韦小雪,庞永慧,韦巧玲,谭丹婷
原发性肝癌(PHC)是我国第4位常见恶性肿瘤及第2位肿瘤致死病因[1]。对于在首诊已处于疾病中晚期的病人,肝动脉化疗栓塞术(TACE)是首选的非手术治疗手段,可以缩小肿瘤,使部分病人获得手术切除的机会[2]。但由于肿瘤供血的多源性及治疗后侧支循环的形成等原因,病人需多次行TACE治疗[3]。反复的侵入性治疗及治疗后的栓塞综合征严重影响病人生理、心理、社会功能及生活质量[4]。生物-心理-社会医学模式相关研究表明,关注家庭韧性能促使病人动态调整应对能力,帮助其获取社会资源及情感支持,提高其生活质量及心理健康水平[5]。希望属于积极心理学的重要部分,能够调节个体情绪及心理适应的内部力量,有助于改善病人的家庭关怀及健康水平[6]。目前,我国关于肝癌家庭韧性的报道较少,且缺乏对TACE治疗的PHC病人家庭韧性及其与希望水平、生活质量的研究。本次研究旨在探索TACE治疗的PHC病人家庭韧性、希望水平、生活质量的现状及其相关性,为提高TACE治疗的PHC病人护理质量提供参考。
选取2023年7月—9月在医院接受TACE治疗的PHC病人作为研究对象。纳入标准:1)知晓自身病情,年龄在18~80岁,且符合《原发性肝癌诊疗指南(2022年版)》中PHC的诊断标准[7];2)住院接受TACE治疗;3)沟通与理解能力无异常,且能够自愿自行或在调研者指导下完成问卷调查。排除标准:1)合并其他部位恶性肿瘤或严重慢性病;2)有精神性疾病或伴有认知及表达障碍;3)6个月内发生过创伤性事件的PHC病人且无其他高费用治疗者。根据Kendall样本量估算要求,至少取变量数的5倍,本研究最终确定变量为20项,考虑10%的流失率,因此估算拟纳入样本量110例,最终样本量为125例。
1)一般资料调查表:研究者参考相关文献自行制定,包括年龄、家庭人均月收入、病程、医疗费用支付方式、TACE治疗次数。2)Herth希望量表(HHI):采用HHI评估病人的希望水平,包括对现实和未来的积极态度(T)、采取积极行动(P)、与他人保持亲密关系(I)3个维度,共12个条目[8]。本研究中该量表Cronbach′s α系数为0.772。3)欧洲癌症研究与治疗组织生命质量测定量表(EORTC QLQ-C30):使用EORTC QLQ-C30评估病人的生活质量水平,包括功能领域、症状领域、总体健康状况领域3个领域,共30个条目。其中1~28题采用1~4分4级评分,29、30题(总体健康状况)采用1~7分7级评分,总分为112分。为方便计算和统计将粗分转换成0~100分的标准分,功能领域及总体健康状况领域得分越高表示病人生活质量越高;症状领域得分越高则表示病人生活质量越低。本研究选取总体健康状况领域及症状领域作为TACE治疗PHC病人生活质量水平的测量工具[9]。本研究中该量表Cronbach′s α系数为0.858。4)家庭韧性评定量表中文简化版(FRAS-C):采用FRAS-C评估病人的家庭韧性水平,包括家庭沟通与问题解决能力(FCPS)、持有积极看法(MPO)、利用社会资源能力(USR)3个维度,共32个条目[10]。本研究中该量表的Cronbach′s α系数为0.947。
对符合纳入与排除标准的PHC病人进行问卷调查,调查完成后当场回收问卷并核对,如超过10个条目未填写,给予剔除。调查过程中严格保护病人的个人资料及隐私。本研究共发放问卷125份,最终回收有效问卷125份,问卷有效回收率为100%。
表1 TACE治疗的PHC病人希望水平、生活质量、家庭韧性维度得分(n=125)
在调查的125例TACE治疗PHC病人中,男109例(87.20%),女16例(12.80%);年龄<60岁94例(75.20%),≥60岁31例(24.80%);已婚112例(89.60%),未婚、离异、丧偶13例(10.40%);文化水平为小学及以下33例(26.40%),初中46例(36.80%),中专、高中28例(22.40%),专科及以上18例(14.30%);家庭人均月收入<2 500元64例(51.20%),2 500~4 500元52例(41.60%),>4 500元9例(7.20%);居住地在农村68例(54.40%),城镇30例(24.00%),城市27例(21.60%);家庭成员有慢性病16例(12.80%),无109例(86.50%);医疗费用支付方式为自费2例(1.60%),城镇居民医疗保险88例(70.40%),职工医疗保险35例(28.00%);TACE治疗次数为1次63例(50.40%),2~5次62例(49.60%);病程<3个月39例(31.20%),3~6个月15例(12.00%),>6~12个月18例(14.40%),>12个月53例(42.40%);合并乙型肝炎102例(81.60%),未合并23例(18.40%)。不同特征TACE治疗的PHC病人的家庭韧性比较见表2。
表2 不同特征TACE治疗的PHC病人家庭韧性得分比较 单位:分
TACE治疗的PHC病人希望水平总分、总体健康状况领域得分与家庭韧性总分呈正相关(r值分别为0.692,0.382,P<0.01);症状领域得分与家庭韧性总分呈负相关(r=-0.331,P<0.01)。见表3。
表3 TACE治疗的PHC病人家庭韧性、希望水平、生活质量(总体健康状况及症状领域)相关性分析(r值)
以单因素分析中差异具有统计学意义的项目、希望水平、生活质量的症状领域和总体健康状况领域为自变量(赋值方式见表4),以家庭韧性总分为因变量进行多元线性回归分析。结果见表5。
表4 自变量赋值方式
表5 TACE治疗的PHC病人家庭韧性影响因素的多元线性回归分析
3.1.1 TACE治疗的PHC病人希望水平处于中等水平
在本研究中,TACE治疗的PHC病人希望水平得分为(32.13±4.20)分,处于中等水平,与刘璐等[11]的研究结果一致。可能原因是肝癌的诊断使病人心理遭受严重打击,进而希望水平降低。从本研究的一般资料可知,有49.60%的病人需进行再次TACE治疗,可能是PHC病人反复的侵入性TACE治疗使其对未来产生恐惧感,或是因担心疾病复发而产生的负性情绪,使其希望水平降低。从“对现实与未来的积极态度”的条目均分最低可知,病人可能对疾病预后及未来生活缺乏信心,表现出消极的态度及消极的应对方式。病人的消极心理不仅增加家庭照顾者的心理负担,还直接影响家庭成员之间的沟通,破坏家庭和谐。因此,肿瘤专科护士应做好术前TACE相关知识宣教,减少病人对TACE治疗的不良情绪,积极探索TACE术后影响病人积极性的因素,改善其希望水平,维持家庭和谐。
3.1.2 TACE治疗的PHC病人生活质量水平较低
通过公式换算出TACE治疗的PHC病人生活质量得分为(43.13±28.42)分,明显低于推荐的参考值(61.70±22.46)分[12]。通过症状领域可知,PHC病人因疾病本身及治疗过程中出现不适症状,使原有的工作无法正常开展,同时还增加了对家庭支持的需求,造成家庭功能失衡及结构破坏。有研究表明,病人日常生活恢复能力对家庭的正常运转有重要影响[13]。因此,肿瘤专科护理团队应做好复诊复治告知,让病人能够提前规划治疗时间,合理安排好家庭事务。同时,应鼓励病人自主提高自理能力水平,促进家庭成员之间的照顾适应。
3.1.3 TACE治疗的PHC病人家庭韧性处于中等水平
TACE治疗的PHC病人家庭韧性得分(85.44±14.02)分,处于中等水平,但低于肺癌病人家庭韧性水平(93.20±7.70)分[14]。可能原因是不同的研究对象导致不同的结果。本研究有81.60%的PHC病人是乙型肝炎病毒携带者,可能因病毒具有传染性而产生病耻感及疾病不确定感,导致不愿和他人提及自身疾病;再加上本次的研究对象均处于疾病的中晚期,可能部分病人出现黄疸、腹腔积液、低蛋白血症、疼痛等并发症或肿瘤复发需要再次住院治疗,造成社交活动减少,从而影响社会支持的获取[15]。从本研究中家庭韧性的条目均分可知,TACE治疗的PHC病人在社会资源利用及持有积极看法方面面临困难。因此,提示介入治疗科室的医护工作者不仅着眼于提高该类病人的社会资源利用能力,还应注重其是否持有积极看法,从而提高其家庭韧性水平。
3.2.1 家庭人均月收入
本研究结果显示,PHC病人家庭人均月收入越高其家庭韧性越好(P<0.05)。研究显示,良好的经济基础是家庭韧性的保障。经济基础良好的家庭,能使病人无需担心TACE治疗费用问题,坦然地接受治疗计划。减少了因经济困难而产生的抵触心理,避免家庭成员之间的冲突[16]。因此,医护人员应详细告知经济困难且文化水平较低的病人相关政策,提供办理慢性病及重大疾病的条件及流程,缓解其经济压力,提高其家庭韧性水平。
3.2.2 希望水平
本研究结果显示,TACE治疗的PHC病人希望水平与家庭坚韧性呈正相关(r=0.692,P<0.01)。研究表明,提高希望水平可以改善病人焦虑、抑郁情绪[6]。当病人持有积极的态度及稳定的情绪时,家庭成员的心理负担明显减少,增加家庭成员之间彼此的正向肯定,使家庭功能得到超常的发挥,家庭韧性也得到良好的可持续发展。因此,临床医护工作者应着重提高TACE治疗的PHC病人的希望水平,保证其家庭韧性水平的可持续提升。
3.2.3 总体健康状况及症状
TACE治疗的PHC病人总体健康状况与家庭韧性呈正相关(r=0.382,P<0.01),TACE治疗的PHC病人症状与家庭韧性呈负相关(r=-0.331,P<0.01),症状与总体生活质量呈负相关(r=-0.399,P<0.01)。有研究表明,家庭环境与生活质量两两相关[16];还有研究发现,良好的个人复原力在家庭复原力与生活质量间起部分中介作用[17]。PHC病人在接受TACE后可能会出现食欲减退、恶心呕吐、脱发、肝区疼痛等一系列症状。症状轻的病人生活质量明显升高,表明病人具备良好的身体机能及个人复原力,有利于减少家庭照顾者担负病人日常起居的时间和精力,恢复家庭照顾者原本正常的工作与生活,维持家庭功能的稳定性。因此,医护人员应做好PHC病人的症状管理,提高其生活质量,从而提升其家庭韧性水平。
综上所述,TACE治疗的PHC病人家庭韧性处于中等水平,家庭人均月收入、希望水平、生活质量(总体健康状况及症状领域)是PHC病人家庭韧性的影响因素。医护工作者应从心理和症状管理方面改善PHC病人希望水平及生活质量,提高其家庭韧性水平。本研究仅为特定人员的横断面研究,具有一定的局限性。今后可开展TACE围术期的纵向研究,为该人群的护理提供更具体更全面的理论依据。