曹钰 张春 赵越 张洁琼 蔡闵敏 王凤娟
(1.兰州大学护理学院,甘肃 兰州 730010;2.兰州大学第二医院,甘肃 兰州 730030;3.新疆医科大学,新疆 乌鲁木齐 830000)
《2022 AHA/ACC/HFSA心衰管理指南》[1]显示:人口老龄化进程的加速演变让心衰成为全球日益沉重的公共卫生负担。心衰(heart failure,HF)作为一种渐进性和衰弱性疾病,具有高患病率、高病死率、高再入院率、低生活质量和高诊疗费用的特点。《2021 ESC 急慢性心力衰竭诊断和治疗指南》[2]推荐自我护理(以下称为自护)为关键性非药物策略。它包含维持生理的稳定性行为(自我护理维持)和症状发生时的应对(自我护理管理)[3],其与降低医疗保健利用率、再入院率和死亡率以及提高生活质量显著相关[4]。然而HF患者普遍高龄,认知障碍和情绪障碍发生率高,疾病知识水平低下,且受共病条件影响,其自护能力较差[5]。因此,为HF患者提供专业自护支持迫在眉睫。随着信息技术的发展,网络干预突破时空限制,走入了大众的视野。网络干预是指借助移动通讯或互联网技术,利用网站、网页、微信、公众号及其他应用程序进行健康知识传播的一种方法[6],侧重双向信息传递,并且此概念主要强调个体与互联网的互动以及最终结果[7]。因其具有覆盖面广、信息共享、长期监测、随时接入、成本低廉等优点,近年来逐渐成为HF患者自护领域的研究热点[8]。但网络干预的内容、形式及结局指标尚不清晰,存在较大异质性。因此,本范围综述旨在综合审查网络干预在HF患者自护中的应用现状,挖掘该领域研究现存问题,以明晰未来的优化和推广方向。
本研究以澳大利亚乔安娜布里格斯研究所(joanna briggs institute,JBI)2019年12月发布的范围综述指南[9]为方法学框架。
1.1文献检索检索Pub Med、Embase、CINAHL、Web of Science、PsycINFO、Cochrane Library、中国知网、万方和中国生物医学数据库。英文数据库以Pub Med为例,采用自由词和主题词结合进行检索:(“heart failure”[Mesh]/“cardiac failure*”[Ti/Ab]“heart decompensation*”[Ti/Ab]/“right-sided*”[Ti/Ab]/“myocardial failure*”[Ti/Ab]/“left-sided*”[Ti/Ab])AND(“self care”[Ti/Ab]/self-care[Ti/Ab]/“self management”[Ti/Ab]/self-management[Ti/Ab]/“self monitor” [Ti/Ab]/self-monitor[Ti/Ab]/“self help”[Ti/Ab]/self-help[Ti/Ab]/“self medication”[Ti/Ab]/self-medication[Ti/Ab]/“self maintenance”[Ti/Ab]/self-maintenance[Ti/Ab]/“self assessment” [Ti/Ab]/self-assessment[Ti/Ab])AND(“internet”[Mesh]/“computers”[Mesh]“online systems”[Mesh]/“software”[Mesh]“internet*”[Ti/Ab]/“web*”[Ti/Ab]/“computer”[Ti/Ab]/“online” [Ti/Ab]/“software”[Ti/Ab]/“platform”[Ti/Ab]/“application”[Ti/Ab]/“APP”[Ti/Ab])。中文数据库以中国知网为例,检索式为:SU=‘心力衰竭’+‘心功能不全’+‘慢性心衰’AND (SU=‘自我护理’+‘自护’+‘自我管理’)AND(SU=‘网络’+‘互联网’+‘计算机’+‘应用程序’+‘APP’+‘移动平台’)。检索时限为建库至2023年4月10日。
1.2文献纳入与排除标准根据研究对象、概念、情境原则(participants,concept,context,PCC)确定纳入标准。(1)研究对象(P):适宜居家进行自我护理的HF患者,年龄≥18岁。(2)概念(C):涉及为HF患者提供基于网络的自护支持,不包括仅基于电话或邮件的干预。(3)情境(C):居家/家庭。排除标准:(1)研究计划书、指南、意见和政策性文献。(2)文章内容不全、无法获取全文。(3)重复发表文献。(4)综述性文献。(5)非中英文语种。
1.3文献筛选与分析2名研究者独立对纳入文献进行信息提取、汇总及分析,如遇分歧与第3名研究者讨论。提取的文献信息包括作者、年份、国家/地区、研究类型、样本量、干预方法(传递载体、内容要素)、干预时长、效果评价等。
2.1文献筛选结果文献筛选流程图,见图1。
图1 文献筛选流程图
2.2纳入文献的基本特征见表1。
表1 纳入文献的基本特征
2.3内容要素纳入的文献内容涉及6个主题。(1)自护指导[10-13,16-19,22-26,28-35]:通过平台或软件每日上传健康数据,内容包括症状体征的自我监测,药物、饮食、运动、体重的持续跟踪。(2)提供信息[11,13-15,17-18,20-23,27,29-35]:通过图片、文本、在线音视频、课件、数字游戏的答题通关等方式进行潜移默化的健康教育,从而提高疾病知识和健康素养水平,同时每日进行科普推送和康复案例分享,以此强化患者自护信心。(3)决策支持[10,13-21,26,31-33]:通过决策支持和家庭监控系统引导患者确定个性化的健康生活方式,提高其识别、评估症状和治疗的决策能力,或借助非正式护理人员帮助患者进行健康决策,从而优化自我管理能力。(4)心理与社会支持[13,15,17,21-22,24,27,31,33-35]:通过健康数据动态评估患者的心理状况并提供认知行为疗法和正念练习的指导视频,同时创建患者群并将其家庭照顾者纳入干预范畴,以此扩大同伴支持和社会利用度。(5)提醒示警[10-11,17-19,27,33,35]:后台每日发送服药、容量及运动管理的提醒弹窗,患者上传的数据若触发危机值并显示病情恶化迹象,该板块变色并报警自动将数据传输给专业人员。(6)沟通反馈[10-16,18-20,26,28-30,32,35]:提供私人会话、患者留言以及网络预约上门随访服务。
2.4传递载体(1)网站平台[10,13,15,22,30-31,34]:7项研究借助了网站平台这一载体进行干预。信息网站和疾病管理互动平台的优势在于,可以同时有效监测和管理大量患者,使有限的医疗资源实现集中化,并将初级专业化护理和慢病的延续性支持管理联合起来,及时、准确、直观地共享数据,使健康信息流通无阻碍。(2)应用程序[11-12,14,17,20,23,26-27,29,33,35]:应用程序的使用已成为一种主流模式。区别于网站平台,手机应用程序更具便携性和可操作性,它可以实时大量收集和分析患者的健康数据,随时随地为患者进行自护和培养健康的生活方式提供帮助。(3)网站平台+应用程序[16,18,32]:此外,有3项研究实现了网站平台和应用程序的有效结合,为深入偏远地区扩大护理服务的可及性提供便利。(4)数字游戏[19,25,28]:数字游戏的出现为线上干预提供了新的切入点。它营造了一种情境化的护理模式,通过调动患者学习兴趣来激发显著的行为改变,其自护能力得以强化[36]。在Radhakrishnan等[25]研究中,将自护培训计划和自我监测任务融入闯关答题式的数字游戏中,并设置奖惩机制,以此激发患者的学习积极性。结果显示:患者的健康状况显著改善,自护依从性提升,并获得了愉悦的学习体验。(5)决策支持系统[21,24]:依托庞大的数字信息库建设的智能决策支持系统已成为未来需大力发展的方向。其优势在于可以对用户数据进行加工分析,从而找出改善临床结局的早期预测因子,并根据患者的个体差异进行分层治疗,改善预后。
2.5结局指标(1)自护能力:所纳入文献[10-35]均以患者的自护能力为首要结局指标。(2)生活质量:9项研究[13,15,20,27-28,30-32,35]评估了生活质量。(3)健康状况:10项研究[10,15,19-22,24,27,33-34]审查了健康状况,包括左心室射血分数、心脏功能、6 min步行距离、症状、心理健康及性健康。(4)临床结局:8项研究[12,14-15,26,31,33-35]还涉及临床结局,包括再入院率,心血管事件发生率、总体预测1年内死亡率、计划外就诊次数及无事件存活率。(3)疾病认知:6项研究[14,16,25,29-30,32]评估了疾病知识。(4)患者体验:7项研究[14,16,19,24-26,28]关注到患者体验,包括满意度、可操作性、可接受性等。(5)自我意识:2项研究[29,34]额外关注到患者的自我意识,包括疾病意识,健康感知意识、自我赋权以及健康素养。
3.1HF自护的网络干预要素零散且未成体系,异质性较大系统化的HF自护方案应包含以下功能:诊断、提醒推送、健康教育、症状和行为跟踪、生理观察、药物清单、患者报告的结果变量的整合分析、心理和社会支持、卫生系统利用率以及安全隐私保障[26]。但实际中,绝大多数研究只侧重症状和行为的跟踪支持,辅以提醒示警功能,未能兼顾到自护支持的全面性和系统化,远期效益因而大打折扣。
3.2干预方案呈现出个性化、综合性的特点(1)个性化:多数研究以患者为中心,关注到其个性化需求与愿望,并邀请HF患者共同制定干预措施[16]。在Lugtrek等[24]的研究中,干预频次根据患者每日上传的自我监测数据适时调整,对稳定期患者减少信息推送,对病情严重者加大频率,不仅防止了专业人员和患者产生“警报疲劳”,还可将有限的医疗资源实现最大化的合理分配。因此,未来应针对目标人群特点进一步丰富干预内容。(2)综合性:多学科团队合作(MDT)模式在网络干预中也越来越受到重视。在Huang等[33]的研究中,实施了基于微信平台的MDT模式,团队包括心脏病科护士长,心脏病科护士、心血管医生、康复物理治疗师、营养师及心理顾问,每人有明确的职责与分工,与患者进行一对一或一对多交流;结果显示:患者对于该干预模式有很高的的认可度,自护合规性显著提升。该模式的优势在于能够为HF患者提高系统全面且个性化的治疗、护理和康复服务,使慢病管理更加流畅延续[37],因此融合MDT打造体系完备的智能化管理模式是未来的趋势。
3.3网络干预在HF自护领域显现出良好的应用效果网络干预易于负担,延展性强、操作简易,在HF自护领域显现出积极的应用效果,且综合定性结果分析,该模式得到了医务人员和患者双方的认可和接纳[19,28]。(1)该模式旨在强化患者赋权,充分发挥其寻求医疗资源的自主性[38],这大大增强了HF患者的自护信心,并使用户对在线平台保持长时间的使用兴趣。在Son、Peiris等研究中[29,34],通过授权患者关注自身健康并将其纳入干预方案的制定中,为精细的容量管理提供了极大便利,同时提高了患者与医疗团队沟通的积极性,是帮助其切实履行自护维持计划的优良举措。(2)HF患者的自护是一项终身关键性非药物策略,传统模式不提供延续护理且不关注远期健康结局。网络平台将动态、可视化和延续性的自护支持从临床延伸到社区和家庭,帮助患者培养了长期自护的生活习惯和行为方式,有效改善了患者及其家庭的远期生活质量,使远期效益最大化[15]。所以,将网络干预应用于HF自护领域显示出了良好的干预效果及可行性,在我国有待进一步推广。
综上所述,网络技术的发展为实现远程支持开辟了新道路,今后该领域的研究要更加注重系统化方案的构建应用,满足患者的个性化需求,着手适老化改造,实现患者、照顾者、同伴一体化干预,应用多学科模式使干预高效全面化,同时要更加关注经济成本和可持续性评价,以更好地发挥信息技术在HF自护领域的作用。