病进展恐惧、生活质量相关性分析

由Pearson相关性分析可得,卡介苗维持膀胱灌注病人疾病进展恐惧与生活质量呈负相关性,即病人疾病进展恐惧感越强,生活质量越差(r=-0.367,P<0.01),见表1。

3 讨论

3.1 膀胱癌病人疾病进展恐惧水平现状

膀胱癌是常见的泌尿生殖系统肿瘤之一,术后5年内复发率高达50%～70%[12],对于保留膀胱术后的病人而言,需要早期、高频率、维持膀胱灌注化疗以降低复发率[13]。漫长的治疗周期和疾病预后的不确定性给病人带来身心困扰,甚至造成疾病进展恐惧感。陈玉等[14]的研究表明疾病进展恐惧感可能长时间存在于膀胱癌病人治疗周期,应该进行早期识别和干预。本研究纳入的267例膀胱灌注化疗病人疾病进展恐惧得分为(24.40±5.61)分,与王小平等[15-16]的研究结果类似,整体处于中等水平,相关的影响因素可能是病人性别、年龄、自身疾病严重性、对膀胱灌注的不了解以及社会支持系统薄弱等[17-18],膀胱癌病人术后需要进行长期膀胱灌注化疗及定期膀胱镜检查,巨大的经济压力和不确定的疾病预期成为加重病人恐惧疾病进展的重要原因。生理健康维度得分、社会家庭维度得分均处于中等水平,提示膀胱癌病人存在的心理恐惧问题可能影响病人的躯体功能、精神状态、社交和工作效率,进一步加重病人的心理负担。病人疾病进展恐惧得分大于34分,占比6.41%,即6.41%的膀胱癌病人疾病进展恐惧达到了临床干预水平,比率低于王小平等[15,17]的研究,可能与样本量大小不同、抽样误差等因素有关,表明部分膀胱癌病人的心理状况特别是疾病进展恐惧较为严重,临床工作者应关注病人的疾病进展恐惧感,通过现状调查的结果,制定行之有效的干预措施进行心理干预,以保障病人的身心健康。

3.2 膀胱癌病人疾病进展恐惧与生活质量呈负相关关系

本研究膀胱癌病人的生活质量得分为(88.27±12.14)分,略低于蒋永红等[19]的研究结果,随着现代生物-心理-社会医疗卫生模式的建立,对于膀胱癌病人的预后评价不仅仅是指生存时间,更重要的是生活质量,由于生理功能的改变,膀胱癌病人功能状态、心理状态、社会适应等方面可能受到影响,从而降低病人的生活质量,焦虑、抑郁、恐惧等不安情绪降低了病人对于疾病治疗的信心,不利于临床诊疗工作的开展。本研究中膀胱癌病人疾病进展恐惧与生活质量呈负相关关系,病人疾病进展恐惧感越强,生活质量越差(r=-0.367),表明膀胱癌病人进行膀胱灌注化疗时间越久,疾病进展恐惧感越强,对疾病治疗的信心越差,生活质量越差。疾病进展恐惧主要体现在生理健康和社会家庭两个方面,这与生活质量测量的躯体症状、社会/家庭状况维度相似,社会家庭系统是影响病人疾病进展恐惧和生活质量的重要因素[20-21]。疾病进展恐惧感强烈的病人由于担心疾病对家庭生活造成的负担,可能采取回避、消极的态度应对,薄弱的社会家庭支持系统导致病人失去正常生活的信心,从而降低病人的生活质量。李亚新等[7]关于癌症术后病人疾病进展恐惧系统评价研究表明癌症病人的疾病进展恐惧与多种因素有关,但未提及与生活质量的关系,目前对于这两个变量的相关性研究较少[22],本研究结果可为将来干预膀胱癌病人的疾病进展恐惧、提高病人生活质量水平提供依据。本研究为单中心横断面研究,样本代表性可能存在不足,未来可开展多中心大样本的研究进一步论证本研究结论,未来应重点关注膀胱癌病人疾病进展恐惧的干预措施,通过横断面或纵向深入研究,探索两个变量间可能存在的中介效应,进一步厘清两者间的直接影响关系和间接影响关系,为将来制定有效、完善、可行的健康指导干预方案提供依据,从而降低病人的负面情绪,达到提高病人的生活质量的目的。

综上所述,膀胱癌具有高复发率、高进展率的特点,卡介苗维持膀胱灌注的膀胱癌病人存在中等水平的疾病进展恐惧,与病人的生活质量呈负相关,临床工作应重点关注和筛查病人的疾病进展恐惧,进行针对性的护理干预,预防病人出现各种身心问题,从而提高病人的生活质量。