尹凌瑶, 周华群, 范欣欣
(1. 四川省绵阳市骨科医院 髋关节科, 四川 绵阳, 621052;2. 成都医学院护理学院, 四川 成都, 610083)
类风湿性关节炎(RA)是一种全身性炎症性疾病,其特征是多关节参与并伴有关节外表现,女性发病率通常是男性的2~3 倍,已成为一种日益严重的公共卫生问题[1]。相关研究表明,我国RA平均发病率约为0.4%[2]。治疗RA 的策略应注重于早期识别和诊断,通过环境因素的改变和生活方式的干预等早期预防策略能有效预防RA 的发生[3-4]。然而,对RA 发病风险感知缺乏会影响人们健康与就医等行为,同时加强对重大风险认识可以促使患者积极采取预防性健康行为[5]。RA患者发病风险感知能有效降低心血管疾病的风险,促进人们积极参与预防决策并提高人们对于疾病预防的积极性[6]。本文对RA 患者发病风险感知的研究进展进行综述,旨在为医护人员有意识的提高RA 患者的健康行为,为国内对于RA 患者的发病风险感知相关研究提供参考。
风险感知是人们在被要求描述和评估危险活动和技术时做出的判断,是个人直觉对危险的本能和直觉反应,属于心理学范畴[7]。Wu 等[8]认为风险感知是个体对与其疾病相关的风险因素的认识,正确的风险感知有助于提高患者的风险意识,并支持他们积极控制相关风险因素。Hajian-Ti⁃laki 等[9]研究者指出风险感知可用于早期检测的预防策略,可分为客观风险评估或实际风险和主观风险感知。其中测量简单且应用广泛的感知风险评估方法是健康信念模型(HBM)[10],以测量疾病的易感性、严重性、益处、障碍、健康动机和信心等。我国学者高海霞[11]于2003年将风险感知引入国内且总结风险感知构成的六个维度,即财务、功能、心理、社会、身体和时间。
张振香等[12]的一项关于脑卒中患者复发风险感知质性研究中表明慢病患者所感知到的发病风险可分为身体功能、经济、医疗水平、医护人员医德和治疗效果等方面。Choi 等[13]认为风险感知是指人们对外界各种客观危险的感受、认识和理解。国内外学者对于发病风险感知较集中于癌症[14]、脑卒中[10]、公共卫生[15]等领域。在RA 防治领域中,Banerjee 等[16]测量RA 患者对其疾病与心血管风险感知之间联系的了解,指出患者对RA的心血管风险认识严重不足,医生报告的患者咨询率较低,这是临床实践中未满足的需求。相关研究指出[17]评估风险感知有助于解释RA 患者如何整合他们关于疾病的想法,以及这种理解如何影响他们的自我护理管理,治疗依从性影响疾病相关的结果,并可能在不同程度和不同水平上与RP 相关。尽管各国学者对于关节炎风险感知已进行多方面的研究,但仍然缺乏对其RA 发表风险感知相关的概念。
年龄与RA 发病风险感知存在一定关联,多项研究[18-19]认为老年患者与较年轻患者相比发病风险感知水平更低。有研究[19]认为男性患者低估发病风险水平更高,也有研究[18]认为没有观察到性别与发病风险感知的联系。Novella-Navarro等[20]指出吸烟是RA 发病风险最重要的影响因素,Siddle 等[21]也认为饮食、超重和吸烟患者与风险感知呈正相关,同时Stubbs 等[22]研究表明肥胖个体对其患关节炎的风险明显低估,但不同个体对于健康风险的认识各不相同,而Rouyard 等[23]认为吸烟状况、身体质量指数(BMI)及种族和发病风险感知并无直接关联。因此,性别、BMI 和吸烟状况等人口学资料仍需做进一步探讨。
RA 家族史与RA 患者发病风险感知显著相关,是影响高危RA 患者风险感知水平的关键因素。Falahee等[24]研究表明诊断为RA 的患者的一级亲属认为他们RA 发病风险高于正常人群,并表明仅依赖通过现有患者传递信息不太可能支持全面的预防运动,更广泛或更直接的方法对于可能有发展为风湿性关节炎风险的个人传递信息也是必要的。Inchara 等[25]通过对RA 患者一级亲属调查研究中指出,一级亲属对生活方式变化和预防性药物的看法可以减少RA 的发病风险,以及促使患者考虑接受相关预防措施。Beca-Martínez 等[26]提出RA 一级亲属的发病风险感知水平更高,然而他们不确定额外风险的程度,亲属们强调需要了解关于家庭风险的更多信息和有效沟通策略。
研究认为高血压、高脂血症、超重或肥胖、慢性肾脏疾病、糖尿病等RA 危险因素与个体RA 风险感知水平密切相关[27]。Savva 等[28]表明风险感知与疾病持续时间、患者残疾程度和疾病活动度呈正相关。Boo 等[29]认为低估了发病风险感知的人更有可能缺乏疾病相关知识,其高血压、糖尿病和肥胖症的发病率明显高于其他群体,同时那些经历严重RA 症状的人如晨僵硬和疲劳,则高估了RA发病风险。
研究显示,使用补充和替代医学(CAM)的RA 患者的发病风险感知水平更高[30]。Gwinnutt等[31]调查了使用甲氨蝶呤后的RA 患者疾病风险感知水平,结果显示大多数RA 患者风险感知在整个样本中均得到一定程度上的改善。因此,RA用药患者拥有更高程度的发病风险感知水平。此外,疾病感知与RA 心理因素呈正相关,焦虑、担忧患者发病风险感知水平更高。金文义等[32]研究表明眼部疾病可增加老年人患各种关节炎的风险,其中以白内障最为严重。
RA 风险评估问卷(RPQ)由Contreras-Yanez等[33]于2019年编制,目的是评估RA 门诊患者发病风险感知状况。该量表共27 个条目,包括发生RA 相关关节和关节外表现的可能性(9 个条目)、发生RA 相关并发症和或共病的可能性以及疾病严重程度(6个条目)、发生RA 相关社会经济不利后果的可能性(8 个条目)、患者对预防和发展并发症的个人责任感(2 个条目)以及患者对疾病的个人控制感(1 个条目)共5 个维度,Cronbach’s α系数为0.90,具有较好的内部一致性。该量表的优势在于具有良好普适性,对于识字率较低患者也可适用。但该量表缺乏RA 整个临床代表性,同时量表责任和控制维度位于问卷末尾,这可能会影响其评分和偏差结果。目前该量表尚无中文版本,引进量表时应在国内进行信效度检验。
目前对于RA 患者发病风险感知干预较少,干预对象多是一级亲属,干预内容多以健康宣教的形式以提高RA 危险因素的相关知识为主。Prado 等[34]采用随机对照试验探索发病风险的变化,该研究共招募238 名未受影响的一级亲属,随机分为对照组、个性化试验组和个性化加健康教育者试验组。对照组受试者给予标准的、非个性化的RA 教育,以一对一的讲座形式传达,RA 教育包括RA 体征和症状、治疗、筛查、病理生理学和流行病学。个性化试验组受试者给予通过RA个性化风险估计器(PRE-RA)网络工具接受个性化RA 健康教育,提供的信息包括遗传和自身抗体结果,以及个性化的相对风险和终身风险。个性化加健康教育者试验组受试者通过基于网络(Web)的工具以及使用激励性面试(MI)技术与健康教育者进行一对一的会话接受教育。MI 会话包括一个互动会话,根据主题的行为和从PRE-RA 工具获得的个别结果进行定制,会议包括解释遗传和自身抗体结果,以及教育行为如何增加或降低开发RA 的风险。在教育干预后,对RA 风险因素知识掌握情况在以下时间点进行评估:6 周、6 个月和12 个月。结果显示,基于 Web的个性化 RA 健康教育与 RA 教育的标准策略相比,FDR 在12 个月的后续工作中显著提高了对RA 风险因素相关知识的了解。因此,个性化健康教育的干预对发病风险较高的人群具有积极的正向作用。Ekezie 等[35]提出应考虑对所有RA 高风险人群进行临床试验和观察研究,进而对RA高危患者进行有目的性的预防,随着这一领域的呈指数级增长,今后所有努力必须最佳地一致:高危人群很难识别、招募和监测,但为深入了解 RA的病理生物学和最大限度提高预防新途径提供了宝贵机会。
RA 风险感知影响RA 高危人群风险意识、预防决策和相关健康行为等多方面,对于RA 发病风险的筛查及干预具有重要意义。目前,RA 高危患者缺乏针对性筛查工具,今后相关研究人员可在理论指导下对RA 高危患者进行多维度评估工具的开放和验证使用,并针对不同人群的特异性积极探索其发病影响因素及干预措施。同时,相关研究中对于RA 发病风险高危人群采取干预性措施较少,往后应积极采取各类干预措施以预防RA 疾病的发生发展。此外,国内对于RA 发病风险感知研究较少,其国内本土化情况下风险感知影响因素尚不明确,未来可展开相应研究以填补空缺,对于RA 发病风险感知尚未开发特定测评工具,因此引进国外量表时应进行信度与效度校验,以验证是否适用于我国本土状况。今后可以从风险感知的危险因素、测评工具和干预方式等方面去研究促进RA 患者的健康行为,以加强RA患者自我管理水平。