中青年炎症性肠病病人自我感受负担的质性研究

左 静,李秋桦,刘艳群

炎症性肠病(inflammatory bowel disease,IBD)是一种慢性非特异性的肠道炎症性疾病,包括溃疡性结肠炎(ulcerative colitis,UC)和克罗恩病(Crohn′s disease,CD)两种类型,青壮年多见。临床表现包括慢性腹泻、腹痛、肠梗阻、黏液血便等,并伴有营养不良、乏力等症状[1]。随着近年来发展中国家的发病人数不断增长,IBD已成为一种全球性疾病[2]。我国现有的流行病学统计数据显示,IBD患病率、发病率均呈上升趋势,预计2025年患病人数将达150万[3-4]。由于IBD病因复杂,目前尚无根治办法,具有病程迁延和反复发作等临床特征,病人的社会功能受到疾病的严重干扰,导致病人在生活上需要家属照顾,在经济上依靠家属资助,在情感上依赖家属支持,在长期接受家人照顾过程中产生自我感受负担。自我感受负担是指由于个体的疾病和护理需求,担心会对照护者产生不良影响,从而使病人出现抑郁、痛苦、自责、尊严丧失等负面情感反应[5]。自我感受负担可使病人产生内疚、自责、崩溃等强烈的负性情绪,直接影响其生存质量和康复效果,甚至会增加病人自杀的风险[6]。目前,国内外针对IBD病人自我感受负担的探讨以量性研究居多,本研究采用质性研究方法对IBD病人进行深入访谈,了解其存在的自我感受负担,以期制订针对性的干预策略改善病人不良的精神心理状态。

1 对象与方法

1.1 研究对象

采用目的抽样法,结合差异最大化原则,选取2023年8月—10月在广西壮族自治区某三级甲等医院消化内科复诊的IBD病人为研究对象。纳入标准:1)符合2018年中华医学会消化病学分会IBD学组制定的IBD诊断标准[1];2)年龄18～59岁;3)语言表达能力良好;4)知情同意并自愿配合本次研究。排除标准:1)癌症病人,并发其他严重躯体疾病者;2)患有精神疾病、认知障碍者;3)3个月内接受过精神类药物或心理咨询者。样本量以资料达到饱和,不再有新的主题出现为止。本研究无脱落病例,收集资料达12例时已不再有新的信息出现,为进一步确认信息是否达到饱和,增加2例访谈,无新主题出现,停止访谈。因此,本研究共访谈了14例病人,编号为P1～P14。本研究已通过广西壮族自治区人民医院伦理委员会批准(KY-ZC-2023-175号),受访者一般资料见表1。

表1 14例受访者的一般资料

1.2 研究方法

1.2.1 确定访谈提纲

根据研究目的检索相关文献,通过临床护理专家、心理学专家、课题组成员讨论后,初步拟定访谈提纲。选取2例病人进行预访谈,经课题组成员再次讨论、调整后,确定最终的访谈提纲。研究者以“您目前情况怎么样?”为切入点,建立访谈关系。随后的访谈提纲内容如下:1)患病对您的生活、学习、工作有怎样的影响?2)患病对您的家人有怎样的影响?3)患病以来,心里有什么样的感受?4)当您出现这些感受,通常是怎么做的?5)在疾病的治疗过程中,您有什么样的担忧?6)您现在最担心的问题是什么?对未来有什么样的担忧?

1.2.2 资料收集与质量控制

采用描述性质性研究方法,以一对一、半结构式访谈的方式于病人住院第2天收集资料。研究者长期从事IBD临床护理工作,与受访者建立了良好的信任关系。访谈开始前向受访者详细解释研究的目的、方法与保密原则,获得其知情同意。在消化内科会议室对受访者进行一对一访谈,确保环境安静、舒适,访谈过程不受打扰,保护受访者隐私。访谈过程中采用录音设备全程录音,同时做好现场笔录,客观记录受访者面部表情、肢体动作等非语言资料。访谈过程中,研究者尽量鼓励受访者表达真实感受、想法,研究者只做适时追问。每次访谈时间控制在30～40 min。

1.2.3 资料整理与分析

访谈结束后24 h内及时将访谈录音转录为文本,并结合现场笔记加以校对及补充。研究资料的整理与分析同时进行,采用传统内容分析法分类整理、归纳、提炼主题。2名研究者反复仔细阅读访谈资料,沉浸其中,获得对资料的整体感;对转录资料进行开放性编码,将相似或相关的编码进行归类,形成主题和亚主题;对主题、亚主题、编码进行定义,从资料中找出相应的范例[7]。

2 结果

2.1 主题一:疾病给自身造成的负担

2.1.1 疾病对日常生活的影响

IBD病人症状尚未得到控制时,常有腹痛、腹泻、解黏液血便、全身乏力等症状,对病人日常的饮食、活动、睡眠等方面产生严重影响。P6:“每天拉十多次大便,我每天只想在床上躺着,整个人都无精打采,晚上也睡不好。”P11:“以前晚上经常出去吃烧烤,现在不敢吃了,怕拉肚子。”P3:“我以前很爱打篮球,球场上每天都有我的身影,现在连下床上厕所的力气都没有(叹气)。”

2.1.2 疾病对学习、工作的影响

疾病与工作、学习发生冲突,病人常需要请假、离岗进行治疗,有些病人甚至因病休学、失去工作。P5:“我现在带个造口袋,去哪里都不方便,我很怕领导让我出差,坐动车、坐飞机都不方便清理、更换造口袋。”P14:“由于疫情影响,公司去年已经裁员了,我老是请假,担心会被炒鱿鱼。”P7:“我今年大学三年级,还有1年就毕业了,我的同学都在忙着写毕业论文和找实习单位,我现在还在住院,哎,急也急不来……”

2.1.3 疾病相关知识缺乏,自我护理能力不足

病人对疾病相关知识缺乏了解,疾病的观察、饮食的管理、造口护理、鼻肠管护理等方面知识匮乏。本研究中3例造口病人和2例鼻饲病人均表示对造口和鼻肠管的自我护理知识一知半解。P9:“我是自己上网后才对这个疾病有所了解的,但感觉内容很少,对疾病的指导意义不大。”P11:“我这个病好像对饮食方面要求很严格,医生护士告诉我,粗纤维、乳制品、海鲜都要避免,不知道我能吃什么,又不敢乱吃。”P2:“前段时间我的营养管堵了,又回来重新置管,我才知道可能是我没有按时冲管。”

2.1.4 疾病所致不良情绪增加

疾病确诊初期,病人没有足够的心理准备,不能接受患病事实,不相信医生,到处求医,逃避现实。P7:“我觉得我不一定是克罗恩病,我想去北京再检查一下。”P13:“我平时爱健身,也没有抽烟、喝酒等不良嗜好,会不会是医生诊断错误呀?”随着病程延长,病人身心疲惫,常常自我忍受痛苦,把内心想法藏在心底,不愿与人交流,情绪无法得到释放,导致病人焦虑、抑郁,常表现为失眠、兴趣缺乏、社交退缩等。P2:“现在对什么事都提不起兴趣,我以前最爱逛街的,现在闺蜜约我,我基本都是找理由拒绝。”P6:“我常常夜里偷偷哭,我觉得老天太不公平,为什么要这么对我(抽泣)……”大便失禁、使用激素、鼻肠管营养、术后肠造口等会给病人带来身体意象改变,病人因害怕受到外界的异样目光而刻意改变社交模式,主动孤立自己,封闭自己,致使其出现自卑、病耻感。P7:“我吃激素胖了一大圈,现在都快140斤了,总感觉同学会在背后议论我,并且我学习成绩也不好(低头)。”P5:“我已经快1年没和我老婆过夫妻生活了,我担心我的造口有异味,她会嫌弃我。”P10:“我有肛瘘,平时很怕会弄脏裤子被同学嫌弃,有时会用卫生巾,我不敢让同学看到,我怕他们笑话我(摸鼻子)。”

2.2 主题二:疾病给他人造成的负担

2.2.1 照护者身体透支

随着疾病进展,病人不适感增强,需要依赖家属投入大量的时间和精力来照护,病人担心照护者体力不支,尤其照护者身体状况欠佳时,病人的愧疚感加重。P14:“我老公要上班,又要照顾家里面的小孩,周末还要跑医院来照顾我,我担心他身体吃不消。”P9:“我妈今年60岁了,本身就有高血压,现在还在医院陪我,在医院吃不好、睡不好,我担心她累垮了!”P4:“这个病折磨了我快20年,也辛苦了我老婆20年,这些年她为了照顾我,也落了一身病(抹眼泪)。”

2.2.2 照护者心理压力大

自身不良情绪给照护者带来的心理压力以及疾病不确定感对家人的心理打击,加重了病人的自我感受负担。P1:“我情绪不好,有时会无缘无故对父母发火,我觉得他们为我承受了太多(低头)。”P10:“上次医生说我的疾病属于重度,最近经常见我妈眼睛红红的、肿肿的,估计又为我的病发愁了(叹气),我心里也很难受。”

2.2.3 家庭经济负担重

IBD治疗费用是一笔持续、高额的开销。病人因不能承担家庭责任,影响家人生活质量而深深自责。本研究多数家庭人均月收入较低,使用生物制剂病人比例高,绝大多数病人均表示家庭经济压力大。P2:“我这个年纪,上有老下有小,经济压力真的很大。小孩上学要花钱,我父亲上个月刚做了心脏支架手术,也需要长期吃药,我常年用药,这几年都是入不敷出。”P13:“我是农村的,没有固定工作,新型农村合作医疗报销比例较低,家里为了给我治病已经借了几万元外债了,哎,我都想放弃了!”P10:“我现在每天要泵4瓶营养液,一天都要200多块钱,我妹妹还在上初中,我爸妈这么多年的积蓄都掏光了。”P12:“半辈子的积蓄都花在治病上了,天天省吃俭用就是为了看病时拿得出医药费。”

2.2.4 家庭角色紊乱

中青年肩负着家庭重任,他们是子女、是父母、是配偶。中青年病人因病不能正常履行家庭责任和义务,家庭成员负担加重,病人常常自责和愧疚。P5:“我本来是家里的顶梁柱,生病这几年,所有重担都压在我老婆身上,我挺对不起她的(低头)。”P8:“我刚参加工作,就得了这么一个‘怪’病,还没孝敬父母,现在还要父母来照顾我(哽咽),我心里过意不去。”

2.2.5 对家属依赖感强

疾病的长期性和反复性导致病人情感脆弱,自理能力下降,对家属有明显依赖感。P4:“医生交代我每天晚上都要灌肠,只有小孩能帮忙,小孩要是出差,我就没办法弄了(叹气)。”P5:“心情不好,只能和家人说说,生病以后和同事联系少了,毕竟把坏情绪带给别人也不好。”

2.3 主题三:对未来的担忧

2.3.1 疾病复发和加重的担忧

IBD活动期与缓解期交替,活动期可能造成出血、穿孔等并发症,还有可能发生癌变,疾病进展和恶化会加重病人的自我感受负担。P1:“听病友说,他上个月肠子穿孔,做了个大手术,切了一段肠子。我现在是缓解期,很担心以后也会像她那样。”P12:“得了这个病,不管饮食还是吃药,每天都小心翼翼地,不敢怠慢,就怕复发。”

2.3.2 对未来生活不确定性的担忧

由于疾病不确定感,病人对未来生活感到迷茫。P13:“医生说我的消化道有很多大的溃疡,不知道以后会怎样。”P9:“我现在还有一个造口,原来说3个月回纳的,现在医生又说暂时还不能回纳,走一步算一步了。”

2.3.3 婚育的担忧

IBD好发于青壮年,多数病人婚育年龄与疾病高发年龄重合。受我国传统观念影响,婚育是人生大事。本研究中约一半病人面临着婚育问题,病人表示担忧婚姻给对方带来多方面负担、婚育引起疾病复发以及疾病对胎儿的影响。P11:“我三十多岁了,双方父母都催我们要小孩,但我觉得我用了那么多药,怕对胎儿有影响,一直不敢要。”P3:“着急也没用啊,有哪个姑娘愿意找个病人相守一生(苦笑)?”P8:“今年年初,我男朋友父母就催我们结婚,但我一直犹豫,不是我不爱他,是我担心结婚后给他增加负担。”

3 讨论

3.1 重视IBD病人心理护理,减轻病人自我感受负担

IBD病人存在不同程度的焦虑、抑郁、自卑等负性情绪。其焦虑、抑郁发生率明显高于普通人群,且疾病活动期高于缓解期。病人的负性情绪与症状存在一定关联,负性情绪会加重病人肠道症状,引起疾病复发,病人的负性情绪越高,其自我感受负担越重[8-9]。因此,医护人员在诊疗护理过程中应动态评估该类病人的精神心理状况,多关心体贴病人,耐心倾听,了解他们的感受。医务工作者平时可通过建立病友微信群、组织病友会及联谊会等活动鼓励病人敞开心扉,表达自我内心感受,邀请“明星病友”讲述患病经历,给予病人正面鼓励、引导及更多的心理支持,促进其积极主动地面对疾病。同时,联合心理科专家,采用焦虑、抑郁量表对病人进行评估,对明确存在负性情绪的病人及时采取有效的心理干预方式进行干预[10]。常用的心理干预方式包括家庭干预、正念认知治疗、认知行为疗法、音乐疗法、瑜伽等,这些干预方式有助于缓解IBD病人负性情绪,促进病人积极应对疾病,提高病人生活质量[11-12]。

3.2 加强IBD的信息支持系统建设,做好IBD病人延续性护理

本研究发现,IBD病人对疾病相关知识了解较少,需求迫切,但获取途径受限,主要通过医护人员和网络获得,与朱迎等[13]的研究结果一致。由于IBD在近20年来才逐渐引起重视,目前我国IBD的信息支持体系尚不完善,国内大众对IBD的知晓程度低,病人难以获得系统、专业、具有实际指导意义的疾病相关信息,而有计划、系统性的信息支持能够有效增强病人的健康意识、减少疾病复发[14]。因此,医护人员应重视病人对疾病相关知识的需求,开展多样化健康宣教方式,增加IBD病人对疾病相关知识的了解,提高病人相关知识掌握水平,从而达到自我监测疾病症状,减少复发的目的。国家大型三级甲等综合医院、专科医院应起到“领头羊”作用,通过制作宣传栏、宣传手册、视频号推送等方式完善IBD相关知识宣教模块。同时,鼓励大型医院多开展下基层的义诊活动,社区完善相关保健服务体系,向基层群众广泛普及IBD相关知识。通过大型医院、基层医院、社区医院等多方合作,提高公众对该疾病的认识,使病人获得更多的社会理解和支持,降低IBD病人病耻感水平[15]。2018年新修订的IBD诊断与治疗共识意见[1]中,IBD治疗目标包括“诱导并维持临床缓解”,强调“密切随访”,突出了IBD延续性护理的重要性。可以通过电话随访、家庭访视、线下健康教育、IBD专病门诊和“互联网+”等方式提高IBD病人疾病知识了解程度,减少病人就诊次数,降低医疗费用,缓解病人心理压力,提高病人自我效能,降低复发率,提升生活质量[16]。医护人员可结合病人实际情况,针对性地选取病人易于接受的个性化延续性护理方式。延续性护理内容涵盖疾病相关症状、治疗方案、并发症观察、用药情况、营养状态、社会心理问题、健康维护、造口护理、鼻肠管护理等多方面[17]。顺应时代的潮流,随着互联网的发展,通过网络进行互动式健康教育得到中青年病人的青睐,使病人足不出户就能得到及时、专业的解答,并可与其他病友相互交流经验,提高了病人参与健康教育的积极性和生活质量[18]。

3.3 完善IBD医疗保障系统和社会支持系统建设

本研究中,病人经济收入普遍偏低,大多数病人表示经济负担过重,与王咪等[19]的研究结果一致。分析可能的原因:首先,IBD病程冗长,病人住院次数多,检查费用贵,营养支持费用高。近年来,生物制剂、粪菌移植、干细胞移植等[20]用于治疗IBD并取得良好疗效,但其价格昂贵,自费比例高,给病人造成很大的经济压力。其次,中青年病人是家庭主要经济支柱,肩负着赡养老年人和抚养孩子的重任,家庭支出大。再次,病人因病导致劳动力降低或丧失,使经济来源受限。经济负担会加重病人的负性情绪,降低病人的自我效能。一项2018—2019年通过微信在我国14个IBD中心对3 000例IBD病人经济负担的调查显示,在过去1年中,每例IBD病人除医疗保险外的治疗费用约为8万元,大多数门诊和住院费用的平均报销率低于50%,而85.5%的病人每月收入低于10 000元[21]。因此,呼吁国家完善相关医疗保障制度,将IBD纳入慢性病医保报销范围,提高门诊和住院报销比例,减轻病人的经济负担。大多数受访者表示,病人得到的关心、帮助多来源于家庭,其获得的社会支持形式比较单一,与王泉等[22]的研究结果一致。可能的原因:IBD病人患病后身体形象发生改变、负性情绪增加,病人改变社交方式,与他人的沟通减少,对同事、亲戚、朋友的支持利用度较低。提示医务人员在临床工作中要积极动员家属和亲戚、朋友主动给予病人情感、生活上的关心和帮助。家属、亲戚、朋友是病人的主要情感支持者,平时可通过鼓励病人参加集体活动等方式来提高病人的能动性。国外学者通过邀请IBD家属、朋友观看IBD相关视频,让家属、朋友了解IBD相关知识及病人的患病经历、感受,换位思考,运用同理心,提高了IBD病人的家庭支持水平[23]。同时,鼓励病人接受和寻求他人的支持和帮助,提高病人对社会支持的利用度。其次,医护人员本身就是病人重要的社会支持来源,应根据病人的实际需求提供专业的支持,提高病人的自我效能。

4 结论

本研究对14例中青年IBD病人进行了深度访谈,发现中青年IBD病人存在不同程度的自我感受负担,医护人员应动态评估病人的精神心理状况,重视IBD病人心理负担,并及时给予相应干预措施。国家应加强IBD信息支持系统的建设,完善医疗保障制度,强化社会支持,以提高病人的自我效能,减少疾病复发。本研究的局限性在于仅对广西壮族自治区某三级甲等医院的住院病人进行了访谈,研究样本存在偏倚性,建议未来对多中心IBD病人自我感受负担开展更深入的研究,为制定相关干预策略提供更多依据。