癌症患者主观经济困境概念分析*

姚天颖，李佳蓉，苏旺，刘玲珑，李小萱，陈明霞

（南京医科大学护理学院，江苏南京，211166）

根据全球癌症项目GLOBICAN 2020提供的最新数据显示［1］，全球癌症新发病例数呈逐年迅速上升趋势。而由于我国人口基数庞大且呈明显老龄化趋势，加之致癌风险因素较多且常见，国内癌症发病率也不断上升［2］。近年来，随着肿瘤靶向药物和分子影像等技术的发展，患者5年存活率明显提高［3］，但治疗费用也显著增加［4］。日益沉重的经济负担导致患者出现负性情绪加重等主观经济困境问题［5-6］。研究显示［7-8］，我国癌症患者主观经济困境发生率在52%～83.7%之间，处于较高水平。为应对这一困境，患者可能采取缩减日常生活需求等方式［9］，更有甚者会减少治疗次数等，即治疗依从性明显降低［10］。这些消极应对行为会对其生活质量造成不利影响［11］，甚至导致生存率降低［12］。护理人员作为临床主要观察者和干预者，若能早期识别并及时干预患者主观经济困境问题，对改善其健康结局具有深远意义。但目前国内外尚未有统一的癌症患者主观经济困境定义，而模糊的概念可能会限制研究发展。因此，本研究采用Walker经典概念分析法［13］对癌症患者主观经济困境概念内涵进行探索界定，并将涉及的主观经济困境定义属性、相近概念、实证评价指标进行综述，以期为后续开展相关研究提供参考。

1 资料与方法

1.1 文献检索

系统检索PubMed，Cochrane Library，Web of Science，CINAHL，Embase，中国知网，万方数据库。检索时间均为建库到2022年10月16日。检索词采用中英文两种形式，均采用主题词与自由词相结合的方式。中文检索词为“癌”“肿瘤”“经济困境”“经济毒性”“经济负担”“经济窘迫”；英文检索词为“neoplasm*”“cancer*”“oncolog*”“tumor*”“financial toxicit*”“financial hardship*”“financial distress”。文献纳入标准：研究对象为成年癌症患者，以癌症患者主观经济困境为主要研究内容，涉及癌症患者主观经济困境相关概念定义、评估工具、前因后果等方面。语言为英文和中文。排除标准：重复发表或不可获取全文的文献。阅读后最终纳入48篇文献，其中2篇中文文献（综述）［14-15］，46篇英文文献，包括19篇横断面研究［5，7-9，11-12，16-28］，4篇纵向研究［29-32］，5篇质性研究［33-37］，14篇综述［10，38-50］，4篇混合性研究［51-54］。

1.2 文献分析

本研究采用Walker经典概念分析法［13］，首先选取癌症患者主观经济困境概念，明确概念分析目的，再确定概念在文献中的应用，并确定其定义属性，构建典型案例或相反案例，然后辨析相关概念，确定前因后果，最终提供实证测评指标。

2 结果

2.1 癌症患者主观经济困境概念的产生与演变

“主观经济困境”一词最早由ZAFAR等［45］于2013年在文献中首次提出，此后引起了研究者们的广泛关注。同年，TIMMONS等［33］将其定义为一个或多个负面经济事件引起的个人对经济状况的反应。随后，KHERA等［16］和GORDON等［38］都将主观经济困境描述为患者对癌症相关经济负担的看法。2018年，CARRERA等［39］认为其是指患者对癌症自付费用累积、家庭财富减少、非医疗预算增加和应对行为有效性的担忧。2020年，JONES等［42］进一步补充了主观经济困境的概念内涵，描述其为由于客观经济负担导致的负面情绪和想法，根据时间维度划分为对过去或目前经济状况的反思和对未来经济状况的担忧。2021年，FITCH等［51］提出主观经济困境是指个人的负担感和挣扎感。2022年，PETRUZZI等［52］将其界定为由于财富减少及癌症治疗费用导致的客观经济负担对患者产生的主观影响。LEE等［44］认为，主观经济困境来源于对客观经济负担的主观感知，包括经济压力、难以支付账单、对目前/未来经济状况的担忧和经济满意度。国内最先由姜男等［14］提出主观经济困境是指因癌症支出增加和财富减少引起的不适焦虑。况艺等［15］进一步阐述，认为其包括物质、心理和行为三方面。综上所述，随着癌症患者主观经济困境相关研究不断深入，国内外学者提出了不同的概念界定，但均强调其为患者对癌症相关经济负担的主观感知，然而其侧重点略有不同，或关注维度构成，或注重产生机制，总之其概念维度、内涵机制等方面目前尚无统一定论。

2.2 癌症患者主观经济困境概念的定义属性

一个概念的特征或元素被称为此概念的定义属性，是概念分析的核心。通过系统文献回顾分析，将癌症患者主观经济困境概念归纳为经济风险感知、应对行为和负性情感反应3个核心属性。

2.2.1 经济风险感知经济风险感知是指患者在癌症治疗过程中所感受到的经济危机，由经济支出增加和晋升等机会成本减少引起［41］。机会成本是指为配合癌症治疗，患者工作时间缩短、工作能力下降、晋升机会减少等，可获得收益减少。除药物等医疗成本外，大部分患者还需多次往返于医疗机构与居住地，交通、饮食等非医疗成本增加。而患者往往会先使用储蓄或贷款支付相关费用，GILLIGAN等［29］研究显示，42%的患者在癌症确诊后第二年就耗尽了全部经济资源，约30%的患者承受着巨额债务。与此同时，患者的工作、收入等受到负面影响，机会成本减少，保持收支平衡的难度加大，经济风险日益增加，主观经济困境程度也随之加深［46］。

2.2.2 应对行为应对行为是指在癌症治疗过程中，患者为应对经济变化而进行的调适，包括改变生活方式、改变工作状态、改变治疗计划和寻求社会支持［34，43］。研究表明［36］，来源于家人朋友和社区政府等方面的经济援助和情感支持能帮助患者获得更高的安全感，是其缓解主观经济困境的重要资源。为满足治疗需求，患者往往会缩减日常生活所需开支，而在治疗方面，患者可能会采取减少检查次数等方式，这些消极应对可能会进一步加深主观经济困境［10］。此外，为配合治疗，患者的工作状态也会受影响，具体表现为工作效率降低、工作时间减少，甚至失去工作［19，47］，致使其更难以维持经济平衡，主观经济困境发生率升高［20］。

2.2.3 负性情感反应负性情感反应是指患者因对经济风险的感知及应对而产生的消极心理，如焦虑、抑郁等。UDAYAKUMAR等［48］研究显示，沉重的经济负担和不稳定的经济状况会引起患者的压力和担忧，而被迫采取的应对行为会使患者感到痛苦恐惧。JONES等［42］研究发现，对过去或目前经济状况的反思，使患者更易产生抑郁，而对未来经济状况的担忧，使患者更易焦虑。癌症还需家庭共同面对，家庭成员的生活、工作等方面会受到不同程度的影响，患者因此更易产生内疚感，心理负担加重，主观经济困境水平显著上升［37］。

2.3 癌症患者主观经济困境的案例介绍

2.3.1 典型案例基于2022年9月在江苏省某三级甲等医院肿瘤科就诊的某位患者的事例，构建癌症患者主观经济困境的典型案例，有助于理解其概念内涵。①刘某，女，50岁，初中文化程度，结肠癌，有城镇居民医疗保险，离异，独居。为配合治疗，患者工作时间减少，收入降低。虽然有基本保险，但报销比例较低，仍需承担较重的经济负担，储蓄基本消耗殆尽。患者担心现阶段会出现收支失衡，且因未知的后续治疗费用感到十分焦虑，睡眠质量因此变差。为减轻经济负担，患者改变生活方式，如减少外出娱乐等，只维持基本的日常生活需求。但随着治疗进展，患者开始采取减少检查次数等方式控制费用，阻碍了康复进程，生活质量也明显下降。②分析：患者的表现符合主观经济困境的典型特征。因治疗费用昂贵，加之保险报销和现存储蓄较少，收入降低，患者感知到经济风险，从而产生担忧、焦虑等负性情绪，甚至出现睡眠障碍等消极生理反应。为减轻经济负担，患者采取一些应对行为，如缩减家庭开支、减少检查次数等。患者主观经济困境的影响因素包括女性、文化程度较低、离异、独居、社会经济状况较差等。不良后果具体表现为患者睡眠质量变差，生活水平降低，减少了检查次数，治疗依从性下降，整体生活质量降低。因此，护理人员需重点关注具有此类特征的癌症患者，尽早识别进行干预。

2.3.2 相反案例相反案例不包含概念的任何定义属性，可源于临床、文献或虚构案例。相反案例：潘某，男，62岁，大学文化水平，肺癌，退休教师，有城镇职工医疗保险，与老伴同住。潘某有一定的积蓄和稳定的收入来源，加之医保报销，可独立支付治疗相关费用。潘某积极配合治疗，平时被老伴和孩子悉心照料，经常与邻居散步下棋，定期与朋友聚会聊天，还时常收到学生和居委会等的问候关心，感觉生活充实丰富，内心平静温暖。

2.4 癌症患者主观经济困境的相近概念

2.4.1 客观经济负担CARRERA等［39］认为，客观经济负担是指癌症患者的治疗费用，包括药物、手术和放射治疗等。GHARZAI等［35］将其进一步详细划分为直接和间接成本。直接成本是指与治疗相关的费用和支持性日常护理费用（如在化疗期间购买假发等），间接成本包括时间成本（如因癌症导致误工费增加等）和特殊需求费用（如需另聘请人员完成家务等）。综上所述，客观经济负担是指因癌症治疗产生的直接或间接成本，是衡量个人/家庭经济消耗情况的客观指标［40］，包括手术、药物、交通和住宿等费用。

2.4.2 经济毒性GORDON等［38］提出，经济毒性是癌症治疗的副作用，高医疗费用是患者的次要痛苦来源，对自身及其照顾者的就业和生活质量等方面产生负面影响。CARRERA［39］和ZAFAR等［45］的研究指出，经济毒性是由客观经济负担和主观经济困境两个维度组成。况艺等［15］通过分析，将癌症相关经济毒性定义为癌症患者在接受治疗期间，由于较高的直接或间接医疗成本及收入的减少，面临经济方面的副作用，包括客观经济负担和主观经济困境，导致患者物质损失、行为方式改变，影响其生活质量、心理状态和治疗效果。客观经济负担是因癌症治疗产生的费用，主观经济困境是对经济风险感知及应对而产生的负面情感，客观经济负担是主观经济困境的先决前提，两者共同组成经济毒性，影响患者预后，见图1。综上所述，经济毒性侧重客观经济负担和主观经济困境对患者健康结局的不良影响。

图1 客观经济负担、主观经济困境和经济毒性概念关系图

2.5 癌症患者主观经济困境的前因

前因是概念形成之前存在的事件或情况。本研究通过系统回顾，将癌症患者主观经济困境的前因分为3类：个体因素、疾病与治疗因素和社会因素。

2.5.1 个体因素个体因素是影响患者主观经济困境程度的先决条件。研究显示［5，18，21-23，30，49］，年纪较轻（＜65岁）、女性、未婚或离异、丧偶、独居、非白人种族、教育水平低、社会经济状况差、农村、无基本或商业医疗保险、保险覆盖范围小、疾病和成本相关健康素养低、居住地与医疗机构距离较远的癌症患者，主观经济困境水平更高。相较于年长者，年轻患者在疾病应对能力和财力上都有所欠缺，可能不利于其对经济变化的适应和心理状况的调整。

2.5.2 疾病与治疗因素因疾病状态及治疗方式不同，癌症患者主观经济困境会产生较大差异。研究表明［24，30-31，50］，癌症确诊时间较近（＜1年）或较远（＞5年）、癌症晚期、预后不良、共病、治疗方案持续时间较长或费用较高者，主观经济困境程度更高。确诊时间＜1年者可能因前期手术及检查、术后长期用药或放化疗等费用，确诊时间＞5年者可能因临终抢救等费用，造成两个时期的经济和心理负担相对较重。

2.5.3 社会因素社会支持是患者应对主观经济困境的重要资源。研究表明［25，52］，来自家庭成员、朋友、社区和医疗机构等经济援助和情感支持水平越高，政府政策支持力度越大，有助于患者较好地缓解主观经济困境。处于癌症应激和经济不稳定的状态中，来自他人的支持可为患者提供可利用的资源和充分的安全感，增强其战胜癌症的信心。

2.6 癌症患者主观经济困境的后果

后果是因概念产生导致的事件或情况，癌症患者主观经济困境的后果可体现在健康行为和生活质量两方面。

2.6.1 消极健康行为增加为减轻主观经济困境程度，患者的治疗依从性明显降低，临床表现为削减药物服用次数/剂量，减少检查次数，甚至放弃治疗［9］，导致恢复期延长［33］，死亡风险增加［26］。有些患者难以承受经济困境，甚至产生自杀等不良行为［32］。

2.6.2 生活质量下降主观经济困境不仅对癌症患者的生理健康产生负面影响，可表现为失眠、头痛等［27］，症状负担加重［28］，而且加深了患者的整体心理困扰，不确定感增加，主观幸福感降低，甚至失去生活的目标和希望［11］，生活质量急剧下降［17］。

2.7 癌症患者主观经济困境的实证测评指标

实证测评指标决定了衡量概念定义性特征的标准。目前，癌症患者主观经济困境的评估工具以问卷和量表为主，从经济风险感知、应对行为和负性情感反应方面进行单维度或多维度测量。

2.7.1 主观经济困境问卷主观经济困境问卷（subjective financial distress questionnaire，SFDQ）是DAR等［53］于2022年研发，共3个维度，5个子领域，14个条目，即经济资源（2个条目）、经济支出（5个条目）、心理社会反应（3个条目）、改变生活方式和治疗计划（2个条目）、寻求支持（2个条目），采用Likert 3级评分法，其中条目1和条目8反向计分，条目总分为0～28分，分为4个等级，0～7分（1级），8～14分（2级），15～21分（3级）和22～28分（4级），得分越低，主观经济困境程度越高。该量表较全面地评估了患者主观经济困境程度，已被证实具有良好的可靠性和内部一致性，但仅用于头颈癌患者［53］，且仅有英文版本，其适用范围仍有待验证。

2.7.2 经济困境/经济幸福感量表经济困境/经济幸福感量表（incharge financial distress/financial wellbeing scale，IFDFW）是PRAWITZ等［54］于2006年编制，共3个维度，8个条目，包括经济风险感知（3个条目）、改变生活方式（2个条目）、负性情感反应（3个条目）。每个条目得分范围为1～10分，总分为各个条目得分之和除以总条目数，范围为1～10分，得分越低，则表明经济困境越严峻。该量表具有良好的信度与效度，Cronbach α系数为0.956。但IFDFW是一个普适性量表，尚未在癌症人群中进行验证，其特异性仍有待探索。

2.7.3 综合性主观经济困境评估工具一些综合性评估工具也包含与主观经济困境相关的条目，如①欧洲癌症研究治疗组织生命质量核心量表（European organization for research and treatment of cancer quality of life questionnaire 30，EORTC QLQ-C30）［55］共30个条目，其中1个条目评估了患者是否存在经济困境。②癌症治疗结局研究与监测联盟患者调查表（cancer care outcomes research and surveillance consortium patient survey，CANCORS）［56］中的分量表-医疗支出调查表（medical expenditure panel survey，MEPS）62个条目中有37个条目描述了该方面的内容。③社会困难量表（social difficulties inventory，SDI）［57］21个条目中有2个条目进行了描述。④简易患者满意度问卷（short-form patient satisfaction questionnaire，PSQ-18）［58］18个条目中有2个条目评估了患者的经济风险感知程度。⑤癌症生活问题量表（cancer problems in living scale，CPILS）［59］31个条目中有3个条目评估了患者的经济风险感知程度，2个条目评估了工作状态的变化。以上综合性量表仅对主观经济困境的部分维度进行评估，覆盖范围尚不全面。

3 小结

本研究通过系统概念分析，总结归纳了癌症患者主观经济困境的定义属性和前因后果等，厘清了其概念内涵，为相关研究的开展提供了理论基础。现阶段，国外癌症患者主观经济困境相关研究较多，国内尚处于起步阶段。且因各国医疗体系等方面存在差异，未来研究可具体结合我国国情，深层次探索国内癌症患者主观经济困境的独特之处，编制本土化评估工具，探讨其影响因素，构建针对性干预方案。以便护理人员早期发现，及时干预和延续护理，通过成本控制、降低并发症发生率和再入院率等减少治疗费用，从而达到减轻患者主观经济困境，改善其健康结局的目的。