原发性肝癌病人健康素养管理移动护理辅助应用程序的构建及应用分析

张兰菊,徐晓秋,刘璐丹,张 娟

原发性肝癌(primary liver cancer,PLC)作为我国常见的恶性肿瘤之一[1],其发病率位居我国恶性肿瘤第4位,其致死率在诸多恶性肿瘤中处于第2位[2]。由于PLC在发病初期无任何明显临床症状,因此大部分PLC病人在发现时已处于中、晚期[3]。虽然近年来随着医学诊疗技术的进步和国民健康意识的提升,PLC早期发现率及其治愈率均有所提升,但受疾病特点和程度影响,病人仍面临着治疗手段选择、疾病复发、癌症转移等挑战[4]。健康素养是指个人获取、理解和处理有关健康的相关知识和信息,并利用取得的知识和信息做出有利于自身健康决策的能力[5]。良好的健康素养可以充分调动病人的主观能动性,促使病人主动获取和了解自身疾病相关信息[6],形成自我管理意识,积极参与健康管理措施的制定,并作出有益于自身健康的决策[7]。近年来随着国务院办公厅印发的《关于促进“互联网+医疗健康”发展的意见》的颁布,利用互联网高效、便捷的特性,构建有助于提升医疗健康服务质量的移动医疗平台,成为当前医疗系统发展的主要研究方向[8],也为临床医护人员对癌症病人提供更好的医疗护理干预提供了新思路[9]。本研究旨在构建有效提升PLC病人健康素养水平的移动护理辅助应用程序,帮助临床医护人员改善PLC病人自我管理能力,提高治疗依从性,进而影响PLC病人的健康结局。

1 移动护理辅助应用程序构建

1.1 组建移动护理辅助应用程序研究小组

2021年1月组建PLC病人健康素养管理移动护理辅助应用程序研究小组,小组成员包括主任医师1人、主治医师2人、副主任护师2人、主管护师2人、信息科研究人员1人。

1.2 移动护理辅助应用程序开发

研究小组与医院信息科共同合作研发PLC病人健康素养管理移动护理辅助应用程序。主任医师负责提供应用程序构建思路及相关要求;主治医师负责PLC相关文献检索及治疗资料收集;副主任护师及主管护师负责收集临床医护人员对于移动护理辅助应用程序的开发建议;主管护师根据相关资料[10]对PLC病人进行访谈,了解病人需求,记录访谈内容,并以此为根据设计应用程序功能;副主任护师负责对构建应用程序的各个环节进行监督,保证构建过程中的信息安全以及其准确性。每周进行2次小组会议,解决应用程序构建过程中出现的问题。应用程序分为病人使用端、医护使用端及处理器主控端3个部分。

1.2.1 病人使用端

为了适应不同年龄段和不同人群的PLC病人对于移动护理辅助应用程序的使用需求,在构建应用程序初期,要求病人使用端使用界面尽量简洁明了、便于操作、便于病人找寻,功能说明需简单易懂、便于理解。对于应用程序中的健康教育及病人资料采集部分使用更易于病人理解和学习的视频及音频模式。

病人使用端共包括身体记录(病人通过文字、语音、图片等方式对体重、血压等身体状态进行记录)、健康素养(病人通过应用程序自行阅读或者与医护人员沟通了解疾病相关知识、保健技能等内容)、决策咨询(病人在应用程序辅助下制订符合自身需求的个性化护理方案,并通过应用程序与医护人员就方案内容进行咨询)、护理管理(通过应用程序对病人进行心理辅导、用药管理等符合病人需求的护理管理)、线上互动(病人通过应用程序随时与医院人员进行交流,解决自身需求,也可与其他病人相互交流、鼓励)5个模块。

1.2.2 医护使用端

医护人员可以随时通过应用程序与病人进行沟通,及时高效地为病人提供相应医疗服务。同时还可以通过应用程序对病人的身体状态进行监测,及时了解病人身体状态是否出现异常,并根据相应指南[11]设置自动警报范围。当病人身体数据达到报警范围时,应用程序会通过医护使用端向医护人员发出警报,由医护人员根据病人身体异常程度采取相应干预措施。

1.2.3 处理器主控端

由多名主管护师轮流负责管理,主控处理器分别链接病人使用端和医护使用端。主控处理器内录入病人全部病历资料,并负责将病人使用端上传的身体数据资料进行统计整理,供医护人员随时查阅了解。同时每日通过主控端以文字、图片、视频等形式上传PLC相关健康教育内容。

2 移动护理辅助应用程序的临床应用

2.1 应用对象

选取2021年2月—2022年10月于菏泽市立医院住院的100例PLC病人作为研究对象。纳入标准:1)符合PLC诊断标准[11];2)在院内接受治疗;3)年龄≥18岁;4)病情稳定;5)意识清楚,可以使用智能手机交流;6)自愿参与研究。排除标准:1)有严重认知障碍或精神疾病史;2)病情急剧加重或出现癌症转移;3)合并其他重大疾病。本次研究通过医院伦理委员会审批,所有参与研究的病人均签署知情同意书。参与研究的病人按住院顺序编号,然后采用随机数字表法将研究对象分为对照组和干预组,每组50例。两组病人年龄、性别等一般资料比较差异无统计学意义(P>0.05),具有可比性,见表1。

表1 两组病人一般资料比较

2.2 干预方法

由副主任护师分别建立干预组和对照组微信群,并由2名主管护师负责管理。所有应用对象在同意参与研究当天加入微信群,以便研究小组进行后续调查及相关护理。

2.2.1 对照组

实施常规护理干预。入院时收集病人相关信息,与病人积极沟通,建立良好护患关系,发放肝癌知识手册;入院后对病人进行有关肝癌治疗及护理知识的健康教育,同时注意与病人的日常沟通,了解病人身体与心理状态,并作出相应干预和指导;在病人出院后1个月、3个月随访,了解病人出院后的生活质量及健康素养变化,并根据病人需求及疑问予以指导和解答。

2.2.2 干预组

1)病人同意参与研究后,除了实施常规护理外,组织干预组病人通过手机下载健康素养管理移动护理辅助应用程序,由干预组成员协助病人完成首次登录和病人个人信息录入,同时指导病人掌握应用程序使用方法。2)住院期间通过移动护理辅助应用程序了解病人身体状态及心理状态,并以此为根据有针对地与病人合作制订个性化健康素养提升计划,内容包括自我护理注意事项、PLC相关知识、个性化运动康复计划、相关医疗救助途径等。3)病人出院后由研究小组定期通过处理器主控端向病人使用端以图片、视频、文字等形式发送相关健康知识,同时每日安排干预组成员通过医护使用端与病人进行沟通交流,了解病人出院后健康素养提升计划的执行情况及出现的问题,然后针对病人的回复予以指导,并鼓励病人间通过应用程序互相沟通,交流治疗心得。

2.3 评价指标

1)一般资料调查表:由研究小组设计,主要包括性别、年龄、婚姻状况、癌症分期等病人相关信息。2)慢性病病人健康素养调查量表(Health Literacy Management Scale,HeLMS):该量表由Jordan等[12]编制,孙浩林等[13]翻译,包含信息获取能力、交流互动能力、改善健康意愿、经济支持意愿4个维度,共24个条目。采用Likert 5级评分法,从1分的“非常困难”/“非常不愿意”到5分的“没有任何困难”/“非常愿意”,总分为24～120分,得分越高表明病人健康素养水平越高,总分≥96分代表健康素养高[14],量表Cronbach′s α系数为0.894。3)肝癌病人生活质量量表(Quality of Life Scale for Patients with Liver Cancer,QOL-LC V2.0):该量表由万崇华等[15]编制,包括躯体功能、心理功能、症状不良反应、社会支持4个维度,共23个条目。其中第23条为自我评分,独立于4个维度之外,总分为0～220分,得分越高表示病人生活质量越高,量表Cronbach′s α系数为0.871,具备良好信效度[16]。

2.4 资料收集

两组病人均于干预前1 d在研究小组成员解释和指导下首次完成调查问卷填写,之后在干预后1个月、3个月通过微信群再次进行问卷调查。所有参与问卷调查的研究小组成员需进行统一培训,明确所有调查量表注意事项及沟通技巧,病人在填写过程中的疑问,采用统一术语进行解答,确保所有问卷均如实填写;问卷调查结束后,由研究者检查问卷,如有遗漏及时补全。最后,由2名研究者负责问卷汇总和录入,确保数据准确无误。

2.5 统计学方法

3 结果

3.1 两组病人干预前后健康素养水平比较

两组病人健康素养各维度干预前比较,差异均无统计学意义(均P>0.05);干预后组间比较,干预组各维度得分均高于对照组,差异有统计学意义(均P<0.05)。重复测量方差分析结果显示两组病人健康素养相关维度的时间效应、组间效应以及交互效应均具有统计学意义(均P<0.05),见表2。

表2 两组病人干预前后健康素养评分比较 单位:分

3.2 两组病人干预前后生活质量评分比较

两组病人的生活质量随时间推移整体呈上升趋势,两组病人生活质量各维度评分干预前比较,差异无统计学意义(均P>0.05);干预后干预组病人生活质量评分明显高于对照组,差异有统计学意义(均P<0.05)。重复测量方差分析结果显示,两组病人生活质量相关维度的时间效应、组间效应以及交互效应均具有统计学意义(均P<0.05),见表3。

表3 两组病人生活质量评分比较 单位:分

4 讨论

4.1 使用健康素养管理移动护理辅助应用程序可以提升PLC病人健康素养水平

本研究结果显示,两组病人自身健康素养水平随着时间推移均出现不同程度提升,而使用移动护理辅助应用程序的干预组病人在干预后1个月、3个月两个时间点的健康素养评分明显高于对照组(P<0.05),这表明使用移动护理辅助应用程序可明显提升病人的健康素养。这是由于移动护理辅助应用程序可以持续为病人提供健康管理干预,因此干预效果更为明显,而常规护理管理措施不能及时地根据病人需求进行调整,所以干预效果相对较差。研究表明,大部分PLC病人出院后有强烈的延续护理需求[17],而通过本次研究开发的移动护理辅助应用程序可以充分满足病人出院后对于延续护理的需求,提高病人社会支持度,改善病人不良心理状态,增强治疗信心,进而提升病人健康素养水平,最终对PLC病人的健康结局起到正面影响[18]。同时部分病人受限于自身文化水平的影响,对于疾病相关知识的获取及理解能力较差,导致其自身健康素养水平偏低[19]。而本次研究的移动护理辅助应用程序能很好地解决这一问题,在为病人提供获取疾病相关知识渠道的同时,还可通过图像、视频等手段使这些知识更容易理解,从而帮助病人对疾病有更深入的了解,提高病人健康素养水平。

4.2 使用健康素养管理移动护理辅助应用程序可以改善PLC病人生活质量

近年来,癌症病人的生活质量受到广泛关注,成为评判癌症治疗效果的重点指标之一[20]。在本次研究中,使用移动护理辅助应用程序的干预组病人在干预后1个月、3个月的躯体功能、心理功能、症状不良反应以及社会支持4个有关生活质量的重要维度评分均高于对照组(P<0.05),说明通过使用该程序可以有效改善PLC病人的生活质量。推测这是由于移动护理辅助应用程序可以为病人主动了解PLC相关知识及治疗情况提供便利,在提高病人疾病认知水平和治疗依从性的同时,还可通过应用程序对病人进行有针对性的及时有效的护理干预,纠正病人的不良生活习惯及对自身健康有害的不良嗜好(抽烟、喝酒等),帮助病人养成更有益于自身健康的生活习惯[21]。因此,健康素养管理移动护理辅助应用程序可以有效帮助医护人员增强病人的健康信念,调整病人的心理状态,改善PLC病人的生活质量。

5 小结

本次研究表明,构建的PLC病人健康素养管理移动护理辅助应用程序实现了智能化医疗健康管理,是一种科学有效的医疗护理管理辅助手段。在有效提升病人健康素养水平,改善病人生活质量的同时,还可减轻临床医护人员的工作压力,提高工作效率,对于提升临床医疗护理质量产生积极影响。本次研究虽然证实了健康素养管理移动护理辅助应用程序的使用效果,但由于样本量较小且调查时间短,所以其普适性及长期效果未能得到验证,在后续研究中需扩大应用范围及调查周期,进一步验证辅助应用程序的普适性及长期应用效果。