先天性白内障患儿父母照护体验的Meta整合

张亚南 谢婉花 陈莹 项道满

(1.广州医科大学附属妇女儿童医疗中心 广东省儿童健康与疾病临床医学研究中心,广东 广州 510623;2.广州医科大学护理学院,广东 广州 510623)

先天性白内障[1]是指在出生时或儿童早期由于先天遗传或发育障碍而出现的晶状体浑浊,是导致儿童弱视和失明的重要原因[2]。先天性白内障在全球的患病率约为0.3%～0.6%[1-3],亚洲是先天性白内障最常见的地区,占7.4/万[4],在我国其患病率为0.56%～1.5%[3,5-6]。先天性白内障作为一种先天性疾病以及致盲疾病,对患儿父母来说是双重打击,对其身心产生巨大的冲击,严重影响患儿的照护质量,从而影响患儿视力的恢复[6]。除此之外,手术只是先天性白内障患儿视力的恢复的第一步,术后长达数年的视功能康复更是视力恢复的关键[6-8]。视功能康复主要在居家期间由照护者开展,同时先天性白内障患儿以婴幼儿为主,认知能力低下,视力康复基本依靠患儿照护者。因此父母作为主要照护者,总结其照护体验、了解其面临的困境是患儿视力恢复的基础保障;依据照护体验归纳影响照护质量的因素是提高居家护理质量,促进患儿视力恢复的重要举措。目前国内外存在多项研究聚焦于先天性白内障患儿父母心理状态、关注焦点及生活质量,但暂未有研究对此类研究进行深度的整合,以深入了解患儿父母在照护过程中特殊的心理变化情况,探索影响其照护质量的因素以促进患儿视力的恢复。因此深入了解患儿父母的照护态度、感受和体验,帮助其积极适应长期术后视功能康复从而为指导临床进行针对性的、精准的护理及健康宣教提供依据显得尤为重要。本研究旨在采用质性研究的meta整合方法对此领域已有的研究结果进行整合,了解先天性白内障患儿父母的照护体验,明确影响照护质量的关键因素,为改善患儿父母心理状态,提供个性化干预措施,提高其生活质量供参考依据。

1 资料和方法

1.1文献检索策略分别检索外文数据库The Cochrane Library、PubMed、EBSCO、Web of science以及中文检索库CNKI、万方、CBM数据库中的质性研究,收集先天性白内障患儿父母真实的照护体验,中文检索词:先天性白内障、父亲、母亲、照护、体验、经历、质性研究、扎根理论、现象学、民族志;英文检索词: congenital cataract/parents/mothers/fathers/experience/qualitative study/grounded theory/Phenomenology/Ethnography检索时间限定在建库至2022年12月31日。

1.2文献纳入与排除标准纳入标准如下:(1)研究对象(P):先天性白内障患儿父母且为患儿主要照顾者。(2)研究现象(I):患儿父母对照护先天性白内障患儿的真实体验、信息需要。(3)研究情景(Co):父母照护先天性白内障患儿期间。(4)质性研究,包括以现象学、扎根理论、民族志、人种学及描述性分析等理论为研究方法的各类质性研究文献。排除标准:(1)仅有摘要而无法获取的文献。(2)重复发表或数据不全的文献。(3)非中英文发表的文献。

1.3文献筛选与资料提取由2名经过循证护理培训的研究者独立筛选文献、提取资料并互相核对,如有争议,则请第三方进行仲裁判断。文献筛选首先阅读文献题目和摘要,排除主题不相关文献,其次对全文进行阅读,确定最终纳入研究的文献。文献基本特征的提取主要包括:作者、发表时间、研究方法/资料收集方法、研究对象、感兴趣的现象、情景因素、主要结果。

1.4文献方法学质量评价采用澳大利亚循证保健中心质性研究质量评价标准[9]对纳入的研究进行独立评价。该评价每项以“是”“否”“不清楚”来评价,共10项。文献质量评价分为3个等级,若完全满足上述标准,偏倚可能性最小,文献等级质量判定为A级;若部分满足上述质量标准,发生偏倚的可能性中度,则认为等级质量为B级; 而完全不满足上述质量评价标准的,发生偏倚可能性高的质量等级判定为C级。当2名研究者独立评价的结果不一致时,由2人讨论或第三方仲裁后决定是否纳入研究。文献质量为A级和B级的予以纳入, C级的予以剔除。

1.5meta整合本研究采用澳大利亚JBI循证卫生保健中心的汇集性整合方法对研究结果进行整合[10]。研究者在充分理解各质性研究的哲学思想和方法论的前提下,通过反复阅读纳入研究的结果,对每个原始研究结果进行分析、解释,将类似的结果归纳重组,形成新的类别,然后将新的类别归纳为整合结果,给予新的解释,使结果更具有针对性和概括性。

2 结果

2.1文献检索结果经各数据库初步检索共获得1 662篇相关文献,使用EndNote软件进行文献管理,去重后余1 581篇文献,由2名研究者独立对文献题目、摘要阅读后筛选出41篇相关文献,进一步对全文反复阅读筛选,最终纳入8篇文献,具体文献筛选流程见图1。

图1 文献检索及筛选流程

2.2纳入研究的基本特征及质量评价结果经过文献质量评价后最终纳入meta整合的文献为8篇,1篇文献质量为A级,7篇文献质量为B级。纳入研究的基本特征见表1,方法学评价结果见表2。

表1 纳入文献的基本特征(n=8)

表2 纳入研究的方法学质量评价(n=8)

2.3meta整合结果研究者对文献进行数据分析比较,共提炼出38个研究结果,归纳形成9个类别,进一步综合得到3个整合结果。

2.3.1主题1:父母在照护体验上存在性别、地域差异 围手术期间照护者存在明显负性情绪与压力源,随着治疗进展在康复期转化为正性心理成长。

2.3.1.1类别1:照护者在照护体验上存在性别、地域差异 在得知患儿病情时,患儿父亲与母亲表现不同(“我整晚都没睡,我哭了,我的伴侣比我冷静多了。我有点紧张,他没有……我很歇斯底里,而他很平静。”[17])。在患儿治疗目标的设定上患儿父亲主要关注孩子的健康、目标设定和孩子的表现成就(“如果她的视力足够好,可以用受损的眼睛拿到驾照,以防她的健康眼睛发生什么事,那就太好了。这对我们双方来说都是一种动力。”[17]),母亲则更为关注患儿的日常生活(“我一直担心的是他伤害了他健康的眼睛!我给他买了太阳镜,因为他对光很敏感。”[14])。国内外父母在照护体验上也存在一定差异,国外产房至眼科医院转诊机制的漫长导致患儿父母在患儿确诊之前负性情绪明显,国内患儿父母负性情绪则主要在确诊之后表现(“我们只能靠自己,在产房和眼科医院之间没有人可以求助。眼科医院的人打电话给我们,就因为那通电话,感觉有点不稳定。一切都非常混乱,你只是茫然。”[17])。

2.3.1.2类别2:围手术期间照护者存在明显的负性情绪 多数患儿父母最初得知患儿患病时的内心感受多表现震惊(“白内障从来没有出现在我的世界里,在那一刻对我来说很惊讶”[15])、恐惧(“知道孩子这个病时我特别害怕”[12]“我只是不知道,不,不,我走过去坐下,离开了她”[17])、痛苦(“从没有经历过这种痛苦,对我来说,它更像是一片漆黑”[18])。在患儿父母对疾病知识得以了解,知道本病与遗传及怀孕期感染病毒有关时会表现出自责(“我知道是怀孕15周的时候我感冒了,医生给我开了青霉素,都怪我怀孕期间吃了药”[15])、后悔(“我好后悔的,我怀孕时候……没想到让孩子受苦了”[12])。而当得知患儿手术方式及术后视力恢复效果时,其主要表现为担忧(“孩子才4岁,在全麻下的情况下做了两次手术了,全麻是影响智力发育的”[16])、焦虑(“以后可怎么办,影响将来工作,婚姻都受影响”[16])、自卑(“我感觉我自己已经有了自卑的心理,担心孩子长大科也自卑,不如别人”[12]),其中焦虑、担忧表现最为常见[13]。

2.3.1.3类别3:照护者存在多方面不同程度的压力 患儿父母对患儿的未来生活(“在她16岁时,她的视力水平是否能够可以允许她考取驾照”[13])、婚姻(“这就是一个残疾人啊,长大了能找到对象吗”[12])、职业(“影响将来工作”[16])充满担忧,承担着孩子未来发展的压力。而自身曾患有先天性白内障的照护者在家庭中承受着较大的精神压力(“我心理压力大很多,他家里就说与遗传有关的,因为我自己也是先天性白内障”[12])。同时手术的费用以及照护者需要停止工作全职照顾患儿,使得沉重的家庭经济负担成为患儿父母的又一项压力(“我们经济上是比较困难的”[12])。后期患儿进行弱视训练遮盖治疗时,患儿特殊的外形也给照护者带来了社会压力(“我觉得我有个有问题的孩子,而我不想,我不忍心谈论这件事”[18];“我平时都不敢带小孩出门,怕人家在背后指指点点”[12])。漫长且持续的术后弱视训练也给患儿父母带来较大的照护压力(“我一直没有班上,以后还要做弱视训练”[16])。

2.3.1.4类别4:多数照护者在康复期心理历程开始呈现为正性发展的过程 在患儿进行术后,父母的重心转移至术后视力康复上,其心理发生巨大的改变,发展成为接受合作,主动承担起照护患儿的责任(“当他开始戴着眼罩独自从一个房间爬到另一个房间时,我真高兴,他能看见,我们的努力得到了回报,这真是太好了,它给了我很多鼓励和能量,让我继续前进”[14])。但也有一部分照护者则从确诊之时一直抱以乐观积极的态度(“她没有一只眼睛也能正常工作,我们会尽一切努力让它起作用,但即使不起作用,她也没瞎,她有一只眼睛很健康”[14])。

2.3.2主题2:家庭关系发生改变 照护者在关注患儿的视觉缺陷和其自身能力之间寻求平衡,对自身角色不断进行调整与适应。

2.3.2.1类别1:照护者家庭关系发生较大的变化 家庭关系的改变主要体现在亲子关系的破裂(“我有四年没有把我的女儿当成自己的孩子。我们的关系并不融洽,因为她同样把我视为一个医生,当她长大后,我们别无选择,只能去接受家庭治疗”)及家庭成员之间积极或消极的关系改变,一部分家庭的关系矛盾被激化,可能由于家庭其他成员的指摘(“我婆婆一听说病是先天的,立刻就说是我们家遗传的,不可理喻”[16])或患儿父母自身情绪的改变(“我经常控制不住的对老公发脾气,对老公埋怨,家里家庭氛围也紧张”[12])等原因多方面激化了家庭矛盾;而一部分的家庭关系得到了改善,在患儿疾病治疗过程中,家庭凝聚力得到提升(“我们家庭的大致方向是一致的,一般都会经常交流”[12])。

2.3.2.2类别2:患儿父母在关注患儿的视觉缺陷和其自身能力之间寻求平衡 患儿父母在患儿确诊时往往更关注患儿疾病情况,忽视了其本身的健康情况与所存的的能力,随着疾病治疗的进展,患儿父母更加关注患儿本身的能力,不再局限其视力的缺陷(“我们很快就注意到我们一家人是多么享受这些下午的时光,我挣扎了很久才能够放松下来,花时间去看她真实的样子,而不是‘她压力大吗,我要不要给她戴眼镜’之类的问题,我意识到这一点很重要,因为我们是她视力障碍的照顾者,所以玩得开心,享受彼此的陪伴可能更重要”[14])。

2.3.2.3类别3:照护者对自身的角色进行不断地调整与适应 所有的家长都表示,他们意识到自己肩负着巨大的责任,积极执行锻炼,为孩子的视力发展提供尽可能好的条件(“好吧,这是必须要做的,当然,这不是为了好玩,而是为了自己好。无论如何都要去做,所以没有那么难”[11])。从孩子被诊断到治疗期间,患儿父母的共同特点是,所有父母都积极努力,为孩子争取最好的结果(“手术后的时间过得很快,对我们来说,那是一段紧张、反思、吸收的时间,然后我们意识到我们成功了,我们成功了,只要努力,就有可能做得更好,我们认为这完全取决于一个人一开始的态度”[14])。

2.3.3主题3:患儿父母存在自我期望与能力不符的问题,对社会支持需求迫切

2.3.3.1类别1:多数患儿父母存在能力与自我期望不符的问题 主要表现为其疾病相关知识认知与护理技能水平无法满足其自身的需求(我们之前没有想到的是,自己滴眼药水可能不是那么容易,这对其他人来说可能是个好建议”[14])。

2.3.3.2类别2:患儿父母对社会支持需求迫切 主要表现为医疗支持(“我想问大夫的事情很多,但是大夫太忙,没有时间”“当我们去她的诊所做后续治疗时我们被问到遮盖眼睛多长时间,我们被震惊了,我没有受过医学训练”[15])、同辈支持(“现在有一位新妈妈写信,她的故事和我们的相似,然后我可以写,它并不是可怕的和艰难的”“希望有个社会机构或者是自发的组织,大家可以相互交流照顾小孩的经验”[12])、完善的医疗就诊机制(“我们全靠自己,没有人帮助我们如何从产房到眼科医院就诊”[17])。同时患儿父母强调了在孩子成长过程中需要社会的特殊关注(“我总是事先给老师发一封电子邮件,问她能不能让孩子坐在教室的前面”[13])。

3 讨论

3.1依据不同时期患儿父母的心理状态,在考虑照护者性别、地域差异基础上,给予针对性心理护理,推动正向心理转化患儿疑似期间、确诊至手术期间、术后视功能康复期间3个不同时间段患儿父母的心理状态不同。针对父母不同时期心理状态给予针对性护理措施是改善白内障患儿照护质量的重点。在疑似期间,尤其是在与国外漫长转诊机制影响下患儿父母心理状态的对比下,国内关于先天性白内障医疗问题,应当加强白内障疾病相关知识的普及及早期筛查制度,促进产房至新生儿就诊通道的建立,促使患儿早治疗延误最佳手术时间,同时缩减易产生负面情绪的等待就诊时长。在确诊至手术期间的患儿父母的心理状态是我国目前护理亟待解决的问题。这一期间,患儿父母容易产生负性情绪,同时忽略了自身的感受与需求[18],家庭生活质量水平成明显降低趋势[19]。多数家长在进行有效治疗后,在视功能康复期间发展为正性心理[6, 20],因此医务工作者应当实时评估围手术期间患儿家长的心理状态,注意倾听患儿父母的心理诉求,同时给予疾病相关知识宣教,尤其是手术相关知识,有效促进家长心理状态向正向心理转化。

患儿父亲在调整预期和设定现实目标方面表现出较强的能力[21],而母亲则相反,她们更多地承担起初级护理人员的角色以及担心孩子疾病的不同方面[14]。同时多数母亲由于长时间照护患儿的需要,被迫停止工作成为全职母亲,促使患儿母亲的心理负担过重,对孩子的生活质量的评估往往低于孩子自身[22],相比于患儿父亲更容易出现心理障碍[23]。因此医务人员应当更加注意患儿母亲的问题[24],并鼓励患儿父亲参与到照护当中去。父亲的应对方式对于促进患儿视力康复更为有利,因此医护人员可以引导患儿母亲向这一方式发展。此外,由于受社会文化因素等多种原因影响,国内照护者以母亲为主,既往研究集中关注患儿母亲的体验,忽略了患儿父亲照护期间发挥的作用,需要进一步的深入研究。

3.2帮助照护者寻求视觉缺陷和患儿自身能力之间的平衡点,促进照护者角色调整与适应先天性白内障的发生导致家庭重心的改变,疾病的发生代替了家庭新成员的诞生成为家庭主要矛盾。这一现象的发生很大程度上干扰了患儿父母的角色定位,其角色的定位在父母与患儿照护者之间难以转化,从而无法正确面对疾病。而随着疾病的进展,尤其是在患儿术后,患儿照护者不断调整和适应自我角色,承担起照顾患儿的责任。因此除了及早地手术外,医护人员应及时评估患儿家长的心理状态,疏导其心理障碍,促进其角色调整与适应。

先天性白内障患儿父母的重心往往集中于患儿视力问题,常常忽略了患儿其他功能的完好。因此帮助患儿父母焦点的转移,帮助其树立乐观积极疾病观念是医护人员改善患儿父母照护体验的第一步。有效的心理干预可以使家长由消极转向积极应对[22],护理人员可以从护患关系、心理护理、健康教育等方面帮助患儿父母正视疾病,树立积极的态度以配合治疗[25-26],促进适应角色的改变。

3.3充分利用门诊团队给予专业知识技能指导,鼓励家庭参与式护理,帮助患儿父母寻求社会支持本研究结果显示:多数患儿父母渴望了解疾病相关知识以及出院后照护患儿的相关知识[12],因此为照护者提供疾病相关信息满足其自我期望与能力符合程度是改善照护者心理状态的有效途径。患儿家长的自我期望与现实能力相符可以有效地提高患儿家长照护的积极性与质量,因此照护者应当提高其实际照护技能。照护技能的提升可以一方面通过普及疾病的认知程度,主要包括普及先天性白内障的临床表现等疾病相关知识,促进父母第一时间关注到孩子眼睛的异常表现,从而及时就医减少由于延误治疗带来的患儿视力不可逆的影响。一方面护理人员可以通过制作有关治疗、手术、护理的健康教育宣传手册、视频直到等方式普及滴眼药水等居家照护技能。

家庭是社会支持的重要系统[12],患儿疾病的发现会使其家庭关系受到一定的冲击,而稳定的家庭关系对促进患儿康复具有重要的作用[27]。护理人员在照护患儿的过程中除了关心照护者的心理状态外,可以鼓励其他家庭成员共同协作照顾患儿,尤其是患儿母亲作为主要照护者的家庭,积极发挥患儿父亲的作用,促进患儿父母的疾病沟通从而提高二者的生活质量。

社会支持中父母反映最需要的是医疗支持,主要反映了医护患之间沟通的缺乏、医疗就诊机制的不完善两方面。医护患关系融洽是医护患之间信息交换的基础,针对医护患之间沟通上存在的问题,医护患人员在日常工作中应当多关注患儿父母心理,注意倾听技巧与表达方式。医护人员在进行宣教时应采取通俗易懂的语言,可以采取互动式的宣教方法,如结合授权教育进行健康宣教。对于不同教育水平家长的采取不同的宣教方式,对于文化程度较低的家长可以采取信息手册、视频、卡通故事书、贴纸图表和座谈会等简单易懂的方式[28]。多数患儿父母希望能与卫生保健专业人士进行更多互动[19],因而通过建立互联网+随访平台,为医患沟通以及同辈支持提供可行的平台,进一步减缓患儿术后随访依从性降低的速率[21],这一途径值得深入探索。

4 小结

本研究通过采用质性研究的meta整合方法对先天性白内障患儿父母的照护体验进行了梳理和整合。本研究中纳入的文献以外文为主,对国内患儿父母照护体验分析可能存在一定局限性,尤其是国内患儿父亲的照护体验,建议进一步深入研究。同时部分纳入的研究为同一课题组分析,分析结果可能存在代表性不够全面的问题,存在一定的局限性。本研究结果显示:父母在照护体验上存在性别差异,围手术期存在明显负性情绪与压力源,但随诊疗进展在康复期发展为正性心理成长;家庭关系发生改变,照护者在患儿视觉缺陷和能力之间寻求平衡,对其角色不断进行调整与适应;患儿父母存在自我期望与能力不符的问题,社会支持需求迫切。研究提示先天性白内障患儿父母的照护需求与面临的挑战需要医护人员及社会各界的进一步关注。先天性白内障患儿父母在负性情绪转变的过程中,以及在疾病相关知识认识、专业照护技能的辅导上,医护人员的帮扶对是必不可少的。医护工作者可以通过帮助建立患儿父母积极的观念,延续性居家护理,提高患儿父母照护能力,鼓励其他家庭成员加入到照护过程中,推动家庭参与式护理,从减轻患儿父母照护负担,改善患儿父母的生活质量。